|
С чего начать?
|
|
Дата: Пт, 17.01.20, 19:37 | Сообщение # 5081Lucky_man, Вы правы во всем, кроме одно, в моем окружении, не близком правда, были с люди с ВИЧ, и я никогда не считала их ниже себя, причин их не уважать у меня не было. Отец мой был врачом, поэтому о том что такое ВИЧ я знала с подросткового возраста. Моя стигма заключалась в том, что я думала, что со мной этого не случится никогда, я не попадала в зоны риска. Мой путь заражения с одной стороны не столь удивителен судя по рассказам с форума, но для меня очень неожидан. Может быть я сейчас подавлена больше потому, что ВИЧ в моем случае добил остатки оптимизма и веры в лучшее. Но жить как то нужно, но не очень хочется.
Спасибо Вам за ответ!
|
Дата: Сб, 18.01.20, 01:46 | Сообщение # 5082Всем привет! Хотелось бы узнать у форумчан, как принять себя с таким вирусом как ВИЧ?
У меня все так неприятно развивалось, хотя почему-то были опасения насчет ВИЧ. Но последние 2 месяца жизнь превратилась в ад. Сначала мне проктолог поставил острый парапроктит и срочно сделал операцию, не делая никаких анализов. Восстановление протекало в целом нормально, но после курса антибиотиков температура спала, а потом вернулась. И сильно увеличились лимфаузлы в паху. Начали болеть. Пошел к терапевту, там мне назначили кучу врачей и анализы, выяснилось, что и другие лимфаузлы увеличены, хотя не так сильно как в паху. Температура то держится норм, то к вечеру повышается, появилась небольшая сыпь на теле. Общий анализ крови показал все показатели в норме, кроме СОЭ - он был сильно повышен, с-реактивный белок тоже повышен. Инфекционист направил на анализы антител к вич, гепатиты, сифилис, вирус Эпштейн Барра и цитамегалавирус. И вот сегодня мне сказали, что анализ на вич отправили в центр для подтверждения. И что это уже говорит, что определяются антитела к вич. Также выявлен цитомегалавирус. Весь день пытался это пережить. И то справлялся с эмоциями, то опять поникал. Еще и маму расстроил. Она, конечно, поддержала, но чувствую, что очень переживает за меня. И я просто не знаю, как быть дальше. Можно ли как-то со временем избавиться от симптомов, таких как сильно увеличенные лимфаузлы, скачков температур, сыпи. Где-то читал, что цитамегалавирус при ВИЧ - это очень плохо. Постановка на учет в центр тоже угнетает. Пока просто ничего не понятно. Видимо, из-за незнания. Но в некоторые минуты очень страшно, а в некоторые кажется, что живут же с этим люди. Просто я еще очень мнительный и не знаю, как себя 100% успокоить. Мыслей, что это конец, нет, но чувство страха есть. И поговорить особо не с кем.Добавлено (18.01.20, 02:08)
---------------------------------------------
verbena, мне, наверное, понятны Ваши эмоции, так как сам в такой же ситуации. Действительно, оптимизма не добавляет. Наверное, нужно время, чтобы это пережить и настроиться. Люди с ВИЧ живут, многие спокойно это приняли и продолжают жить в гармонии с собой. Я таких знаю. Как самому такого добиться, пока не знаю. Наверное, нужно время. Думать о том, что жить нет смысла нельзя, так как умереть человек может от всего на свете, от упавшей сосульки на голову. Просто как-то надо успокоить нервную систему, не волноваться сильно. Как-то нужно принять себя. Я тоже всегда нормально относился к людям с ВИЧ. Никогда не было предрассудков на этот счет. Но себя пока принять не знаю, как. Вернее мозг говорит, что это надо принять, что все бывает, а нервы шалят. Часа два спокойствия, час угнетения. Тяжело, наверное, не жить с этим, тяжело справится с первоначальным волнением.
|
Дата: Сб, 18.01.20, 07:55 | Сообщение # 5083Цитата Rommafoc (  ) И я просто не знаю, как быть дальше.
Вы заболели, что делать? - Лечиться.
В вашем случае срочно в СпидЦентр или к местному вирусологу, или в ту же H-clinic. И в ложиться в больницу.
Это если вы не готовы всё лечение оплатить за свой счёт ценой конфиденциальности. Но я думаю, раз врачи отправили ваш тест, то скрывать вам уже нечего.
Надо проверить, что у вас может быть помимо вич, и скорее начинать пить терапию.
Как принять себя с вич? Раз у вас до лимфоузлов дошло, то лет 5-10 вы живёте с вич. Как вы себя это время принимали? - Жили себе и жили.
|
Дата: Сб, 18.01.20, 08:34 | Сообщение # 5084Lucky_man, я не знаю, как это происходит, что дает/не дает конфиденциальность. Мне пока это все неведомо. И скрывать от кого? То что отправили мой тест, означает, что о моем вич-статусе узнают все? А самостоятельная оплата лечения - это очень дорого?
Извиняюсь, если вопросы тупые.
Что помимо вич? Я говорю, у меня цитамегалавирус еще обнаружен, сам я еще подозреваю проблемы с ЖКТ.
Потому что проверяли кровь, печень, урологию. Печень - норм, кровь общий показывает наличие воспалительного процесса (СОЭ), но все остальные показатели в пределах нормы
Лимфаузлы воспалились во многом на фоне того, что я заболел и перенес операцию. Поэтому 5-10 лет - очень сомневаюсь в таком сроке. 1-3 года максимум.
Вот вы говорите, как себя принимал это время? Ну я же не знал. Это ведь тоже удручает. Сразу кажется, что раньше - можно было бы лечиться, можно было бы не столкнуться с болезнями, которые сейчас произошли. А сейчас я и спать толком долго не могу. Самопроизвольно просыпаюсь в 7-8 утра, хотя ложился в 2. Вопрос даже, наверное, не в том чтобы себя принять, а чтобы принять свою новую жизнь.
|
Дата: Сб, 18.01.20, 10:09 | Сообщение # 5085Цитата Rommafoc ( ) Что помимо вич?
ЦМГ не страшен, пока до СПИДа не дошло.
Вы можете уже быть в стадии спид, поэтому вам просто надо поспешить.
Цитата Rommafoc ( ) То что отправили мой тест, означает, что о моем вич-статусе узнают все?
Нет, все не узнают.
Цитата Rommafoc ( ) А самостоятельная оплата лечения - это очень дорого?
нет, не дорого, 50 баксов в месяц, плюс тыщ 10-20 на анализы в год.
Но вам об этом рано думать. Вам всё таки в СпидЦентр.Цитата Rommafoc ( ) Ну я же не знал.
Это ваше первое более-менее серьёзное заболевание?
Пожилые люди вряд ли к новым болячкам относятся с шоком.
Сообщение отредактировал Lucky_man - Сб, 18.01.20, 10:10
|
Дата: Сб, 18.01.20, 10:26 | Сообщение # 5086Цитата Lucky_man ( ) Раз у вас до лимфоузлов дошло, то лет 5-10 вы живёте с вич
У меня лимфоузлы восполились на третью-четверую неделю с момента инфицирования.
Осознать, как оказалось, самое сложное.
Добавлено (18.01.20, 11:23)
Сообщение отредактировал verbena - Сб, 18.01.20, 11:23
|
Дата: Вс, 19.01.20, 01:32 | Сообщение # 5087verbena, осознаем, а куда деваться-то? Тяжело, я вас отлично понимаю, ибо сам узнал вот-вот. Но надо лечиться, бороться, жить по-новому. Люди справляются. Многие. Принимают, живут. Придется нам учиться брать себя в руки и выруливать. Помните, что вы не одна в этом вопросе!Добавлено (19.01.20, 01:35)
---------------------------------------------
Lucky_man, хочется поспешить. Но тут, как понимаю, не только от меня зависит. Сначала анализы в центре, потом ждать результатов. Мне кто-то сказал, что сначала делают анализ на подтверждение, потом ты только попадаешь ко врачу, который направляет на анализы по нагрузке. И только потом лечение. Если это так, это же уйма времени!
|
Дата: Вс, 19.01.20, 02:03 | Сообщение # 5088Цитата Rommafoc ( ) Мне кто-то сказал, что сначала делают анализ на подтверждение, потом ты только попадаешь ко врачу, который направляет на анализы по нагрузке. И только потом лечение. Если это так, это же уйма времени!
Подтверждающий тест, постановка на учет, сразу направление на анализы, все анализы тоже в пределах недели. Далее назначение терапии, если ваш врач не будет против.
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Вс, 19.01.20, 02:24 | Сообщение # 5089ARK, почему интересно из первого теста нельзя сразу взять и подтверждение и нагрузку?! Учитывая, что я могу центр посещать только на двух неделях в месяц, т.к работаю 7/7, то процесс до терапии может затянуться на месяц почти.
Сообщение отредактировал Rommafoc - Вс, 19.01.20, 02:25
|
Дата: Вс, 19.01.20, 02:37 | Сообщение # 5090Цитата Rommafoc ( ) почему интересно из первого теста нельзя сразу взять и подтверждение и нагрузку?!
Всё это делается только после подтверждения и постановки на учёт.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 19.01.20, 07:27 | Сообщение # 5091Rommafoc, если у вас температура, о какой работе идёт речь?
Процесс постановки на учёт бюрократический. А вы всё таки не госпитализированы, с вами могут и не сильно спешить, а по стандартной процедуре.
И ещё, можно жать совет? Не сильно распространяйтесь о вирусе родным и близким. По-первости это очень хочется сделать, но потом можно пожалеть.
Рассказали матери - всё, достаточно. И она тоже не должна делиться со всеми.
Потом, когда примете себя, успокоитесь, будете на холодную голову решать, кому надо знать, кому нет.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 09:46 | Сообщение # 5092Rommafoc, я вставала на учет в октябре. 15 получила положительный блот, в тот же день стала на учет. Прошло фтизиатра, сдала кровь, в течение недели проходила необходимые обследования, причем можно вне центра это сделать. Точно по датам уже не вспомню. В общем в первых числах ноября получила препараты и начала терапию. Где-то две недели с постановки диагноза, до терапии прошло.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 10:21 | Сообщение # 5093Lucky_man, ну на счет работы...какое-то время я побыл на больничном, который мне дали с трудом. Температура у меня поднимается под вечер, ближе к ночи. Утром и днем она обычно нормальная, поэтому врачам фиг докажешь. Мне дали больничный, чтобы мог врачей обойти. Пока обходил, вот и узнал о диагнозе. Сейчас будет 7 выходных дней, но потом работа. Днем и вечером я себя чувствую более-менее, ночью фигово в основном. И прочитав все, оценив свое состояние ночью, как-то боязно, что процесс получения терапии затянется и будет поздно.Добавлено (19.01.20, 10:41)
---------------------------------------------
verbena, а у вас прием препаратов шел без сильных побочек?
|
Дата: Вс, 19.01.20, 10:52 | Сообщение # 5094Цитата Rommafoc ( ) а у вас прием препаратов шел без сильных побочек?
Не нагнетай заранее. Всё зависит как от выданной схемы,так и индивидуально от человека. Будут побочки,схему можно попытаться поменять с врачом,или самостоятельно.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 19.01.20, 10:56 | Сообщение # 5095Цитата Rommafoc ( ) процесс получения терапии затянется и будет поздно.
Если вы работаете, то должны иметь деньги. Можете сдать анализ на вирусную нагрузку сами, да и на CD4, гепатиты, проверку туберкулёза..
Заплатите за свой покой.
Ночной холодный пот характерен для вич... До терапии.
Цитата Rommafoc ( ) прием препаратов шел без сильных побочек?
Не бойтесь побочек, даже если они у вас и будут сначала, потом сменят таблетки или привыкание выработается.
От таблеток вам не будет хуже, чем сейчас.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 11:05 | Сообщение # 5096Lucky_man, побочек не то, чтобы боюсь, но хочу о них знать, чтобы быть готовым. А не знаете, если я сам платно сдам на клетки и на ВН, эти результаты можно будет в СЦ отдать и там не сдавать, чтобы время не тянуть? Я, возможно, себя накрутил, да и прочитал много, что при ЦМВ надо все быстрее, вот поэтому боюсь, что затянется получение терапии и будет поздно.Добавлено (19.01.20, 11:09)
---------------------------------------------
Nemo, самостоятельно, конечно, это сложно, ибо я вообще в этих лекарствах не разбираюсь. Может, уже в процессе разберусь.
Сейчас у меня самочувствие днем приемлемое, ночью - ужас. Хочется уже лечиться, а нечем. Как бы не затянуть. Пугает больше всего ЦМВ. При ВИЧ, говорят, это серьезно(
|
Дата: Вс, 19.01.20, 11:18 | Сообщение # 5097Rommafoc, катастрофы нет. Появилась бессонница периодическая, кошмары, волосы посыпались, без смены питания и физической активности + 3 кг. за 2,5 месяца. Больше ни каких явных побочек. Пока по анализам все ок, сдаю каждый месяц. Я тоже ожидала ужасов и кошмаров.
Я Вашу панику понимаю, но думаю что неделя раньше, неделя позже не так важно в нашем случае.
Сообщение отредактировал verbena - Вс, 19.01.20, 11:19
|
Дата: Вс, 19.01.20, 11:28 | Сообщение # 5098verbena, меня просто напугало, что у меня еще цитамегалавирус(
Поэтому хотелось бы быстрее начать терапию. Сейчас сплю плохо.
Еще есть проблема, что живу я в Москве, но прописка у меня в Тверской обл, и поэтому на учет вставать Тверь. Ну хорошо, что хоть ехать туда не так далеко!
А вам терапию не меняли?
Хорошо, что вы каждый месяц наблюдаетесь!
|
Дата: Вс, 19.01.20, 11:39 | Сообщение # 5099Rommafoc, нет не меняли. Терапия назначенная мне очень даже удачная. Врятли у Вас цитомегалавирус в острой фазе сейчас, скорее всего вы им переболели гораздо раньше.
Узнайте примут ли в Твери результаты из платных клиник Москвы. В Московском СЦ приняли от меня без проблем, только фтизиатра там прошла, мне сделали диаскин тест.
В СЦ не так враждебные все, как мне ожидалось. Попробуйте им позвонить.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 11:44 | Сообщение # 5100verbena, спасибо за совет. Просто я еще слышал, что тверской СЦ, мягко говоря, не очень. Ну да ладно. А не знаете, сколько по времени в платных моковских делаются на нагрузку и клетки анализы?
Сообщение отредактировал Rommafoc - Вс, 19.01.20, 11:45
|
Дата: Вс, 19.01.20, 11:55 | Сообщение # 5101Rommafoc, не знаю. Нагрузку и клетки сдавала только в СЦ.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 12:39 | Сообщение # 5102Цитата Rommafoc ( ) прочитав все, оценив свое состояние ночью, как-то боязно, что процесс получения терапии затянется и будет поздно.
поскольку результаты ваших анализов "направляли в центр на подтверждение", это он и есть, поэтому вы всё равно попадёте в федеральный регистр лиц-носителей вич инфекции. Соответственно, скрывать и ходить в платные клиники (как говорили выше) нет особого смысла - вставайте на учёт и получайте бесплатную терапию от государства.
По спид центру. Придёте на третий этаж, они скорее всего предложат сдавать ещё раз на подтверждение (но это ждать еще 10 дней). скажите им, что в вашей ситуации хотите сразу встать на учёт - для этого нужен паспорт со штампом о постоянной регистрации и снилс. Если придёте рано утром, то инфекционист (которого вам назначат) сразу выдаст направление на кровь, которую тут же и возьмут. Только подходите сразу к медсестре, скажите, что в первый раз - а то очереди большие. За то время, что будет делаться анализ, вам нужно будет пройти обследования - узи итп, это реально сделать в течение недели (если в самом сц запись будет на дальние даты, можете сделать в своей поликлинике). Только после прохождения всех анализов вас "отправят на комиссию" - она по пятницам - на которой назначают терапию.
Реально процесс займёт самое быстрое недели 2.
По моникам (подмосковье) не скажу.
p.s. увидел что пишете про Тверь - сейчас вроде бы можно встать на учёт в моники, но требуется несколько недель на открепление от домашнего СЦ. Лучше сьездите сразу в моники, и спросите.
ВИЧ + Боррелиоз (болезнь Лайма) после укуса клеща. История тут: https://bit.ly/2IuQv8n
Сообщение отредактировал Космос - Вс, 19.01.20, 12:48
|
Дата: Вс, 19.01.20, 12:52 | Сообщение # 5103Цитата Rommafoc ( ) Еще есть проблема, что живу я в Москве, но прописка у меня в Тверской обл
Вот это проблема.
С этим всё затянется.
Вы можете попытаться в Моники обратиться.
Да, самому будет быстрее, но анализы эти недешёвые.
Для надёжности, обратитесь в H-clinic. Там вас быстро сориентируют.
А с Тверью... Ну поставитесь там на учёт, а дальше что? Ну да, анализы сдадите в неопределённый срок. Будете там врачей обходить.
А какую терапию вам там дадут? Боюсь, что какое-то время вам всё равно покупать её самому.
Кстати, уже можете принимать конфетки-плацебо чётко по времени, вырабатывать приверженность.Цитата verbena ( ) Появилась бессонница периодическая, кошмары, волосы посыпались, без смены питания и физической активности + 3 кг. за 2,5 месяца.
Какие ужасы вы описываете. По нынешним временам это скорее исключение из правил.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 13:55 | Сообщение # 5104Lucky_man, я пока не разбираюсь в этих вопросах, не знаю, какую терапию могут дать в Твери. В принципе первое время я готов и сам был что-то покупать, если бы мне сказали что и как принимать. Пока же я в неведении, ничего не понимаю, но очень хочу лечиться)
В Моники вроде нужна как минимум регистрация, без нее никак.
|
Дата: Вс, 19.01.20, 14:25 | Сообщение # 5105Rommafoc, что бы принимать теру,нужно знать твою В/Н и ИС,выяснить нет ли оппортунистов и только после этого врач сможет назначить схему. Почитай здесь ветку Современная терапия,что бы знать что нынче в тренде  . И начитавшись можешь попытаться говорить с врачём на равных. Типа я хотел бы что бы у меня была вот такая вкусная схема, а не из прошлого века. И всё это нужно делать вежливо,без грубостей. Если не получится, можно при наличии финансов первое время уйти на самообеспечение.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 19.01.20, 14:50 | Сообщение # 5106Nemo, спасибо за совет, обязательно почитаю.
А что-то до терапии принимать для иммунитета можно?
Если уходить на самообеспечение на первое время, это с врачом надо обговаривать?
|
Дата: Вс, 19.01.20, 14:55 | Сообщение # 5107Цитата Rommafoc ( ) Если уходить на самообеспечение на первое время, это с врачом надо
Это твоё личное дело. Кто-то говорит, кто-то молчит. Для имунитета можешь пить Селцинк плюс и витамин D3
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 19.01.20, 17:38 | Сообщение # 5108Lucky_man, Цитата Lucky_man ( ) Какие ужасы вы описываете. По нынешним временам это скорее исключение из правил
|
Дата: Вс, 19.01.20, 20:39 | Сообщение # 5109Nemo, спасибо за совет по витаминам. Может, хоть нервную систему успокоят, а то терапевт сегодня охнула, когда мой пульс измерила)
|
Дата: Вс, 19.01.20, 21:45 | Сообщение # 5110Цитата Rommafoc ( ) Nemo, спасибо за совет по витаминам.
Не за что))) Здесь есть отдельная тема Витамины, почитай. На этом ресурсе есть ответы практически на любой вопрос
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Пн, 20.01.20, 11:01 | Сообщение # 5111Цитата Rommafoc ( ) Может, хоть нервную систему успокоят, а то терапевт сегодня охнула, когда мой пульс измерила)
Повторюсь, что я бы людей в таких случаях направлял в пансионат, сататорий... Профильный.
Человек в панике, ему нужно проходить обмледования.
Хорошо, что есть форум, но неделя-месяц в пансионате со специалистами было бы лучше.
|
Дата: Пн, 20.01.20, 14:21 | Сообщение # 5112Цитата Lucky_man ( ) Повторюсь, что я бы людей в таких случаях направлял в пансионат, сататорий... Профильный.
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Пн, 20.01.20, 16:20 | Сообщение # 5113[hide][/hide]Цитата 68кошка68 ( ) на островах желательно. Ну скажем..
В океане  ...Северо-Ледовитом... 
Сообщение отредактировал Sverdlovchanin - Пн, 20.01.20, 16:20
|
Дата: Пн, 20.01.20, 17:57 | Сообщение # 5114Sverdlovchanin, В вечной мерзлоте... Это все что нам светит...Привет,Леша
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Пн, 20.01.20, 18:37 | Сообщение # 511568кошка68, Цитата 68кошка68 ( ) Привет,Леша
Привет,Елена
|
Дата: Пн, 20.01.20, 20:40 | Сообщение # 5116Lucky_man, это было бы, конечно, прекрасно! И нервишки успокоить, и здоровье подправить. А то тут в ожидании всех анализов и их результатов, думаешь, как бы еще до этой терапии дожить, когда с каждым днем чувствуешь себя хуже (
|
Дата: Пн, 20.01.20, 20:58 | Сообщение # 5117Rommafoc, успокойся. Люди из СПИДа выкарабкиваются и живут довольно регулярно и долго))). А с ВИЧ и подавно.А вот нерввничать нам категорически низя Так что дыши глубоко и ровно)))
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Пн, 20.01.20, 21:39 | Сообщение # 5118Nemo, стараюсь не нервничать, но иногда накручиваю себя, ибо очень плохо сплю. Как только какой-то новый лимфоузел увеличится и начинает болеть, мне это прям покоя не дает. Потом как подумаю, что недели 3 до терапии еще ждать, начинаю накручивать, как я буду это время терпеть, а вдруг что-то серьезное, а как хотя бы на время улучшить состояние. Потом, конечно, подуспокоюсь. День волнами идет. Ночь, утро - все бесит, днем нормально, вечером терпимо.
Знаю, что и похуже люди проходили, только это и вселяет какой-то оптимизм.
|
Дата: Пн, 20.01.20, 22:22 | Сообщение # 5119Rommafoc, я чуть больше года назад пошёл в СЦ именно из-за увеличенных лимфоузлов и постоянных головных болей,получил свой плюс,сдал ИС и ВН, Пришел в ужас когда узнал что ВН почти 130000 , но ИС был неплохой и через три месяца ВН стала неопределяема. Ты намного моложе меня, думаю что страхи твои напрасны ))) Пустырник в таблетках прими на ночь
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Пн, 20.01.20, 22:42 | Сообщение # 5120Nemo, а сильно были воспалены? Болели? Меня сначала мучали только в паху. Хотя врачи сказали, что увеличены многие. А тут эти в паху болеть перестали, но как рвануло за 2 дня пять новых - на локтях, на ногах. Руки сгибать немного больно, да и ходить. С ними вот опять озноб пошел, хотя вроде температура более-менее наладилась дней 5.
|
