Модератор форума: Webmaster  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Уметь жить с ВИЧ » Продолжительность жизни с ВИЧ (У кого-нибудь есть реальные знакомые, которые....)
Продолжительность жизни с ВИЧ
444dream Offline
62 поста
Награды: 2
Дата: Ср, 25.08.10, 09:26 | Сообщение # 1
Друзья!

Уже сутки мучаюсь вопросом: У кого-нибудь есть реальные примеры людей, знакомых, друзей, близких, которые прожили с ВИЧ более 20 лет, к примеру? И сейчас чувствуют себя относительно нормально..?

Зы: В одной из тем прочитала комментарий о том, как страшно умирают от СПИДа и ссылку на фото. Даже не стала переходить - ужАс(((


samadhi...
Профиль
aminodaf Offline
24 поста
Награды: 0
Дата: Вс, 08.05.16, 21:39 | Сообщение # 2121
РюмкаЭсмарта
С первого раза не догнал,эхо войны))
Профиль
aminodaf Offline
24 поста
Награды: 0
Дата: Вс, 08.05.16, 22:53 | Сообщение # 2122
Ок,все понятно,спасибо.
Профиль
818 постов
Награды: 32
Дата: Пт, 20.05.16, 12:16 | Сообщение # 2123
Сложно быть точной, когда знаешь очень примерно, но выходит что около10-11лет, из них 9-вполне хорошо, официально диагностирован пару лет назад, как там дальше,посмотрим, по живём,увидим

Завей горе веревочкой
Профиль
Egor45 Offline
363 поста
Награды: 17
Дата: Пн, 30.05.16, 12:00 | Сообщение # 2124
aminodaf, живу в   штате WI. Честно ,вообще не очень понимаю в схемах. С диагнозом с конца декабря. С января на терапии. Два месяца на Атрипла. Потом по совету форумчан попросил Генвоя. На этой неделе к врачу. Узнаю результат после трёх месяцев приема этой схемы. Как я понял не все страховки ещё покрывают этот препарат. Атрипла хорошо подняла мои клетки за два месяца , нагрузка стала неопределяемой. Узнай у врачачто из этих препаратов покрывает твоя страховка. 
    Полку "американцев " на форуме прибывает. smile   Удачи.
Профиль
MamaCholi Offline
51 пост
Награды: 1
Дата: Вс, 12.06.16, 15:06 | Сообщение # 2125
Уж сколько их...
Упало в эту бездну
Разверстую вдали
Настанет день
Когда и я исчезну
С поверхности Земли
....
/песни Пугачевой Аллочки на стихи Марины Цветаевой/
Профиль
МамаЯ Offline
80 постов
Награды: 2
Дата: Вт, 28.06.16, 06:16 | Сообщение # 2126
Мой, муж скончался, 34 года на терапии 1,5 года, начинал с 350 кл, потом было 800, ВН нулевая,  сколько с диагнозом не знаем, терапия- стокрин и кивекса ( потом поменяли на абакавир и ламивудин ), в справке написанно гипертрофическая кардиомиопатия.  Я вообще в трансе конечно, осталась одна с двумя детками, сама с диагнозом, как быть что делать
Профиль
380 постов
Награды: 10
Дата: Вт, 28.06.16, 06:40 | Сообщение # 2127
МамаЯ, для начала собраться, детей поднимать надо, как бы тяжело не было. Вы сами состоите на учёте?
Скажите, немного не понятно, его не стало с таким диагнозом с 800 клетками, и с не определяемой ВН?
Профиль
anita2014 Offline
1298 постов
Награды: 39
Дата: Вт, 28.06.16, 08:16 | Сообщение # 2128
Цитата МамаЯ ()
кивекса ( потом поменяли на абакавир и ламивудин )
это одно и тоже
Цитата МамаЯ ()
кардиомиопатия.
возможно и от 
Цитата МамаЯ ()
стокрин
Профиль
Unforgiven Offline
5129 постов
Награды: 134
Дата: Вт, 28.06.16, 13:06 | Сообщение # 2129
Мои соболезнования.
Профиль
МамаЯ Offline
80 постов
Награды: 2
Дата: Вт, 28.06.16, 13:10 | Сообщение # 2130
Да анализы и показатели всегда были хорошими. Никаких сопутствующих не было. Я тоже на учете стою, сопутствующих заболеваний не имею, мне 32, тера презиста, кивекса, ритоновир . В его справке после вскрытия написано, "гипертрофическая кардиомиопатия , в графе от начала заболевания до смерти написано годы!!!!" Это что значит не пойму. Так боюсь что дети одни останутся не дай бог, их еще растить и растить..... Неужели такая безсимптомная болезнь? Что мы ни разу не заметили что с сердечком не порядок, не пойму ничего, ни пил , не курил уже 7 лет.
Профиль
Лара Offline
420 постов
Награды: 9
Дата: Вт, 28.06.16, 13:25 | Сообщение # 2131
МамаЯ.....соболезнования.....

тотальное одиночество..........
Профиль
Дата: Вт, 28.06.16, 13:27 | Сообщение # 2132
МамаЯ

Симптомы гипертрофической кардиомиопатии

Длительное время течение гипертрофической кардиомиопатии остается бессимптомным, клиническая манифестация чаще происходит в возрасте 25–40 лет. С учетом преобладающих жалоб выделяют девять клинических форм гипертрофической кардиомиопатии: малосимптомную, вегетодистоническую, кардиалгическую, инфарктоподобную, аритмическую, декомпенсационную, псевдоклапанную, смешанную, молниеносную. Несмотря на то, что каждый клинический вариант характеризуется определенными признаками, всем формам гипертрофической кардиомиопатии присущи общие симптомы.

Необструктивная форма гипертрофической кардиомиопатии, не сопровождающаяся нарушением оттока крови из желудочка, обычно малосимптомна. В этом случае жалобы на одышку, перебои в работе сердца, неритмичный пульс могут отмечаться при выполнении физической нагрузки.

Типичными симптомами обструктивной гипертрофической кардиомиопатии служат приступы ангинозных болей (70%), выраженная одышка (90%), головокружения и обморочные состояния (25-50%), преходящая артериальная гипотензия, нарушения ритма сердца (пароксизмальная тахикардия, фибрилляция предсердий, экстрасистолия). Возможно возникновение приступов сердечной астмы и отека легких.
Нередко первым эпизодом проявления гипертрофической кардиомиопатии служит внезапная смерть.

http://www.krasotaimedicina.ru/disease....yopathy

Мои соболезнования.
Профиль
306 постов
Награды: 13
Дата: Вт, 28.06.16, 18:04 | Сообщение # 2133
МамаЯ, соболезную. Очень жаль в рассвете сил уходят молодые. Вам здоровья , а счастье ваше- детки рядом.

Мне осталась одна забава:
Пальцы в рот - и веселый свист.
Профиль
Marynka Offline
148 постов
Награды: 6
Дата: Вт, 28.06.16, 20:52 | Сообщение # 2134
МамаЯ, держись cry соболезнования...

Тот, кто не смотрит вперед, оказывается позади.
Профиль
Fatina69 Offline
965 постов
Награды: 19
Дата: Ср, 29.06.16, 11:16 | Сообщение # 2135
МамаЯ, Держитесь очень соболезную Вам.....

Fatina
Профиль
3334 поста
Награды: 116
Дата: Чт, 21.07.16, 02:23 | Сообщение # 2136
Эх !
остается только надеяться, что там, где он сейчас - ему лучше , чем здесь !

Я почему то очень верю в это.
Профиль
Арчер_ Offline
563 поста
Награды: 12
Дата: Вт, 02.08.16, 23:33 | Сообщение # 2137
Цитата anita2014 ()
Цитата МамаЯ ()кардиомиопатия.
возможно и от   стокрин

Не возможно. Заметьте это уже вторая гипертрофическая кардиомиопатия в этой теме и третья на форуме, гораздо выше чем в популяции.... Не дилатационная, а именно гипертрофическая.... Что я вам говорил об отсроченных последствиях, А???? Кстати ВИЧ именно риск по кардиомиопатиям и ТЭЛА.... Не терапия, а именно ВИЧ.... Кстати она достаточно легко лечится хирургическим методом - септиконекрозом. Жаль что ваш муж не следил за сердечком....


Раньше были цели, теперь всё больше мишени!

Сообщение отредактировал Арчер_ - Вт, 02.08.16, 23:36
Профиль
Арчер_ Offline
563 поста
Награды: 12
Дата: Вт, 02.08.16, 23:35 | Сообщение # 2138
Цитата константин1 ()
остается только надеяться, что там, где он сейчас - ему лучше , чем здесь !

Конечно лучше, я например верю что Евреи после смерти попадают в мир низких розничных цен.... Думаю и ему там хорошо....  good


Раньше были цели, теперь всё больше мишени!
Профиль
Арчер_ Offline
563 поста
Награды: 12
Дата: Вт, 02.08.16, 23:46 | Сообщение # 2139
Цитата МамаЯ ()
Так боюсь что дети одни останутся не дай бог, их еще растить и растить..... Неужели такая безсимптомная болезнь? Что мы ни разу не заметили что с сердечком не порядок, не пойму ничего, ни пил , не курил уже 7 лет.

А вы наркоманка??? Почему всегда сразу пил, курил..... Кардиомиопатии имеют еще и гинетическую природу, так что вам бы следовала проверить детей...

Кстати вы знаете сколько известных спортсменов ВНЕЗАПНО умерло во время соревнований именно из-за кардиомиопатий, до последнего спортом занимались и врачи ничего не замечали.... Потому как мало кто из врачей обращает внимание на толщину межжелудочковой перегородки и специфические волны на ЭКГ, которые появляются только при кардиомиопатиях, обычно смотрят на толщину левого желудочка и если он увеличен ставят Гипертрофию, не задумываясь что генез может быть совсем другой, ведь не будут же из-за гипертрофии брать биопсию на предмет некомпактного миокарда, а коварность здесь в том, что это болезнь никак не связана с холестерином, алкоголем, т.е. с состоянием венечных артерий, это не коранарогенное заболевание, поэтому приступов как у нестабильной вазоспастической стенокардии принцметалла не будет, просто внезапная смерть.... А вот ВИЧ является триггерным механизмом, и никто еще не знает почему, есть только недоказанные теории....


Раньше были цели, теперь всё больше мишени!

Сообщение отредактировал Арчер_ - Вт, 02.08.16, 23:47
Профиль
loki_1 Offline
2300 постов
Награды: 71
Дата: Ср, 03.08.16, 09:02 | Сообщение # 2140
Арчер_, а наверное не самая плохая смерть. Раз и все........
Профиль
3334 поста
Награды: 116
Дата: Ср, 03.08.16, 13:43 | Сообщение # 2141
loki_1, это самая лучшая !
Моя мама так умерла - за 15 минут,инсульт.
Она всегда просила Бога, чтобы дал ей быструю смерть.
И дед, (ее отец) умер еще лучше - во сне, не шелохнувшись.
Ничем не болел, никогда не был ни у одного врача.

а вот мне не повезло.
меня скорее всего ждет другой вариант
Профиль
Fatina69 Offline
965 постов
Награды: 19
Дата: Ср, 03.08.16, 14:07 | Сообщение # 2142
константин1
Цитата константин1 ()
меня скорее всего ждет другой вариант
Не похоже на Вас,прямо  отчаяние какое-то. Вы думаете мы будем умирать в страшных муках? грустненько как-то сразу стало..... эх...


Fatina
Профиль
3334 поста
Награды: 116
Дата: Ср, 03.08.16, 14:22 | Сообщение # 2143
Fatina69, нет, ну конечно каждый человек НАДЕЕТСЯ НА ЛУЧШЕЕ !
даже если и не признается в этом
вариантов у нас 1000, какие то грустные, какие то не очень
я верю в Бога и прошу его всегда
чтобы дал мне как можно более легкую смерть
а если не получится, то чтобы дал силы достойно вынести все тяготы, которые падут на меня...

НЕ ОТЧАИВАЕМСЯ !

Дай Бог. heart
Профиль
Fatina69 Offline
965 постов
Награды: 19
Дата: Ср, 03.08.16, 14:55 | Сообщение # 2144
константин1, Конечно будем надеяться на лучшее
Прикрепления: 7769563.jpg (35.9 Kb)


Fatina

Сообщение отредактировал Fatina69 - Ср, 03.08.16, 14:56
Профиль
Арчер_ Offline
563 поста
Награды: 12
Дата: Ср, 03.08.16, 21:40 | Сообщение # 2145
Цитата Fatina69 ()
Конечно будем надеяться на лучшее


Спасибо тебе за твои слова, это так воодушевляет просто когда ты так пишешь, это значит что....    suspect



Раньше были цели, теперь всё больше мишени!

Сообщение отредактировал Арчер_ - Ср, 03.08.16, 21:43
Профиль
3334 поста
Награды: 116
Дата: Чт, 04.08.16, 15:33 | Сообщение # 2146
NanaBanana
ну это вы в переносном смысле
тогда мы все будем жить в веках

smile
Профиль
Анега Offline
20 постов
Награды: 0
Дата: Вс, 21.08.16, 16:49 | Сообщение # 2147
Не знаю даже куда написать, cry узнала я о вич недавно, но была к этому готова, экспресс показал положительный, у мужа положительный, в СЦ три раза (моих) ложно отрицательный, я конечно думала до последнего, что меня убережет, но врач сама сказала, не надейся(( Потом три недели слез, вроде нашла силы, это всё не страшно и т.д. Последний раз нагрузка не определялась, надо идти сдавать анализ на клетки, а я не могууу, я не хочуууу, у меня отрицание какое-то. Вроде взрослый человек, и инфо по данному вопросу знаю, но не хочу идти туда, какой-то кошмар cry Что со мной, почему такое отрицание сама не знаю((( что могла сделать это сдать флюшку и всё. Поддержите пожалуйста cry
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вс, 21.08.16, 17:06 | Сообщение # 2148
Цитата Анега ()
в СЦ три раза (моих) ложно отрицательный
Почему ЛОЖНОотрицательный? У вас просто отрицательный. 
Цитата Анега ()
Последний раз нагрузка не определялась
То есть ИФА - минус, ПЦР - минус. Итого : ВИЧ у вас нет.

Добавлено (21.08.16, 17:06)
---------------------------------------------

Цитата Анега ()
но врач сама сказала, не надейся
Это не врач. Тупость и неэтичность за гранью.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Struna Offline
1965 постов
Награды: 124
Дата: Вс, 21.08.16, 17:13 | Сообщение # 2149
Анега, та нормальный ты человек, не конфетку же предлогают, а ты отказываешься, но ты собирись .. надо довести дело до конца .. неизвестность еще мучительнее

Хранитель-ангел ты со мной.
Я знаю, где-то за спиной.
Ты научи меня опять мечтать.
Профиль
Анега Offline
20 постов
Награды: 0
Дата: Вс, 21.08.16, 17:22 | Сообщение # 2150
Может я все таки не понимаю. Объясните мне пожалуйста, экспресс показал плюс, три раза в сц отрицательно, на четвёртый взяли кровь на ДНК/РНК , он подтвердился, потом кровь на клетки(сколько их у меня) а я идти не хочууу, хоть вой, как глупый ребёнок, типа неизвестность лучше, вообще запуталась, знаю что надо, ещё в июне идти, не могу...
Профиль
Struna Offline
1965 постов
Награды: 124
Дата: Вс, 21.08.16, 18:09 | Сообщение # 2151
Анега, в этом случае неизвестность опасна..

Хранитель-ангел ты со мной.
Я знаю, где-то за спиной.
Ты научи меня опять мечтать.
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вс, 21.08.16, 18:37 | Сообщение # 2152
Цитата Анега ()
четвёртый взяли кровь на ДНК/РНК , он подтвердился

А до этого вы пишите что :
Цитата Анега ()
Последний раз нагрузка не определялась,

То есть не подтвердился. Вы противоречите сами себе. Пока у вас не будет положительных ИФА и иммуноблота - вы здоровы.

Добавлено (21.08.16, 18:37)
---------------------------------------------
Анега, знаете что происходит? Как это вижу я из вашего рассказа , если аы ничего не путаете ? Ваш недоврач или полусанитарка вбила себе в башку , что у вас обязательно есть ВИЧ. Поэтому она три (!!!) раза отправляет вас на ИФА, которые отрицательны. Но свою некомпетентность она признавать не желает. Она же вам пообещала диагноз. Далее отправляет на ПЦР РНК , который тоже отрицателен (?) . Но она не сдается. Упорная женщина. И решила зачем-то отправить вас на иммунограмму. Чтобы там что-то накопать. Дикость какая-то. Так и до суицида можно человека довести.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
599 постов
Награды: 21
Дата: Вс, 21.08.16, 20:31 | Сообщение # 2153
banderas, а как ты объяснишь предвзятость экспресс-теста? Чудес не бывает. Идите в сц и примите результат каким бы он не был. Это лучше неведения.
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пн, 22.08.16, 01:04 | Сообщение # 2154
Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ()
banderas, а как ты объяснишь предвзятость экспресс-теста?

Это самый неточный тест. Че тут обьяснять? 3 (!!!) ИФА минус. ПЦР - минус. Что еще надо?
Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ()
Чудес не бывает.

Это не чудо, а обыкновенный касяк первого теста. Далеко не единичный случай.
Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ()
Идите в сц и примите результат каким бы он не был.

Результат чего? Иммунограммы? А нахрен он ей нужен?
ВладимирИосифовичЧегевара, заканчивай удивлять меня. Нет ВИЧ и искать нечего.


"И это пройдет" (с) Соломон.

Сообщение отредактировал banderas - Пн, 22.08.16, 04:03
Профиль
Анега Offline
20 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 22.08.16, 07:22 | Сообщение # 2155
banderas, самое интересное, что я ходила туда сдавать каждые две недели, она смотрит на результаты и так удивленно:
  "У вас минус, странно, у вашего мужа сто процентный плюс (до того как мы познакомились, он был героиновый наркоман и про статус свой узнал, когда я ради интереса сдала экспресс), и прожили вы три года, не может быть у вас минуса, просто у вас период окна."
И еще я писала в одной теме про не компетентность врачей, там одна молодая, другая пожилая инфекционист,сказала: У вас ребенок ему шесть, отдельная кружка, отельная ложка, пить из одной бутылки нельзя (т.е. если на улице мы гуляем, я должна с собой стаканчик носить)"
я вообще в шоке сижу: "Я  заразная?Что за чушь вы несете, я понимаю полотенце, зубная щетка, расческа- это всё индивидуально, но вот насчет, поцеловать нельзя.." вот после этого, у меня желание отпало вообще туда идти.

Добавлено (22.08.16, 07:22)
---------------------------------------------
А еще сегодня пойду в платную клинику сдам.

Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пн, 22.08.16, 07:31 | Сообщение # 2156
Цитата Анега ()
и прожили вы три года, не может быть у вас минуса, просто у вас период окна."

Овца тупая. Можно и десять лет прожить и не заразиться. Мужу иммуноблот сделали? Период окна - 6 недель.
Цитата Анега ()
У вас ребенок ему шесть, отдельная кружка, отельная ложка, пить из одной бутылки нельзя (т.е. если на улице мы гуляем, я должна с собой стаканчик носить)"
я вообще в шоке сижу: "Я  заразная?Что за чушь вы несете, я понимаю полотенце, зубная щетка, расческа- это всё индивидуально,

Кино "Тупой еще тупее" можно снимать в вашем СЦ. Полотенца-расчески и остальное тоже риска не несут. Этих ветеринаров вообще к людям нельзя подпускать. После таких историй особо умиляют некоторые олигофрены на форуме , которые призывают - "Надо слушаться только врачей!" , "Где на форуме найти врача?!". Я их буду к вашим врачам отправлять. Хоть повеселимся)
Цитата Анега ()
у меня желание отпало вообще туда идти.

Напишите заявление и смените врача - ваше право. А вообще вам они не нужны, здоровой. Напроситесь на иммуноблот тогда. Уже чтоб 150% было уверенности.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Анега Offline
20 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 22.08.16, 08:04 | Сообщение # 2157
banderas, да делали, клеток 520. Только это знаю.

Добавлено (22.08.16, 08:04)
---------------------------------------------
Дело в том, что в нашем СЦ работают 4 врача из них одна молодая, остальным уже за 50, то что указан город Екатеринбург (сама из близлежащего городка)и народу уйма, т.к. центр один,я мягко говоря в шоке, столько вопросов у меня к ним! Почему они тогда меня с анализами мурыжили?? Почему настаивали, что я по любому заражена (т.к. живу с мужем-плюсом)??
Я имею право забрать свою карточку из сц?

Профиль
Struna Offline
1965 постов
Награды: 124
Дата: Пн, 22.08.16, 09:46 | Сообщение # 2158
Неа вы теперь собственность СЦ:) интересно так, одни выискивают у себя вич до посинения, хотя и повода нет,другие же находясь в зоне риска, винят, что и кого угодно, отчаяно пытаются засунуть голову в песок и сделать вид, что это не с ними ..

Хранитель-ангел ты со мной.
Я знаю, где-то за спиной.
Ты научи меня опять мечтать.
Профиль
Анега Offline
20 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 22.08.16, 15:40 | Сообщение # 2159
Struna, т.е. карточки мне не видать? И всмысле до посинения выискивают болячки? Раньше знала, что есть такая болячка, но глубоко убеждена была, только у нариков и жриц любви, просто ради интереса решила на улице (газель с эксперссами) сдать и вышла из газели с седыми волосами. А то что муж был наркоманом, он пяткой в грудь бил, что он чист, а воно как всё получилось((
не до выяснений был у него Вич или нет, лябофь же, по глупости и тупости.


Сообщение отредактировал Анега - Пн, 22.08.16, 15:41
Профиль
3334 поста
Награды: 116
Дата: Пн, 22.08.16, 15:56 | Сообщение # 2160
banderas,

Цитата
После таких историй особо умиляют некоторые олигофрены на форуме , которые призывают - "Надо слушаться только врачей!"


все правильно - НАДО СЛУШАТЬСЯ ТОЛЬКО ВРАЧЕЙ
(настоящих врачей, а не любого, кто сидит в кабинете с табличкой "врач")
а те, о ком говоришь ты, имеют только название врач, но настоящими врачами не являются
и к ним эти слова не относятся


Сообщение отредактировал константин1 - Пн, 22.08.16, 16:51
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Уметь жить с ВИЧ » Продолжительность жизни с ВИЧ (У кого-нибудь есть реальные знакомые, которые....)
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Бывший парень ВИЧ+ схожу с ума [102 ответов]
Пн 06.05.24 07:43 от Marianna
Непонятная схема [2 ответов]
Пт 03.05.24 19:46 от Сонова
Исследование ЛЖВ [2 ответов]
Чт 02.05.24 22:09 от Ivanivan12345
Медики с ВИЧ как работать дальше ? [65 ответов]
Чт 02.05.24 22:07 от Ivanivan12345
Психологическое исследование стигматизации ВИЧ от ВШЭ [6 ответов]
Вт 30.04.24 19:58 от JosephMorales
Люблю ВИЧ-положительного мужчину. [230 ответов]
Пн 29.04.24 21:34 от parsek73
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Хочу жить [170 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
ВИЧ+ Чат [ без политики ]