• Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Webmaster, DJ, ARK, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Позвольте представиться! » Равнодушие врачей, некомпетентность. (По другому себе всё представлял...)
Равнодушие врачей, некомпетентность.
Tuborg Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Пн, 18.04.16, 20:34 | Сообщение # 1
Я парень 31 год, узнал свой статус недавно, прошел все круги ада. Слава богу смог достать регистрацию в Питере...

Поражает совдепия на всех уровнях, которую не вытравить еще 100 лет. Вирус ВИЧ меня вообще не беспокоит, меня пугает некомпетентность, равнодушие врачей. Из них всё нужно вытягивать. Никакого консультирования, никаких развернутых ответов. Я человек с улицы спросил у врача про препарат, мне по него ничего не смогли сказать. 

Ребята, сидеть каждый день выписывать тупо 3 баночки препаратов - я тоже так могу. 

В итоге буду сейчас сам искать всю инфу анализировать.

У меня CD4 - 690 
нагрузка 3580

На мой вопрос о том, что теперь тупо сидеть дожидаться пока вирус разрастется мне ничего толком не ответили, никаких альтернатив не предложили....Имуномодуляторы пить нельзя. Круто.

Буду рад любым советам как отсрочить прием терапии. Мне её не прописали.
Профиль
ARK Offline
1300 постов
Награды: 50
Дата: Пн, 18.04.16, 21:06 | Сообщение # 2
Все в таких же условиях практически. Большинство из нас.

Если коротко, пишем в СЦ заявление на имя главного врача с просьбой начать прием АРВТ, и о причинах отказа, информировать письменно. Ставим регистрационный номер у секретаря, берем копию. Формально, отказать вам не могут ни по какой причине, если у вас подтвержденный ВИЧ и официальная постановка на учет.


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Пн, 18.04.16, 21:48 | Сообщение # 3
Tuborg, если вас не устраивает ваш врач, то вы вправе его сменить. Так же есть возможность пообщаться с заведующей Н.В , многие кто к ней обращался за помощью решили свои проблемы и я в том числе!

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...

Сообщение отредактировал DJ - Вт, 19.04.16, 00:32
Профиль
Tuborg Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Пн, 18.04.16, 22:00 | Сообщение # 4
Цитата ARK ()
Если коротко, пишем в СЦ заявление на имя главного врача с просьбой начать прием АРВТ, и о причинах отказа, информировать письменно. Ставим регистрационный номер у секретаря, берем копию. Формально, отказать вам не могут ни по какой причине, если у вас подтвержденный ВИЧ и официальная постановка на учет.

я наоборот не хочу на терапию) как её отсрочить. Не хочу таблетки...
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Пн, 18.04.16, 22:08 | Сообщение # 5
Цитата Tuborg ()

я наоборот не хочу на терапию) как её отсрочить. Не хочу таблетки...

Печально surprised , с таким настроем у заведующей нечего делать!


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...

Сообщение отредактировал DJ - Пн, 18.04.16, 22:12
Профиль
ARK Offline
1300 постов
Награды: 50
Дата: Пн, 18.04.16, 22:14 | Сообщение # 6
Цитата Tuborg ()
я наоборот не хочу на терапию) как её отсрочить. Не хочу таблетки...
Плацебо у каждого свое. Вы хотели, чтобы врачи в СЦ вам предложили какой-нибудь чудодейственный способ, чтобы СПИД без терапии никогда не пришел?)


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
dftamarov Offline
646 постов
Награды: 7
Дата: Пн, 18.04.16, 22:26 | Сообщение # 7
Цитата Tuborg ()
наоборот не хочу на терапию) как её отсрочить. Не хочу таблетки...
раньше давали при 500кл,потом при 400,сейчас ниже 350-и то не всем,риторический вопрос как ты думаешь почему,если на западе чем раньше тем лучьше.???дорогие препараты и низкая нефть вообще не причем?главное наше здоровье ведь правда?????


Великая наука жить счастливо состоит в том, чтобы жить только в настоящем.

Сообщение отредактировал dftamarov - Пн, 18.04.16, 22:45
Профиль
myaw Offline
670 постов
Награды: 25
Дата: Пн, 18.04.16, 23:11 | Сообщение # 8
Tuborg, пока, действительно, можно и без терапии, если сильно не хочется. Но, в целом, чем раньше начать, тем дольше проживешь. То есть, по последним данным разведки, на хорошей, современной схеме, при начале терапии сразу после получения диагноза, долгота и качество жизни практически не отличаются от минусов.

Таким образом, если сможешь выбить, или в состоянии купить себе схему долутегравир + рилпивирин (по названиям таблеток это тивикай + эдюрант), в аптеке в Москве порядка 40 тыщ, причем! - эдюрант, который 24, в принципе возможно вытрясти бесплатно, а тивикай, который 16, проще купить, то начинай сейчас.

Но. Если купить и выбить не сможешь, то можно ждать 500 клеток и начинать терапию похуже, но уж там ты будешь много знать, сам во всем разберешься. Как продлить состояние выше 500 клеток можешь поспрашивать в личке у Паисия, он молодец. Разумеется, бросить курить, здоровое питание, алкоголь по минимуму, умеренный спорт, это само собой. Разобраться с дырками в зубах и прочей хроникой, впч, герпесами т.д. Заранее стоит оздоровить жкт и печень, они тебе еще здорово пригодятся.

Еще есть вариант с комплексом витаминов, но не совсем обычным, с приемом аквадетрима (витамин Д3) и статинов (уже химия), они уменьшают активацию иммунитета, вот это все к Паисию. Судя по твоим анализам, острая стадия благополучно миновала, и теперь ты вошел в некоторое равновесие, которое может продлиться несколько лет, до того как сд4 станут меньше 500, или вн больше 10тыс.

Гарантированно, однозначно не надо ходить к травникам и гомеопатам, даже к тибетским докторам, потому что ни один из них, как бы он тебя не убеждал в своей компетентности, не врубается в специфику. К сожалению, это проверено неоднократно, в том числе и на себе sad Все они, как ни крути, начинают вздрючивать иммунитет, теми или иными способами, а именно здесь-то и подстава. Потому что для нас главное - это всячески его успокаивать и снимать его активацию, именно это-то и ускоряет течение вич-инфекции и убивает сд4-клетки. Мы и так все имеем эту самую активацию, а если ее еще и дополнительно спровоцировать, то после кратковременного всплеска сд4, следом растет и вирусная нагрузка, а дальше падает сд4 более быстрыми темпами.

Ну, и главное, спокойствие, только спокойствие. Нервяк тоже вызывает падеж сд4. Живи спокойно, дыши ровно, готовься вырастить внуков. Судя по твоим анализам, острая стадия благополучно миновала, и теперь ты вошел в некоторое равновесие, которое может продлиться несколько лет, до того как сд4 станут меньше 500, или вн больше 10тыс.


Сообщение отредактировал myaw - Пн, 18.04.16, 23:13
Профиль
Etil Offline
572 поста
Награды: 5
Дата: Пн, 18.04.16, 23:16 | Сообщение # 9
dftamarov, я, например, тоже пока не готов принимать терапию как раз учитывая экономическое положение дел. Я переживаю всегда за тех людей, кому в данных условиях меняют схемы лечения и выписывают препараты предыдущего поколения.
Пока есть возможность -  буду обходиться без терапии. Благо чувствую себя отлично.

Tuborg, ну тут рекомендации стандартные - правильное питание, здоровый сон, никаких вредных привычек, витаминки.


Terrence Loves You
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пн, 18.04.16, 23:29 | Сообщение # 10
Цитата myaw ()
долутегравир + рилпивирин (по названиям таблеток это тивикай + эдюрант), в аптеке в Москве порядка 40 тыщ, причем!

Ламивудин+Тивикай не хуже. 18 000 р. А может и лучше. Это пока дискутабельно.
Цитата myaw ()
Еще есть вариант с комплексом витаминов, но не совсем обычным, с приемом аквадетрима (витамин Д3) и статинов (уже химия), они уменьшают активацию иммунитета

Статины - палка о двух концах... Витамины в таблетках бесполезны. Есть исследования , что даже вредны. Д3 -это хорошо. Но вирусу плевать на все это. Он живет по своим законам.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Etil Offline
572 поста
Награды: 5
Дата: Пн, 18.04.16, 23:52 | Сообщение # 11
Цитата banderas ()
Витамины в таблетках бесполезны. Есть исследования , что даже вредны.

пруфлинк в студию, пожалуйста.


Terrence Loves You
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Вт, 19.04.16, 00:12 | Сообщение # 12
Tuborg, Смысл темы? Осуждение врачей в не компетентности или я не хочу принимать терапию? Сумбурно как то тут всё.
Листайте, изучайте форум. Тем очень много для ознакомления.
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 19.04.16, 00:42 | Сообщение # 13
Цитата Etil ()
пруфлинк в студию, пожалуйста.

Да сколько угодно. Наш главный спец , bobcat2 постоянно борется с этой ересью. Половина того , что есть в наших аптеках - бесполезный мел. Развод. НЕКОТОРЫЕ витамины полезны при их дефиците. Но при нормальном питании это исключено. А жрать поливитамины просто так - не оправдано ничем. http://www.womaniq.com/vred-vitaminov-v-tabletkax/

Добавлено (19.04.16, 00:42)
---------------------------------------------
http://bezvreda.com/vitamin....-vredno Здесб вообще пишут что Витамины в колесах укорачивают жизнь. Поэтому я перешел на мед-орехи-зелень-фрукты в ежедневном режиме. И как можно разнообразнее. Это дорого, но оно того стоит.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Bayun Offline
374 поста
Награды: 6
Дата: Вт, 19.04.16, 07:42 | Сообщение # 14
Цитата Tuborg ()
меня пугает некомпетентность, равнодушие врачей. Из них всё нужно вытягивать. Никакого консультирования, никаких развернутых ответов.

Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Совдепия - это как раз твой подход, чтобы кто-то разжевал и в рот положил, и чтобы желательно бесплатно. Твоя болезнь - ты и крутись как можешь.
Врачи, действительно, разные есть. Не устраивает один, поищи другого.  На всех форумах посвященных ВИЧ-тематике есть врачи, которые могут что то подсказать и даже проконсультировать. Я много ответов нашел на этом форуме, например.
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Вт, 19.04.16, 20:33 | Сообщение # 15
Цитата banderas ()
Цитата myaw ()долутегравир + рилпивирин (по названиям таблеток это тивикай + эдюрант), в аптеке в Москве порядка 40 тыщ, причем! Ламивудин+Тивикай не хуже. 18 000 р. А может и лучше. Это пока дискутабельно.
эти режимы не являются предпочтительными или альтернативными для наивных пациентов


Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
ARK Offline
1300 постов
Награды: 50
Дата: Вт, 19.04.16, 20:50 | Сообщение # 16
Цитата Dochiv ()
эти режимы не являются предпочтительными или альтернативными для наивных пациентов
 
Надо добиться н/о ВН? А что является для нас предпочтительной схемой? Калетра и зидовудин?


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Вт, 19.04.16, 21:08 | Сообщение # 17
Цитата ARK ()
Надо добиться н/о ВН? А что является для нас предпочтительной схемой? Калетра и зидовудин?
зачем же, достаточно добавить к ламивудин/долутегравир - абакавир например. Отличная схема если нет РГЧ на абакавир.


Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 19.04.16, 21:23 | Сообщение # 18
Цитата Dochiv ()
эти режимы не являются предпочтительными или альтернативными для наивных пациентов

Если очень высокая ВН - согласен. Месяца три можно попринимать даже Зидовудин.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
52 поста
Награды: 5
Дата: Вт, 19.04.16, 21:24 | Сообщение # 19
Вот и я хочу написать свою историю. Когда получила свой плюс, узна недавно, клеток было 280, нагрузка 3980. Так как я медик, мои коллеги отнеслись ко мне очень внимательно, сразу отправили за терапией виобластной центр СПИДа , назначили профилактику туба и т. д. Моя подруга долгое время, а точнее с 2010 года на учете по ВИЧ,не лечилась, все боялась огласки, но вот настал сей час. Притащила я её на анализы, облысевшую , тощую, со страшенным кандидозом на все анализы. Итог : клеток 25 у неё, нагрузку не знаю. Но без заключения фтизиатра, терапию то не дают, а у неё затемнение в легком. Диаскин и мокрота отриц. Сделали мы семь томограмм уже, и вот уж месяц не могут они понять , тубик или нет! Прям загадка века! Говорю дайте терапию человеку! Ответ меня добил : По одному анализу на ис нельзя сразу судить о клетках. Ха ха, ну если их будет 27 или 37 какая разница? У неё СПИД , она ног не таскает, температура постоянно. Предложила отдать свои таблы- мне не подошли, сказали не лезьте, вы все испортите, а человек умеет, это нормально? Короче думаю не дотянет подруга до терапии...

Белоснежка
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.04.16, 21:47 | Сообщение # 20
Так действительно если есть подозрение на туберкулез то можно только навредить терапией так как в этом случае АРВТ подключается чуть позже .. надо исключать туб.

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
ARK Offline
1300 постов
Награды: 50
Дата: Вт, 19.04.16, 21:47 | Сообщение # 21
Цитата Dochiv ()
зачем же, достаточно добавить к ламивудин/долутегравир - абакавир например. Отличная схема если нет РГЧ на абакавир.
ламивудин и абакавир - полноценная предпочтительная схема для наивных? Для особо умного меня.)


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Вт, 19.04.16, 21:57 | Сообщение # 22
Цитата Белоснежка ()
Ответ меня добил : По одному анализу на ис нельзя сразу судить о клетках.
ну это конечно же форменная глупость.

В немедленном начале АРВТ в ее случае есть определенный и немалый риск - если у нее твс, то клинически более значимым ( даже в ее случае) будет начало терапии твс, а затем в случае хорошей переносимости ПТТ - добавление АРВТ в течении первых 3-х недель лечения туберкулеза. Это связано с риском развития синдрома восстановления иммунитета, взаимного сочетания токсичности АРВТ и ПТТ и серьезной сложностью в дифференцировке нежелательных явлений, которые могут возникнуть. Одновременное начало АРВТ и ПТТ часто приводит к гибели пациентов.

Но важным условием является скорейшая диагностика туберкулеза, т.е. это необходимо сделать в течении нескольких дней и определиться с тактикой: если есть твс - начало лечения твс+АРВТ в течении 3-х недель от старта ПТТ при условии хорошей переносимости лечения туберкулеза.  Если твс исключают, то немедленное начало АРВТ, назначение профилактического лечения туберкулеза+профилактика оппортунистов.

А если у врачей есть подозрение на твс, но нет подтверждающих результатов исследований, то возможно назначение тест-терапии (ex juvantibus). Фтизиатры иногда идут на это. Но необходимо помнить, что ПТТ может ускорять течение онкологии легких, поэтому ее необходимо проконсультировать у грамотного фтизиатра.


Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 19.04.16, 21:59 | Сообщение # 23
ARK,
Цитата Dochiv ()
ламивудин/долутегравир - абакавир


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Вт, 19.04.16, 22:19 | Сообщение # 24
Цитата ARK ()
ламивудин и абакавир - полноценная предпочтительная схема для наивных? Для особо умного меня.)
добавьте к написанному долутегравир и получите ЕЕ - предпочтительную полноценную схему для наивных пациентов)

Добавлено (19.04.16, 22:19)
---------------------------------------------

Цитата banderas ()
Месяца три можно попринимать даже Зидовудин
Кстати, в последних национальных рекомендациях добавили еще одну возможность замены AZT на ABC или TDF - пациентам, принимавшим AZT более 2-х лет для снижения риска развития митохондриальной токсичности. Хоть какое то начало. Так что на этот факт вполне можно сослаться в диспуте с инфекционистом. (стр. 97).


Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.04.16, 22:22 | Сообщение # 25
Цитата Dochiv ()
ПТТ может ускорять течение онкологии легких

Это конечно пугает, но в данном случае я бы сделал выбор в пользу
Цитата Dochiv ()
назначение тест-терапии

Уж слишком врачи нерасторопны..
Цитата Белоснежка ()
и вот уж месяц не могут они понять , тубик или нет!


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
ARK Offline
1300 постов
Награды: 50
Дата: Вт, 19.04.16, 22:24 | Сообщение # 26
Цитата Dochiv ()
добавьте к написанному долутегравир и получите ЕЕ - предпочтительную полноценную схему для наивных пациентов)
Отлично.) Тивикай, ламивудин и абакавир?) И сколько примерно в месяц будет обходиться такая прелесть?) Ламивудин 2 раза в день и Тивикай и абакавир 1 раз?)
Сейчас нахватаюсь, через месяц буду своих врачей в сц пугать.))))


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.04.16, 22:29 | Сообщение # 27
Цитата Dochiv ()
Кстати, в последних национальных рекомендациях добавили еще одну возможность замены AZT на ABC или TDF - пациентам, принимавшим AZT более 2-х лет для снижения риска развития митохондриальной токсичности. Хоть какое то начало.

Да, это радует..


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Вт, 19.04.16, 23:05 | Сообщение # 28
Цитата DJ ()
но в данном случае я бы сделал выбор в пользу
я тоже хорошо отношусь к тест-терапии, но фтизиатры ее не любят назначать (хотя слава Богу есть вменяемые). Этот вариант прописан в рекомендациях по лечению твс+ВИЧ, которые большинство фтизиатров считают инструкцией к действию. Просто иногда им нужно лишний раз на это указать. Желательно показав в книжке.

У пациентов на низком статусе сложно диагностировать твс. Надеюсь хоть LAM-тест в моче сделают доступным в России. А пока весь комплекс - микроскопия, посевы, ПЦР ДНК МБТ - GeneXpert и конечно же мозг мозг мозг...

Добавлено (19.04.16, 23:05)
---------------------------------------------

Цитата ARK ()
И сколько примерно в месяц будет обходиться такая прелесть
около 22-23 т.р.
Абакавир 0,6 - 1 таб х 1 раз в день (предварительно обязательно получить отрицательный результат исследования на HLA B5701). Не сочтите рекламой, этот момент важный.

Ламивудин 0,3 - 1 таб х 1 раз в день.

Можно комбинированный вариант (абакавир+ламивудин) - Кивекса - 1 таб х 1 раз в день.

Долутегравир 0,05 - 1 таб х 1 раз в день.  (если вы не получаете рифампицин и у вас нет резистентности к ингибиторам интегразы).


Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Вт, 19.04.16, 23:13 | Сообщение # 29
Цитата DJ ()
Цитата Dochiv ()ПТТ может ускорять течение онкологии легкихЭто конечно пугает, но в данном случае я бы сделал выбор в пользу
ну как минимум сделать и внимательно посмотреть МСКТ легких..

Добавлено (19.04.16, 23:11)
---------------------------------------------
myaw, пожалуйста)

Добавлено (19.04.16, 23:13)
---------------------------------------------
ARK, да, этот вариант вполне могут назначить и бесплатно. Но в центрах, которые располагают такими препаратами


Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.04.16, 23:42 | Сообщение # 30
И все таки как хорошо что у нас (на форуме) есть вменяемый врач!

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
Dochiv Offline
256 постов
Награды: 11
Дата: Ср, 20.04.16, 00:07 | Сообщение # 31
DJ, если про меня, то спасибо)

Данила Коннов
Врач-инфекционист
Профиль
ARK Offline
1300 постов
Награды: 50
Дата: Ср, 20.04.16, 01:36 | Сообщение # 32
Цитата Dochiv ()
если про меня, то спасибо) Врач-инфекционист
Про вас, про вас.) оставайтесь с нами.)


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Позвольте представиться! » Равнодушие врачей, некомпетентность. (По другому себе всё представлял...)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:


ВИЧ+ Чат [ без политики ]