|
Кого коснулись перебои тест систем и ВААРТ
|
|
Дата: Ср, 15.06.11, 17:05 | Сообщение # 1Программно-целевой Благотворительный фонд СВЕЧА в рамках проекта Симона+ собирает информацию о перебоях тест-систем и ВААРТ. Данная информация необходима для подготовки письма-обращения к депутату Государственной думы Гришанкову, который в свою очередь будет обращаться в Генеральную прокуратуру.
Кого коснулась данная проблема прошу писать мне в личку на данном форуме. Тех, кто не зарегистрирован на форуме просьба писать на e-mail
pereboiarvt[собака]gmail.com
С уважением, Александр Ездаков.
здесь можно скачать образцы заявлений (доступно до 16/09/14, если понадобится позже, пишите, будет загружено снова)
Инструкция:
Доступно только для пользователей
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Верба - Вс, 17.08.14, 22:16
|
Дата: Чт, 11.12.14, 21:29 | Сообщение # 161Цитата Smileman (  ) На что могут заменить труваду?
просите тенофовир + ламивудин
|
Дата: Пт, 12.12.14, 09:37 | Сообщение # 162В Уфе не делают ВН, сдавала в августе, до сих пор не знаю результатов, уже взяли новый анализ, непонятно для чего, ничего не обещают.
|
Дата: Пт, 12.12.14, 10:24 | Сообщение # 163Zhara_13, у нас наоборот не делают ИС, а только ВН.. Последний раз сдавала на ИС в марте, еще не на терапии была.
|
Дата: Пт, 12.12.14, 11:17 | Сообщение # 164Есть информация, что из федерального бюджета средства не тестирование не перечислялись
А вы сами пробовали за свои права постоять?
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Пт, 12.12.14, 11:30 | Сообщение # 165Kapitan_Ochevidnost, Что нужно делать? я готова писать и жаловаться.
Куда? Кому?
|
Дата: Пт, 12.12.14, 11:33 | Сообщение # 166Виспа, мейл в личку скиньте, вышлю инструкцию
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Пт, 12.12.14, 11:37 | Сообщение # 167и мне, пожалуйста..ВН уже 3 месяца ждем, инфекционист наш в больнице сказала, что сейчас пришли результаты тем, которые пол года назад сдавали!
|
Дата: Пт, 12.12.14, 14:33 | Сообщение # 168Цитата Kapitan_Ochevidnost ( ) в личку скиньте, вышлю инструкцию
Kapitan_Ochevidnost, а в чем прикол, что вы все документы и инструкции скидываете всегда в личку? Сделайте это достоянием общественности, если у вас бескорыстные мотивы помощи. Так все будут знать, что и как делать в том или ином случае, а не клянчить у вас планы действий.
|
Дата: Пт, 12.12.14, 15:22 | Сообщение # 169techlog, прикола нет.
Цитата techlog ( ) если у вас бескорыстные мотивы
на что намекаем?
Если знаю кому послал образцы и документы - то держу руку на пульсе
Уже был опыт - образец выкладывался в открытый доступ (и в этой теме тоже) - ни одного заявления не поступило!
Многие пациенты, боясь репрессий от администрации центров, сами жалобы не писшут
Но на основании их не анонимных жалоб - "Пациентский контроль" посылает запрос в регион без указания персональных данных написавших заявления
В большинстве случаев запросы от Пацконтроля работают
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Пт, 12.12.14, 15:32 | Сообщение # 170А мне вот правда все равно как вы таам этого будете
добиваться, лишь бы сработало.
Да и фамилию я не боюсь свою раскрыть для
СЦ, я у них там не сильно популярная личность.
За почти год, как я стою на учете у меня сменилось 3 врача, вряд ли моя фамилия кому-то запомнилась.
|
Дата: Пт, 12.12.14, 19:21 | Сообщение # 171В нашей глуши тоже не делают ни ВН,ни ИС,говорят даже беременным.На ВН сдавала в июле до сих пор нет результатов. 
|
Дата: Пт, 12.12.14, 19:31 | Сообщение # 172Галчонок, с Саратовым разбирались месяц назад или чуть более.
И главврач звонила и ответ пришёл, что проблема будет решена.
У меня в Саратове есть знакомые - у них стали брать тесты на ВН, чего ранее не было.
Вы когда в центре были?
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Пт, 12.12.14, 19:45 | Сообщение # 173Kapitan_Ochevidnost, написала в личку.
|
Дата: Вт, 16.12.14, 12:25 | Сообщение # 174Цитата Виспа ( ) В Новосибирске не берут анализ на ВН с августа. Уже 8 месяцев не знаю свою ВН.
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Вт, 16.12.14, 13:48 | Сообщение # 175Ксюш, все уже принимают, можешь ехать сдавать!
Время разбрасывать камни, время собирать.
|
Дата: Вт, 16.12.14, 14:17 | Сообщение # 176Цитата ket85 ( ) Ксюш, все уже принимают, можешь ехать сдавать!
Побеждает лишь тот, кто сражается!
|
Дата: Вт, 16.12.14, 14:51 | Сообщение # 177Звони сразу в Кольцово 3367274, в нашем СЦ один фиг ничего ни у кого не добьешься. Тесты на вирусную были, имунограмму начали брать с этой недели.
Время разбрасывать камни, время собирать.
Сообщение отредактировал ket85 - Вт, 16.12.14, 14:53
|
Дата: Пт, 26.12.14, 14:39 | Сообщение # 178Трувада таки появилась.
|
Дата: Пн, 05.01.15, 15:47 | Сообщение # 179На Харьковскую область выделили реактивы и тест-системы для определения ВН.Луганской области это не коснулось,увы...Для нас определение ВН - несказанная роскошь...Я злая!
"Живому псу лучше,чем мёртвому льву."
|
Дата: Пт, 09.01.15, 21:51 | Сообщение # 180Добрый вечер. У меня в Димитровграде (Ульяновская область) за 2 года всего один раз брали анализ на ВН ( и то он не получился). Куда обращаться?
|
Дата: Сб, 10.01.15, 01:31 | Сообщение # 181Цитата Инна ( ) Куда обращаться?
Минздрав РФ
Главному внештатному специалисту по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Министерства здравоохранения Российской Федерации Мазус Алексею Израилевичу
Форма отправки обращения на сайте Минздрва
И на сайте PEREBOI.ru только мейл оставьте, с Вами свяжутся
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Kapitan_Ochevidnost - Сб, 10.01.15, 01:32
|
Дата: Вс, 11.01.15, 09:58 | Сообщение # 182Я из ХМАО. Анализы на ВН и ИС сдавала 11 мес назад. Звоню, хожу спрашиваю когда будут брать, ответ - у кого терпит тот подождет. Мой ИС снижается и ВН растет в динамике. Терапию пока не пью. Но чувствую, что скоро надо будет. Как с терапией дела обстоят не знаю, может кто зает про ХМАО?
|
Дата: Вс, 11.01.15, 11:05 | Сообщение # 183yaplus, выше написал куда писать.
НО вот только Инна почему то сообщение на Перебоях не оставила.....
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Вс, 11.01.15, 18:43 | Сообщение # 184Цитата Kapitan_Ochevidnost ( ) yaplus, выше написал куда писать
|
Дата: Пн, 19.01.15, 21:40 | Сообщение # 185Ни одного сообщения от жалующихся тут на сайте PEREBOI.ru не вижу
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Вс, 08.02.15, 18:24 | Сообщение # 186Ребята, привет! Как сейчас обстоят дела в мониках? на след. неделе ехать за новой партией (кивекса стокрин)
|
Дата: Чт, 28.05.15, 05:50 | Сообщение # 187Kapitan_Ochevidnost,
Доброе утро,Александр!
Что, куда, кому я должна написать при перебоях с терапией? Готова написать какие угодно жалобы. Так надоела ситуация, когда мне меняют уже 3 схему из-за отсутствия препаратов. И это при том, что я на терапии всего год. Второй год подряд летом такая ситуация. Если я так буду менять схемы, то через года 3 мне нечего уже будет принимать.
У мужа аналогичная ситуация, постоянно меняют схемы.
На анализы ИС/ВН не направляют, берегут тест-системы, т.к. скоро с ними также начнутся перебои как в прошлом году.
|
Дата: Чт, 28.05.15, 20:41 | Сообщение # 188Виспа, вам (да и всех кого коснулись перебои) надо оставить сообщение на сайте PEREBOI.ru
Кроме сообщения обязательно оставьте своей мейл! Иначе с вами никак не связаться.
Мейл видит только администратор сайта
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Чт, 28.05.15, 20:43 | Сообщение # 189Kapitan_Ochevidnost, хорошо, спасибо. Сейчас пойду и напишу.
|
Дата: Вт, 02.06.15, 15:49 | Сообщение # 190На Украине не закупили новую партию лекарств: для получающих еще есть запас терапии на год, для новых пациентов уже не будет, - так сказали в областном СЦ. А всяких Бисептолов и Флюконазолов уже месяц нет. В новостях проскакивала инфа, что деньги за терапию перечислили фирмочке в декабре с правом поставки до полгода, фирма наверное давно смылась, и если партию не завезут, для 15-20 тысяч народу закончатся препараты.
|
Дата: Вт, 02.06.15, 19:37 | Сообщение # 191Dmytr, да все есть, почитайте форумы, минимум на месяц всем дают, и схему никому не меняли (ну мне не встречалось)
|
Дата: Вт, 02.06.15, 21:37 | Сообщение # 192Цитата Ed2 ( ) и схему никому не меняли
"Живому псу лучше,чем мёртвому льву."
|
Дата: Ср, 03.06.15, 08:38 | Сообщение # 193На Амосова сказали что терапия есть в наличии до 2017 года.
|
Дата: Ср, 03.06.15, 08:41 | Сообщение # 194Нет зиагена не делают анализ на вирусную нагрузку типа аппарат сломан и уже месяца три его ремонтирует в Москве . Прикол да? Коллайдер обирают наверное. Тверь!
|
Дата: Ср, 10.06.15, 16:04 | Сообщение # 195Нет ПРЕЗИСТЫ (Даруновира)!
Добрый день. Сегодня приехал за очередным рецептом в МГЦ Спид - 8-я Соколиная гора 15.
Мне заменили в схеме Презисту 600 на Калетру, объяснив тем что препарат кончился. Что это временно и тд.
Не взяв анализов перед сменой препарата, не расспросив и не изучив хронические заболевания - просто сменили препарат в схеме и дали рецепт. Предложили потерпеть снова побочные эффекты. Что вообще происходит в России? В итоге мне пришлось искать покупку Презиста за свой счет потому что я не хочу переживать снова побочные эффекты. На схеме с Презиста 1,5 года.
Ладно то, что кормят дженериками КОМБИВИРА и РИТОНАВИРА - так теперь еще и препарат в схеме меняют. И никого не волнует, что человек переживал побочки и привык к препаратам!
Я даже не представлял насколько хороша жизнь!
Сообщение отредактировал Vofka - Ср, 10.06.15, 21:13
|
Дата: Пт, 31.07.15, 19:21 | Сообщение # 196Добрый день! Сегодня приехала за очередной порцией АРВТ,моя схема: Интелленс+Олитид+Амивирен, в итоге мне заменили интелленс на презисту+ритонавир,несмотря на то,Что до этого у меня были побочки на ингибиторы протеазы(реатаз к тому же был небустированный). И сказали,что интелленс больше не будут закупать. Я в шоке...что делать...)
|
Дата: Пт, 31.07.15, 21:37 | Сообщение # 197Цитата Marusya1979 ( ) Добрый день! Сегодня приехала за очередной порцией АРВТ,моя схема: Интелленс+Олитид+Амивирен, в итоге мне заменили интелленс на презисту+ритонавир,несмотря на то,Что до этого у меня были побочки на ингибиторы протеазы(реатаз к тому же был небустированный). И сказали,что интелленс больше не будут закупать. Я в шоке...что делать...)
а Стокрин Вам не подойдет?
|
Дата: Сб, 01.08.15, 00:12 | Сообщение # 198Монеткин, мне кажется стокрин все таки похуже презисты,это как возвращение в каменный век блин (стокрин калетра снова здрасте),буду есть презисту,выбора если нет,единственное попробую попросить заменить с 800 на 400 2 раза в день...
Сообщение отредактировал Marusya1979 - Сб, 01.08.15, 00:14
|
Дата: Сб, 01.08.15, 00:16 | Сообщение # 199а вот если и этого потом не будет...вообще непонятно что твориться,если честно..посмотрим
|
Дата: Сб, 01.08.15, 06:39 | Сообщение # 200Мы также, едем каждый раз в СЦ и не знаем дадут ли препараты из твоей схемы или снова чем-нибудь заменят.
|
