|
Прогрессирования на фоне отсутствия АРВТ
|
|
Дата: Вт, 11.02.14, 20:19 | Сообщение # 1Здравствуйте,подскажите ПОЖАЛУЙСТА чего мне ожидать?то что мой муж стоит на учёте в СЦ с 2001 г. узнала только в Ноябре 2013 никаких мер он не предпринимал,пока не стало совсем плохо.Полежал в больнице с 24.12.13 по 05.01.14 выписка такая-ВИЧ-инфекция,стадия вторичных заболеваний 4В(кандидозный стоматит,себорейный дерматит,поражение ЦНС:СД4+ -82кл/мкл:РНК ВИЧ-1 5,92х10(4)копий/мл.фаза прогрессирования на фоне отсутствия АРВТ.Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.Синдром частичной моторной афазии ,левостороннего гемипареза,мозжечковой атаксии.Сопутствующий диагноз:ЦМВ-инфекция,латентная фаза (IgG+) и дополнительно в выписке не написали,ещё генитальный герпис.Рекомендовано-АРВТ:комбивир,телзир,ритонавир(второй месяц нам дали аналог азидотимидин 3 шт.и виролам 1 шт.заменяют 1 таблетку комбивира)+бисептол,изониазид,неоджерон.Дело в том что мне сказали что с лейкоэнцефалопатией живут до полугода может год,лечения не существует,неужели ВСЁ нечем помочь,и ждать худшего?НИ ХОЧУ В ЭТО ВЕРИТЬ,подскажите что ещё можно сделать?Добавлено (11.02.14, 20:19)
---------------------------------------------
Извиняюсь если задала вопрос не в ту тему...
|
Дата: Вт, 11.02.14, 20:43 | Сообщение # 2Лечение прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии
Эффективное лечение прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии отсутствует. Лечение симптоматическое. Цидофовир и другие противовирусные препараты находятся в стадии клинических испытаний и, по-видимому, не дают желаемого результата. ВИЧ-инфицированным показана агрессивная антиретровирусная терапия, улучающая прогноз для больного прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатией ввиду снижения вирусной нагрузки.Добавлено (11.02.14, 20:43)
---------------------------------------------
Увы только это откопала. надежду терять никогда нельзя! Что ж он так себя запустил,ведь знал же про диагноз 
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Вт, 11.02.14, 20:53 | Сообщение # 3Да про диагноз знал,как он мне сказал просто не поверил....
|
Дата: Вт, 11.02.14, 20:56 | Сообщение # 4kananyhina, КАК прояввляеться это дрянь лейкоэнцефалопатиЯ какие у нее симптомы и как диагноз поставили!?что это именно она?
1 год и 4 месяца ифа - пцр -
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:04 | Сообщение # 5Цитата Andreboys (  ) КАК прояввляеться это дрянь лейкоэнцефалопатиЯ какие у нее симптомы и как диагноз поставили!?что это именно она? Сообщение отредактировал kananyhina - Вт, 11.02.14, 21:06
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:12 | Сообщение # 6Andreboys, Начало заболевания постепенное. Заболевание может дебютировать с появления у больного неловкости и неуклюжести, впоследствии двигательные расстройства усугубляются вплоть до развития гемипареза. Мультифокальное поражение коры мозга приводит к развитию афазии, дизартрии, гемианопсии, а также сенсорной, мозжечковой и стволовой недостаточности. В некоторых случаях развивается поперечный миелит. У 2/3 больных отмечают деменцию, психические расстройства и изменения личности. Для больных СПИДом характерны головные боли и судорожные припадки. Прогредиентное прогрессирование заболевания приводит к смерти, обычно через 1-9 мес после дебюта. Течение прогрессирующее. Неврологические симптомы прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии отражают диффузное асимметричное поражение полушарий головного мозга. Характерны гемиплегия, гемианопсия или другие изменения полей зрения, афазия, дизартрия. В клинической картине преобладают нарушения высших мозговых функций и расстройства сознания с последующей грубой деменцией. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия заканчивается летальным исходом в течение 1-6 мес
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:19 | Сообщение # 7магнолия, спасибо да уж нерадостное ты сообщение написала!Добавлено (11.02.14, 21:19)
---------------------------------------------
kananyhina, ну а как сон у него ?движение ног рук нормальные? как головные боли присутствуют?неужели это не лечиться?
1 год и 4 месяца ифа - пцр -
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:19 | Сообщение # 8kananyhina, скажите, на основании каких анализов и исследований поставлен такой диагноз прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия? Окончательный диагноз ставится на основании биопсии или аутопсии.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:21 | Сообщение # 9Цитата Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия заканчивается летальным исходом в течение 1-6 мес,ДАЖЕ НЕ ЗНАЮ ЧТО ОТВЕТИТЬ.....
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:21 | Сообщение # 10Цитата kananyhina ( ) Да про диагноз знал,как он мне сказал просто не поверил....
Диссидент. увы очень часто осознают когда уже поздно( Но,пока он жив,надо бороться. на одном сайте прочитала что есть(хоть и очень очень редкие случаи)излечения. Это конечно ничтожная надежда,но,все ведь может быть.и чудеса иногда происходят. Походите по врачам,может быть что подскажут. пусть обязательно пьет все что прописали врачи!
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:26 | Сообщение # 11Цитата Andreboys ( ) ну а как сон у него ?движение ног рук нормальные? как головные боли присутствуют?неужели это не лечиться? Добавлено (11.02.14, 21:26)
---------------------------------------------
Цитата магнолия ( ) Но,пока он жив,надо бороться. на одном сайте прочитала что есть(хоть и очень очень редкие случаи)излечения.
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:26 | Сообщение # 12kananyhina, К сожалению на всех сайтах пишут что не существует лечения( Но,на фоне арвт возможно продление жизни более года. Но,это инетная инфа,я не врач
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:30 | Сообщение # 13Цитата smepol ( ) скажите, на основании каких анализов и исследований поставлен такой диагноз прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия? Окончательный диагноз ставится на основании биопсии или аутопсии.
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:32 | Сообщение # 14Наибольшие диагностические трудности возникают при СПИДЕ. Который у вашего мужа. Клиника и МРТ признаки схожи с ВИЧ-ассоциированой энцефалопотии.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:34 | Сообщение # 15kananyhina, а правая сторона двигаеться?он ходит без посторонней помощи?сам?smepol, какой вирус вызывает эту дрянь лейкоэнцефалопатия сам вич чтоле?или другие какието вирусы?kananyhina, 1-6 месяцев не читайте (не накручивайте)проживет еще долго!главное теперь пить терапию и делать то что говорят врачи!
1 год и 4 месяца ифа - пцр -
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:35 | Сообщение # 16Andreboys, Цитомегаловирсная инфекция цнс
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:37 | Сообщение # 17К сожалению очень низкий уровень современной Российской медицины свели в могилу многих. Вам нужен хороший специалист. Я думаю там где он лежал таких просто не было. К сожалению чтоб не возиться, часто ставят страшные диагнозы прогнозируя скорый исход. На деле люди живут еще долго, даже не получая лечения. Хорошо бы увидеть заключения, выписки, анализы.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:38 | Сообщение # 18Хотя может вру,читаю разные сайты,и везде по разному пишут( сорри если не права
"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:41 | Сообщение # 19Цитата Andreboys ( ) а правая сторона двигаеться?он ходит без посторонней помощи?сам?smepol, какой вирус вызывает эту дрянь лейкоэнцефалопатия сам вич чтоле?или другие какието вирусы?kananyhina, 1-6 месяцев не читайте (не накручивайте)проживет еще долго!главное теперь пить терапию и делать то что говорят врачи!
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:41 | Сообщение # 20Цитата kananyhina ( ) Рекомендовано-АРВТ:комбивир,телзир,ритонавир(второй месяц нам дали аналог азидотимидин 3 шт.и виролам 1 шт.заменяют 1 таблетку комбивира)+бисептол,изониазид,неоджерон.
Цитата магнолия ( ) ВИЧ-инфицированным показана агрессивная антиретровирусная терапия, улучающая прогноз для больного прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатией ввиду снижения вирусной нагрузки.
kananyhina, Магнолия права,тут нужна агрессивная АРВТ. Не та,что Вам назначили.
Всё очень печально. Держитесь.
Не зарекайся...
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:41 | Сообщение # 21Andreboys, эта болезнь не только ВИЧ позитивных. Мало того из 10 кому ставят этот диагноз подтверждается только 2. Тем не менее при такой иммунной супрессии вполне возможно. Но повторюсь нужно срочное полноценное иследование.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:43 | Сообщение # 22Цитата smepol ( ) Хорошо бы увидеть заключения, выписки, анализы.
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:44 | Сообщение # 23smepol, мрт без контраста увидит очаги этой дряни?лейкоенцефалопатия
1 год и 4 месяца ифа - пцр -
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:46 | Сообщение # 24Z_Z, к сожалению если диагноз подтвердится, агрессивная терапия не помощник. Лечения нет. Но есть другое но. А если это другое заболевание, более легкое. С более благоприятным исходом о котором я написал выше. То вот тут и придет на помощь терапия.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:46 | Сообщение # 25Цитата Z_Z ( ) тут нужна агрессивная АРВТ. Не та,что Вам назначили.
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:49 | Сообщение # 26kananyhina, не видя пациента по интернету вам не подскажет ни кто.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:52 | Сообщение # 27Цитата smepol ( ) к сожалению если диагноз подтвердится
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:54 | Сообщение # 28kananyhina, узнать в СЦ,у вашего инфекциониста.
Не зарекайся...
|
Дата: Вт, 11.02.14, 21:54 | Сообщение # 29kananyhina, как я и предполагал... Срочно ищите возможности обследовать. Обязательно МРТ, Гистологическое исследование. И как можно быстрее.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 22:00 | Сообщение # 30kananyhina, в любом случае, если вы имеете возможность, то только вы можете его попытаться спасти.Добавлено (11.02.14, 22:00)
---------------------------------------------
Andreboys, мы можем зайти на тематический медицинский форум и подискутировать... Тут наш с вами научный ликбез только напугает своей терминологией простого обывателя...
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Вт, 11.02.14, 22:01 | Сообщение # 31Цитата smepol ( ) в любом случае, если вы имеете возможность, то только вы можете его попытаться спасти
|
Дата: Вт, 11.02.14, 22:01 | Сообщение # 32smepol, там заболевание,связанное именно с ВИЧ. И весьма запущенное. ОЧЕНЬ запущенное.
Не зарекайся...
|
Дата: Вт, 11.02.14, 22:03 | Сообщение # 33Цитата smepol ( ) мы можем зайти на тематический медицинский форум и подискутировать...
|
Дата: Вт, 11.02.14, 22:12 | Сообщение # 34Цитата Z_Z ( ) там заболевание,связанное именно с ВИЧ. И весьма запущенное. ОЧЕНЬ запущенное.
|
Дата: Сб, 22.02.14, 17:37 | Сообщение # 35 
Выписка.
|
Дата: Сб, 22.02.14, 18:33 | Сообщение # 36Цитата kananyhina ( ) Дело в том что мне сказали что с лейкоэнцефалопатией живут до полугода может год
Вот одна из типичных историй с таким диагнозом
Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Сб, 22.02.14, 18:41
|
Дата: Сб, 22.02.14, 18:37 | Сообщение # 37bobcat2, ваша ссылка не открывается....
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Сб, 22.02.14, 18:59 | Сообщение # 38Цитата smepol ( ) ваша ссылка не открывается....
Все открывается. Просто этот сайт не понимает юникод в ссылках,поэтому пришлось её подрезать чуть.
kananyhina
Из тех картинок,что вы вывесили, ничего особо примечательного нет.Написан диагноз" многоочаговая лейкоэнцефалопатия" и собственно и все. А почему в выписке нет заключения МРТ? Или без МРТ ставился диагноз ? Без МРТ не должен ставится.
Цитата Andreboys ( ) я всеголишь спросил как диагноз ставиться и все!
А зачем вам, если у вас нет вич,у ваших родственников тоже нет вич. Сходите в зоопарк лучше на мартышек посмотрите. 
Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Сб, 22.02.14, 19:04
|
Дата: Ср, 26.02.14, 16:28 | Сообщение # 39kananyhina,
Цитата bobcat2 ( ) А почему в выписке нет заключения МРТ? Или без МРТ ставился диагноз ? Без МРТ не должен ставится.
|
Дата: Ср, 26.02.14, 17:30 | Сообщение # 40Цитата kananyhina ( ) Почему нет в выписке,я не знаю,но МРТ делали,там написано,очаги демилиенизации в ножках мозжечка,левом таламусе.
У вас остался CD диск с картинками ? Есть возможность переконсультировать ? Я видел несколько случаев, когда сначала диемиленизацию описывали на МРТ, затем, при повторных МРТ в течении года или больше, она не обнаруживалась.
зы. если будете еще когда-нибудь МРТ или КТ делать, просите ,чтобы записали исследование на CD. проще и удобней специалисту по лучевой диагностике анализировать просто..иногда требуют дополнительной оплаты за запись диска, иногда нет.
Ars longa, vita brevis est
|
