Новосибирск!!! Ау!
|
|
Дата: Чт, 01.11.12, 13:52 | Сообщение # 1
Давайте собираться здесь!
|
Дата: Ср, 17.08.16, 08:43 | Сообщение # 4601
Цитата banderas ( ) Ну в передачах то ты видела наверное кучу народа с открытыми лицами? Речь идет о людях которым либо нечего терять либо они достигли в жизни статуса неприкасаемых
Нет безвыходных ситуаций, есть трудные решения!
|
Дата: Ср, 17.08.16, 10:37 | Сообщение # 4602
Цитата repmvf161616 ( ) Добрый день ребята!!!
Добрый
@@@
|
Дата: Ср, 17.08.16, 13:30 | Сообщение # 4603
Всем доброго дня переходящего в вечер ;-) Завтра собираюсь на Широкую, если кому нибудь нужно могу занять очередь. И да! кто был в последнее время там, подскажите ко скольки лучше ехать, чтоб быть "в первой десятке") Наверно часиков так в 5...?
|
Дата: Ср, 17.08.16, 13:31 | Сообщение # 4604
И последняя информация о съемках: диссидентов не будет!!! Если есть желание прийти и послушать, что говорят врачи, общественники, депутаты, родственники и друзья живущих с ВИЧ, про ВИЧ (последняя информация о динамике распространения вируса в области, об эффективности современных лекарств и о угрозе диссиденства), можно прийти на съемку в качестве зрителя не представляясь и ничего не говоря. Возможно услышите что-то интересное. Говорить о том, что вы стоите на учете тоже не надо (даже можете представиться другим именем, если вдруг что-то захотите сказать). Среди зрителей будет много совершенно не имеющих к ВИЧ отношения людей. Пишу здесь потому, что I - возможно, для вас, во время съемки, прозвучит какая-нибудь важная информация от врачей (которая просто может не войти в эфирный выпуск из-за нехватки времени) и II - это могут быть даже ваши родственники и друзья, которые потом все вам перескажут. И последнее, я не заставляю, как-то унизить или оскорбить, цели нет - просто выложила здесь информацию, вдруг кто-то ею воспользуется ))). Здоровья вам и вашим семьям (искренне).
|
Дата: Ср, 17.08.16, 14:56 | Сообщение # 4605
Цитата Val777laV ( ) Речь идет о людях которым либо нечего терять либо они достигли в жизни статуса неприкасаемых Так и есть, открыть лицо и на этом поставить крест на многом.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 14:56 | Сообщение # 4606
Всем привет))
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:04 | Сообщение # 4607
Annnnita, да никто про оскорбления и не говорит, вы сами представте себя на месте человека с вич, и у вас пазлы сложатся почему большинство не идет. Что могут нового сказать врачи? Что эпидемия набирает обороты, а с терапией все та же ж... простите в стране. От врачей мало что зависит в этой ситуации. Вы Иванинского пригласите и губернатора, и их кураторов с москвы, и задавайте вопросы им. Я думаю если форум изучите ветку про Новосибирск у вас будет куча вопросов для них. И опять же сколько передач на тв последнее время было, а толку?
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:07 | Сообщение # 4608
Как закупали самую стремную терапию для большинста так и закупают. И еще про тв, прийдешь лицо засветишь, а не удобные вопросы или вырежут или не дадут задать.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:23 | Сообщение # 4609
Цитата Так и есть, открыть лицо и на этом поставить крест на многом Ну какой крест? Если вас даже не просят представиться, объявлять о вашем диагнозе и комментировать что-либо? Или вы думаете, что будет в студии тыкать пальцем и говорить что именно вы с ВИЧ? Так это - бред, потому как будут разные люди, в том числе и без этого диагноза. Из работников студии никто ни здоровых пришедших на программу, ни с ВИЧ в глаза не видел.И кто есть кто, просто так и не определить сроду. К тому же придет направленные Иванинским человек - Соколов. )))Добавлено (17.08.16, 15:23) --------------------------------------------- Хотя нового, конечно, вряд ли что-то скажут ((. С этим, как бы прискорбно не было, я соглашусь. Если только для тех, кто недавно столкнулся с этой действительностью, но и они, думаю, на этом форуме больше узнают, чем из программы.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:31 | Сообщение # 4610
Annnnita, Соколов, хороший доктор, но не чинуша и от него мало что зависит. Он сейчас занимаетпост Черноусовой, которая сбежала-уволилась когда были переби. А Соколова сейчас стрелочником назначили, и очень жалко если он перестанет быть просто врачем, так как врачей просто еденицы которые что-то понимают в вич.Знаете я не про зрителей говорю, да и зрители если будешь задавать вопросы сразу будет понятно что ты в теме.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:33 | Сообщение # 4611
Для какого канала будете снимать?
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:41 | Сообщение # 4612
Кстати, о вопросе про терапию. В программе прозвучит именно о нехватке лекарств в регионе. Передам и ваш вопрос ведущему, но думаю ответ врачей будет примерно следующим: "С чего вы взяли это? Все лекарства соответствуют требованиям... B)" Поэтому хорошо бы если его задал человек имеющий к этой инфекции хоть какое-либо отношение (супруга живущего с ВИЧ, подруга, мама и т.д.) Тогда фраза: "с чего вы это взяли", выглядела бы нелепо... да и реакция на эмоциональный вопрос будет яркая. К тому же не соглашусь с тем, что эти вопросы вырезают, иногда оставляют. Вы тут накидайте парочку горячих. Передам ведущему.
Добавлено (17.08.16, 15:41) --------------------------------------------- Vihsenka, для 49-ого
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:42 | Сообщение # 4613
Annnnita, как я понимаю вы администратор программы. Ну как можно быть настолько непрофессиональной? Вам нужна массовка или люди в теме? Вы же должны понимать, что серьёзные вопросы смогут задать только люди "в теме". И соответственно по качеству и остроте вопроса сразу станет понятно все. Если же вам действительно нужна острая дискуссия, то ваши герои это люди из правозащитный организаций, нко, групп поддержки, равные консультанты.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 15:59 | Сообщение # 4614
Цитата Vihsenka ( ) да и зрители если будешь задавать вопросы сразу будет понятно что ты в теме Соглашусь, потому и говорю, что для тех кто готов и хочет.
Добавлено (17.08.16, 15:45) --------------------------------------------- loki_1, Такие люди есть (будут участвовать в программе!!), но их мало...(((. Если у вас есть контакты, поделитесь. Пригласим. И еще, вы не забывайте, что мы находимся в Новосибирске, а не в Москве. Я об этом в самом первом сообщении писала. Поэтому специалистов (правозащитные организации, группы взаимопомощи, консультанты и т.д.) у нас не так много. Все что есть, приглашены.
Сообщение отредактировал Annnnita - Ср, 17.08.16, 16:26
|
Дата: Ср, 17.08.16, 17:52 | Сообщение # 4615
Annnnita, я вам 100% даю, что никто кто в теме( кроме тех кто состоит в организациях местных и тех кому нечего терять это 2-3 человека) остальные не пойдут. Нам в этом городе жить, нашим детям ходить в школу, в садик, нашим родителям тоже будет не приятно, если какой-то безграмотный сосед скажет что их дети "заразные". У меня муж вич, но ни я ни он никогда не пойдем на этот шаг, так как много в жизни может рухнуть. Так что, в открытую никто не пойдет. И еще эта тема тяжелая и очень деликатная
|
Дата: Ср, 17.08.16, 18:01 | Сообщение # 4616
Annnnita, и не только не хватки, но еще и такое г...о закупают, даже в Африке не едят, вы как редактор изучите тему, пообщайтесь с ребятами, может общими силами и составим список актуальных вопросов и предложений(хотя я очень сомневаюсь, что нас услышат), а если и услышат то сделают так как выгодно им, чтобы бабосиков побольше в карман себе отмыть на нашей болячке.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 18:22 | Сообщение # 4617
Vihsenka, с удовольствием передам вопросы. Только времени мало, съемка уже завтра в 13:00. Пишите вопросы, попробуем задать. Завтра с утра загляну, посмотрю что написали.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 19:27 | Сообщение # 4618
Annnnita, не слушайте женские истерики) Терапию закупили такую, чтобы выделенных из федерального бюджета денег хватило на большее количество человек. И закупочные цены сопоставимы с аптечными. Местные чиновники на закупке ничего откатить не могут, это фантазии воспаленного воображения на почве личной трагедии. Как только им дают препараты получше, так интерес к теме пропадает. Закупают только то, что рекомендовано к закупкам Минздравом (по другому не получится, нарушение должностной инструкции). Все препараты прошли испытания и имеют многолетний опыт применения. Они более токсичны чем препараты последнего поколения и чаще дают побочные эффекты, то в любом случае эффективны для подавления вируса в организме и предотвращения вторичных заболеваний, и продления жизни на многие годы. В ситуации дефицита финансирования лучше калетра и комбивир для всех, чем презиста для 30% и ничего для остальных. К тому же в спид-центре есть хорошие дешевые препараты - абакавир, ламивудин и др.
Все не так трагично. И пресловутые очереди к врачам не больше, чем в обычной поликлинике. Все знают, что на прием к узкому специалисту надо записываться за месяц а то и больще. То же и в спид-центре. Но некоторые видите ли хотят, чтобы приехать когда им удобно, и никаких очередей в это время чтоб не было, чтоб пустые коридоры и улыбающиеся врачи. Еще чтобы встретили с хлебом-солью, выслушали внимательно не меньше получаса, утешили и леденцов на прощание дали, чтоб дитятко заулыбалось и ушло довольное, с полугодовым запасом самой современной дорогостоящей терапии, закупленной на деньги налогоплательщиков. В общем, неадекват рулит.
|
Дата: Ср, 17.08.16, 19:55 | Сообщение # 4619
Цитата Bayun ( ) И пресловутые очереди к врачам не больше, чем в обычной поликлинике Что-то я не видела очереди в поликлиники с 6 утра
Цитата Bayun ( ) пустые коридоры Они есть, после обеда(( вопрос, какого х люди стоят в очередях с раннего утра, если после обеда врачи не знают, чем себя занять. Регистратура уже не работает, талон не взять, без талона не принимают. Сдать анализы, получить теру, получить анализы - каждый раз стоишь по новой в очереди, и это в наше время совершенных технологий. Абсурд
Учусь жить с нуля....
|
Дата: Ср, 17.08.16, 20:26 | Сообщение # 4620
Цитата Bayun ( ) Все не так трагично. И пресловутые очереди к врачам не больше, чем в обычной поликлинике. Все знают, что на прием к узкому специалисту надо записываться за месяц а то и больще. То же и в спид-центре. Но некоторые видите ли хотят, чтобы приехать когда им удобно, и никаких очередей в это время чтоб не было, чтоб пустые коридоры и улыбающиеся врачи. Еще чтобы встретили с хлебом-солью, выслушали внимательно не меньше получаса, утешили и леденцов на прощание дали, чтоб дитятко заулыбалось и ушло довольное, с полугодовым запасом самой современной дорогостоящей терапии, закупленной на деньги налогоплательщиков. В общем, неадекват рулит. Ню-ню!!!((( Самый "адекватный"...если вы считаете нормой занимать очередь в 5 утра чтобы попасть к своему врачу и получить терру...дык и стойте на здоровье!!!((( Кушайте Ставудин,Диданозин...и закусывайте Калетрой,хто мешает то??? Неееее...не хотитьсяяяя???,Презиста рулит,да!?! Annnnita, это единственный "адекватный" участник форума , которого все устраивает(((...среди нескольких десятков недовольных "неадекватов"!!!! ...делайте выводы...
ангелина
|
Дата: Ср, 17.08.16, 21:34 | Сообщение # 4621
Annnnita, здравствуйте! Важных вопросов,касающихся нашей темы очень много! Попробую разобраться по пунктам: 1. Запись на прием. Для человека получившего такой диагноз эта большой удар,стресс и шок! В таком состоянии главное получить адекватную информацию..Что это? как это?Что делать дальше и как жить и тд. Ответы на эти вопросы человек должен получить от знающего квалифицированного человека,то есть врача. Не получив эту правильную информацию,люди первым делом лезут в интернет и попадают на диссидентов,которые их с распростертыми объятиями и "обрабатывают"(. В этом одна из проблем, ЛЖВ не могут попасть на прием, если удается записаться с 5 утра в список на талоны, истратив на это как минимум пол дня,то считай повезло...Очереди безусловно есть во всех госмедучреждения! Но там вопрос этот сейчас решается через единую регистратуру,чего с Вич+ быть не может из соображений неразлашения диагноза... Должна быть возможность записаться в любое время,а не один раз в месяц 25 числа,так было ранее в СЦ. !!!!!!!!!!!!!!!!!!
2. Нехватка штата. Из этого "вытекает" эта проблема с записью на прием. Тут конечно нужно понимать, что врач не в состоянии принять такой поток больных, это физически не возможно. Люди не хотят выполнять работу,за которую им не заплатят! Есть конечно такие врачи, которые идут на встречу к пациентам и стараются принимать людей,более положенного законом. У нас более 30 тысяч вич+. Ранее писалось, что на одного врача положено 1000 больных, соответственно (грубо говоря)значит должно быть 30 врачей-инфекционистов! А у нас всего 5...и то еще одного выделели не так давно,с горем пополам! Должен быть увеличен штат врачей!!!!!!!!!
3.Сдача анализов. Надеюсь Вам известно,что кровь сдают на Широкой 15 и в Кольцово, По хорошему ,думаю, эти анализы должны сдаваться в одном месте, в СЦ. Ехать сдавать анализы в край города, потратив на это также минимум пол рабочего дня считаю не правильным. Взять кровь из вены для лаборанта проблем не составляет. Далее проблема есть, что бы получить(узнать) результаты анализов. Для человека это очень жизненно важно! Снова приходится в 5 утра ехать и брать талоны!(( Мы живем в 21 веке,гораздо проще было бы(для многих) решить эту проблему отправив результаты на электронную почту,как это делается в частных клиниках. Если конечно есть у пациента такая возможность. Пока это только в мечтах!
4. Узкие специалисты. Крайне необходимы . Хотя бы элементарно- кабинет флюрографии и рентгенографии,предотвратил бы количество смертей от туберкулеза и пневмоний. Лечение ГепСа вообще сейчас стало проблемой, его просто нету!! Люди сами вынуждены покупать дженерики и лечиться!
5. Помещение.С таким количеством пациентов 250 кв метров на Широкой 15 не справляется.!! Как известно власти выделили для Сц помещение в 1 ИКБ, но воз и ныне там,как говорится!(
6. Терапия. Это ,считаю,самая главная проблема! Для остановки эпидемии ВСЕ инфицированные должны принимать терапию!!!!!!!!!!!!! Что бы жить и быть безопасными для остальных! Перебои уже вошли в привычку, и мы вынуждены искать,просить,покупать жизненно необходимую терапию сами. Минздрав пытается как можно больше людей обеспечить терапией,по этому и закупают,что подешевле.....к сожалению... Цитата Bayun ( ) В ситуации дефицита финансирования лучше калетра и комбивир для всех, чем презиста для 30% и ничего для остальных. К тому же в спид-центре есть хорошие дешевые препараты - абакавир, ламивудин и др. полностью с этим согласна..... Но безусловно препараты должны хорошо переноситься,что бы качественно жить. Индивидуальный подбор имеется.
В общем одна проблема цепляется за другую.....по этому не все так сладко,как говорят по телевизору!
P.S: лично мой взгляд! Всем желаю крепкого здоровья! Может что то забыла,"коллеги" по цеху думаю дополнят!
@@@
Сообщение отредактировал tabletka - Ср, 17.08.16, 21:37
|
Дата: Ср, 17.08.16, 21:47 | Сообщение # 4622
Annnnita, сформулировать вопросы исходя из проблем,думаю труда не составит!!!
@@@
|
Дата: Ср, 17.08.16, 22:01 | Сообщение # 4623
tabletka, очень хороший, полный доклад. Bayun, чтобы больше человек ело терапию, надо не просто завалить всех препаратами, надо чтобы эти препараты хорошо переносились. Иначе люли так и будут отказываться от лечения, обоснованно опасаясь побочек или бросать терапию, не вывозя их.
Annnnita, есть проблема тендеров и закупочных цен. У нас закупают устаревшие, высокотоксичные препараты по диким ценам. Хотя могли бы завалить страну дешевыми, современными Индийскими препаратами. Сравните - в РФ курс лечения гепатита с - еще более масштабной угрозы человечеству , стоит 1 000 000 рублей. В Индии - 50 000 рублей. Поэтому мы вынуждены покупать лекарства сами там. Больные брошены на произвол судьбы.
Также мы прервали сотрудничество с Глобальным фондом по борьбе с ВИЧ. Как "высокоразвитая страна" . А на самом деле нищая страна в плане бюджета Здравоохранения, с непомерно раздутым Эго. Только щеки надуваем пока народ вымирает - это и есть угроза нацбезопасности покруче терроризма. А тем временем Глобальный Фонд поставляет касественные препараты в ту же Украину. Но для наших политиков это унижение - типа мы "великие и самодостаточные" и сами себя обеспечим. Можем сами. Но кто-то преступно тупит.
"И это пройдет" (с) Соломон.
Сообщение отредактировал banderas - Ср, 17.08.16, 22:03
|
Дата: Ср, 17.08.16, 22:20 | Сообщение # 4624
У меня точно нет проблем с восприятием и со зрением? И Это точно написал Бандерас? " нищая страна в плане бюджета здравоохранения с непомерно раздутым Эго".......
|
Дата: Ср, 17.08.16, 22:28 | Сообщение # 4625
Блин , умоляююююююю...ток не в этой теме!!!...оставьте хоть это островок , свободным от вашей "дискуссионной любви" друг к другу!!!(((...плиз...
ангелина
|
Дата: Ср, 17.08.16, 22:30 | Сообщение # 4626
Цитата loki_1 ( ) У меня точно нет проблем с восприятием и со зрением? Нет. И у меня нет противоречий. Я разделяю понятия "Родина", "Отечество" , "Россия" и некоторых непорядочных или просто тупых чиновников. А на Здравоохранение мало выделено. Надо не 20 миллиардов на ВИЧ, а хотя бы 100. Еще можно решить проблему удешевлением закупочных цен. Тогда бы и 20 хватило на тот же дженерик Атриплы по 40$. Оптом еще дешевле. А у чинуш Эго - типо все ок. Не хотят признавать проблему.
"И это пройдет" (с) Соломон.
Сообщение отредактировал banderas - Чт, 18.08.16, 03:52
|
Дата: Чт, 18.08.16, 03:28 | Сообщение # 4627
Bayun, я вас не замечаю уже очень давно, вас наверное сильно это задевает? Личная трагедия у вас, называется воспаленное сознание мозга. В отличии от вас многие понимают что проблемы эти есть, только у вас все хорошо. Просьба не высказываться по поводу моих сообщений, и не истерить вы ведь взрослый человек,а то поразитируете за счет других адекватный вы наш.
Сообщение отредактировал Vihsenka - Чт, 18.08.16, 03:29
|
Дата: Чт, 18.08.16, 05:21 | Сообщение # 4628
Ребята, большое спасибо за консультацию, передам ваши переживания. Здоровья и любви вам и вашим семьям. И напоследок... не ругайтесь между собой, вы здесь действительно как семья. Вы очень открытые и общительные люди. Еще раз спасибо.
|
Дата: Чт, 18.08.16, 06:40 | Сообщение # 4629
Цитата banderas ( ) очень хороший, полный доклад Даже больше нечего добавить???? Ну кроме политической ерунды?
@@@
|
Дата: Чт, 18.08.16, 06:41 | Сообщение # 4630
Цитата Annnnita ( ) Здоровья и любви вам и вашим семьям. Спасибо! И вам того же!
@@@
|
Дата: Чт, 18.08.16, 07:03 | Сообщение # 4631
Цитата tabletka ( ) очень хороший, полный доклад Даже больше нечего добавить?? Как нечего? Я добавил)
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Чт, 18.08.16, 15:23 | Сообщение # 4632
Ребят, программу сняли. Конечно же ничего нового для вас там не будет, но если есть желание посмотреть, то в эфир она выйдет в 21:00 в это воскресение.Телеканал НСК49
|
Дата: Чт, 18.08.16, 15:54 | Сообщение # 4633
Annnnita, спасибо, посмотрим)
|
Дата: Чт, 18.08.16, 17:29 | Сообщение # 4634
Annnnita, обязательно посмотрим!! Спасибо!
@@@
|
Дата: Пт, 19.08.16, 15:27 | Сообщение # 4635
У кого есть вести с широкой,до какого числа там ием будет? в июле врач говорила, что они там до конца года будут сидеть, а тут прочитал что в сентябре уже переедут. Было бы хорошо, если бы всех разделили по районам - жители правого берега в нфекционке, а левого -на широкой. чтоб поменьше видеть "собратьев"
|
Дата: Пн, 22.08.16, 08:10 | Сообщение # 4636
|
Дата: Пн, 22.08.16, 11:31 | Сообщение # 4637
Bayun, Почему тебя тревожит количество увиденных собратьев?
"Умирать,скучное безотрадное дело.Мой Вам совет-никогда этим не занимайтесь." С.Моэм.
|
Дата: Пн, 22.08.16, 11:49 | Сообщение # 4638
Цитата tabletka ( ) http://www.nsk49.ru/index.php?id=47 Снова воды налили
Нет безвыходных ситуаций, есть трудные решения!
|
Дата: Пн, 22.08.16, 13:38 | Сообщение # 4639
SueTa, боится наверное
|
Дата: Пн, 22.08.16, 14:28 | Сообщение # 4640
SueTa, меньше народу больше кислороду
|