Доброго времени суток всем! Волею судьбы попала к Вам на форум! Хочу поделится своей истортей: Меня Зовут Инна, был муж и двое деток остались и диагноз свалился мне на голову , как гром среди ясного неба. Началось все с того, что мы семьей в июле поехали на море. 15 июля у мужа начался насморк и температура, начала лечить противопростудными препарами, 5 дней лечения не принесли результатов, температура вечером начиналась с 37.5до 38.5.. Но хорошо сбивалась и держалась сутки. Через несколько дней у мужа при курении сигарет началась отдышка, хотя раньше такого не было, бросил курить, температура начала опять вечером подыматся, подключила внутримышечные антибиотики, начал кашлять. Приехали с моря домой, пошли в больницу, сделали ренген. На ренгене нечего не показало. Температура была под 39.0. Выписали антибиотики Цефтриаксон,который я колола уже 4 суток и отправили домой, сказали бронхит. Все равно с каждым днем становилось хуже и хуже, и вот через 4 дня муж совсем стал задыхатся и температура 39-40 не сбывалась. Вызвали скорую 03.08, отправили в больницу и сразу в инфекционное отделинею в реанимацию. Я была в шоке. Начали интенсивно лечить антибиотиками, перепробовали все , но без успешно. На 2 сутки лечения мужу подключили ИВЛ, на 6 сутки сказали готовтесь. Мы не знаем в чем проблема, тогда я мужа перевела в областную больницу , в реанимацию торокального отделения Там в платной лаборатории сдала анализы мужа на 20 вирусов и определили ВИЧ. Сказать что я была в шоке, это нечего не сказать!! Я реально потеряла сознание, т.к знача 100 % что и я инфицорованнат за сына беспокоилась, сыну 2,10. Но тогда о себе не думала, надо было спасать мужа. У него было ИС 15 клеток и ВН более 500000 копий. сразу поставили диагноз Пневмоцистная пневмония! Назначили Бисептол в/в, клиндамицин, флуканазол и много чего еще. Но терапии не назначили. я в тот же день вышла на СПИД центр, нашла выход на зам. главврача центра, но и она мне сказала, что если ему сейчас дать терапию, она его убьет!! Лечились мы от пневмонии 14 дней, муж всеравно дышал кислородом , температура ушла, но дышать сам не мог, сразу падала сатурация, начались галлюцинации. Мне сказали подозренип на туб, так как состояние не улучшается и 23.08 я перевела его областной тубдиспансер, в отделение реанимации. Там сразу же начали давать противотуберкулезные препараты кучами, начался ужасный кандидоз полости рта и ротоглотки. Не мог нечего кушать и пил с трудом. Через сутки муж снял маску, начал дышать сам. Но очень часто были пристуры удушья и панический страх. Терапию по прежнему не назначали. Никто не хотел рисковать, как я не просила и не ругалась с ними. С постели он не вставал. не было сил даже голову поднять. Лечили в реанимации до 7.09. начала опять подыматся температура до 39.0, поменяли три схеми лечения. Вроде ему стало лучше, начал сам садится по тихоньку. Температура не спадала. Перевели с реанимации в террапию. Заведущий мне говорил, что у него мбт устойчив к противотуберкулезным препаратам. Сказал что если на индивидуальной схеме пойдет, то через 10 дней подключим террапию. 10.09 ему становилось хуже, он начал опять задыхатся, он боялся уснуть. Сатурация упала до 66, его сново забрали в реанимацию 11.09, а 12.09 под кислородом у него наступила остановка дыхания и остановилось сердце. Для меня в тот момент рухнул весь мир. Некогда не принимали наркотики, алкоголь. Растили детей. Я с семьи медиков. Родным о диагнозе боюсь сказать. Боюсь не поймут. Знаю что мне надо жить как-то ради детей, сыну 2,10( его проверели с СПИД центе, сказали 99% здоров), дочке 9 , знаю что надо начинать пить терапию, у меня ИС 540 было 9 августа, сколько сейчас не знаю(( Но без мужа ничего не хочу. Подскажите, как жить дальше???
Для себя вообще не хочется жить. ! Детей очень жаль!
Слушайте, если вы способны были изложить столь объемный текст, значит скорее всего вы чувствуете в себе здравомыслие. Дети не должны расплачиваться за грехи своих родителей, если вы понимаете о чем речь. Вы не одна. Не гневите Бога своим отчаяньем! Конечно, все слова утешения сейчас напрасны... Вам необходимо перетерпеть. Время всё лечит. Не хмурь бровей из-за ударов рока, Упавший духом гибнет раньше срока. Омар Хайям
bazuka87, конечно сейчас тяжело... Не говорите пока ничего родным, начнете терапию, успокоитесь, по другому начнете воспринимать свой диагноз ( как хроническое заболевание) и тогда решите, следует ли что то кому то говорить..меньше знают лучше спят. Здесь на форуме много таких, кто без наркотиков и др прелестей жизни оказался " в этой лодке". Держитесь, у всех сначала депрессия, жить не хочется. И у меня было жить не хочется, но за дочку страшно и за родителей... Я тогда первый раз осознала, что значит страшно не за себя....сил вам... Ps.дочка здорова?
Сообщение отредактировал АриnA - Сб, 07.10.17, 19:52
Инна, здравствуйте. Сил Вам пережить горькую утрату. Увы, самого близкого Вам человека - не вернуть. Ваш страх и горе смогут чуток стать менее острыми, только спустя какое то время. Вы совсем молоды, наверное и Ваш муж был Вашим ровесником. Увы, пусть в Вашей памяти останется таким же молодым и близким Вам... Найдите пожалуйста в себе силы все же бороться, за себя, за двоих крошек- лучшее что Вы создали с Ваши мужем. Не знаю честно говоря слов, чтобы облегчить Ваше горе и отчаяние, но Вы женщина, Вы обязаны думать о будущей жизни, тем более у Вас все так гармонично - дочь и сын. Читайте, настраивайтесь на ЖИЗНЬ - это главное... Я люблю тебя жизнь.....(с)
Дочка тоже здорова, СЛАВА ГОСПОДУ!! Наверное нужно как-то пережить. Я у них одна осталась. Да мужу было 36, а мне 30. Честно говоря даже не знаю с чего и начинать. Кажется весь мир рухнул в один миг.
Добрый вечер всем! Я новенькая. Могу ли я получить совет? Я недавно узнала о своём диагнозе. Я в браке. Сейчас с мужем ждём ребеночка. Не знаю откуда взялась болезнь. У меня кроме мужа никого не было. Он здоров. Когда я о диагнозе узнала была жуткая депрессия. Я плакала. Сейчас переживаю по этому поводу. Думаю не только о себе но и о ребёнке. Как с этим жить? Как принять? Муж со мной находится рядом. Воспринял всё спокойно,поддержал. Я не знаю,как мне дальше быть.... Мальвина11111
Как и жила. Ничего не изменилось. Начнешь лечиться, ребенок родиться здоровым и для мужа станешь безопасной. Через годик презервативы будут не нужны. Еще детей забацаете . "И это пройдет" (с) Соломон.
Результаты большого исследования о прогнозируемой продолжительности жизни с ВИЧ-инфекцией были опубликованы в мае в журнале Lancet. Исследование проведено в 18 когортах пациентов Франции, Испании, Канады, Италии, Швейцарии, Нидерландов, Великобритании, Дании, Австрии и Германии, а суммарное число участников составило 88504 человека. Результаты исследования показали, что прогнозируемая продолжительность жизни мужчин с ВИЧ, которые начали АРВТ в 2008 году, составит 78 лет. Это такая же ожидаемая продолжительность жизни как средняя по США, и это на год меньше, чем средняя продолжительность жизни мужчин во Франции. Женщины без ВИЧ имеют большую среднюю продолжительность жизни: ожидаемая разница с женщинами на АРВТ составляет для США на четыре года меньше, и на семь лет меньше для Франции. Выводы, указанные выше, относятся к исследованной когорте, то есть к начавшим АРВТ в 2008 году с иммунным статусом выше 350 CD4-лимфоцитов в мкл. Исследование показало, что роль АРВТ в увеличении продолжительности жизни частичная. По всей видимости, АРВТ обуславливает лишь половину эффекта увеличения продолжительности жизни, а вторая половина связана с улучшением в развитых странах ситуации с заболеваниями, не связанными со СПИД, то есть – улучшение медицинской помощи как таковой. Исследователи выявили и группу, для которой АРВТ в текущем моменте не изменяет значимо прогноза по продолжительности жизни – это потребители инъекционных наркотиков. Наибольшее влияние на изученные когорты в аспекте продолжительности жизни оказали успехи в области терапии заболеваний печени. Учитывая сроки проведения исследования, можно предположить, что здесь кроется большой потенциал и дальнейшие исследования, в которых уже отразится безинтерфероновая эра терапии гепатита С, покажут существенный дополнительный прогресс. Вторым по значимости фактором стал прогресс в области сердечно-сосудистых заболеваний – падение на 81% в группе АРВТ 2008-2010 года по сравнению с 2000-2003 годами. Исследователи связывают это с улучшением систем мониторинга, применением статинов, а также, возможно, со снижением распространенности применения абакавира. Данное исследование ценно для России тем, что указывает отечественным специалистам не только на необходимость широкого охвата современной АРВТ при раннем начале терапии, но и говорит о том, что этих мер недостаточно без значительной модернизации общественного здравоохранения. Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration «Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies» Lancet HIV. 2017 May 10. Илья Антипин
Вот такая была статейка за продолжительность жизни. Суть такова, что проживёте примерно столько же, сколько и без "+", а если будете более пристально следить за здоровьем (сам по себе диагноз подталкивает к этому), откажетесь от вредных привычек, если таковые имеют место быть, то переживёте своих "-" ровесников... "Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
вопрос лишь в качестве жизни с вич. кол-во прожитых лет, наверное, прямо пропорционально ухудшению качества жизни. вероятно, никто таких исследований не проводил. а между тем качество хромает на все ноги: 1) постоянный стресс от осознания; 2) добыча или добывание таблеток и опасения, с этим связанные; 3) сбои в ИС и ВН; 4) базовые хрони, усугубленные вич и т.д.
Сообщение отредактировал EvgeniyAM - Вс, 08.10.17, 10:15
1) постоянный стресс от осознания; 2) добыча или добывание таблеток и опасения, с этим связанные;
Постарайтесь не испытывать стресс по этому поводу, какой в этом смысл.
ЦитатаEvgeniyAM ()
3) сбои в ИС и ВН; 4) базовые хрони, усугубленные вич и т.д.
ЦитатаHenry ()
если будете более пристально следить за здоровьем (сам по себе диагноз подталкивает к этому), откажетесь от вредных привычек, если таковые имеют место быть, то переживёте своих "-" ровесников...
Скажите, как врачи в роддомах к вам после этого относится будут??????
Да что за опасения, уважаемая?! Вы столкнулись с событием, которое уже произошло. Вами получен вирус. И формально государство гарантирует вам все права и обязанности, как и любому ВИЧ-отрицательному гражданину. Вы в праве требовать это всеми доступными способами. Вы не одна женщина, которая родила, либо которой предстоит родить в России. Все вопросы по мере поступления, поэтому я бы вам советовал не перегружать себя излишними страхами и опасениями. Не хмурь бровей из-за ударов рока, Упавший духом гибнет раньше срока. Омар Хайям
даже если я буду лечится всё равно меньше проживу чем если была бы здорова????
Люди умирают каждый день, и от чего-то другого я полагаю, гораздо больше, чем от ВИЧ. Об этом любая программа новостей говорит. Никто не знает, сколько он проживет. Ни те, кто с -, ни те, кто с +. Вам сейчас нужно начинать лечение, думать о своем здоровье, о семье и ребенке.
Воспринял всё спокойно,поддержал. Я не знаю,как мне дальше быть
Здравствуйте Анастасия!, читайте как живут и принимают диагноз другие. Все цели на ближайшее время - родить здорового ребенка ( при терапии - почти полная уверенность в этом), родится ребенок - времени бояться за себя - почти не останется, а значит и дурных мыслей будет поменьше. Здесь есть истории молодых мам, почитайте. (кстати многие, после рождения ребенка и на форуме появляются только эпизодически). А супруг у Вас молодец! Теперь - счастливого прибавления Вам. Выше нос! Я люблю тебя жизнь.....(с)
Мальвина, о + узнала в первом триместре беременности, сейчас 31 неделя. Были ровно такие же вопросы как и у тебя, те же страхи, те же опасения про больницу. Сейчас спустя 4 месяца живу той же жизнью, что и жила, только появились таблетки. Сколько проживу - все мое, появилось осознание смерти, мы все смертны, кто то раньше, кто то позже вот и только. В гинекологии относятся нормально - с врачом разговаривала на эту тему, адекватно понимают, что это давно не болезнь маргиналов. Роддом нашла в другом городе, который специализируется на родах ВИЧ, для них это уже норма. Постараюсь сделать все, чтобы педиатр в детской больнице не узнал о статусе, хоть и сказали, что она ведет детишек R75, но хочу по максимуму остановить распространение информации, город маленький. Главное сейчас для тебя - узнать свои результаты и начать терапию, чтобы обезопасить ребенка. Хочешь рассмешить Бога - расскажи ему о своих планах.
Друзья, нахожусь в полных непонятках!Пробыв в отделении онкогематологии с тяжелым агранулоцитозом и подозрением на острый лейкоз я три недели не получал лечения...восстанавливался сам!К счастью, пунктат не подтвердил лейкоза!Спустя три недели меня ошарашивают тем,что у меня ВИЧ!Я три года в отношениях,мой партнер регулярно сдает донорскую кровь (последний забор в августе).Он принял это,не отвернулся от меня!В воскресенье в инвитро он сдал кровь — -.Это безусловно единственное по-настоящему позитивное чудо последних дней!Сегодня меня выписали из больницы с диагнозом Агранулоцитоз (нейтрофилы выросли до единицы) и сопутствующей ВИЧ,сказав,что я заражен 3-4 года...ИФА+Иммуноблот+ (аж 10 белков).Такое может быть?Мы никогда не предохранялись...Последний контакт у нас был 1,5 мес назад и далее больницы..я склонен доверять его минусу в плане достоверности диагноза...Что делать?Желание ехать в СЦ отпало;-(Много читал,что засветившись,тесты даже не проверяют...Может сдать анонимно когда организм чуть восстановиться?
Может сдать анонимно когда организм чуть восстановиться?
Зачем? Надо ехать в СЦ, сдавать ИС, ВН и начинать терапию.
Цитатаuser900 ()
В воскресенье в инвитро он сдал кровь —-
Ему тоже надо повторить анализ. "В случае инфицирования ВИЧ продукция антител начинается не ранее чем через две недели. Через 4 недели после заражения ВИЧ-специфические антитела определяются в 60-65 %случаев, через 6 недель – в 80 % случаев, через 8 недель – в 90 % случаев, через 12 недель – в 95 % случаев." "Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
"В случае инфицирования ВИЧ продукция антител начинается не ранее чем через две недели. Через 4 недели после заражения ВИЧ-специфические антитела определяются в 60-65 %случаев, через 6 недель – в 80 % случаев, через 8 недель – в 90 % случаев, через 12 недель – в 95 % случаев."
Откуда ты взял эту шляпу? Ей наверное лет 10. Для тестов второго-третьего поколения. Тесты 4-го поколения через 4 недели ловят 90% (или больше) плюсов. Не надо гуглить и выдергивать оттуда все подряд. Это не показатель грамотности. "И это пройдет" (с) Соломон.
Расскажу немного о себе. Олег. 39 лет. Из Казахстана, скоро переедем с женой в Новосибирск. Я +, жена -. Каку подхватил год полтора назад в Тату салоне. О своём диагнозе узнал несколько дней назад, случайно. Для вида на жительство в РК нужна была справка. Там и выяснилось. ИФА+, иммуноблот подтвердил. Сдал на ИС, CD4- 157. Понимаю что это совсем плохо. Врачи в СЦ ничего не могут сделать, так как я гражданин РФ. Ни каких клинических проявлений оппортунистических болячек не чувствую. Лёгкий депр и злость на самого себя. Надеюсь за то время, что потребуется для продажи недвижимости и переезда, картинка анализов не ухудшиться, и меня не размажет по кровати в соплях и потных простынях
Сообщение отредактировал OlegAST - Ср, 11.10.17, 12:53
Понимаю. Но, увы в Казахстане приобрести препараты нет возможности. Не продают. Либо ехать в РФ, прописываться и становиться на учёт. Либо, заказывать препараты через интернет. Есть опасения, а вдруг киданут. Стоимость то не дешёвая.
однако, насколько я знаю, еще не кидали. лично я 2 раза уже заказывал в Индии у разных поставщиков, не надеясь на врачей,, и всё доставляли - 2-3 недели в пути
Попробовать можно. Осталось добиться назначения терры от врача. С иностранцами не особо хотят разговаривать. Посоветовали только пить Бисептол, в целях профилактики.
DedMazai, приветствую. Увы, я тут))) Ну а что теперь делать? Лечь ничком и страдать? "Ничок должен длиться не менее двух часов, лечь надо так, что бы слёзы затекали в уши" диагноз уже есть, надо постараться не сдохнуть. Главное что жену не зацепило. Прорвемся.
Олег, где именно Вы проживаете в Казахстане? Может мы Вам подскажем общественные организации, которые помогут Вам получить хотя бы консультацию инфекциониста. h-clinic.ru
Анализы сдать не проблема в Астане. Платно. К сожалению сейчас в СЦ нет реагентов на ВН. Ждут через пару месяцев. Посоветовали через месяц повторить анализ на ИС. Параллельно успокоили, что за три месяца я не окочурюсь))) Пью бисептол. Вредных привычек практически нет, курю по пол пачки в день. За здоровьем я всегда следил. Хронических болячек нет.
грусть этой истории в том и состоит, увы, что зараза может в один момент обрушить иммунку. тем более не зная ВН. хотя что теперь посоветовать. похоже, у вас задача выждать время. ну тут как в рулетку
Я прекрасно осознаю риск. Ситуация тупая, и уехать не могу. Врач посоветовала купить эфавиренз + эмтрицитабин + тенофовир, и начать терапию самостоятельно. Нашёл Viraday в интернет аптеке в Индии. Вроде есть доставка до Казахстана. Пока не ответили на мой запрос. Немного пугает описания побочки. И если я правильно понял врача, то терапия состоит из нескольких препаратов. Назначен почему-то один...
) 
диагноз уже есть, надо постараться не сдохнуть. Главное что жену не зацепило. Прорвемся.
А жить нужно! Для детей, для себя!
