• Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Webmaster, ARK, DJ, ksyu  
!!!Легочная Гипертензия!!!
nuriyank Offline
27 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 03.11.14, 22:27 | Сообщение # 1
Здравствуйте! Есть ли тут люди, у кого вичассоциированная легочная артериальная гипертензия? Страшно((( Хотелось бы узнать поподробнее. В интернете очень мало информации и форумов для людей живущих с этим заболеванием. И лечат ли вообще это вичинфицированным? За уточнением диагноза и назначением лекарств отправляют в МКДЦ г. Казань. Но еще туда нужно получить направление, а у нас в республике праздничные дни, и эта неделя тянется вечность(((
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Вт, 04.11.14, 02:05 | Сообщение # 2
Цитата nuriyank ()
Хотелось бы узнать поподробнее. В интернете очень мало информации и форумов для людей живущих с этим заболеванием. И лечат ли вообще это вичинфицированным? За уточнением диагноза и назначением лекарств отправляют в МКДЦ г. Казань.


А что именно вы хотите узнать ? Лечение ЛГ федеральный бюджет не обеспечивает.





Т.е. назначить- могут, но кто будет за это платить ? Стоимость лекарств на месяц- 200 тыс руб и больше. Лечение пожизненное. Какое-то  время можно прокантоваться на Виагре, но это тоже не совсем дешево, 25-30 тыс руб/мес, потому что дозы высокие. Кроме того, Виагра хоть и снижает давление в легочной артерии, на прогноз она не влияет и дальнейшее ремоделирование легочных сосудов не предотвращает. А бозентан- да, влияет на прогноз. Прогноз в любом случае серьезный. Без специфического лечения- фатальный. Есть благотворительный фонд " Наташа", он помогает таким пациентам. Потому что получить бозентан в России невероятно сложно. Либо клинические исследования ( которых почти нет ).. либо..

Добавлено (04.11.14, 02:05)
---------------------------------------------

Цитата bobcat2 ()
Есть благотворительный фонд " Наташа", он помогает таким пациентам.
 Прошелся по адресу nurm.ru , открывается совсем другой сайт. Вот здесь http://forum.ph-sos.com/viewforum.php?f=2 , наверное, можно спросить, что сейчас с этим фондом и  существует ли он сейчас.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
nuriyank Offline
27 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 04.11.14, 14:10 | Сообщение # 3
bobcat2, не точно выразилась в первом посте. А то, что вы написали, я нашла ранее с помощью яндекса. И даже больше- нашла людей живущих с этим заболеванием, но без вич. Причем лекарства им дают бесплатно, не знаю за счет какого бюджета, но дают. Еще ставят стенты, и делают отверстие между левым и правым предсердием, чтоб понизить давление и уменьшить нагрузку на сердце.

Хотелось бы найти людей + живущих с этой патологией. Узнать о их качестве жизни на их личном примере. Выяснили ли причину патологии и как устранили? Как узнали о болезни?

Прошу в этой теме не отписываться сатирикам,юмористам и тем, кто к данной беде не имеет отношения- и без вас на душе тошно.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Сб, 24.01.15, 21:29 | Сообщение # 4
Цитата nuriyank ()
людей живущих с этим заболеванием, но без вич. Причем лекарства им дают бесплатно, не знаю за счет какого бюджета


Клинические исследования или благотворительные фонды. Ищите.

Цитата nuriyank ()
Хотелось бы найти людей + живущих с этой патологией.


Здесь вы их не найдете. Если в России они и живут с ЛГ,то недолго ( не получают эффективного лечения потому что ). Знал нескольких таких.

Цитата nuriyank ()
Прошу в этой теме не отписываться

Это форум,  здесь  принято комментировать. Можно и услышать то,что ты не хочешь слышать. Так бывает. Но ОК, не буду. Хотя если  вам удастся каким то чудом получить бозентан ( Траклир) , отпишитесь здесь.

Добавлено (04.01.15, 08:08)
---------------------------------------------
nuriyank

Продвинулись ли ваши дела по ЛГ ? 2 месяца прошло. Отпишитесь, если можно.

Добавлено (24.01.15, 21:29)
---------------------------------------------

Цитата bobcat2 ()
Прошелся по адресу nurm.ru , открывается совсем другой сайт.
Цитата bobcat2 ()
или благотворительные фонды


Вот здесь они теперь http://fond-natasha.livejournal.com/ .


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Вт, 04.11.14, 15:26
Профиль
nuriyank Offline
27 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 30.01.15, 16:05 | Сообщение # 5
bobcat2, диагноз подтвердился(((
Силденафил хорошо снижает давление. Не нервничать, снизить физ.нагрузки и жить не спеша.
Профиль
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Эвиплера (Eviplera). [612 ответов]
Вт 18.06.24 05:16 от Nemo
Элпида Комби (смена терапии) [12 ответов]
Вс 16.06.24 17:14 от lisenok78
Генвоя [62 ответов]
Чт 13.06.24 07:08 от tatarin8613
ИС и ВН. Статистика результатов. Часть 2. [1107 ответов]
Вт 11.06.24 08:56 от Veselyi
Можно ли перейти на двойную терапию Долутегравир-Ламивудин? [77 ответов]
Вт 11.06.24 03:51 от Лара
Есть ли выход из СПИДа? [661 ответов]
Ср 05.06.24 23:01 от tatarin8613
ВИЧ и иммиграция [229 ответов]
Ср 05.06.24 21:55 от ahsonu
Побочные эффекты терапии. Смена АРВТ. [3594 ответов]
Ср 05.06.24 14:26 от tatarin8613
ВИЧ+ Чат [ без политики ]