тест на лекарственную устойчивость
|
|
Дата: Пт, 04.07.14, 17:35 | Сообщение # 1
Всем здравствуйте! Я новенькая на форуме))).Жительница региона. Мою историю вряд ли можно назвать неординарной: с декабря 2013г. на терапии. Старт был интересным: ИС 92, ВН 850000. За 2 мес. терапии клетки прыгнули до 423, даже пересдачу назначили.))) Но есть и подводные камни, однако...ВН от 28.01.14 - 3500, а от 02.06.14 -15800. Похоже на резистентность. Схема для меня идеальная, принимаю очень аккуратно. Врачи рекомендуют тест на лек.устойчивость перед сменой схемы, только наш СЦ почему то не может сделать этот тест в данный момент. Говорят, что кровь в заморозке оправляют в лабораторию другого города. Когда будет отправка сл.партии-вообще неизвестно.Говорят, что можно и полгода прождать. Интересуюсь адресом лаборатории, в которую доставляют образцы-молчат, как партизаны. Анекдот, но не смешной. Согласны на результат из любой другой лабы. Езжайте, говорят, хоть в Москву, хоть в Караганду, привозите результат, будем менять схему. Ориентируют на СЦ Москвы, но никакой конкретной ссылки не дают. Если кто-то обладает информацией,можно ли в Москве или регионах сделать платно данный тест, буду очень признательна. Спасибо заранее.
|
Дата: Пт, 04.07.14, 18:03 | Сообщение # 2
Фрида, можете позвонить в Федеральный центр СПИД и всё разузнать, какие документы нужны и т.д.: 8-495- 365-3009 366-0518 365-5174 365-5462 365-4680 366-6377
А какую вы терапию сейчас принимаете?
|
Дата: Пт, 04.07.14, 23:30 | Сообщение # 3
Цитата techlog ( ) Фрида, можете позвонить в Федеральный центр СПИД и всё разузнать, какие документы нужны и т.д.: Ок, спасибо. Хочется верить, что федеральному центру СПИД не безразличны проблемы регионов. Моя схема никавир+ламивудин+ралтегравир. Переношу отлично, побочек никаких. Но это ИМХО, конечно.)))
|
Дата: Пт, 04.07.14, 23:36 | Сообщение # 4
Цитата Фрида ( ) Моя схема никавир+ламивудин+ралтегравир. тогда вопрос - почему ралтегравир? были неудачи с другими классами препаратов?
|
Дата: Сб, 05.07.14, 00:31 | Сообщение # 5
Первая схема была никавир+ламивудин+калетра. Продержалась на ней десять дней(((. Печень и поджелудочная возражали категорически. Пришла в СЦ-сказали: десять дней ничего не пить, затем неделю монотерапию ламивудином, далее неделю- ламивудин+никавир, затем(по сей день) ламивудин+никавир+ралтегравир. Видимо, в этот период я и заработала резистентность.((( Сейчас без теста на лек.устойчивость предлагают убрать оба ниот и заменить схему на презиста+ритонавир+ралтегравир. Причем сами называют данный подход "гаданием на кофейной гуще". Печалька, в общем то, не находите?
Сообщение отредактировал Фрида - Сб, 05.07.14, 00:35
|
Дата: Сб, 05.07.14, 00:58 | Сообщение # 6
Цитата Фрида ( ) затем неделю монотерапию ламивудином, далее неделю- ламивудин+никавир, они учились на вас что ли? у меня нет слов..
Цитата Фрида ( ) предлагают убрать оба ниот и заменить схему на презиста+ритонавир+ралтегравир при таком подходе заработаете резистентность и к презисте. Зачем назначать ДВА препарата, к одному из которых вероятна резистентность?! Ваши врачи неучи! Меняйте срочно врача, если есть возможность.
Если с тестом туго будет, то можете обсудить что-то типа зиаген (или тенофовир)+интеленс+презиста+ритонавир. Или можно подумать о комбинации двух ингибиторов протеазы с ритонавиром + зиаген (или тенофовир).
Цитата Фрида ( ) Печалька, в общем то, не находите? Да эт взрыв мозга, а не печалька!
|
Дата: Сб, 05.07.14, 09:51 | Сообщение # 7
Цитата Верба ( ) Фрида, ваше сообщение в теме о ИС и ВН удалено. одного в открытой вами теме достаточно. свяжитесь с Александром. может быть, он сможет вам помочь. отправила телефоны вам в ЛС. Верба, спасибо.
|
Дата: Сб, 05.07.14, 09:59 | Сообщение # 8
Цитата techlog ( ) они учились на вас что ли? у меня нет слов.. Создается именно такое впечатление. Когда мне предложили перерыв с последующей монотерапей, я сразу пошла к заведующей отделением подтвердить обоснованность назначения леч.врача. Та сказала:"Да, все в порядке, мы всегда так делаем." А схему замены презиста+ритонавир+исентресс мне предложил даже не лечащий врач (она вообще сидела и моргала), а приглашенный консультирующий леч.врачом профессор.((( Так что я даже не знаю, кого тут можно поменять, страшный сон какой то...
|
Дата: Сб, 05.07.14, 10:15 | Сообщение # 9
Цитата techlog ( ) Если с тестом туго будет, то можете обсудить что-то типа зиаген (или тенофовир)+интеленс+презиста+ритонавир. Или можно подумать о комбинации двух ингибиторов протеазы с ритонавиром + зиаген (или тенофовир). Абакавир не дают, я просила, ссылаются на возможные аллергические реакции(я аллергик), хотя тест на гиперчувствительность отрицательный. Два ИП тоже не рассматривают ввиду того, что была непереносимость калетры.(хотя против одного-презисты, ничего не имеют против)Я согласна, что в случае уже имеющейся резистентности к исентрессу фактически получается та же монотерапия презистой с последующей резистентностью и к ней. Потому я так и заинтересована в тесте на лек.устойчивость. А ННИОТ (интеленс, в частности) даже никто не предлагал! Тенофивира, видимо, нет, Трувады точно нет. Спасибо вам, что проявили внимание к моей ситуации, а то я вообще потерялась...
|
Дата: Сб, 05.07.14, 10:37 | Сообщение # 10
Цитата Фрида ( ) Абакавир не дают, я просила, ссылаются на возможные аллергические реакции Реакция гиперчувствительности замедленного типа никак не связана с вашим аллергоанамнезом. Еще раз неучи!
Цитата Фрида ( ) Два ИП тоже не рассматривают ввиду того, что была непереносимость калетры Еще одна чушь.
В общем, Фрида, если хотите жить, то придется бороться. Пока есть еще из чего выбрать, вы должны получать ТРИ АКТИВНЫХ препарата. Судя по всему, на зидовудине, ставудине, ламивудине, эмтрицитабине, ралтегравире и элвитегравире можно поставить крест.
Желаю вам удачи таки!
|
Дата: Сб, 05.07.14, 10:49 | Сообщение # 11
Цитата Верба ( ) Фрида, надеюсь, все получится, удачи вам! Верба, спасибо вам огромное, я надеюсь...))) Главное для меня сейчас-решить проблему с тестом на лек.устойчивость, все упирается в него. Мне говорили врачи в моем СЦ, что ГИПОТЕТИЧЕСКИ возможно сдать его в СЦ Москвы и стоит он порядка 25 тыс.руб. Я же из региона и не имею права на бесплатное проведение этого теста.Но это не важно, я ничего не пожалею, лишь бы это было возможно. Мне бы только узнать, осуществима ли такая практика.
|
Дата: Сб, 05.07.14, 10:52 | Сообщение # 12
Цитата techlog ( ) Желаю вам удачи таки! Спасибо. Я не сдамся без боя.)))
|
Дата: Сб, 05.07.14, 11:12 | Сообщение # 13
Нет, я не поняла, что можно в выходной(хотя я работаю))). Приду вечером с работы и сразу позвоню. Спасибо еще раз.
|
Дата: Сб, 05.07.14, 12:57 | Сообщение # 14
Цитата Фрида ( ) Главное для меня сейчас-решить проблему с тестом на лек.устойчивость, все упирается в него. Мне говорили врачи в моем СЦ, что ГИПОТЕТИЧЕСКИ возможно сдать его в СЦ Москвы и стоит он порядка 25 тыс.руб. Я же из региона и не имею права на бесплатное проведение этого теста.Но это не важно, я ничего не пожалею, лишь бы это было возможно. Мне бы только узнать, осуществима ли такая практика.
Не в МГЦС,а в Федеральном центре. Вы можете сделать генотипирование в Федеральном центре платно, для этого нужна выписка из вашей истории болезни с зафиксированной рнк вичЦитата Фрида ( ) ВН от 28.01.14 - 3500, а от 02.06.14 -15800. Похоже на резистентность.
Возьмите выписку, где это будет зафиксировано и езжайте в Федеральный центр. О стоимости узнайте заранее по телефону ( см. на сайте Федерального центра спид ). Вот совсем недавно человек делал (ссылка 1, ссылка 2 ).
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Сб, 05.07.14, 18:12 | Сообщение # 15
Цитата bobcat2 ( ) Возьмите выписку, где это будет зафиксировано и езжайте в Федеральный центр. О стоимости узнайте заранее по телефону ( см. на сайте Федерального центра спид ). Вот совсем недавно человек делал Спасибо большое за информацию,ссылки очень пригодились. В Федеральный центр позвоню, выписку дадут без проблем)). Во вторник иду к своему врачу за результатом повторных ИС и ВН(предыдущие сдавала 02.06.14, ИС 283, ВН 15800).Пересдала 03.07.14 для очистки совести, хотя 15800-это не похоже на погрешность при выполнении теста, не находите?((( Я в начале темы в посте рассказывала, что врачи моего СЦ (Саратов) поведали мне странную историю,что при заборе у нас тестов на резистентность кровь в заморозке уходит в другой город(куда именно,не говорят) и т.д. Хотелось бы узнать ваше мнение на этот счет:может быть, просто тестов нет или банально зажали?
|
Дата: Сб, 05.07.14, 18:23 | Сообщение # 16
Цитата techlog ( ) Судя по всему, на зидовудине, ставудине, ламивудине, эмтрицитабине, ралтегравире и элвитегравире можно поставить крест. techlog,скажите, пожалуйса, почему на ставудине? Не совсем Вас поняла...может быть, фосфазиде?
|
Дата: Сб, 05.07.14, 18:45 | Сообщение # 17
Цитата Фрида ( ) скажите, пожалуйса, почему на ставудине? потому что у аналогов тимидина - фосфазида, зидовудина и ставудина - полностью идентичны профили резистентности
|
Дата: Сб, 05.07.14, 18:49 | Сообщение # 18
Фрида, по крайней мере будем надеяться, что у вас нет мутаций полирезистентности к НИОТ.
|
Дата: Сб, 05.07.14, 18:51 | Сообщение # 19
Цитата techlog ( ) потому что у аналогов тимидина - фосфазида, зидовудина и ставудина - полностью идентичны профили резистентности Поняла. Профессор с моим леч.врачом обсуждали, не попробовать ли мне назначить ставудин или зидовудин( с видексом вместе хотели попробовать). Мда, профессионализм наших врачей порой растет на глазах у изумленных пациентов.(((
|
Дата: Сб, 05.07.14, 18:53 | Сообщение # 20
Цитата techlog ( ) по крайней мере будем надеяться, что у вас нет мутаций полирезистентности к НИОТ. Т.Е. РЕЗИСТЕНТНОСТИ КО ВСЕМ НИОТ?
|
Дата: Сб, 05.07.14, 19:06 | Сообщение # 21
Цитата Фрида ( ) Т.Е. РЕЗИСТЕНТНОСТИ КО ВСЕМ НИОТ? ну грубо говоря да, с некоторыми поправками. Это очень сложная тема, поэтому генотипирование надо делать в правильном месте, использующем правильный софт.
|
Дата: Сб, 05.07.14, 19:10 | Сообщение # 22
Цитата techlog ( ) ну грубо говоря да, с некоторыми поправками. Это очень сложная тема, поэтому генотипирование надо делать в правильном месте, использующем правильный софт. Буду надеяться. что федеральный СЦ-правильное место. Если сделают, конечно. Я извиняюсь за свою безграмотность, что такое софт?
|
Дата: Сб, 05.07.14, 19:31 | Сообщение # 23
Цитата Фрида ( ) что такое софт? )) программное обеспечение для интерпретации результатов выявленных мутаций
|
Дата: Сб, 05.07.14, 19:58 | Сообщение # 24
Цитата techlog ( ) )) программное обеспечение для интерпретации результатов выявленных мутацийЯ Ясно, спасибо. Насколько я поняла,Вы только собираетесь начинать прием терапии,а разбираетесь в этом вопросе великолепно. Приходит в голову мысль о медицинском образовании.)))
|
Дата: Вс, 06.07.14, 01:39 | Сообщение # 25
Цитата Фрида ( ) Я в начале темы в посте рассказывала, что врачи моего СЦ (Саратов) поведали мне странную историю,что при заборе у нас тестов на резистентность кровь в заморозке уходит в другой город(куда именно,не говорят) и т.д. Хотелось бы узнать ваше мнение на этот счет:может быть, просто тестов нет или банально зажали?
Плохо там у вас всё, было, и есть. Хотя см. одну из историй начала АРТ при ИС больше 500 в Саратове. Как раз по моей схеме чел. действовал. Ей как ни странно, сделали тест на резистентность перед началом АРТ. У вас в Саратове из докторов,кто более менее имеет вес в центре спид- одна Крайнова. Все прочие инфекционисты- работают максимум пару лет, потом беременеют и уходят в декрет, после декрета уже редко кто возвращается. Цитата Фрида ( ) такое софт?
( software ,soft ) Вы что, только компьютер сегодня увидели? Надо же, еще остались такие люди. Обалдеть.
Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Вс, 06.07.14, 01:40
|
Дата: Вс, 06.07.14, 02:52 | Сообщение # 26
блин,читая посты,прихожу к выводу,что надо очень тчательно подготовиться информативно перед началом терры,ещё и тчательно перепроверить схему,назначенную врачем,и если,что ,то и побороться за правильную схему(при условии,что врач будет некомпетентным)
|
Дата: Вс, 06.07.14, 03:07 | Сообщение # 27
Цитата habibulin ( ) блин,читая посты,прихожу к выводу,что надо очень тчательно подготовиться информативно перед началом терр
А че тебе готовится - Кивекса с Презистой, вместо кивексы можно Труваду.... На другое все равно можно у нас не расчитывать.... А это кстати идеальный вариант...
Люди как свечи - одни горят, другие в жопу!
|
Дата: Вс, 06.07.14, 15:34 | Сообщение # 28
Цитата bobcat2 ( ) Возьмите выписку, где это будет зафиксировано и езжайте в Федеральный центр. О стоимости узнайте заранее по телефону ( см. на сайте Федерального центра спид ). Вот совсем недавно человек делал (ссылка 1, ссылка 2 ). Уважаемый bobcat2 ! Просмотрела посты Вари в указанной Вами ссылке в теме "Резистентность к стокрину". У нее в результате теста на лек.устойчивость нет никакой информации по ралтегравиру. Неужели устойчивость к ИИ вообще не определяют???
|
Дата: Вс, 06.07.14, 18:45 | Сообщение # 29
Цитата Фрида ( ) Просмотрела посты Вари в указанной Вами ссылке А другую ссылку было слабо посмотреть? Там дневник девушки из Саратова,всё описано.
Не зарекайся...
|
Дата: Вс, 06.07.14, 19:01 | Сообщение # 30
Цитата Z_Z ( ) А другую ссылку было слабо посмотреть? Там дневник девушки из Саратова,всё описано.Эт Эту ссылку тоже видела. Знакомая история. (((
|
Дата: Вс, 06.07.14, 19:07 | Сообщение # 31
Камилле повезло с тестом на резистентность перед началом терапии. Это неслыханная роскошь. Когда я в ноябре завела разговор на эту тему, мне поставили на вид, что этот тест ОООЧЕНЬ дорогой и наивным пациентам его не делают, только тем, у кого растет нагрузка на фоне терапии.((((
|
Дата: Вс, 06.07.14, 19:35 | Сообщение # 32
Цитата Фрида ( ) наивным пациентам его не делают Однако она добилась этого теста. В нашей жизни нет ничего невозможного. Все мы люди,все мы человеки.
Не зарекайся...
|
Дата: Вс, 06.07.14, 21:08 | Сообщение # 33
Цитата Фрида ( ) . У нее в результате теста на лек.устойчивость нет никакой информации по ралтегравиру. Неужели устойчивость к ИИ вообще не определяют??? У нас нет никаких стандартов по поводу тестирования на резистентность вич. Какие тесты есть-теми и работают.Но по сути, это вам ничего не даст - RAL вылетел, EVG- вылетел ( 100% перекрест с RAL ). DTG в России нет. Перекрестной резистентности с ИП и ННИОТ ИИ не имеют.
Цитата Старт был интересным: ИС 92, ВН 850000. За 2 мес. терапии клетки прыгнули до 423, даже пересдачу назначили.))) Но есть и подводные камни, однако...ВН от 28.01.14 - 3500, а от 02.06.14 -15800. П
А чего сразу в январе-феврале не поменяли схему ? Зачем еще 5 мес было плодить мутации и увеличивать их количество ?. Уже много раз говорилось- полагаться чудных городках навроде Саратова, Тамбова или какой-нибудь Твери можно только на свою голову.СПИД- кстати, один из предикторов развития вирусологической неудачи. И назначать один RAL в качестве основы терапии со СПИДом- провальный ход. Слабенький он сам по себе.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Вс, 06.07.14, 23:03 | Сообщение # 34
Цитата bobcat2 ( ) А чего сразу в январе-феврале не поменяли схему ? 28.12.13 была назначена схема с RALом. Нагрузку брали через 20 дней после начала приема схемы. Она с 850000 упала до 3500. Мне сказали, что это нормально, скоро станет неопред. Следующий анализ на ВН назначили только через 3 мес.,сказали, что раньше не положено. В апреле предложили придти после майских праздников, а в мае выяснилось,что тест систем на ВН нет. Я стала настаивать, и только 02.06 сделали.((( Знал бы прикуп, жил бы в Сочи. Мне даже в голову не пришло,что возможна такая беспечность, когда на карте-жизнь. Впрочем,это называется не беспечностью, а совсем другим словом.
|
Дата: Пн, 07.07.14, 01:07 | Сообщение # 35
Цитата bobcat2 ( ) Ну а теперь все усложняется. bobcat2, спасибо. Презисту дают, Интеленс тоже,думаю,можно выбить. А вот что касается Фузиона и Маравирока (дальше цитата врача) "слышали,но не видели"(((. тест на торпизм у нас точно не делают, да и смысл,раз нет маравирока? Завтра буду звонить в Фед.центр по поводу теста на резистентность. Если я правильно Вас поняла, 1-2 НИОТ без тех,что сейчас принимаю? Склоняют к Видексу, но я думаю, что мне он вряд ли подойдет((((.А если Абакавир? Млин,его нельзя с тенофивиром. Абакавир+Интеленс+Презиста,как считаете?Насколько я поняла, Презисту к моей нынешней схеме нельзя добавить без теста,получится,что это единстренный рабочий препарат....
|
Дата: Пн, 07.07.14, 01:14 | Сообщение # 36
Цитата bobcat2 ( ) Уже много раз говорилось- полагаться чудных городках навроде Саратова, Тамбова или какой-нибудь Твери можно только на свою голову Еще одна цитата моих врачей:"устойчивость к ралтегравиру не могла возникнуть так быстро, скорее всего,это ламивудин. Исентресс надо оставить и добавить к нему Презисту." Настолько я понимаю, скорость возникновения резист. к ралтегравиру сопоставима с таковай у НИОТ. Извините,если утомила. У НАС В РЯЗАНИ ГРИБЫ С ГЛАЗАМИ ,ИХ ЕДЯТ,А ОНИ ГЛЯДЯТ.)))(это я про пациентов нашего местного СЦ)
|
Дата: Пн, 07.07.14, 02:50 | Сообщение # 37
Цитата Фрида ( ) "устойчивость к ралтегравиру не могла возникнуть так быстро, Наоборот, она как раз к нему развивается быстро, он слабенький,с низким генетическим порогом, как и Стокрин.Уж при спиде с него точно начинать не нужно, выбирая его в качестве единственной основы лечения.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Пн, 07.07.14, 09:58 | Сообщение # 38
Уважаемый bobcat2, наконец то мне хоть в чем то повезло. Созвонилась с Фед центром, они готовы сделать тест при наличии выписки из моего СЦ и заявления от СЦ с просьбой выполнить этот тест с учетом невозможности его проведения в СЦ Саратова. Завтра пойду в свой СЦ и буду брать их за рога (выписку сразу дадут, а заявление млгут отказаться писать, у нес там народ специфический со своей сложной иерархией мотивов))). Надеюсь,надеюсь,что все удастся и верю в лучший исход ситуации, не хочется менять схему вслепую, может, хоть один НИОТ рабочий остался.
|
Дата: Пн, 07.07.14, 11:29 | Сообщение # 39
Цитата Фрида ( ) а заявление млгут отказаться писать, у нес там народ специфический со своей сложной иерархией мотивов)))
Письменная жалоба в городское управление здравоохранением, их натянут нехило и все напишут моментом.
Ars longa, vita brevis est
|
Дата: Пн, 07.07.14, 11:45 | Сообщение # 40
Цитата bobcat2 ( ) Письменная жалоба в городское управление здравоохранением, их натянут нехило и все напишут моментом. Это вообще без проблем))). Все сделаю. Спасибо.
|