|
Микабактериоз
|
|
Дата: Ср, 03.08.16, 15:29 | Сообщение # 1Добрый день или вечер )))
Я уже писала, что у моего мужа микабаетериоз, врач сказала что лечить его около года(а может и долше).
Может кто сталкивался, и сколько по времени лечили?
|
Дата: Ср, 03.08.16, 16:24 | Сообщение # 2Vihsenka, иногда его путают с начальной стадией туберкулеза вы на тбц посев или какие либо анализы здавали просто моей знакомой сначала ставили этот диагноз а в итоге окозалось туб дай бог чтоб обошлось конечно
|
Дата: Ср, 03.08.16, 16:58 | Сообщение # 3Panterohka66, мы все сдавали у нас в нии туберкулеза, и днк делали, 100 % микобактериоз лечимся с ноября, в августе пойдем контроль по мскт делать, мне просто интересно сколько по времени его лечить, и кто сталкивался?какие препараты принимали?
|
Дата: Ср, 26.10.16, 20:41 | Сообщение # 4Клацид, этамбутол, рифабутин. Авилокс.
Пью пол года. Побочка жесткие. Сколько лечится не знаю. Сказали год.
Endi
|
Дата: Чт, 27.10.16, 04:19 | Сообщение # 5Endi, у нас азитромицин, этамбутол, изиниозид, скоро год, за год поменяли несколько схем, но азитромицин всегда оставляла доктор. Бум надеяться, что скоро вылечим и все отменят, может ис тогда расти быстрее начнет)
|
Дата: Сб, 29.10.16, 11:58 | Сообщение # 6Vihsenka, уточните по поводу изониазида. Он не эффективен против мак. Рифобутин нужен.
Изониазид я пил как профилактику от туб.
Все остальное правильно.
Ис у меня тож не растёт из за мак.Добавлено (29.10.16, 11:58)
---------------------------------------------
Vihsenka, А скажите пожалуйста у вашего мужа мак только лёгких? Как вообще протекает лечение. Как он себя чувствует? Как температура? Бывает высокая? Сколько у него ИС.
Endi
|
Дата: Сб, 29.10.16, 16:06 | Сообщение # 7Цитата Endi (  ) Vihsenka, уточните по поводу изониазида. Он не эффективен против мак. Рифобутин нужен.
Изониазид я пил как профилактику от туб.
Все остальное правильно.
Ис у меня тож не растёт из за мак.
Добавлено (29.10.16, 11:58)
---------------------------------------------
Vihsenka, А скажите пожалуйста у вашего мужа мак только лёгких? Как вообще протекает лечение. Как он себя чувствует? Как температура? Бывает высокая? Сколько у него ИС.
Рифабутин пил 6 месяцев его заменили на этамбутол, лечение мак начали в феврале 2016 схема была азитромицин 1000мг+ рифабутин+ изиниазид, когда начинали лечить была еще пневмациста ну и клеток 35, сейчас уже месяц пьет азитромицин 500 мг+ этамбутол+ изиниозид, ис 111, температура бывает очень редко, но выше 37.3 не поднимается. Микобактериоз только легких. Чувствует себя ттт отлично, в ноябре контроль мскт и мокроту, по последнему мскт все чисто уже было, и по макроте уже не проростает. Ну вот так) изиниазид останется пока ис до 200 не вырастет.
|
Дата: Сб, 29.10.16, 16:09 | Сообщение # 8Endi, а как у вас проходит, и какой ис был и какой сейчас?
У нас микабактериоз фтизиатры диагностировать не умеют практически нигде,а кто умеет и знает про эту инфекцию их еденицы, и лечили 3 месяца первых туберкулез, но потом нам повезло и мы попали к очень хорошему доктору она профессор практикующий и работающий непосредственно по проблеме вич/туберкулез. На наших снимках она учит других фтизиатров и студентов) Надеюсь, что это поможет и другим тоже не будут тупо туб лечить годами, а все таки и на мак инфекции будут проверять)))
Сообщение отредактировал Vihsenka - Сб, 29.10.16, 16:29
|
Дата: Сб, 29.10.16, 16:55 | Сообщение # 9Цитата Vihsenka ( ) изиниазид останется пока ис до 200 не вырастет.
Вот уже не в первый раз встречаю, почему так то? В инструкции по химиопрофилактике нет такого ! Требуется пропить курс в зависимости от того что он в себя включает, а это 3 или 6 мес. И если через год после проведения ХПТ кол-во CD4 не превышает 350 кл, то необходимо ежегодно повторять до достижения 350 кл! Длительность ХПТ увеличивается только в случае если больной ВИЧ находится в очаге ткберкулезной инфекции или в МЛС, где курс одним изониазидом предпочтительно проводить в течении 36 мес. Но ведь вы не в этих условиях!?
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Сб, 29.10.16, 17:18 | Сообщение # 10Может вы вообще путаете с бисептолом, так он да действительно показан до ИС 200кл..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Сб, 29.10.16, 17:36 | Сообщение # 11DJ, нет не в этих условиях, бисептол да в том числе, изиниазид именно до 200 клеток. Мы позавчера были и врач нам сказала именно так пить, к слову у нас не совсем ординарная ситуация с этим микобактериозом поэтому вот так.
Но спасибо за информацию, я уточню еще раз))
Лечимся не по стандартам) и слава богу, если бы не наша доктор уже лечить некого было бы...
Сообщение отредактировал Vihsenka - Сб, 29.10.16, 17:43
|
Дата: Сб, 29.10.16, 18:22 | Сообщение # 12Ну спросите, отпишитесь потом,, интересно чем он руководствуется и в качестве чего оставляет изониазид до 200 кл, лечения микобактериоза или тубпрофилактики..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Сб, 29.10.16, 18:42 | Сообщение # 13DJ, в середине ноября поедем, потом отпишусь)
|
Дата: Сб, 29.10.16, 19:59 | Сообщение # 14Vihsenka, ситуация схожая. В Москве тоже нет специалистов. Туббольнице тока. Диагностика очень хорошая. Мне сделали бронхоскопию взяли кусочки на Пцр. Анализы крови. И Т спот. Меня наблюдает специалист из федерального центра тоже преподаёт в университете вот она и назначила мне лечение. Изониазид я пил пол года. Теперь отменили. Бисептол пью. Ис не растёт из за мака. Был ноль поднялся до 60 и опять 20. И микробактерия у меня и лёгких и кишечника.
Endi
|
Дата: Сб, 29.10.16, 21:05 | Сообщение # 15Endi, у нас ис тоже скачет и лейкопения( лейкоциты 2'8-3'5). А так повезло что хоть только легкие. Ничего выберемся, главное верить, лечиться и руки не опускать правда же))
|
Дата: Сб, 29.10.16, 21:53 | Сообщение # 16Endi, а вы какой антибиотик пьете и в какой дозировке?
|
Дата: Вс, 30.10.16, 00:15 | Сообщение # 17Vihsenka, Клацид два раза в день по 500 мг, этамбутол 3 раза в день, рифобутин одну таблетку. И моксифлокацин 400 гм. Основной препарат это Клацид он же кларитромицин. Ну ещё имунноглобулин капают,
Endi
|
Дата: Вс, 30.10.16, 00:29 | Сообщение # 18Это антибиотик 1400 мг в сутки клацид и мокифлоксацин, очень много. Держитесь главное вылечить эту заразу, а там и ис подрастет)
А почему этамбутол разделили на три раза, нам доктор сказала три таблетки за один раз иначе концентрация вещества маленькая, что нужно именно так.
Сообщение отредактировал Vihsenka - Вс, 30.10.16, 07:03
|
Дата: Вт, 01.11.16, 15:52 | Сообщение # 19Самое главное никто про микобактерии не знает. Посоветоваться не скем.
Endi
|
Дата: Вт, 01.11.16, 17:24 | Сообщение # 20Цитата Endi ( ) Самое главное никто про микобактерии не знает. Посоветоваться не скем.
Это да, к сожалению, поэтому многие лечатся от туберкулеза, и умирают... Плохо, что наши фтизиатры и инфекционисты даже не предпологают микобактериоз, а тупо лечат то что знают.
|
Дата: Вт, 01.11.16, 17:38 | Сообщение # 21Цитата Vihsenka ( ) к сожалению, поэтому многие лечатся от туберкулеза, и умирают... Плохо, что наши фтизиатры и инфекционисты даже не предпологают микобактериоз, а тупо лечат то что знают.
Так а почему умирают то, от изобилия таблеток чтоли) ,ведь этот микобактериоз лечат тем же что и туб и сроки те же!? Вон Энди я так понимаю что лечит теперь эту бяку лишь потому что ему небыла назначена профилактика МАК инфекции..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:06 | Сообщение # 22DJ, потому что к птт нужно добавлять антибиотик, наши врачи основная масса не умеют, не знают и не хотят диагностировать микобактериоз , а тупо лечат туберкулез, так как мас , по своему течению заболевания и по картине кт от туба практически не отличается. Ну соответственно нужно еще и по мокроте смотреть, но это тоже не просто, так как кислотоустойчивая бактерия проростает очень плохо, и только определенным способом ее можно выделить, а это не дешево, и не везде это делают.Можно еще и биопсию(бронхоскопию) нам категорически не разрешили делать по показаниям здоровья.Мы в нии туберкулеза наблюдаемся, нам повезло мы сами нашли доктора, подсуетились что называется)) Иначе был бы писец. Сроки да те же. Цитата DJ ( ) потому что ему небыла назначена профилактика МАК инфекции..
Мы сами прошли этот путь с постановленем этого диагноза, хорошо нашли врача, а так все говорили туберкулез у вас, и руками разводили почему это после 3 месяцев лечения туберкулеза никаких улучшений.
Мы это прошли от и до, и знаю всю эту кухню.
И еще профилактику может и назначают повторюсь у нас ге слышала, чтобы кому-то назначали, мой попал в больницу с ис 10, и вн 6млн, с кучей опортунистов, в том числе и с микобактериозом, который после не могли диагностировать 3 месяца и лечили от туба.
Сообщение отредактировал Vihsenka - Вт, 01.11.16, 20:17
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:22 | Сообщение # 23Цитата Vihsenka ( ) потому что к птт нужно добавлять антибиотик,
Так а рифампицин/рифабутин который назначают в первой линии и есть антибиотик. .
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:26 | Сообщение # 24DJ, нет добавляют либо азитромицин или клацид ( есть еще одно название не помню). В схеме лечения микобактериоза не всегда есть рифампицин или рифабутин.
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:29 | Сообщение # 25Рифампицин и рифабутин тоже чем то отличаются, так как моему сначала рифампицин назначила, потом после оак убрала, назначила риф, сейчас оиф убрали после полугода, теперь этамбутол.
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:33 | Сообщение # 26DJ, Ты прав. Если бы назначили профилактику все было бы иначе
Vihsenka Бронхоскопию мне делали в туббольнице. Биопсию брали. А потом ещё раз в инфекционной больнице,
Endi
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:38 | Сообщение # 27Цитата Endi ( ) Бронхоскопию мне делали в туббольнице. Биопсию брали. А потом ещё раз в инфекционной больнице,
Нам не разрешила врач делать, так как не было имунитета совсем, и выделяли по мокроте.
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:42 | Сообщение # 28В больнице мне делали капельницы Клацид и Авилокс плюс три раза в день этамбутол и рифобутин. Потом отменили трех разовый приём оставили рифобутина. Оставили один раз в день
Endi
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:43 | Сообщение # 29Цитата Endi ( ) Если бы назначили профилактику все было бы иначе
Если ту знал о вич до того как микабактерию поймал.
А если врачи сами не знают что это они и не назначают, может у вас по другому, ну нашим вообще пофиг хоть все передохните. В городе миллионике врачей по вичу и тубу человек 5 грамотных, остальные просто ни о чем...
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:45 | Сообщение # 30Так у меня тоже 0 Ис был.
Endi
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:46 | Сообщение # 31Endi, наша говорит, что мак лечится птт+ антибиотики, и никак иначе, и везде кстати написано что антибиотик обязателен, одним рифом мак не вылеишь.
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:48 | Сообщение # 32Цитата Endi ( ) Так у меня тоже 0 Ис был.
Наша категорически нам запретила, побоялась что не выдержит. Видишь у тебя кишечник еще , может поэтому.
Сообщение отредактировал Vihsenka - Вт, 01.11.16, 20:50
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:53 | Сообщение # 33Цитата Vihsenka ( ) наша говорит, что мак лечится птт+ антибиотики, и никак иначе, и везде кстати написано что антибиотик обязателен,
Endi
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:56 | Сообщение # 34Я просто не поняла, подумала тебе все отменили, только риф оставили, все теперь дошло 
|
Дата: Вт, 01.11.16, 20:57 | Сообщение # 35Цитата Vihsenka ( ) Наша категорически нам запретила, побоялась что не выдержит. Видишь у тебя кишечник еще , может поэтому.
Endi
|
Дата: Вт, 01.11.16, 21:45 | Сообщение # 36Vihsenka, у бронхоскопии есть как показания так и противопоказания, в каком состоянии был ваш муж мне не известно, но просто низкий ИС не является противопоказанием для проведения этой процедуры,.
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 01.11.16, 21:53 | Сообщение # 37Цитата Vihsenka ( ) Рифампицин и рифабутин тоже чем то отличаются
Ну в плане взаимодействия с АРВ препаратами точно отличаются..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 01.11.16, 22:23 | Сообщение # 38Цитата DJ ( ) Ну в плане взаимодействия с АРВ препаратами точно отличаются..
Endi
|
Дата: Ср, 02.11.16, 04:43 | Сообщение # 39Цитата DJ ( ) у бронхоскопии есть как показания так и противопоказания, в каком состоянии был ваш муж мне не известно, но просто низкий ИС не является противопоказанием для проведения этой процедуры,.
Состояние было, ужасное, ко всему еще была и пневмациста очень сильно легкие поразиила и цитамегаловирус, он задыхался два шага делал и синел весь от недостатка кислорода, до туалета еле доходил, видимо поэтму доктор не стала рисковать.
Теперь уже все хорошо, но тогда нам не давали гарнтий что выживет. По нашим снимкам мскт она учит коллег и студентов сейчас, говорит что случай уникальный.
Я спросила изониазид является одним из препаратов которым лечат мак, просто у 60% к нему резистентность.
|
Дата: Пт, 06.01.17, 21:34 | Сообщение # 40Vihsenka, у меня посевы пришли на чувствительность к препаратам. Этамбутол и рифабутин не действуют! Пол года псу под хвост. Только печень посадил до f 4
Теперь отменили Клацид и назначили азитромецин.
Endi
|
