Модератор форума: Webmaster, ARK, DJ, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » Кого коснулись перебои тест систем и ВААРТ
Кого коснулись перебои тест систем и ВААРТ
2472 поста
Награды: 111
Дата: Ср, 15.06.11, 17:05 | Сообщение # 1
Программно-целевой Благотворительный фонд СВЕЧА в рамках проекта Симона+ собирает информацию о перебоях тест-систем и ВААРТ. Данная информация необходима для подготовки письма-обращения к депутату Государственной думы Гришанкову, который в свою очередь будет обращаться в Генеральную прокуратуру.
Кого коснулась данная проблема прошу писать мне в личку на данном форуме. Тех, кто не зарегистрирован на форуме просьба писать на e-mail
pereboiarvt[собака]gmail.com

С уважением, Александр Ездаков.

здесь можно скачать образцы заявлений  (доступно до 16/09/14, если понадобится позже, пишите, будет загружено снова)

Инструкция:

Доступно только для пользователей


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov


Сообщение отредактировал Верба - Вс, 17.08.14, 22:16
Профиль
techlog Offline
1220 постов
Награды: 45
Дата: Чт, 11.12.14, 21:29 | Сообщение # 161
Цитата Smileman ()
На что могут заменить труваду?

просите тенофовир + ламивудин
Профиль
Zhara_13 Offline
110 постов
Награды: 3
Дата: Пт, 12.12.14, 09:37 | Сообщение # 162
В Уфе не делают ВН, сдавала в августе, до сих пор не знаю результатов, уже взяли новый анализ, непонятно для чего, ничего не обещают.
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Пт, 12.12.14, 10:24 | Сообщение # 163
Zhara_13, у нас наоборот не делают ИС, а только ВН.. Последний раз сдавала на ИС в марте, еще не на терапии была.
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Пт, 12.12.14, 11:17 | Сообщение # 164
Есть информация, что из федерального бюджета средства не тестирование не перечислялись
А вы сами пробовали за свои права постоять?


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Пт, 12.12.14, 11:30 | Сообщение # 165
Kapitan_Ochevidnost, Что нужно делать? я готова писать и жаловаться.

Куда? Кому?
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Пт, 12.12.14, 11:33 | Сообщение # 166
Виспа, мейл в личку скиньте, вышлю инструкцию

Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
Nonatomsk Offline
76 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 12.12.14, 11:37 | Сообщение # 167
и мне, пожалуйста..ВН уже 3 месяца ждем, инфекционист наш в больнице сказала, что сейчас пришли результаты тем, которые пол года назад сдавали!
Профиль
techlog Offline
1220 постов
Награды: 45
Дата: Пт, 12.12.14, 14:33 | Сообщение # 168
Цитата Kapitan_Ochevidnost ()
в личку скиньте, вышлю инструкцию

Kapitan_Ochevidnost, а в чем прикол, что вы все документы и инструкции скидываете всегда в личку? Сделайте это достоянием общественности, если у вас бескорыстные мотивы помощи. Так все будут знать, что и как делать в том или ином случае, а не клянчить у вас планы действий.
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Пт, 12.12.14, 15:22 | Сообщение # 169
techlog, прикола нет.
Цитата techlog ()
если у вас бескорыстные мотивы

на что намекаем?
Если знаю кому послал образцы и документы - то держу руку на пульсе
Уже был опыт - образец выкладывался в открытый доступ (и в этой теме тоже) - ни одного заявления не поступило!
Многие пациенты, боясь репрессий от администрации центров, сами жалобы не писшут
Но на основании их не анонимных жалоб - "Пациентский контроль" посылает запрос в регион без указания персональных данных написавших заявления
В большинстве случаев запросы от Пацконтроля работают


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Пт, 12.12.14, 15:32 | Сообщение # 170
А мне вот правда все равно как вы таам этого будете
 добиваться, лишь бы сработало.
Да и фамилию я не боюсь свою раскрыть для 
СЦ, я у них там не сильно популярная личность.
За почти год, как я стою на учете у меня сменилось 3 врача, вряд ли моя фамилия кому-то запомнилась.
Профиль
199 постов
Награды: 11
Дата: Пт, 12.12.14, 19:21 | Сообщение # 171
В нашей глуши тоже не делают ни ВН,ни ИС,говорят даже беременным.На ВН сдавала в июле до сих пор нет результатов. sad
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Пт, 12.12.14, 19:31 | Сообщение # 172
Галчонок, с Саратовым разбирались месяц назад или чуть более.
И главврач звонила и ответ пришёл, что проблема будет решена.
У меня в Саратове есть знакомые - у них стали брать тесты на ВН, чего ранее не было.
Вы когда в центре были?


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
199 постов
Награды: 11
Дата: Пт, 12.12.14, 19:45 | Сообщение # 173
Kapitan_Ochevidnost, написала в личку.
Профиль
kseni Offline
57 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 16.12.14, 12:25 | Сообщение # 174
Цитата Виспа ()
В Новосибирске не берут анализ на ВН с августа. Уже 8 месяцев не знаю свою ВН.
    Ребята, всем привет. В новосибирске реально эта проблема стоит очень остро. Мои последние анализы от апреля 14го, я уже 4 месяца на терапии у меня ни разу не брали анализы, я даже не знаю работает ли она! Врач говорит "проблема по всей стране", но, например в Казани и Норильске таких проблем нет, а в самом крупном городе Сибири есть... хожу сдаю раз в месяц анализ на гемоглобин в поликлинике, и надеюсь что терапия работает:(  Была недавно на обсуждении проблем города от нашего Мэра, подняла вопрос в скрытой форме что мол есть такая проблема у нас в городе как нехватка тест систем по определённому заболеванию, мне сказали что я могу написать письмо его передадут Локтю, но для этого нужно афишировать статус и письмо подтверждать справками...


Побеждает лишь тот, кто сражается!
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 16.12.14, 13:48 | Сообщение # 175
Ксюш, все уже принимают, можешь ехать сдавать!

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
kseni Offline
57 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 16.12.14, 14:17 | Сообщение # 176
Цитата ket85 ()
Ксюш, все уже принимают, можешь ехать сдавать!
Правда? Я была в четверг, очередной новый врач послал на конец января.. Спасибо дорогая, завтра буду звонить уточнять.


Побеждает лишь тот, кто сражается!
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 16.12.14, 14:51 | Сообщение # 177
Звони сразу в Кольцово 3367274, в нашем СЦ один фиг ничего ни у кого не добьешься. Тесты на вирусную были, имунограмму  начали брать с этой недели.

Время разбрасывать камни, время собирать.

Сообщение отредактировал ket85 - Вт, 16.12.14, 14:53
Профиль
Starskiy Offline
3187 постов
Награды: 135
Дата: Пт, 26.12.14, 14:39 | Сообщение # 178
Трувада таки появилась.
Профиль
Holy Offline
232 поста
Награды: 9
Дата: Пн, 05.01.15, 15:47 | Сообщение # 179
На Харьковскую область выделили реактивы и тест-системы для определения ВН.Луганской области это не коснулось,увы...Для нас  определение ВН - несказанная роскошь...Я злая!

"Живому псу лучше,чем мёртвому льву."
Профиль
Инна Offline
401 пост
Награды: 17
Дата: Пт, 09.01.15, 21:51 | Сообщение # 180
Добрый вечер. У меня в Димитровграде (Ульяновская область) за 2 года всего один раз брали анализ на ВН ( и то он не получился). Куда обращаться?
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Сб, 10.01.15, 01:31 | Сообщение # 181
Цитата Инна ()
Куда обращаться?

Минздрав РФ
Главному внештатному специалисту по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Министерства здравоохранения Российской Федерации Мазус Алексею Израилевичу
Форма отправки обращения на сайте Минздрва

И на сайте PEREBOI.ru только мейл оставьте, с Вами свяжутся


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov


Сообщение отредактировал Kapitan_Ochevidnost - Сб, 10.01.15, 01:32
Профиль
yaplus Offline
38 постов
Награды: 1
Дата: Вс, 11.01.15, 09:58 | Сообщение # 182
Я из ХМАО. Анализы на ВН и ИС сдавала 11 мес назад. Звоню, хожу спрашиваю когда будут брать, ответ - у кого терпит тот подождет. Мой ИС снижается и ВН растет в динамике. Терапию пока не пью. Но чувствую, что скоро надо будет. Как с терапией дела обстоят не знаю, может кто зает про ХМАО?
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Вс, 11.01.15, 11:05 | Сообщение # 183
yaplus, выше написал куда писать.
НО вот только Инна почему то сообщение на Перебоях не оставила.....


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
yaplus Offline
38 постов
Награды: 1
Дата: Вс, 11.01.15, 18:43 | Сообщение # 184
Цитата Kapitan_Ochevidnost ()
yaplus, выше написал куда писать
 спасибо, завтра еще попытку сделаю требовательную, если нет, то воспользуюсь
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Пн, 19.01.15, 21:40 | Сообщение # 185
Ни одного сообщения от жалующихся тут на сайте PEREBOI.ru не вижу

Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
174 поста
Награды: 1
Дата: Вс, 08.02.15, 18:24 | Сообщение # 186
Ребята, привет! Как сейчас обстоят дела в мониках? на след. неделе ехать за новой партией (кивекса стокрин)
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Чт, 28.05.15, 05:50 | Сообщение # 187
Kapitan_Ochevidnost,
Доброе утро,Александр!
Что, куда, кому я должна написать при перебоях с терапией? Готова написать какие угодно жалобы. Так надоела ситуация, когда мне меняют уже 3 схему из-за отсутствия препаратов. И это при том, что я на терапии всего год. Второй год подряд летом такая ситуация. Если я так буду менять схемы, то через года 3 мне нечего уже будет принимать.
У мужа аналогичная ситуация, постоянно меняют схемы.
На анализы ИС/ВН не направляют, берегут тест-системы, т.к. скоро с ними также начнутся перебои как в прошлом году.
Профиль
2472 поста
Награды: 111
Дата: Чт, 28.05.15, 20:41 | Сообщение # 188
Виспа, вам (да и всех кого коснулись перебои) надо оставить сообщение на сайте PEREBOI.ru
Кроме сообщения обязательно оставьте своей мейл! Иначе с вами никак не связаться.
Мейл видит только администратор сайта


Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Чт, 28.05.15, 20:43 | Сообщение # 189
Kapitan_Ochevidnost, хорошо, спасибо. Сейчас пойду и напишу.
Профиль
Dmytr Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 02.06.15, 15:49 | Сообщение # 190
На Украине не закупили новую партию лекарств: для получающих еще есть запас терапии на год, для новых пациентов уже не будет, - так сказали в областном СЦ. А всяких Бисептолов и Флюконазолов уже месяц нет. В новостях проскакивала инфа, что деньги за терапию перечислили фирмочке в декабре с правом поставки до полгода, фирма наверное давно смылась, и если партию не завезут, для 15-20 тысяч народу закончатся препараты.
Профиль
Ed2 Offline
38 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 02.06.15, 19:37 | Сообщение # 191
Dmytr, да все есть, почитайте форумы, минимум на месяц всем дают, и схему никому не меняли (ну мне не встречалось)
Профиль
Holy Offline
232 поста
Награды: 9
Дата: Вт, 02.06.15, 21:37 | Сообщение # 192
Цитата Ed2 ()
и схему никому не меняли
 У нас всем меняют,у кого ламивудин-зидовудин в схеме. Мне сменили. Митинги на поставку препаратов не повлияли...


"Живому псу лучше,чем мёртвому льву."
Профиль
dmitrikunik Offline
91 пост
Награды: 5
Дата: Ср, 03.06.15, 08:38 | Сообщение # 193
На Амосова сказали что терапия есть в наличии до 2017 года.
Профиль
soli Offline
612 постов
Награды: 10
Дата: Ср, 03.06.15, 08:41 | Сообщение # 194
Нет зиагена не делают анализ на вирусную нагрузку типа аппарат сломан и уже месяца три его ремонтирует в Москве . Прикол да? Коллайдер обирают наверное. Тверь!
Профиль
Vofka Offline
14 постов
Награды: 5
Дата: Ср, 10.06.15, 16:04 | Сообщение # 195
Нет ПРЕЗИСТЫ (Даруновира)!

Добрый день. Сегодня приехал за очередным рецептом в МГЦ Спид - 8-я Соколиная гора 15.

Мне заменили в схеме Презисту 600 на Калетру, объяснив тем что препарат кончился. Что это временно и тд.

Не взяв анализов перед сменой препарата, не расспросив и не изучив хронические заболевания - просто сменили препарат в схеме и дали рецепт. Предложили потерпеть снова побочные эффекты. Что вообще происходит в России? В итоге мне пришлось искать покупку Презиста за свой счет потому что я не хочу переживать снова побочные эффекты. На схеме с Презиста  1,5 года.

Ладно то, что кормят дженериками КОМБИВИРА и РИТОНАВИРА - так теперь еще и препарат в схеме меняют. И никого не волнует, что человек переживал побочки и привык к препаратам!


Я даже не представлял насколько хороша жизнь!

Сообщение отредактировал Vofka - Ср, 10.06.15, 21:13
Профиль
Marusya1979 Offline
135 постов
Награды: 3
Дата: Пт, 31.07.15, 19:21 | Сообщение # 196
Добрый день! Сегодня приехала за очередной порцией АРВТ,моя схема: Интелленс+Олитид+Амивирен, в итоге мне заменили интелленс на презисту+ритонавир,несмотря на то,Что до этого у меня были побочки на ингибиторы протеазы(реатаз к тому же был небустированный). И сказали,что интелленс больше не будут закупать. Я в шоке...что делать...)
Профиль
174 поста
Награды: 1
Дата: Пт, 31.07.15, 21:37 | Сообщение # 197
Цитата Marusya1979 ()
Добрый день! Сегодня приехала за очередной порцией АРВТ,моя схема: Интелленс+Олитид+Амивирен, в итоге мне заменили интелленс на презисту+ритонавир,несмотря на то,Что до этого у меня были побочки на ингибиторы протеазы(реатаз к тому же был небустированный). И сказали,что интелленс больше не будут закупать. Я в шоке...что делать...)

а Стокрин Вам не подойдет?
Профиль
Marusya1979 Offline
135 постов
Награды: 3
Дата: Сб, 01.08.15, 00:12 | Сообщение # 198
Монеткин, мне кажется стокрин все таки похуже презисты,это как возвращение в каменный век блин (стокрин калетра снова здрасте),буду есть презисту,выбора если нет,единственное попробую попросить заменить с 800 на 400 2 раза в день...

Сообщение отредактировал Marusya1979 - Сб, 01.08.15, 00:14
Профиль
Marusya1979 Offline
135 постов
Награды: 3
Дата: Сб, 01.08.15, 00:16 | Сообщение # 199
а вот если и этого потом не будет...вообще непонятно что твориться,если честно..посмотрим sad
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Сб, 01.08.15, 06:39 | Сообщение # 200
Мы также, едем каждый раз в СЦ и не знаем дадут ли препараты из твоей схемы или снова чем-нибудь заменят. sad
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » Кого коснулись перебои тест систем и ВААРТ
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Элпида Комби (смена терапии) [10 ответов]
Пт 29.03.24 11:02 от Aljosha
Подозреваю ВИЧ [10 ответов]
Чт 21.03.24 12:30 от parsek73
Тест на вич [6 ответов]
Чт 21.03.24 01:12 от Чака
Туберкулез и ВИЧ. Часть 1 [665 ответов]
Чт 07.03.24 14:40 от Aljosha
Центр на Соколинке в Москве [3065 ответов]
Пт 01.03.24 09:38 от ordinka
Странные цифры вирусной нагрузки [4 ответов]
Чт 29.02.24 02:59 от Yulik911
Липогипертрофия и схема Ламивудин, Симанод, Абакавир [1 ответов]
Ср 28.02.24 07:12 от parsek73
Непонятная схема [1 ответов]
Пн 26.02.24 15:20 от parsek73
ВИЧ+ Чат [ без политики ]