Регистрация | Вход Чт, 01.10.20, 11:46 | Приветствую Вас Гость | RSS
Современный Форум о ВИЧ
Новые сообщения · Правила форума · Поиск · Участники · RSS
ИС и ВН. Статистика результатов. Часть 2. [842 ответов]
Чт 01.10.20 11:29 от Turbo
анализы ребенку [389 ответов]
Чт 01.10.20 02:31 от Slavochka
Дженерики без таможни - u-hiv.com [170 ответов]
Ср 30.09.20 18:19 от Webmaster
Моя грустная история или 8 лет без АРВ-терапии. [182 ответов]
Ср 30.09.20 12:21 от AlexNova
Начало терапии. Выбор АРВТ. Рекомендации. [8143 ответов]
Ср 30.09.20 12:15 от AlexNova
Принимайте новенького... [1 ответов]
Ср 30.09.20 06:15 от Dunhill
Частная инфекционная клиника (г.Москва) [832 ответов]
Вт 29.09.20 21:41 от Dunhill
стоматология и вич [12 ответов]
Вт 29.09.20 19:56 от ТВ

Кстати:
Вирус (от лат. virus - яд), - неклеточная форма жизни, представляющая собой крайне упрощенную паразитическую структуру, способную проникать в живую клетку и размножаться внутри нее.

ВИЧ+ Чат [ без политики ]
Форма входа
Логин:
Пароль:
ВИЧ+ Опрос
В какое время вы обычно ложитесь спать?

Результаты · Архив опросов

Всего ответов: 1365
Хостинг от uCoz ::
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Webmaster, ARK, DJ, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Здоровье » !!!Легочная Гипертензия!!! (SOS Помогите!!!)
!!!Легочная Гипертензия!!!
nuriyankДата: Пн, 03.11.14, 22:27 | Сообщение # 1
Коктейль свежих мыслей
Пользователь
Откуда: город на Каме
Сообщений: 27
Комплименты: 0
Offline
Здравствуйте! Есть ли тут люди, у кого вичассоциированная легочная артериальная гипертензия? Страшно((( Хотелось бы узнать поподробнее. В интернете очень мало информации и форумов для людей живущих с этим заболеванием. И лечат ли вообще это вичинфицированным? За уточнением диагноза и назначением лекарств отправляют в МКДЦ г. Казань. Но еще туда нужно получить направление, а у нас в республике праздничные дни, и эта неделя тянется вечность(((
 
bobcat2Дата: Вт, 04.11.14, 02:05 | Сообщение # 2
Бесценный опыт
Пользователь
Откуда: 146.185.23.179
Сообщений: 1492
Комплименты: 58
Offline
Цитата nuriyank ()
Хотелось бы узнать поподробнее. В интернете очень мало информации и форумов для людей живущих с этим заболеванием. И лечат ли вообще это вичинфицированным? За уточнением диагноза и назначением лекарств отправляют в МКДЦ г. Казань.


А что именно вы хотите узнать ? Лечение ЛГ федеральный бюджет не обеспечивает.





Т.е. назначить- могут, но кто будет за это платить ? Стоимость лекарств на месяц- 200 тыс руб и больше. Лечение пожизненное. Какое-то  время можно прокантоваться на Виагре, но это тоже не совсем дешево, 25-30 тыс руб/мес, потому что дозы высокие. Кроме того, Виагра хоть и снижает давление в легочной артерии, на прогноз она не влияет и дальнейшее ремоделирование легочных сосудов не предотвращает. А бозентан- да, влияет на прогноз. Прогноз в любом случае серьезный. Без специфического лечения- фатальный. Есть благотворительный фонд " Наташа", он помогает таким пациентам. Потому что получить бозентан в России невероятно сложно. Либо клинические исследования ( которых почти нет ).. либо..

Добавлено (04.11.14, 02:05)
---------------------------------------------

Цитата bobcat2 ()
Есть благотворительный фонд " Наташа", он помогает таким пациентам.
 Прошелся по адресу nurm.ru , открывается совсем другой сайт. Вот здесь http://forum.ph-sos.com/viewforum.php?f=2 , наверное, можно спросить, что сейчас с этим фондом и  существует ли он сейчас.


Ars longa, vita brevis est
 
nuriyankДата: Вт, 04.11.14, 14:10 | Сообщение # 3
Коктейль свежих мыслей
Пользователь
Откуда: город на Каме
Сообщений: 27
Комплименты: 0
Offline
bobcat2, не точно выразилась в первом посте. А то, что вы написали, я нашла ранее с помощью яндекса. И даже больше- нашла людей живущих с этим заболеванием, но без вич. Причем лекарства им дают бесплатно, не знаю за счет какого бюджета, но дают. Еще ставят стенты, и делают отверстие между левым и правым предсердием, чтоб понизить давление и уменьшить нагрузку на сердце.

Хотелось бы найти людей + живущих с этой патологией. Узнать о их качестве жизни на их личном примере. Выяснили ли причину патологии и как устранили? Как узнали о болезни?

Прошу в этой теме не отписываться сатирикам,юмористам и тем, кто к данной беде не имеет отношения- и без вас на душе тошно.
 
bobcat2Дата: Сб, 24.01.15, 21:29 | Сообщение # 4
Бесценный опыт
Пользователь
Откуда: 146.185.23.179
Сообщений: 1492
Комплименты: 58
Offline
Цитата nuriyank ()
людей живущих с этим заболеванием, но без вич. Причем лекарства им дают бесплатно, не знаю за счет какого бюджета


Клинические исследования или благотворительные фонды. Ищите.

Цитата nuriyank ()
Хотелось бы найти людей + живущих с этой патологией.


Здесь вы их не найдете. Если в России они и живут с ЛГ,то недолго ( не получают эффективного лечения потому что ). Знал нескольких таких.

Цитата nuriyank ()
Прошу в этой теме не отписываться

Это форум,  здесь  принято комментировать. Можно и услышать то,что ты не хочешь слышать. Так бывает. Но ОК, не буду. Хотя если  вам удастся каким то чудом получить бозентан ( Траклир) , отпишитесь здесь.

Добавлено (04.01.15, 08:08)
---------------------------------------------
nuriyank

Продвинулись ли ваши дела по ЛГ ? 2 месяца прошло. Отпишитесь, если можно.

Добавлено (24.01.15, 21:29)
---------------------------------------------

Цитата bobcat2 ()
Прошелся по адресу nurm.ru , открывается совсем другой сайт.
Цитата bobcat2 ()
или благотворительные фонды


Вот здесь они теперь http://fond-natasha.livejournal.com/ .


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Вт, 04.11.14, 15:26
 
nuriyankДата: Пт, 30.01.15, 16:05 | Сообщение # 5
Коктейль свежих мыслей
Пользователь
Откуда: город на Каме
Сообщений: 27
Комплименты: 0
Offline
bobcat2, диагноз подтвердился(((
Силденафил хорошо снижает давление. Не нервничать, снизить физ.нагрузки и жить не спеша.
 
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Здоровье » !!!Легочная Гипертензия!!! (SOS Помогите!!!)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:
ВИЧ+ Популярные Темы
Жизнь+ Самые Обсуждаемые
Гепатит C. Лечение. Опыт жизни с ГепС. Часть 1. [9990 ответов]
Здравствуйте! Принимайте пополнение... [9963 ответов]
ИС и ВН. Статистика результатов. Часть 1. [9897 ответов]
Здравствуйте! Принимайте пополнение...Часть[2] [8715 ответов]
Начало терапии. Выбор АРВТ. Рекомендации. [8143 ответов]
Новосибирск!!! Ау! [6520 ответов]
Самая современная терапия. Обзор исследований [6072 ответов]
Подскажите пожалуйста. Общие вопросы [5480 ответов]
С чего начать? [5211 ответов]
Побочные эффекты терапии. Смена АРВТ. [2954 ответов]
Геополитические процессы вокруг Украины [9985 ответов]
Украина - Россия: дубль два [9525 ответов]
Сумасшедшие, объединяйтесь!!! [2357 ответов]
Все в сад! Вы там будете петь? Нет, вы там будете слушать! ) [2277 ответов]
Какие кины смотрим ??? [2202 ответов]
Кто какую музыку слушает [1613 ответов]
Помойка [1566 ответов]
Православный взгляд [1287 ответов]
Хочу !!!!!!!!!!!! [1258 ответов]
Хочу найти половинку)) [1256 ответов]

Покупка/Продажа/Обмен АРТ [586 ответов]
Чт 01.10.20 10:47 от jenich77
За ЗОЖ порву! [116 ответов]
Чт 01.10.20 01:02 от TanyaWolkowa
На скорую руку [779 ответов]
Чт 01.10.20 00:58 от TanyaWolkowa
Чат в Телеграмм [15 ответов]
Чт 24.09.20 17:35 от Boroda13
лучше поздно, чем никогда [211 ответов]
Чт 24.09.20 10:58 от Сторож
Болезни персика [7 ответов]
Чт 24.09.20 01:09 от Anthony
История одного безумия [21 ответов]
Пн 21.09.20 13:05 от MusTa
Отдам, приму в дар препараты! [478 ответов]
Чт 17.09.20 16:55 от doer
Дженерики без таможни - u-hiv.com [170 ответов]
Ср 30.09.20 18:19 от Webmaster
Симптомы ВИЧ, болячки во рту [1 ответов]
Чт 01.10.20 01:25 от Lexx
3 месяца, но есть симптомы [171 ответов]
Ср 30.09.20 22:37 от ASAndreyka
Моя ситуация [59 ответов]
Ср 30.09.20 22:36 от ASAndreyka

Игра "Превращения" [4077 ответов]
Пн 10.08.20 07:35 от @lexs
Игра "Угадай Два Слова" [2409 ответов]
Вс 02.08.20 18:35 от JustBTboy
Города [1833 ответов]
Ср 15.07.20 15:41 от OLLIKA
Игра "Аббревиатура" [1526 ответов]
Сб 11.07.20 11:57 от Henry
Игра "Еврейский вопрос" [1314 ответов]
Ср 20.11.19 21:47 от vlad12vlad1

Обратная Связь Карта Сайта