|
Здравствуйте! Принимайте пополнение...Часть[2]
|
|
Дата: Пт, 29.07.16, 15:46 | Сообщение # 1Итак, господа. Начинаем все заново!)
Тема для новеньких, с кем по воле судьбы, мы оказались в общей лодке!)
Всегда готовы принять, выслушать и постараться помочь! Не так страшен черт, как его малюют! Прорвемся! ;)
Ссылка на архив со старой темой: http://forum.u-hiv.ru/forum/28-2293-400
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Вт, 07.02.17, 07:34 | Сообщение # 1961Цитата ARK (  ) если вы желаете поэкспериментировать, экспериментируйте в одиночку.
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 10:34 | Сообщение # 1962Цитата ANGELinBLACK ( ) ходила сдавала бы анализы,контролировала...
это я так...интереса ради хочу узнать
|
Дата: Вт, 07.02.17, 11:19 | Сообщение # 1963Цитата anita2014 ( ) а до каких значений вы бы ходили и контролировали?
Ходишь, контролируешь, пока добрый доктор не назначит, потом хлоп на калетру с комбикормом, и потом как обычно "спаситепомогите")
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 07.02.17, 11:26 | Сообщение # 1964Цитата anita2014 ( ) а до каких значений вы бы ходили и контролировали?это я так...интереса ради хочу узнать
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 11:30 | Сообщение # 1965DJ, неужели за 25 дней ис может упасть на 150?
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 11:51 | Сообщение # 1966ANGELinBLACK, вы очень заблуждаетесь.
Вам здесь уже на все лады написали.
Кто порезче - прямо в лоб, с картинками и угрозами.
Кто помягче, культурно и обстоятельно (Спасибо, АРК !)
Старайтесь вдумываться в то , что вам пишут.
Не обижайтесь.
Терапия современная намного безопаснее, чем сам вирус.
А у вас устаревшие понятия.
Да, когда то терапия была очень вредна и поэтому выбирали, чем пожертвовать.
Начать раньше, получишь кучу нежелательных побочек.
Начать позже, еще больший вред от вируса.
Брали какую то "золотую" середину.
ЕЕ вы и обозначили в своем ответе (380-350,22%)
Кстати этого же придерживается и российская официальная медицина.
Но не потому, что так лучше, а потому что так дешевле для государства.
А вам же надо думать не об экономии государственных денег, а о своей жизни и здоровье.
Здесь многие через это прошли.
Кто как.
Кто то настойчивостью, кто то окольными путями, кто то борьбой вплоть до суда, кто то за свой счет начали покупать - но добились таки получения терапии.
Международные рекомендации по этому вопросу сейчас БЕЗОГОВОРОЧНЫЕ.
Начинать терапию сразу же с выявлением вируса независимо ни от каких показателей.
Ориентируйтесь на тех, кто стоит на самом переднем рубеже прогресса.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 12:27 | Сообщение # 1967константин1, спорить не буду,только по одной причине - НЕТ ОПЫТА! можно все удалить! p.s высказались только те кто начал поздно принимать терапию!
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
Сообщение отредактировал ANGELinBLACK - Вт, 07.02.17, 12:28
|
Дата: Вт, 07.02.17, 12:37 | Сообщение # 1968константин1, т.е. мне не назначили терапию из-за малого кол-ва вируса потому что на мне сэкономили, а не потому что это лишний вред для организма, как мне объяснили?! Что же это тогда за врачи и стоит ли им верить в дальнейшем?
|
Дата: Вт, 07.02.17, 12:44 | Сообщение # 1969Цитата mixmix ( ) Трагедия, вы уж простите, это если бы вам ногу оторвало)
|
Дата: Вт, 07.02.17, 12:49 | Сообщение # 1970Эфа, как Вы пришли к тому, что нужно пить таблетки? Не пугали ли Вас побочные и были ли они у Вас?
|
Дата: Вт, 07.02.17, 12:54 | Сообщение # 1971Цитата Paul24 ( ) Что же это тогда за врачи и стоит ли им верить в дальнейшем?
|
Дата: Вт, 07.02.17, 13:14 | Сообщение # 1972Цитата Эфа ( ) тата mixmix ()
Трагедия, вы уж простите, это если бы вам ногу оторвало)
Для меня, по с сравнению с ВИЧ это подарок просто, серьезно,
Да-да. Ага. Ты сравнивала? ) Чем тебе вичевая жиза не нравится , не пойму?
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 14:02 | Сообщение # 1973ANGELinBLACK, ну я начинал принимать терапию сразу. Во время острой стадии. Дальше что?
Какой смысл сотрясать здесь воздух если уже давно все сказано 100500 раз.
Или вы считаете, что на каждый пост новичка должен реагировать каждый пользователь с опытом?
|
Дата: Вт, 07.02.17, 14:34 | Сообщение # 1974banderas, да, я сравнивала, видела разные судьбы и болезнии сама кое-чего тоже пережила до вич, лично для меня лично, так получилось, мой вич - это поломанная изгаженная жизнь, нож в спину и да, трагедия, и за 7 лет с вич не стало по другому. Я не говорю, что у всех так - нет и, кто-то сильнее, большинство, адаптируется, я, в данном случае, лично про себя говорю, простоо моя история такая. Некоторым, к слову и меньшего, чем ВИЧ удара в жизни хватает, чтобы свести счеты с жизнью, не выдержать, спиться, скатиться на дно и т.д. Хорошо, что так не произошло пока. Люди все разные и разной стойкостью и "ударопрочностью" т. с. обладают. Мне было бы легче перенести потерю ноги, например, у меня есть такие знакомые, для меня это на порядок меньшее зло, чем вич, лично для меня это настолько очевидно, что не требует каких то особых доказательств, но жизнь, к сожалению, таких обменов не предлагает и не предполагает,
Да вич у меня отнял работу, друзей, отношения с любимым человеком, возможность получения нормальной медпомощи (при этом потребность в этой самой медпомоши возросла), здоровье, нормальное отношение общества. Вот этим всем мне вичевая жизнь не нравится.
АРВТ, кстати, поменяло биохимические показатели крови к худшему (у меня так оказалось, буду думать, что менять - отменять), так что гладко только на бумаге и в результатах КИ.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:06 | Сообщение # 1975Цитата ANGELinBLACK ( ) если по анализам все было до терапии хорошо и не было никаких болячек,зачем спешить пить? я не сказала ,что не стоит принимать терапию,принимать нужно ,но тогда когда происходят какие-то изменения в организме и в анализах!
Я так и поступил. Моя врач была против назначения терапии до падения ИС 350 клеток. "У государства нет на это денег". Это означало, что если буду давить на врачей, получу лишь комбивир со стокрином. Или надо покупать самому. Начал анализировать аргументы за немедленное начало терапии. Не нашел среди них ничего, что подтолкнуло бы меня к какому-то из этих вариантов. Но хорошо понял, в чем была фишка, но меня она не касалась. А вот аргументы за начало при снижении ИС до уровня 500 клеток были однозначными. По этой границе и была проведена красная черта.
На 10-м году от заражения и после 5 лет контроля уровень ИС опустился до 502 клеток. Врач к этому времени тоже пересмотрела свои подходы и мы, наконец, нашли общий язык. Скоро будет год, как на терапии, побочек 0, ИС где-то под 750.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:24 | Сообщение # 1976Paul24, ИС стал 400 и начала пить. ВН была невысокая, преимущественно от 500 до 1000. Побочки - ну у меня одна из самых мягких схем, но трансаминазы повысились. И билирубин (ну это ладно). Вообще, отлично переносилась, никак не влияла на качество жизни и анализы были хорошие - это антигепатитная терапия, думала и с АРВТ будет также, но она оказалась потяжелее. Может буду что-то менять в схеме, а может и нет (т.к. ни на что сильно более хорошее ни один из компонентов как-то особенно не поменяешь). Не ожидала, конечно, что абакавир повлияет на печень хуже, чем гепатит С (при нем норм. трансаминазы были), но вообще, как правило, этот препарат и моя схема таких проблем не вызывает, это скорее исключение
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:31 | Сообщение # 1977ANGELinBLACK, здесь не нужен никакой опыт
нужно просто прочитать компетентные источники
последние рекомендации ученых и практикующих врачей из самых передовых стран мира
где достигнуты наилучшие результаты в этой области
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:37 | Сообщение # 1978Paul24, вот такая у нас медицина, особенно там где бесплатно
вы как будто вчера приехали с первым поездом из другого мира
врачи тут не виноваты - они выполняют то, что им предписано
и стараются как могут помочь больным
вы же знаете какое сейчас положение в стране
"денег нет, но вы держитесь!"
а знаете сколько стоят хорошие препараты АРТ?
десятки тысяч в месяц на 1 человека
как вы думаете государство очень торопится разбросать эти деньги на всех подряд ?
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:37 | Сообщение # 1979paisii, Здесь бы стоило оговориться, что подобная позиция не соответствует действующим рекомендациям Всемирной организации здравохранения =)
Сообщение отредактировал mixmix - Вт, 07.02.17, 15:39
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:39 | Сообщение # 1980Цитата Эфа ( ) Да вич у меня отнял работу, друзей, отношения с любимым человеком, возможность получения нормальной медпомощи (при этом потребность в этой самой медпомоши возросла), здоровье, нормальное отношение общества. Вот этим всем мне вичевая жизнь не нравится.  А то как почитаешь, так вич-прям второй шанс у некоторых, спаситель, подарок судьбы....с бантиком)
|
Дата: Вт, 07.02.17, 15:46 | Сообщение # 1981mixmix, ВОЗ это конечно звучит внушительно, но это тоже бюрократическая структура, которая заботится в первую очередь о себе самой, во вторую о своих друзьях, а уж потом если остается время - обо всех остальных
Я знаю это не по наслышке, ибо у меня там работают несколько очень хороших знакомых в Копенгагене в Европейском Бюро ВОЗ, в том числе по ВИЧ-СПИД.
Более надежными в этом вопросе являются официальные национальные структуры здравоохранения ведущих западных стран - США, Великобритании, Германии и проч.
Вот на них и их рекомендации надо полагаться.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:12 | Сообщение # 1982Цитата Эфа ( ) для меня это на порядок меньшее зло, чем вич Цитата Эфа ( ) Да вич у меня отнял работу, друзей
Цитата Эфа ( ) отношения с любимым человеком
Цитата Эфа ( ) нормальное отношение общества.
Я диагноз узнал в 18 лет, в 2000-м. Тогда не было ни информации, ни форумов, ни лекарств. Только одну информацию мне озвучили , что лет через пять я умру. Все. Эта инфа мне несколько помешала в жизни.Что-то потерял, но намного больше приобрел. А вы все - везунчики , что заболели недавно. У вас есть знание , что вы можете прожить до внуков и правнуков, у вас есть лекарства и лучшие перспективы , чем были у меня.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:14 | Сообщение # 1983Цитата mixmix ( ) paisii, Здесь бы стоило оговориться, что подобная позиция не соответствует действующим рекомендациям Всемирной организации здравохранения =)
mixmix, а что у меня им соответствует? Схемы, которую я выбрал, в гайдах нет, режим приема - вопреки инструкции...
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:25 | Сообщение # 1984Цитата константин1 ( ) а знаете сколько стоят хорошие препараты АРТ? Цитата константин1 ( ) mixmix, ВОЗ это конечно звучит внушительно, но это тоже бюрократическая структура, которая заботится в первую очередь о себе самой, во вторую о своих друзьях, а уж потом если остается время - обо всех остальных
Цитата константин1 ( ) Более надежными в этом вопросе являются официальные национальные структуры здравоохранения ведущих западных стран - США, Великобритании, Германии и проч.Вот на них и их рекомендации надо полагаться.
Цитата paisii ( ) mixmix, а что у меня им соответствует?
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:31 | Сообщение # 1985Цитата anita2014 ( ) Ну наконец-то!!! хоть кто-то написал все прелести вичурика. А то как почитаешь, так вич-прям второй шанс у некоторых, спаситель, подарок судьбы....с бантиком)Н 
Время разбрасывать камни, время собирать.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:37 | Сообщение # 1986Цитата loki_1 ( ) ANGELinBLACK, ну я начинал принимать терапию сразу. Во время острой стадии. Дальше что?Какой смысл сотрясать здесь воздух если уже давно все сказано 100500 раз.
Или вы считаете, что на каждый пост новичка должен реагировать каждый пользователь с опытом?
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:40 | Сообщение # 1987Цитата ket85 ( ) Жизнь изменилась, но она продолжается, и по факту, лучше чем до диагноза. В разы.
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:41 | Сообщение # 1988Я так и не понял, что вы узнать то хотели?
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:41 | Сообщение # 1989Цитата ket85 ( ) и по факту, лучше чем до диагноза. В разы.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:45 | Сообщение # 1990Цитата banderas ( ) в связи с диагнозом, то он служит стимулом и толчком для многих.
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:50 | Сообщение # 1991ANGELinBLACK, Жизнь реально лучше стала. Я за год, после того как узнала о своём +, купила вторую дачу, открыла хоть небольшой, но свой отдел. Почти не выпиваю, стала лучше питаться, время тупо не убиваю в соц.сетях или в посиделках с подружками. Я живу в два раза быстрей и мне это нравится )) Конечно ВИЧ это ещё тот диагноз, но я вот больше боюсь тубика. Очень боюсь! Сегодня попросили пересдать мокроту. Для меня туберкулёз и не дай Бог открытая форма, это крах. Мне придётся закрывать или приостанавливать ИП, съезжать с квартиры, дочку не с кем оставить, если вдруг в больничку закроют, денег не станет и много и т.д. Так что ВИЧ не такой уж и страшный, есть вещи пострашнее...
Что бы не случилось завтра, у меня есть ещё сегодня.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:50 | Сообщение # 1992Цитата loki_1 ( ) Я так и не понял, что вы узнать то хотели?l
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:51 | Сообщение # 1993ANGELinBLACK, хотя бы тем, что я жива, живу неплохо, в любящей семье, воспитываю детей, имею довольно интересную работу, относительно здорова, ни один мой друг от меня не отвернулся, наоборот, благодаря форуму, некоторых приобрела, помогаю родителям, и вообще в целом, научилась думать о других, а не только о себе. А так...могла запросто загнуться где нибудь в подворотне от банального передоза. Я научилась максимально контролировать свою жизнь, быть где-то добрее, где-то говорить твердое нет. Меня не напрягают перебои и прием терапии. Это мелочи. Для меня вич второй шанс. Шанс исправить ошибки, и научить своих детей их не совершать. Это жесткий урок, согласна, но это не конец. Нужно просто принять и научиться с этим жить. Максимально хорошо и комфортно. ИМХО.
Время разбрасывать камни, время собирать.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:54 | Сообщение # 1994PATERRA1315, вы же могли жизнь изменить и без вич +! вич+ вас просто подтолкнул и вы решили изменится...
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 16:57 | Сообщение # 1995ket85, вы молодец! но не все в той жизни были наркоманы и некоторым некуда менятся!
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Вт, 07.02.17, 17:01 | Сообщение # 1996ANGELinBLACK, наркотики закончились раньше, задолго до диагноза))), диагноз скорее последствие, хотя ...кто его знает. Причем по секрету могу сказать, что лечатся они не только реб.центрами(не была ни разу и вообще не верю в них), а просто хорошим пи**юлином(простите меня модераторы).
Время разбрасывать камни, время собирать.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 17:05 | Сообщение # 1997Цитата paisii ( ) Начал анализировать аргументы за немедленное начало терапии. Не нашел среди них ничего, что подтолкнуло бы меня к какому-то из этих вариантов. Но хорошо понял, в чем была фишка, но меня она не касалась
1. Прямое и необратимое повреждение внутренних органов вирусом.
2. Повреждение организма , вызываемое системным воспалением из-за гиперактивации иммунитета.
3. Вы израсходовали огромное кол-во иммунных клеток , запас которых лимитирован и который пригодился бы вам в старости. Их тоже не восстановить.
4. Вы накопили кучу резервуаров ВИЧ , которые будут поддерживать виремию до конца жизни. (А вот у Локи и Микса резервуары могут через 10-15 лет истощиться почти или полностью).
Это как минимум .
Итого вы потеряли в здоровье , никто не оценит сколько , но потеряли.
Поэтому пропаганда начала АРВТ с "500 клеток" - зловредна. Это тот самый завуалированный "опасный совет".
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 17:06 | Сообщение # 1998ANGELinBLACK, и меняться не надо, надо просто с этим жить, дорожить каждой минутой, наслаждаться жизнью....ведь даже если нам немного всем отмеряно, разве лучше сидеть и плакать? Не лучше ли, провести оставшуюся жизнь достойно, интересно и с пользой?
Время разбрасывать камни, время собирать.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 17:16 | Сообщение # 1999Цитата ANGELinBLACK ( ) PATERRA1315, вы же могли жизнь изменить и без вич +! вич+ вас просто подтолкнул и вы решили изменится...
Что бы не случилось завтра, у меня есть ещё сегодня.
|
Дата: Вт, 07.02.17, 17:17 | Сообщение # 2000Цитата ket85 ( ) .ведь даже если нам немного всем отмеряно
Наверное, вы сочтете абсурдным утверждение, что такой смертельно опасный вирус, как ВИЧ, может положительно влиять на здоровье и увеличить продолжительность жизни. Хотите верьте, хотите – нет, но именно это заявил доктор Рой Гулик, глава отделения инфекционных заболеваний в Weill Cornell Medical College и Нью-Йоркском Пресвитерианском госпитале, во время пленарной сессии Международной конференции по вопросам ВИЧ/СПИД, прошедшей в канадском Ванкувере 21 июля 2015 года. https://spid.center/articles/346
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
