|
Сезонный иммунодефицит
|
|
Дата: Пн, 14.04.14, 10:28 | Сообщение # 1Всем привет. Как то уже рассказывала на форуме свою историю. О статусе узнала год назад после того как диагностировали туб. и закрыли в больничку. На тот момент ИС был 300 ВН 1500. Терапию не назначили, сказали что может начаться синдром реконструкции надо сначала заглушить туб. В течении года анализы менялись. Летом 2013 ИС 550 ВН 6500. Туб лечила уже амбулаторно. Спрашивала инфекциониста почему не назначают теру, сказали что анализы хорошие приходите через пол года, сотояние ухудшалось, но туб лечился. Обращалась к инфекционисту в связи с плохим самочувствием, она сказала что это не изза вич а изза туба. Написала письмо в минздрав НСО с жалобой, ответили письмом, у Вас нет оппортунистов терапия не нужна.
Ладно, переболела, состояние улучшилось, поставили клинически излеченный туб. Пришла недавно сдавать анализы ВН 1100 ИС 300. Врач говорит терапия не нужна ,туб вылечили всё прекрасно, наверно у вас сезонный иммунодефицит, клетки стремительно падают, но терапия не показана.
Мне 22 года, жить хочется конечно, дипрессиями не страдаю, самочувствие нормальное в целом, планов куча. Что это может быть? Может кто то был в подобной ситуации?
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 12:10 | Сообщение # 2что значит терапия не показана?
как страшно-то
|
Дата: Пн, 14.04.14, 12:16 | Сообщение # 3Цитата kseni (  ) Что это может быть?
Экономия регионального бюджета.
Требуйте, по официальным протоколам даже
без каких либо оппортунистов при СД4 менее 350
обязаны назначить терапию.
Свой "сезонный имуннодефицит" пусть себе засунут
в то место, на котором сидят.
Любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится.
|
Дата: Пн, 14.04.14, 12:29 | Сообщение # 4Цитата Ig ( ) Требуйте, по официальным протоколам даже без каких либо оппортунистов при СД4 менее 350
обязаны назначить терапию.
Цитата gor9999 ( ) что значит терапия не показана?
В письме из Минздрава так и написано, что показаний для терапии нет, дословно написать не могу, перед глазами нет письма.
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 12:32 | Сообщение # 5Цитата kseni ( ) Мне 22 года, жить хочется конечно,
Цитата kseni ( ) . Ругаться не хочется, боюсь как бы хуже не было.
А хорошо и долго жить хочется ? Тогда придется воевать. Вплоть до суда.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Пн, 14.04.14, 12:34 | Сообщение # 6Цитата bobcat2 ( ) А хорошо и долго жить хочется ? Тогда придется воевать. Вплоть до суда.
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 12:39 | Сообщение # 7Цитата kseni ( ) А если терапию назначат, то пожизненно?
если сами себе не отмените, то да..
|
Дата: Пн, 14.04.14, 13:04 | Сообщение # 8Цитата kseni ( ) Или могут отменить когда клетки поднимутся?
Нет. Чтобы прожить дольше, качественней,с меньшим количеством проблем, нужно, во-первых начать терапию как можно раньше ( у вас уже- позднее довольно начало),а во вторых, соблюдать "правила игры".Правила игры таковы:
- Врачу в спид - центре совершенно все равно, живы вы или нет.
- Врачи спид-центров в большинстве своем видят свою задачу в назначении препаратов (как можно более позднем, бюджет ведь!) и выписывании анализов.
- Почти всегда, в случае "пасивного" поведения пациента - "а мне врач сказал, что у меня все нормально" или " я доверяю своему врачу" или "я не знаю своих анализов, врач сказал что в целом непохо", то почти всегда это происходит по сценарию как в том анекдоте : это х...я, х...ю не лечим, а вот это уже п.ц, п.ц неизлечим. Врачи совершенно искренне будут говорить "ну а что вы хотите, это же СПИД, сделать ничего нельзя" родственникам, пришедшим за телом. Действительно, часто сделать уже ничего нельзя, но жизнь справедлива, и она посылает сигналы и объявляет остановки задолго до станции "Безвозратная"
- Врач будет отмахиваться от ваших жалоб и сомнений "тут кольнуло - там хрустнуло" как корова, отгоняющая мух хвостом, лениво, но настойчиво.
Что следует сделать:
- Найти для себя источники информации, которым можно доверять.
- Если владеете английским - прекрасный ресурс о жизни с ВИЧ thebody.com там очень хорошо освещены все аспекты, как жить, где жить, что делать, чего не делать, как заниматься спортом и каким, что есть, чего не есть, как принять статус. В русскоязычном сегменте ничего подобного нет и близко.
- Вы сами должны стать себе врачом и патронажной сестрой в одном лице: а именно, знать врага в лицо, быть внимательным к себе, в то же время - не заниматься глупостями типа приема БАДов, фуфломицинов, добавок, витаминов и т.п.
- Не слишком заморачиваться, соблюдать баланс "необходимо и достаточно " во всем
- Не "примерять" на себя истории других пациентов с ВИЧ. То, что хорошо одному может быть противопоказано вам, течение иинфекции определяется во многом вашей генетикой, поэтому, у вас будет своя собственная, не похожая на остальных история.
- Прочитайте вот этот материал Когда начинать АРТ: так быстро, как это возможно , после чего начинайте терапию немедленно.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Пн, 14.04.14, 13:05 | Сообщение # 9kseni, Похоже туб для них не оппортунист. пофиг что у них конвеер,вы не об этом должны думать. Придете в пятницу и требуйте. Нагрузка у вас не большая,но клеток мало. Терапия пожизненная,но этого боятся не надо.
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Пн, 14.04.14, 13:41 | Сообщение # 10Цитата bobcat2 ( ) начинайте терапию немедленно.  значит буду начинать и требовать. В пятницу после приёма отпишусь что да как.
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 13:46 | Сообщение # 11Мы с мужем ходим в тот же СЦ. 
Мне врач понравилась, но сейчас иду в четверг, по телефону сказали будет другая. У мужа тоже ощущение конвейера.
Мы только в январе на учет встали, нам тоже терапию не назначили.
У меня ИС 339, ВН 9900, 38%. Отправили пить месяц циклоферон, сдавать еще раз анализ и потом вопрос о назначении теры. Хотя врач сменится и фиг знает может решат, что мне тоже не пора.
У мужа ИС 393, ВН 7900 + гепС ,тоже отправили гулять, еще раз сдавать кровь.
Нам обоим пора врачей трясти и просить теру??????
|
Дата: Пн, 14.04.14, 13:55 | Сообщение # 12Цитата Виспа ( ) Хотя врач сменится и фиг знает может решат, что мне тоже не пора.Вы с сиба?
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 13:58 | Сообщение # 13Цитата Виспа ( ) иду в четверг,
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:13 | Сообщение # 14Цитата kseni ( ) А если терапию назначат, то пожизненно?
Пожизненно.
Цитата kseni ( ) Или могут отменить когда клетки поднимутся?
Если отменить велик шанс получить резистентность
на отмененные медикаменты,
а принимимая во внимание тот факт,
что чем дальше от Москвы, тем меньше
доступный набор медикаментов,
то это смертельно опасно.Добавлено (14.04.14, 14:13)
---------------------------------------------
Цитата Виспа ( ) У мужа тоже ощущение конвейера.
Ни чего удивительного,
ведь у вас в одной области ВИЧ инфицированных
почти столько же, как во всей 82-х миллионной Германии.
Любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится.
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:15 | Сообщение # 15Цитата Виспа ( ) Отправили пить месяц циклоферон
Фуфломицин, выбросить из головы, не принимать. Врачу-вынести своё фи.
Цитата Виспа ( ) У меня ИС 339, Цитата Виспа ( ) У мужа ИС 393, Цитата Виспа ( ) Нам обоим пора врачей трясти и просить теру??????
Вообще то да. Но видно вы в такой тьме-таракани живете,что вас хотят до спида дотянуть. Но если нажать на них ( российскими же протоколами)-то дадут. Может,даже и без жалобы в управление здравоохранением удаться обойтись.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:16 | Сообщение # 16Цитата kseni ( ) жаль что я в пятницу, так бы вместе пошли. Цитата Виспа ( ) но сейчас иду в четверг
я - завтра.никто не хочет перенести посещение?))
у маугли под языком достаточно колючек,чтобы воткнуть в шкуру каждому рыжему псу
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:21 | Сообщение # 17Цитата bobcat2 ( ) Может,даже и без жалобы в управление здравоохранением удаться обойтись.
непременно обойдется.Нужно только твердо сказать,что тянуть вы не намерены,циклоферон и другие оооооччччень хорошие иммуномодуляторы,как самостоятельную терапию принимать - тоже.Лично я так и сделала.И спорить со мной не стали.
А препаратов,по последним данным,скоро снова придется ожидать(н-р,иссентрес,кивекса(у меня такая схема),а также ламивуддин канет)...
у маугли под языком достаточно колючек,чтобы воткнуть в шкуру каждому рыжему псу
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:21 | Сообщение # 18Цитата bobcat2 ( ) управление здравоохранением удаться обойтись. Цитата paruram ( ) я - завтра.никто не хочет перенести посещение?))
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:23 | Сообщение # 19kseni, У нас тоже конвеер в МОНИКАХ(облатсной центр)человек по 100 в очереди,и это только 1 день из жизни сц. И не скрою иногда тоже забываю что то спросить или сказать,поэтому руководствуюсь иногда рецептом тети Сони-записать все вопросы интересующие на листочек,либо прорепетировать в голове)тут как бы на кону ваша жизнь,не чья то. Я бы прямо задала вопрос,почему у вич+ пациента они не считают туб спидассоциированным заболеванием? трясите их,пусть дают таблеточки,не запускайте ситуацию.
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:41 | Сообщение # 20Цитата магнолия ( ) Я бы прямо задала вопрос,почему у вич+ пациента они не считают туб спидассоциированным заболеванием?
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:50 | Сообщение # 21Цитата kseni ( ) Я вас умоляю, я писала эту жалобу в Минздрав Новосибирской области, меня послали с тубом, сказали сидеть и не дёргаться!
Меня умолять не надо. Если завтра у вас вместо 300 кл станет 200 или разовьётся рецидив ТБ - я не расстроюсь.Я лишь объяснил вам,что нужно,чтобы
Цитата bobcat2 ( ) прожить дольше, качественней,с меньшим количеством проблем
Для этого нужно встать и начать делать,т.е. это работа,а не созерцание, это усилие.Цитата kseni ( ) Мне 22 года
Понятно,что вы молоды и вам страшно. Сопротивляясь страху и преодолевая его- вы растете.Тем более приятно сознавать очевидный, правда далекий в реализации бонус терапии и победу над гидрой здравоохранения. Хотя CD4 300 кл-это ни разу уже не раннее начало,а начало запоздалое, по современным меркам.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Пн, 14.04.14, 14:58 | Сообщение # 22Цитата bobcat2 ( ) Меня умолять не надо.
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пн, 14.04.14, 15:01 | Сообщение # 23Цитата kseni ( ) А если меня послал Минздрав то куда дальше стучать?
Пригрозить им адвокатом и судом,
должны понять.
Любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится.
|
Дата: Пн, 14.04.14, 15:35 | Сообщение # 24Цитата bobcat2 ( ) А потом найти деньги на адвоката ( тысяч 200 руб )
А Вы, смотрю, батенька, птица высокого полета или весьма специфической фантазии,
если по Вашим представлениям адвокатам именно столько полагается.
Кроме того, пригрозить адвокатом и воплотить угрозу в жизнь - две большие разницы.
Впрочем, претворить угрозу в жизнь - это для начала, всего навсего письмо,
составленое и отправленное за подписью адвоката, в 90% случаев этого уже достаточно,
а эта услуга даже на Западе ни как на 200 тыс рублей, т.е. 4-5 тыс евро не тянет,
такие услуги на самом "диком Западе" вполне обходятся в 100 Евро.
Любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится.
Сообщение отредактировал Ig - Пн, 14.04.14, 15:36
|
Дата: Пн, 14.04.14, 16:05 | Сообщение # 25Шорткат из основных мыслей Алексея иными словами:
- Всем пох =) Всем РЕАЛЬНО и искренне пох.
- Никто не чувствует организм так, как его обладатель. Это нелегко, но надо учиться.
- срочно выбивает и начинайте лечение.
Я эти важные вещи понял поздновато - теперь очень жалею и надеюсь, что пронесет.
Удачи, все получится.
|
Дата: Пн, 14.04.14, 20:01 | Сообщение # 26kseni, обязательно выбивайте себе терапию любыми методами! 300 клеток - это уже немного за гранью, что бы вам там не говорили. ЛЮБЫМИ методами.
|
Дата: Пн, 14.04.14, 20:09 | Сообщение # 27Цитата Ig ( ) А Вы, смотрю, батенька, птица высокого полета или весьма специфической фантазии, если по Вашим представлениям адвокатам именно столько полагается.
А вы батенька, никогда не судились с медицинским учреждением ? Ни разу ? А вы попробуйте.Если речь не одет о трупе, как о свершившимся факте, ой как нелегко придется. И 200 тыс. руб-это еще не так много, как кажется.
Цитата Ig ( ) всего навсего письмо, составленое и отправленное за подписью адвоката, в 90% случаев этого уже достаточно,
а эта услуга даже на Западе ни как на 200 тыс рублей, т.е. 4-5 тыс евро не тянет,
такие услуги на самом "диком Западе" вполне обходятся в 100 Евро
Да это ради бога. Только на что вы в этом письме обопретесь? "Стандарты" Минздрава-это ведь не приказ Минздрава.Так на какие ступеньки законодательства вы собираетесь опереться в данном случае ? А вот если спидцентр, например, сошлется на нехватку лекарств, можно сделать крайнего из главврача очень легко,потому что именно он отвечает в конечном итоге за поставки лекарств.
Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Пн, 14.04.14, 20:33
|
Дата: Пн, 14.04.14, 20:23 | Сообщение # 28kseni, У меня была Казакова. Сейчас сказали будет Козырева, но почему-то запись в четверг. Может напутали чего при записи.Добавлено (14.04.14, 20:22)
---------------------------------------------
bobcat2, Вроде как Новосибирск не тмутаракань 
Поеду в Сц, буду настаивать на терапии. Муж не хочет, пусть еще ходит, я устала ругаться  Добавлено (14.04.14, 20:23)
---------------------------------------------
paruram, не могу перенести, итак месяц жду этого приема.
|
Дата: Пн, 14.04.14, 20:30 | Сообщение # 29Цитата Виспа ( ) Вроде как Новосибирск не тмутаракань
Ну как нет, медицина то никудышная?
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Вт, 15.04.14, 07:26 | Сообщение # 30Цитата bobcat2 ( ) Так на какие ступеньки законодательства вы собираетесь опереться в данном случае ?
Побеждает лишь тот, кто сражается!
Сообщение отредактировал kseni - Вт, 15.04.14, 07:42
|
Дата: Вт, 15.04.14, 09:05 | Сообщение # 31Цитата kseni ( ) если врач мне откажет в терапии я могу с неё расписку потребовать письменную, по какой такой причине она это делает..
Она её вам просто не даст. Ну не дура же она совсем- себе яму рыть. Что-то кажется мне, без жалобы в надзорные органы не обойтись.
Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Вт, 15.04.14, 09:06
|
Дата: Чт, 17.04.14, 17:06 | Сообщение # 32kseni, сегодня была на приеме у Козыревой. Ожидала худшего. Но она мне сразу сама предложила терапию, пожалела меня, что простываю часто и что выгляжу невыспавшейся.
ИС 312, ВН 3800. 35%. Никаких доп.заболеваний = вирокомб+реатаз.
Сама удивляюсь как врач избирают кому назначать терапию.
|
Дата: Пт, 18.04.14, 06:47 | Сообщение # 33Цитата Виспа ( ) сегодня была на приеме у Козыревой.
Поздравляю! Мы сегодня с paruram тоже ходили с СЦ, тоже к Козыревой. Результат неожиданный ИС 550 ВН 1000. Вот говорит, твой иммунодефицит и прошёл, поздравляю! Я очень удивилась, и обрадовалась конечно. По поводу терапии сказала назначит летом, когда поступят новые лекарства, мол сейчас есть остатки, но это старые токсичные препараты, и что бы не мучить организм и потом не менять схемы, нужно немного подождать. Так что пошла я гулять до июля-августа. Ну вот как то так..
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Пт, 18.04.14, 08:44 | Сообщение # 34kseni, Поздравляю!! Хорошо, что все хорошо.
А мне уже пора, поем пока токсичных таблеток.Добавлено (18.04.14, 08:44)
---------------------------------------------
Хотя у меня может тоже весенний иммунодефицит?)))
|
Дата: Пт, 18.04.14, 08:59 | Сообщение # 35Цитата kseni ( ) Хотя у меня может тоже весенний иммунодефицит?)))
А я то здорова как лошадь, ничего не болит, герпес тока достал, все губы в шрамах
Побеждает лишь тот, кто сражается!
Сообщение отредактировал kseni - Пт, 18.04.14, 09:00
|
Дата: Пт, 18.04.14, 15:38 | Сообщение # 36kseni, ага, я всю весну болею. Что сын с детского сада притащит, тем я и болею.
|
