• Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Webmaster, DJ, ARK, ksyu  
12 лет молчания
BelaS Offline
14 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 22.06.24, 22:21 | Сообщение # 1
Всем доброго времени суток.
Отдельно сообщение не даёт отправить. Пришлось создать тему.

Моя история - классика жанра , наверное.
Были отношения, мч не предупреждал что +. Понимала, что с ним что-то не так, но что ВИЧ даже и предположить не могла. Поняла через полгода, когда попала в инфекционку с температурой под 40, сыпью и т.д., а мч бесследно исчез . Врач сказал , что пришел положительный результат. Направил после выписки в сц делать повторно. Не поверила, сдала анонимно через месяц в марте 2012, также подтвердился.
В августе 2012 поехала в сц. ВН 1000, ИС 580. Предложили терапию, сказала подумаю. И...спрятала голову в песок на семь лет( Свой инфантилизм оправдывать даже не буду. Из симптомов за эти годы были только герпес на губах два раза в год, молочница также, болела простудными как и все, может даже реже. Лимфоузлы за ушами и в подмышках увеличивались до размера гороха раз в два года, за три дня все проходило.
К 2019 появилась слабость, кружилась голова, темнело в глазах. Поехала сдаваться а сц. В июне 2019 ВН 8000, ИС 480. Назначили Эфавиренз+ Зидолам, выдали. Забрала и снова не смогла начать(
А через полгода погиб сын. И мир рухнул. Полгода ещё на автопилоте - кто проживал поймет. Потом загрузила себя по полной работой, алкоголем, истериками и т д. Так ещё прошло три года.
В июне 2023 начался непонятный конъюнктивит, ничего не помогала, сменила маски для лица, прошел. К сентябрю начались проблемы с ЖКТ, пропила тетрациклин и Бифиформ, стало язык обкладывать, заеды на губах. Кожа вся высыхала, словно воду из меня выкачали. В носоглотке постоянно какая-то слизь текла. К февралю 2024 появилась сыпь на теле, прошла за пару дней. А в марте после алкоголя на лице вылезли красные пятна, похожие на атопию/ розацею пролечила гормональной мазью и салициловой за три дня.
А в апреле сильно настудила ноги, заболели колени, как на шарнирах ходила, поднялась температура 37,5 и вся покрылась сыпью, как леопард. На лице снова вылезли пятна как в марте. Опухли немного правое ухо и нос. Назначили дексаметазон, проколола три дня, от температуры парацетамол,и больше ничего пить не стала. Через неделю высыпания прошли, а слабость, температура 37 , боль в коленях так и остались. Рот обложило ещё больше.
Сдала сама на кандиду и чувствительность. Не дожидаясь анализа, начала Флуконазол и Тонзилгон Н. Пропила, температура нормализовалась, все заеды и налет сразу прошли. Хотя анализ пришел отрицательный. Апрельский ОАК и БХ в норме, только чуть понижена мочевая кислота была и СРБ 3,57. Но как сейчас понимаю это почти норма.
С апреля села на диету 5 стол, потом с мая на илиминационной диете. Я думала ,что у меня лекарственная аллергия , хотела подлечить ЖКТ, хотя проблем с ним особо не было, вот и села на все паровое , нежирное…
В итоге за три месяца вес 42 кг(( была 48-50 всегда. В мае делала УЗИ брюшной, нашли гемангиому в печени 0,3-0,6 в правой доле. В желочном холестериновые камни, остальное в норме. ЭКГ тоже в норме.
В июне уже пошла к гастроэнтеролога взяла направление на фгдс и колоно, пока не сделала. Гемангиому типа наблюдать. Бок болит иногда.
Из симптомов за май, июнь увеличился на шее лимфоузел, то больше, то меньше, лор со своей стороны ничего не нашел, отправил к хирургу или невропатологу, все в отпусках, ни к кому не попасть. Температура по утрам бывает 35,3, в течение дня поднимается до 37, может и не подниматься. Давление тоже низкое до 110, пульс 90 и выше, появилась отдышка при нагрузках, когда нервничаю , курю по пачке в день, начинает давить в груди. Сустав бедра болел с неделю. По венам на ступнях иногда обдает, словно горячий укол делают, много сосудистых сеток появилось на ногах. Ладони постоянно горят от воды. На теле какие-то пятна периодически появляются, то белые , как мучное съедаю, то светло коричневые, вообще не понятно от чего. Аллерголог и дерматолог, говорят нет ничего у меня на коже. Может действительно мерещится уже. Кожа в покое светлая нормальная, при нагрузках сине-красная в области колен. Кашель то сухой, то с мокротой , то есть, то нет. И таких симптомов писать, не переписать. То появляются на неделю, потом проходят.
Сколько я перечитала и пересмотрела за эти месяцы, все диагнозы аутоиммунных у себя собрала и не только (( Загнала себя в невроз , перестала копаться в симптомах, поехала в сц. Сдала анализы, вот жду результат 28.06. Прошла там всех врачей по диспансеризации , каждый пишет здорова по их специальности. Как здорова??
Невролог даже к шее не притронулся с воспалённым лимфоузлом, если это вообще лимфоузел воспален(( Терапевт сказала , что возможно он)) Спросила, может мне отдельно какое УЗИ сделать нужно или анализ на что сдать? Нет - пока не нужно, ответили. Даже флюорографию не сделали. У Вас самое главное сейчас вирус. А то, что помимо может быть рак или ещё что - по ходу пьесы разберемся получается? Почему сразу нельзя провести комплексную диагностику? Почему нельзя сориентировать пациента на дополнительные анализы и обследования? Я не понимаю.

Вчера забрала ОАК от местной поликлиники , и меня снова накрыло. Сое 38, wbc 2,81, neu# 1,25 neu% 44,5, lym %44,3 , lum# 1,25 , hct 36,1 , plt 113, mpv 14,2 , p-lcr 55, а СРБ 1,2 (( Терапевт направил к гематологу, но тот в отпуске, будет к августу.
У меня окончательно опустились руки, ноги и все что возможно. Может не ждать мне 28.06. и сейчас ехать в сц с такими анализами ОАК. Дотяну я до 28 или совсем беда ? Где-то здесь видела, что лечили аллергию у девушки, а в итоге СПИД. Но у меня действительно аллергия есть также , наследственная, и до ВИЧ это было, бытовая, на укусы. Сезонами сидела на антигистаминных много лет. Последние два года вообще не слезала с Лоратадина, на постоянен. Сейчас аллерголог выписал Кестин и Зостер ультра. Прочла что последний действует как иммуномодулятор в том числе. Но его даже не рискую начать сейчас. Или пока без терапии можно пропить?

Вот такая у меня история. Старалась кратко , но увы. Нервы на пределе, сдают. Может кто сориерует по таким результатам ОАК, совсем все плохо? Что можно дополнительно сдать и сделать для более точной картины по опортунистам? Подскажите, пожалуйста. На что сейчас ориентироваться? Или просто ждать результатов от СЦ. Три дня в моем случае уже погоды не сделают.
Буду всем благодарна за помощь и поддержку.
12 лет аскеза молчания, так себе. Вот поделилась и чуть легче стало.
Профиль
Frezer Offline
1 пост
Награды: 0
Дата: Вс, 23.06.24, 18:43 | Сообщение # 2
Честно говоря, читается как мануал по медленному самоубийству - пачка сиг в день, алкоголь, давно диагностирован вирус, даже назначена терапия, но почему то упорно игнорируется, симптомов дохера. Какие к черту тут еще анализы, арвт и очень срочно, выкарабкаетесь.
Профиль
3352 поста
Награды: 120
Дата: Чт, 27.06.24, 02:10 | Сообщение # 3
У вас богатая история по блужданию в потемках.
Если удастся самой взять себя в руки без помощи психиатра - считайте вам повезло.

Совет такой. Заканчивайте игру наперегонки с вирусом кто кого скорее одолеет - вы его или он вас. Потому что ответ известен заранее - ОДОЛЕЕТ ОН ВАС.
Поэтому. приготовьтесь долгой борьбе с ним.

Терапия.
Четко без пропусков и без отклонений от предписанного.
Правильное питание.
Хороший отдых.
Профиль
BelaS Offline
14 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 29.06.24, 11:12 | Сообщение # 4
Да, я знаю, все это((
Хотела поддержки - что вылезу и справлюсь. Была в СЦ, ИС 130, ВН 2500000, назначили терапию. Калидавир утром 600, вечером 600, и вечером гиптавир 300, вирфотен 300. Изонаил и бисептол добавить через неделю, с витамином В6. Начинаю.
Профиль
Jon01 Offline
147 постов
Награды: 4
Дата: Сб, 29.06.24, 16:12 | Сообщение # 5
BelaS, принимайте терапию, не пропускайте, и все образумиться, слушайте врачей, изучайте форум, раньше бы вам тут за 5 секунд 100 сообщений прислали, и все рассказали, но увы сейчас тут не активно.
Профиль
evgenik47 Offline
33 поста
Награды: 1
Дата: Вс, 30.06.24, 11:24 | Сообщение # 6
BelaS, у вас все получится!!! У меня муж стартовал с 1 клетки, и 8млн нагрузки. Нацеплял оппортунистов, но лечит все!!! Да, долго, но карабкается) главное не бросайте Терру пить и профилактику оппортунистов.
Профиль
parsek73 Offline
2120 постов
Награды: 60
Дата: Вс, 30.06.24, 16:39 | Сообщение # 7
Цитата BelaS ()
Изонаил и бисептол добавить через неделю, с витамином В6. Начинаю.

Только в начале это, а потом терапия. Дней через 10.
У вас не так всё и плохо. Нагрузку погасите и ИС понимется.
Профиль
3352 поста
Награды: 120
Дата: Вт, 02.07.24, 12:04 | Сообщение # 8
BelaS, конечно вылезете и справитесь !
Тут были варианты и похуже вашего.
Вылезли и справились.

УДАЧИ !
Профиль
BelaS Offline
14 постов
Награды: 0
Дата: Ср, 03.07.24, 18:34 | Сообщение # 9
Ребята, всем спасибо, кто хоть пару строк написал, для меня сейчас важно каждое слово доброе, да и любое. Нервы сдают, накрывает периодечески, психиатр выписал Атаракс, но пока без него справляюсь.
Слушать и доверять врачам .. Грамотным ДА. А здесь странно, что не назначили элементарных Д, цинка, селена и т.д.
Но это уже в другую ветку, как понимаю.
Спасение утопающих дело сугубо личное.
Спасибо, что не прошли мимо!
Профиль
parsek73 Offline
2120 постов
Награды: 60
Дата: Ср, 03.07.24, 21:07 | Сообщение # 10
Цитата BelaS ()
цинка, селена и т.д.

Зачем они вам.
Витамин Д3 добавьте сами. Только большие дозы, а не по одной капле аквадетрима. По уму надо анализы определенные сдать.
Вот Д3 да, неплохой витамин для нас.
Остальное это на любителя.
С изониазидом обязательно В6, а лучше Комбилипен табс купите.
Врачи делают, что написано в протоколах лечения. Большинству вообще не интересны все эти витамины и прочее.
Вобщем вы их слушайте, но инфу лучше проверить в других источниках.

И не переживайте, у вас не ужас.
И на приёме жалуйтесь. На каледовире дрищь самая распространенная побочка. И у вас ещё дважды по 600мг.
Даже если вот это проанализировать, то врач у не топовый(мягко сказать).
Просто выбора у вас пока нет, надо гасить нагрузку. А по ходу лучше сменить каледавир(калетра).
Профиль
BelaS Offline
14 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 04.07.24, 00:59 | Сообщение # 11
Про врача мне понятно стало с одного приема. Возможно она растерялась, уведев меня спустя ещё пять лет и ещё живую. Остаётся только догадываться.
Я вышла из кабинета с полным ощущением что меня отправили домой доживать ..
Поэтому буду менять и врача и терапию и постепенно со всеми нюансами разберусь. Понос, думаю не самое страшное в жизни что может быть, лишь бы не накрыли оппортунисты, очень этого сейчас боюсь(( По ним даже слова мне она не сказала.
Вот таблетки, идите пейте, что от чего для чего и сколько пить по времени. Никакой инфы от врача. Она даже не могла сказать по Калетре - с едой или не привязана. После этого я поняла, что нет смысла что-то ещё спрашивать.

Ее наставление перед моим уходом с печальным взглядом - Готовьтесь к восстановлению иммунитета. В помощь Вам врачи из местных поликлиник.
Я прочла между строк, что ничего хорошего мне не ждать. Как-то так(
Профиль
evgenik47 Offline
33 поста
Награды: 1
Дата: Сб, 06.07.24, 20:10 | Сообщение # 12
BelaS, по поводу того, что вас отправили доживать-это кажется.
Все будет хорошо, главное настрой)
Восстановление имунитета-да, у некоторых сложно, лезут оппортунисты. А к кому то и с 5 клетками ничего не прилипнет. Все получится)
Профиль
BelaS Offline
14 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 11.07.24, 22:34 | Сообщение # 13
Спасибо. Я верю. Кроме веры ничего не осталось у меня.
Профиль
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Хочу жить [414 ответов]
Ср 24.07.24 08:03 от Flower111
Отмена ко-тримоксазола. [5 ответов]
Вт 23.07.24 08:24 от parsek73
Группы взаимопомощи для москвичей [70 ответов]
Пн 22.07.24 23:44 от CatherineHernandez
Люблю ВИЧ-положительного мужчину. [236 ответов]
Чт 18.07.24 23:10 от parsek73
Когда узнали от кого заразились как вы отнеслись к этому? [150 ответов]
Вс 14.07.24 22:35 от Flower111
Начало терапии. Выбор АРВТ. Рекомендации. [8549 ответов]
Вс 14.07.24 15:28 от Flower111
12 лет молчания [12 ответов]
Чт 11.07.24 22:34 от BelaS
С чего начать? [5366 ответов]
Вт 09.07.24 22:20 от alex7
ВИЧ+ Чат [ без политики ]