|
Саркома капоши
|
|
Дата: Пн, 23.07.18, 13:04 | Сообщение # 1Уважаемые участники форума! Прошу посоветуйте, что мне делать! У меня ВИЧ лет 8. Регулярно сдавала анализы в СЦ, последний раз в январе, вн 32000. Ис не делали, не было какого-то прибора, до этого в июне 2017 ис был 480. Когда была в январе, никто про терапию не говорил. Итог: у меня все тело в пятнах саркомы, не так, как на картинках в интернете, но тоже не слабо. Хотя врач сказала, что это начальная стадия. сдала анализы, им 68. Назначили терапию. Пью. Отправляют к онкологу, дерматологии сказала, что 29 будет готов анализ на вн, тогда дадут выписку и направление. Я боюсь, не успею!!!
Сообщение отредактировал маруся2011 - Пн, 23.07.18, 13:10
|
Дата: Пн, 23.07.18, 15:20 | Сообщение # 2Цитата По молчанию, я так понимаю, что это у меня начало конца...
|
Дата: Пн, 23.07.18, 15:52 | Сообщение # 3маруся2011, а какие рекомендации вы хотите услышать?
Вам к онкологу срочно. Пить терапию и надеяться на лучшее.
|
Дата: Пн, 23.07.18, 16:05 | Сообщение # 4маруся2011, Для начала прекрати истерить. Сложишь лапки-будет конец однозначно. Я к примеру молчу потому как с таким не сталкивалась и ничего не знаю об этом. Многие так же.Дело серйозное. У специалистов нужно совет спрашивать,а не на форуме. Молчат потому,что не знают .Иди к онкологу.Зачем ждать ВН? Одно другому не мешает. Начало теры тоже может быть не сладко. Ты держись главное,борись .Тут тебе кроме тебя самой никто не поможет.Хочешь жить-нужно шевелиться. Не дай страху сковать себя по рукам и ногам. Вот так и кричи врачам-жить хочу,а не ждать! Упирайся.
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Пн, 23.07.18, 16:15 | Сообщение # 5У меня вот только рекомендации к тем кто еще тянет с терапией- сукааааа!(литературное слово) Начинайте уже ее жрать!
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Пн, 23.07.18, 16:47 | Сообщение # 6Я бы уже давно начала, только не предлагали...
|
Дата: Пн, 23.07.18, 17:18 | Сообщение # 7маруся2011, чего уж теперь...
Вам никто и не предложит, если будете сидеть и ждать. Надо самой развиваться, читать, вникать. Уже второй (или третий) год твердят - начинать терапию СРАЗУ же по выявлении ВИЧ ! Независимо ни от каких показателей. А вы ничего не знаете и сидите ждете пока вам что то предложат.
Это в интернете. Читайте международные источники, американские, европейские.
Там все есть.
Где вы находитесь, конкретно? Что за загадки? таракань... как вам советовать, если неизвестно даже в Африке вы или в России?
|
Дата: Пн, 23.07.18, 17:25 | Сообщение # 8Россия, оренбург
|
Дата: Вт, 24.07.18, 01:35 | Сообщение # 9маруся2011, страшно и тяжело.Это понятно.Но у нас здесь нет профи онкологов. А тебе нужны консультации прежде всего от того кто в этом хоть что-то понимает.Не жди,что врачи будут сами что-то делать.Им по сути все равно. Это твоя жизнь и только твоя. Иди первым делом к онкологу. Зачем ты ждешь результаты анализов? Или без них не понятно,что это саркома? Какое направление тебе нужно?От кого? В онкополиклинику твоя прямая дорога.Инфекционист и онколог две разные профессии,которые никак не соприкасаются.Каждый из них узкий специалист в своем направлении.Корректировать их действия должна ты. Должно быть твое желание лечиться и поставь их перед фактом,что ты не намерена сдаваться. Шевели их. Ничего не от кого не жди.Понимаю твою растеряность.Очень надеюсь,что рядом есть человек который хотя бы просто будет рядом.Держись. Соберись и действуй.Никто за тебя этого не сделает. Постарайся успокоиться. Тебе нужна холодная голова. Какая терапия?
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Вт, 24.07.18, 06:45 | Сообщение # 10маруся2011, держись! Главное- что ты уже начала принимать терапию от ВИЧ. Нужно, чтобы клетки подросли, чтобы химиотерапия саркомы была более успешной. Все остальное будешь делать под наблюдением онколога. Предстоит долгая и нелегкая борьба...Дай Бог тебе сил и терпения! Думай о том, что тебе ещё много нужно сделать в этой жизни, рано сдаваться! Все будет хорошо!
Каждый слышит то, что понимает.
|
Дата: Вт, 24.07.18, 07:45 | Сообщение # 11маруся2011, В Вашем случае сейчас главное всё внимание направить на поиск хорошего онколога (интернет, знакомые,отзывы), собраться с мыслями и задушить панику,что случилось- уже случилось. И как известно, сейчас любая болячка поддается лечению, если она во время обнаружена, думаю в вашем случае как раз так и есть.
Не падайте духом, я думаю всё будет хорошо.
|
Дата: Вт, 24.07.18, 09:58 | Сообщение # 12Была сегодня у онколога. Сказали, нужно направление от терапевта, чтобы начать лечение. Будут делать биопсию и потом на химию. Спрасила, вылезут ли волосы, сказала нет, это другая химия. Никто не знает, какая???
|
Дата: Вт, 24.07.18, 10:11 | Сообщение # 13Цитата маруся2011 (  ) Никто не знает, какая???
Почему так?Вам авторитетнее мнение наше?Или все же врачей
|
Дата: Вт, 24.07.18, 11:34 | Сообщение # 14Я спросила, она мне сказала, что даже если волосы выпадут, потом вырастут... Вот и думаю, может она первый раз меня пыталась успокоить. Я так поняла, лечение уже будет назначать другой врач, химиотарпевт. Я там видела кабинеты... Поэтому и спрашиваю, может кто знает... Ну раз так, больше вопросов не будет!!!!
|
Дата: Вт, 24.07.18, 12:06 | Сообщение # 15маруся2011, Это химиотерапия , у каждого проходит по-разному.У кого-то выпадают, у кого-то нет. У меня есть знакомые кто оставался с волосами, и в целом она проходила хорошо. Есть кому она тяжело давалась. Все индивидуально.
Если Вас это успокоит.Некоторые предпочитают сбривать волосы самостоятельно ДО , дабы не увидеть их отдельно на подушке.
Но в любом случае, как ответил врач-Вырастут!
Сообщение отредактировал anita2014 - Вт, 24.07.18, 12:29
|
Дата: Вт, 24.07.18, 21:45 | Сообщение # 1646.gif Даааа,самое главное сейчас конечно же волосы. .Не ноги,отрастут.
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Ср, 25.07.18, 00:58 | Сообщение # 17Ну пока что вы получается сами поставили себе диагноз. Но если все же это СК на ранней стадии, то прогноз чаще благоприятный, главное уже начали прием АРВТ..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вс, 29.07.18, 18:59 | Сообщение # 18Это и правда довольно серьезно, однако если врачи, тем более несколько, сказали что это начальная стадия, тогда все будет в порядке с высокой долей вероятности, если начали лечение уже тем более. А после анализа уже точно скажут что принимать и как лечится. Не накручивайте себя, это главное, часто бывает что из-за мнительности люди и доводят себя.. А за саркому Капоши можете вот тут почитать - https://opake.ru/zlokachestvennaya-opuhol/sarkoma-kaposhi в статье все расписано, про стадии и способы лечения.
|
Дата: Пт, 10.08.18, 20:36 | Сообщение # 19Отпишусь о своей проблеме. Сделали гистологию, диагноз подтвердился. Сказали сделать ЭКГ(в понедельник) и к химиотерапевту. Что касается терапии, которую мне назначили: амивирен+тенофовир+регаст.пью минута в минуту. Новых пятен вроде бы не видно. Про те, которые уже есть пока ничего писать не буду.
|
Дата: Вс, 12.08.18, 08:09 | Сообщение # 20У меня была Саркома Капоши на ногах, ничего страшного, будешь пить АРВТ, клетки подрастут, будет сама уходить..
Видел парня с запущенной формой, чтоб ты представляла, у него ноги были подобные цветной капусты,спустя 10 лет у него осталась только не большая пигментация на ногах
|
Дата: Сб, 07.09.19, 09:54 | Сообщение # 21Всем привет. Месяц назад узнал диагноз. И то потому что пошел к стаматологу с проблемой на десне. Он сказал иди сдавай анализы на ВИЧ. Подтвердилось. Клеток 50. Нагрузку не знаю ещё. Саркома распространяется очень быстро. На теле нет. Только во рту. В след пятницу в онкодиспансер. Сдавал биопсию (или как она называется когда кусочек отрезают) и относил на исследование в этот онкодиспансер. Зав лабораторией сказала что саркома редкость у них. Интересно что врач скажет. Террапию принимаю 3 недели
|
Дата: Сб, 07.09.19, 12:08 | Сообщение # 22Pinochet, не теряйте ни минуты.
Делайте, все что предписывают.
Дай Бог вам сил и здоровья.
|
Дата: Сб, 07.09.19, 13:17 | Сообщение # 23Всем конечно же здорья. Хрень в виде " волосы полезут" выкинуть из головы, ибо как сказала моя врач в реанимации " а наку@ они в морге то?". Лечиться, лечиться и ещё раз лечиться. Искать хороших онкологов, брать направления в центры, приезжайте в Москву, если надо. Тут 21 век у врачей, они отлично умеют помогать своим пациентам по скайпу и звонят в ваши региональные больницы, если того требует ситуация. Главное выкинуть из головы хрень виде " страшно, облысею, тошнит", сейчас не жалость к себе на первом месте должна быть, а цель выжить. А потом можно и пожелать себя, как было трудно, и какие вы молодцы, что все это прошли. Удачи в лечении!
Сообщение отредактировал Нина - Сб, 07.09.19, 13:18
|
Дата: Сб, 07.09.19, 14:07 | Сообщение # 24В Москву то не проблема приехать (выписали бы направление). Вроде и у нас неплохой (Владимир). Посмотрю что скажут. С утра в центр за таблетками и к онкологу потом
|
Дата: Сб, 07.09.19, 17:27 | Сообщение # 25Pinochet, если верите в Бога - помолитесь.
Если нет - просто сами себя заставляйте верить в лучшее.
И ни в коем случае не опускайте руки. Не сдавайтесь !
Это заболевание хорошо изучено и когда вовремя берешься оно поддается лечению. Вам нужны специалисты именно с опытом лечения по ВИЧ. Не просто онкологи.
|
Дата: Сб, 07.09.19, 18:26 | Сообщение # 26Где бы найти ещё с опытом. А так у нас областной онко. ПосмотримДобавлено (17.09.19, 19:03)
---------------------------------------------
Я что то ничего не понял. Был у онколога в пятницу. Сказал ему что террапию пью месяц и саркома развивается дальше. Отправил меня к химиотеррапевту. Сегодня был. Отправил сдавать анализы и на госпитализацию через 2 недели. Думал что комиссия будет и будут решать как и что лечить. Или это потом когда лягу в больницу?
|
Дата: Вт, 17.09.19, 19:46 | Сообщение # 27Pinochet, какая комиссия? Из своего опыта могу сказать, что у нас два варианта :
1. Как я, приходят на госпитализацию со справкой из спид центра, где указана тера
2. В больнице есть инфекционист с соколинки, который назначает вам теру по вич.
После больницы вы сдаете копию в свой спид цетр, и вам уже дают ту терапию, что назначил инфекционист в больнице.
|
Дата: Вт, 17.09.19, 19:49 | Сообщение # 28А что будут делать после госпитализации в онкодиспансере? Таблетки принимаю.
Сообщение отредактировал Pinochet - Вт, 17.09.19, 19:52
|
Дата: Вт, 17.09.19, 20:27 | Сообщение # 29Pinochet, обычно оформляют инвалидность, назначают лечение, выдают бесплатные таблы на лечения саркомы, выдают регулярные направления на госпитализацию / стационар. У меня не саркома, если что, но они в нашем отделении тоже есть. В принципе я туда хожу, только за справкой, что онколог разрешает массаж /физио/ санаторий и тд. Ну и сейчас инвалидность переоформляю.
|
Дата: Ср, 18.09.19, 21:22 | Сообщение # 30Если нет в онкодиспансере инфекциониста? Стоит ли вообще ложиться? Клеток и так нет. Если химию начнут то больше посадят. Или ждать прибавления клеток и посмотреть как изменится саркома?
|
Дата: Ср, 18.09.19, 22:48 | Сообщение # 31Цитата Pinochet ( ) Или ждать прибавления клеток и посмотреть как изменится саркома?
Тут вчера буквально читал у Антипина про токсоплазму и он коснулся немного и Капоши.
"Токсоплазму только не лечить, а мочить. И АРВТ продолжать. Выжидать тут не очень хорошо, активность любого инфекционного процесса лучше гасить, т.к. он наносит здесь и сейчас повреждения, который могут быть и не очень обратимыми. Это не всегда так, скажем, в случае с определенной небольшой выраженностью саркомы Капоши действительно можно просто выжидать, и то… спорно."
А лечение вот какое ====>>>
Так что решать только вам или вашему врачу. Нет тут единого мнения...
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Ср, 25.09.19, 21:23 | Сообщение # 32Завтра попробую к инфекцианисту прорваться. Скажут надеюсь ложиться в онко или нет. По моему мнению саркома начала уменьшаться. Вот и думаю ждать или ложиться
Сообщение отредактировал Pinochet - Чт, 26.09.19, 06:23
|
Дата: Ср, 25.09.19, 22:41 | Сообщение # 33Цитата Pinochet ( ) Вот и думаю ждать или ложиться.
Если есть вожможность, то лучше ложиться...
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Вс, 29.09.19, 18:50 | Сообщение # 34А зачем ложиться если проходит от таблеток? Я на тере только 1.5 месяца. К инфекционистам в СПИД центре не попал (на работе завал). И так просто к ним не попадешь. Запись на 2 недели вперёд. 1-2 врача на всю нашу Владимирскую область
|
Дата: Вс, 29.09.19, 20:11 | Сообщение # 35Цитата Pinochet ( ) А зачем ложиться если проходит от таблеток
АРВТ саркому не лечит. Срочно идите к врачу и лечите саркому. Не упускайте время! На работе завал... чихать...отработаете в выходной.!!!
|
Дата: Вс, 29.09.19, 20:25 | Сообщение # 36Цитата ТВ ( ) АРВТ саркому не лечит. Срочно идите к врачу и лечите саркому. Не упускайте время! На работе завал... чихать...отработаете в выходной.!!!
Мне в пятницу уже ложиться в онко на лечение. Просто как я прочитал, то системное лечение назначают если АРВТ не действует на протяжении 3 месяцев после начала
|
Дата: Вс, 29.09.19, 20:35 | Сообщение # 37Pinochet, врачам видней. А Вы выздоравливайте!!!
|
Дата: Вс, 29.09.19, 22:35 | Сообщение # 38Pinochet, Ну вон же парень в 20 сообщении пишет,что сама ушла
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Пн, 30.09.19, 06:24 | Сообщение # 39Вот и в чем вопрос. Ждать дальше или ложиться
|
Дата: Пн, 30.09.19, 21:40 | Сообщение # 40Pinochet, Это только тебе решать..
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
