Модератор форума: Webmaster, DJ, ARK, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Позвольте представиться! » С чего начать?
С чего начать?
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 22.11.16, 12:25 | Сообщение # 4121
Цитата Altos ()
получено 2 отказа

Со своими заявлениямии отказами начни с посещения Департамента Здравоохранения.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Вт, 22.11.16, 12:43 | Сообщение # 4122
Цитата banderas ()
Со своими заявлениямии отказами начни с посещения Департамента Здравоохранения

Стратегия дальнейших действий разработана, и я приступил к ее реализации, тут буду отписываться по ситуации, но заранее не буду писать о своих дальнейших действиях. Я немного параноик)))
Профиль
ajajdkg Offline
592 поста
Награды: 12
Дата: Вт, 22.11.16, 17:01 | Сообщение # 4123
Цитата Altos ()
2)ИС вырос с 791 клетки до 808 клеток3)ВН выросла с 295 копий до 5550 копий.
ситуация спорная, но если нагрузка выросла то из гуманных соображений можно было бы выдать терапию, но учитывая начавшиеся трудности с поставками таблеток конкретно в мой СЦ думаю просто хотят на тебе сэкономить. Пока не упало ниже 400 можно особо не переживать, но при этом надо с врачами согласовать график постоянного мониторинга не реже чем раз в месяц, иначе можно упустить момент резкого падения ИС. Желаю удачи в твоей нелёгкой борьбе с системой.


http://flines.ru/timelines/1242606.jpg
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Вт, 22.11.16, 17:12 | Сообщение # 4124
Цитата ajajdkg ()
но при этом надо с врачами согласовать график постоянного мониторинга не реже чем раз в месяц, иначе можно упустить момент резкого падения ИС. Желаю удачи в твоей нелёгкой борьбе с системой.

Мне врач сказал приходи через пол года. На мой ответ что приду раньше, он ответил: "только не раньше чем через 3 месяца". А вообще этот анализ был сделан только благодаря моей инициативе. Когда я встал на учет, мне велели прийти через год.
Спасибо за пожелание. Это мне точно пригодится.
Профиль
loki_1 Offline
2300 постов
Награды: 71
Дата: Вт, 22.11.16, 17:57 | Сообщение # 4125
ajajdkg, а вам самому не смешно?
Это в каком сц будут делать анализ на ИС каждый месяц????? Хорошо если раз в три месяца сделают.
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 22.11.16, 18:35 | Сообщение # 4126
Цитата ajajdkg ()
ситуация спорная,

Что в ней спорного?


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Niksa Offline
100 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 22.11.16, 22:02 | Сообщение # 4127
Altos, надеюсь у вас получится осуществить задуманное! Лично я приехала сегодня оттуда злая как никогда...на так называемого заведующего! Хотела заменить схему, но он даже слушать не стал и общался по-хамски...Но даже если вы добьетесь терапии - выдадут вам самые устаревшие препараты! По мне - так лучше никакие, чем такие,при вашем нынешнем ИС

Сообщение отредактировал Niksa - Вт, 22.11.16, 22:02
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Ср, 23.11.16, 07:15 | Сообщение # 4128
Niksa, да ИС у меня подрос, % процент хорошо вырос, но мне не нравится что ВН вырос в 20 раз, да я знаю что это нормально, но мне очень не нравится что я теперь заразен. Презервативы штука хорошая, но один раз они меня уже подвели, и повторения я не хочу. Думаю решать проблемы по мере поступления, сначала получение АРВТ, а потом уже думать как поменять схему. Заведующий реально хамло, до сих пор выбивает его предложение круглый год носить шапку, заместо АРВТ.
Профиль
chacha Offline
171 пост
Награды: 1
Дата: Ср, 23.11.16, 09:22 | Сообщение # 4129
Altos, а у Вас не возникало мысли при визите к этому почтенному синьору записать этот разговор и отправить его вместе с жалобой в Минздрав Самарской области и желательно в прокуратуру? Это Ваше здоровье. Я понимаю, что не хочется огласки таких приватных моментов, но тут надо выбирать. А письменные отказы подкрепили бы Вашу позицию в этом вопросе.

Не забываем повышать репутацию!

Сообщение отредактировал chacha - Ср, 23.11.16, 09:23
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Ср, 23.11.16, 10:32 | Сообщение # 4130
chacha, да если бы я знал что он так вести себя будет. Я шел к нему первый раз и не знал что он такой неадекват. А дальше будем смотреть. Все таки надеюсь что те меры которые я принял, покажут им серьезность моих намерений и они пойдут на контакт. В общем поживем увидим.
Профиль
chacha Offline
171 пост
Награды: 1
Дата: Ср, 23.11.16, 13:48 | Сообщение # 4131
Цитата Altos ()
Я шел к нему первый раз и не знал что он такой неадекват. А дальше будем смотреть.
 Altos, как показывает практика в МГСЦ, обращение к заведующему МГЦ, тем более в письменной форме, дает хороший результат. Тут есть участники, имевшие такой опыт общения. Видимо, ваши инфекционисты и "заведующие" не пуганные еще. Надо приучать к порядку.


Не забываем повышать репутацию!
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Ср, 23.11.16, 14:30 | Сообщение # 4132
Цитата chacha ()
Видимо, ваши инфекционисты и "заведующие" не пуганные еще.

Не думаю что они не пуганные. На такие заявления ответ готовит юридический отдел. Думаю что просто большинство не идет дальше заявлений в сам СЦ, вот они и пользуются.
Профиль
Niksa Offline
100 постов
Награды: 0
Дата: Ср, 23.11.16, 14:58 | Сообщение # 4133
Цитата Altos ()
Думаю решать проблемы по мере поступления, сначала получение АРВТ, а потом уже думать как поменять схему. Заведующий реально хамло,
Вот я уже не знаю, что делать...РАзговор с врачом и попытка разговора с заведующим ни к чему не привели...А время идет, надо уже либо покупать самой препараты, либо пить то, что они дали, либо как-то добиваться замены...НО они ни в какую не соглашаются менять прежде, чем я начну принимать эти...Типо на основании чего я требую замены, если я даже еще не начала данную схему и не могу утверждать, что она мне не подходит! И я вот не знаю даже, что писать в жалобах, и куда вообще писать...
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Ср, 23.11.16, 16:26 | Сообщение # 4134
Niksa, я могу только посоветовать обратиться к капитану очевидность. Это юрист который помогает мне. Или dftamarov, он самарский и имеет положительный опыт бодания с нашим СЦ.
Профиль
Niksa Offline
100 постов
Награды: 0
Дата: Ср, 23.11.16, 16:41 | Сообщение # 4135
Цитата Altos ()
Это юрист который помогает мне.
У меня вот друг хороший - юрист, но он говорит,что они всё делают по закону, и навряд ли я добьюсь другой терапии..В общем я заказала сейчас индийские препараты, буду пить их! Но теперь не знаю, как идти в СЦ, они же не дали мне добро на то, чтоб я за свой счет лечилась! а следить за показателями ВН и ИС мне-то надо...
Профиль
ajajdkg Offline
592 поста
Награды: 12
Дата: Чт, 24.11.16, 14:56 | Сообщение # 4136
Цитата loki_1 ()
а вам самому не смешно?Это в каком сц будут делать анализ на ИС каждый месяц????? Хорошо если раз в три месяца сделают.
нет не смешно, мне делали первый год лечения  анализы почти каждый месяц в Краснодаре и в Новороссийске.
Цитата banderas ()
Что в ней спорного?
спорная ситуация в том обязаны или нет надо или не надо начинать ВААРТ при таких показаниях - нагрузка не высокая и ИС достаточно высокий, так что ещё есть запас времени (особенно если учесть стоимость лекарств и их нехватку в последнее время)


http://flines.ru/timelines/1242606.jpg
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Чт, 24.11.16, 15:25 | Сообщение # 4137
Цитата ajajdkg ()
надо или не надо начинать ВААРТ
В этом как раз нет ничего спорного. 
Цитата Altos ()
ВН вырос в 20 раз
Миллиарды копий вируса в организме убивают это организм ежесекундно. Иммунные и кроветворные системы работают на износ . Гибнут клетки крови и другие органы.  А ты говоришь :"спорно,может подождать...." . Мировые эксперты имеют другое, обоснованное мнение и только оно важно.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
ajajdkg Offline
592 поста
Награды: 12
Дата: Чт, 24.11.16, 17:07 | Сообщение # 4138
Цитата banderas ()
Миллиарды копий вируса в организме убивают это организм ежесекундно. Иммунные и кроветворные системы работают на износ .
Ну зачем нас так запугивать? ВН выросла всего лишь до 5550, а мы знаем много примеров когда людей начинали лечить и со 100 000 и даже с 1 000 000 ВН и ничего. живём. Ты же сам недавно ссылочку нам подкинул про 30 лет с ВИЧ, там он уже до 4 стадии наверняка сваливался.


http://flines.ru/timelines/1242606.jpg
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Чт, 24.11.16, 17:16 | Сообщение # 4139
Цитата ajajdkg ()
Ну зачем нас так запугивать? ВН выросла всего лишь до 5550,
Это миллиарды копий вируча в организме. 
Цитата ajajdkg ()
а мы знаем много примеров когда людей начинали лечить и со 100 000 и даже с 1 000 000 ВН и ничего. живём.
И в этом нет ничего хорошего. Сократили свою жизнь затягиванием.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Чт, 24.11.16, 17:48 | Сообщение # 4140
Цитата ajajdkg ()
всего лишь до 5550

Да, до 5550 копий на 1 миллилитр крови, а крови во мне несколько литров. И ВИЧ содержится не только в крови. Поэтому да, миллиарды копий в организме.
Профиль
mama1988 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 25.11.16, 00:18 | Сообщение # 4141
Подскажите пожалуйста! При каких анализах ,примерно ,можно начать требовать терапию?А то на днях еду в Сц,а норм не знаю(((

Сообщение отредактировал mama1988 - Пт, 25.11.16, 00:19
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пт, 25.11.16, 00:20 | Сообщение # 4142
Цитата mama1988 ()
можно начать требовать терапию
Лучше начать требовать при любых. Так полезнее для здоровья.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Пт, 25.11.16, 02:15 | Сообщение # 4143
Цитата banderas ()
Лучше начать требовать при любых.

Он говорит дело. Почитай рекомендации ВОЗ и результаты исследований. А вообще можешь как многие тут подождать пока ВИЧ нанесет большой вред твоему организму и только после начать с трудом выбивать себе терапию, а можешь как я сразу начать выбивать себе с трудом терапию. Знаю с этого форума (да простят меня ребята) людей с ИС менее 350 которым не дают терапию или вообще предлагают написать добровольный отказ от АРВТ. Так что учти, врачам на твое здоровье срать, ты сам должен о нем волноваться.
Профиль
mixmix Offline
348 постов
Награды: 6
Дата: Пт, 25.11.16, 03:34 | Сообщение # 4144
Цитата Altos ()
ты сам должен о нем волноваться.

Она сама =)
Профиль
mama1988 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 25.11.16, 06:30 | Сообщение # 4145
Ребята спасибо и ещё вопрос на тере сидеть постоянно или пропивают курсами,потом перерыв и опять?
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Пт, 25.11.16, 07:08 | Сообщение # 4146
Цитата mixmix ()
Она сама =)

Оу извините, прогнал.
Профиль
Altos Offline
71 пост
Награды: 0
Дата: Пт, 25.11.16, 07:10 | Сообщение # 4147
mama1988, теру ни в коем случае прирывать нельзя, разовьется ризестентность (устойчивость вируса к терапии). Даже больше, таблетки придется пить по времени.
Профиль
mixmix Offline
348 постов
Награды: 6
Дата: Пт, 25.11.16, 11:12 | Сообщение # 4148
Цитата Altos ()
разовьется ризестентность


Не совсем так
Профиль
ajajdkg Offline
592 поста
Награды: 12
Дата: Пт, 25.11.16, 11:43 | Сообщение # 4149
Цитата mama1988 ()
на тере сидеть постоянно или пропивают курсами,потом перерыв и опять?
если коротко то нельзя прерывать без особых причин, если подробнее читай тут
и ещё подробнее тут


http://flines.ru/timelines/1242606.jpg

Сообщение отредактировал ajajdkg - Пт, 25.11.16, 11:45
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пт, 25.11.16, 12:09 | Сообщение # 4150
Цитата Altos ()
теру ни в коем случае прирывать нельзя, разовьется ризестентность

Прерывать можно. Ничего не разовьется. Просто в этом особой пользы нет если схема хорошая. Другое дело , если ты пьешь Ставудин-Диданозин, у тебя развивается Панкреатит или другие опасные состояния, то лучше прервать и перейти на другую схему.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Пт, 25.11.16, 13:08 | Сообщение # 4151
Где то читал что EFV надо прерывать особенным образом, продолжая принимать другие два неделю, потому что для него достаточно одной мутации для развития резистентности!?

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пт, 25.11.16, 13:16 | Сообщение # 4152
Цитата DJ ()
Где то читал что EFV надо прерывать особенным образом,

Он выводится дольше остальных. Для подстраховки его отменяют первым, потом через пару дней остальное.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Пт, 25.11.16, 13:21 | Сообщение # 4153
Пару дней? Чет мне запомнилось неделю..

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пт, 25.11.16, 13:53 | Сообщение # 4154
DJ, по-моему мнению, все это извращения. Если ВН подавлена, то она никак не разовьется за несколько дней до опасного уровня. Как и резистентность. Ламивудин тоже слабый препарат, а его нужно есть 12 недель в одиночку, чтобы он вылетел.

"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
-Eka- Offline
36 постов
Награды: 1
Дата: Сб, 26.11.16, 22:02 | Сообщение # 4155
Привет всем присутствующим!
Пришла к вам за советом... Позвольте вкратце рассказать вам свою историю.
Приболела я в конце октября. Температура 37/3-38,головные боли. В общем типичные симптомы простуды,только без насморка и кашля. 01.11.16 обратилась к терапевту. Назначили общие анализы мочи и крови,отправили на больничный. 08.11.16 пришла на повторный прием,температура на том же уровне... Пришли анализы. Обнаружены антитела к гепатиту С. Я в расстройстве,откуда?
Дальше отправили меня к инфекционисту и уже там я узнала,что мой анализ на ВИЧ отправили на дообследование! Был конечно шок. Сначала я думала,что это ошибка какая то... Сдала кровь еще раз. И снова отправили на дообследование. И тут я уже все поняла. Я быстро справилась с эмоциями,дождалась результат анализа. Положительно. Почитала этот форум,подумала СПРАВЛЮСЬ!
Была в полной уверенности,что болею совсем недавно. Четыре года назад лежала в больнице,брали все анализы,на ВИЧ в том числе. Все было в порядке. Пошла вставать на учет. Взяли анализы на ИС и ВН. Пока пришли результаты ИС. Друзья,я просто в шоке!!! У меня 15 клеток! У меня спид!
Плакала конечно сильно,взяла себя в руки. Мне назначили терапию. Калетра+амивирен+тенофовир.
Еще бисептол. Сделали пробы на туберкулез,рентген(жду результаты. На чудо уже не надеюсь)
Я уже читала форум и знаю,что вы говорите нечего было столько тянуть! Так если бы я знала... Могли ли клетки так упасть за 3-4 года? Или я болею дольше? А как тогда результаты анализа в больнице? Неужели ошибочный...
Прошу подсказать мне,направить. Что я еще могу сделать?

Блин,так обидно... За что такая кара? Жила ведь обычной жизнью,плохого не делала и не желала никому. С мужем больше 6 лет... Только квартиру купили,весной планировали заезжать. Мечтала что собаку заведем. А теперь что? Я не знаю...
Профиль
Manysha Offline
628 постов
Награды: 14
Дата: Сб, 26.11.16, 22:39 | Сообщение # 4156
-Eka-, привет и добро пожаловать!

Manysha
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Сб, 26.11.16, 22:45 | Сообщение # 4157
-Eka-, по стандартам кроме бисептола вам еще показан азитромицин (до ИС 50кл), флуконазол, ну и изониазид!
Цитата -Eka- ()
Могли ли клетки так упасть за 3-4 года?

Я за два года до 5 кл опустился...


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
dasha1 Offline
251 пост
Награды: 7
Дата: Сб, 26.11.16, 23:10 | Сообщение # 4158
-Eka-, раз ты форум читала,то могла отметить для себя,что тут 80% со СПИДА начинали, и даже те у кого клеток было аж целый..НОЛЬ ! Сейчас эти счастливцы ( не буду показывать пальцем ) в теме про результаты -хвастаются своими ИС 700))) ,конечно тебе придется  постараться по ухаживать за своим здоровьем, на форуме есть люди которые дают очень стоящие советы , которые ты даже от инфекциониста не услышишь,по этому не стесняйся задавать вопросы,ну и ..добро пожаловать)

Добавлено (26.11.16, 23:10)
---------------------------------------------

Цитата -Eka- ()
Только квартиру купили,весной планировали заезжать. Мечтала что собаку заведем. А теперь что? Я не знаю...
В квартиру обязательно заезжать, и собаку заводить) Ты еще и на пенсию по возрасту выйти успеешь))
Профиль
Kalambia Offline
58 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 26.11.16, 23:16 | Сообщение # 4159
Цитата -Eka- ()
Четыре года назад лежала в больнице,брали все анализы,на ВИЧ в том числе. Все было в порядке. Пошла вставать на учет

А у вас вы
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Сб, 26.11.16, 23:35 | Сообщение # 4160
Цитата dasha1 ()
В квартиру обязательно заезжать, и собаку заводить)

Собаку только попозже..


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Позвольте представиться! » С чего начать?
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Медики с ВИЧ как работать дальше ? [64 ответов]
Вт 30.04.24 19:58 от JosephMorales
Психологическое исследование стигматизации ВИЧ от ВШЭ [6 ответов]
Вт 30.04.24 19:58 от JosephMorales
Исследование ЛЖВ [1 ответов]
Вт 30.04.24 19:58 от JosephMorales
Люблю ВИЧ-положительного мужчину. [230 ответов]
Пн 29.04.24 21:34 от parsek73
Бывший парень ВИЧ+ схожу с ума [94 ответов]
Чт 25.04.24 08:38 от вася1234567890
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Хочу жить [170 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
С чего начать? [5347 ответов]
Пт 19.04.24 20:32 от evi_student
ВИЧ+ Чат [ без политики ]