|
Khorne как это начиналось. История успеха :)
|
|
Дата: Ср, 08.02.17, 10:55 | Сообщение # 1В общем решил создать тему о истории моей болезни, может кому будет интересно, тем более она не совсем обычная. Итак:
Инфицирован 1996-1997 году в возрасте 14-15 лет итого ВИЧ положительный около 20 лет.
Терапию не принимаю, ответ на этот вопрос ниже.
Первый раз сдал анализ на ВН и ИС в 2015 года 48 000 копий и 523 CD4 клеток за это время прошел террапию против гепатита С количество CD4 клеток падала до 320, вчера съездил получил последние анализы ВН 48 000, количество CD4 клеток 520, а вот и ответ на вопрос почему я не хочу терапию с учетом 20 летнего стажа болезни и динамики за последние 2 года состояния меня не ухудшается, в общем поживем увидим. Отвечая на вопрос почему раньше не наблюдался в СПИД центре, ну думал, что вот вот умру надо оттянуться по полной, но не умер. Возможно я мутанат и у меня есть мутация в гене CCR5 delta32 что делает меня менее восприимчевым к вирусу, может еще что, но факт остается фактом после 20 лет заражения состояние имунной системы практически как у здорового человека.
Дальнейшие планы на жизнь, есть у меня мечта пройти триатлон IronMan, к нему сейчас с переменным успехом и готовлюсь. В пике тренировок занимаюсь по 8 раз в неделю. 3 раза плавание, 3 велосипед и 2 бег. Успехи пока не значительные так что упоминать не буду.
Был период в жизни когда я растолстел до 118 кг (Шах и мат, те кто считает что больные СПИД все чахлые и худосочные), за 2 года удалось похудеть до 80 кг, но моя цель 75, потом IronMan, потом начну качаться на массу.
Хочу попробовать пройти курс фуфломицина Циклофирона всего 140 таблеток по 4 таблетки через день, заодно и посмотрим насколько он фуфломицин, уже начал его принимать.
Как Вы бы могли догадаться по предыдущему абзацу я обожаю фарму, мелаксен, фенотропил, мельдоний, глюкофаж, женьшень, глицин вот далеко не полный список продуктов которых я регулярно пропиваю курсами, короче мне нравиться.
И последнее я не в коем случае не кому не рекомендую отказываться от ВААРТ, мой случай единичный и не факт что я выбрал верный путь, как только доктор пропишет ВААРТ сразу начинайте его принимать.
Сообщение отредактировал Khorne2 - Ср, 08.02.17, 11:04
|
Дата: Ср, 08.02.17, 12:27 | Сообщение # 2Khorne2, есть чему позавидовать- 20 лет без теры с такими хорошими показателями - это здорово! Видимо, Ваш молодой организм имеет ресурсы. Дай Бог Вам ещё как можно дольше продержаться в полном здравии! Держите нас в курсе, интересна Ваша дальнейшая судьба.
Каждый слышит то, что понимает.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 14:35 | Сообщение # 3Здравствуйте, Khorne2!
Рада, что вам все нравится.
Насчет элитного контроллера. Предположим, что у вас есть мутация. И вы много лет были элитным контроллером, то есть нагрузка вирусная у вас отсутствовала. Однако, элитными контроллерами не остаются навечно. Теперь у вас нагрузка есть, и она уже не мала. Вполне себе ощутимая такая нагрузка. Хорошо, что раньше, когда вы были не готовы думать о своем здоровье, вас пронесло. Нередко я слышала, что наркоманы вообще медленнее теряют клетки, возможно, потому что ни о чем не тревожатся, все болезни же от нервов, как известно.
Однако теперь, слава Богу, вам уже не все-равно, поэтому советую присмотреться к темам о терапии. Иногда иммунитет, измученный многолетней борьбой, дает резкие срывы.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 15:43 | Сообщение # 4Цитата Khorne2 (  ) Возможно я мутанат и у меня есть мутация в гене CCR5 delta32 Цитата Khorne2 ( ) Хочу попробовать пройти курс фуфломицина Циклофирона всего 140 таблеток по 4 таблетки через день,
Цитата myaw ( ) Однако, элитными контроллерами не остаются навечно.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:07 | Сообщение # 5Мдяяя, Цитата Khorne2 ( ) ВН 48 000, количество CD4 клеток 520,
Это история страуса, а не успеха. С таким кол-во вируса, махать флагом перед нами и заявлять Цитата Khorne2 ( ) я мутанат и у меня есть мутация в гене
Одна просьба к вам, предохраняйтесь не трясите своим флагом перед половым партнёром, что всё зашибись.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:13 | Сообщение # 6Цитата myaw ( ) Предположим, что у вас есть мутация.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:18 | Сообщение # 7Что то не складно получается как то у вас Khorne2, .
Цитата Khorne2 ( ) Первый раз сдал анализ на ВН и ИС в 2015 года 48 000 копий и 523 CD4
И Дата: Сб, 28.05.16, 11:39 | Сообщение # 43
Добрый день, несколько вопросов.
1. Если я начну терапию, то это на всю.жизнь? Или ее можно попить пару месяцев, когда показатели вернуться в норму бросить.
2. Прошел курс ПВТ против гепатита с, cd клетки упали до 300, прошло полтора года, cd выросли до 380, вирусная нагрузка 7000, прошлые показатели не знаю. Количество тромбацитов меньше на 10 минимального значения. Доктор намекает что может начинать терапию, но мне как то не очень хочеться пока не выяснил вопрос 1.
Что скажите подождать с терапией или начинать?
http://forum.u-hiv.ru/forum/14-4822-2
Вы уж с цифрами определитесь.
Ооооо так здесь ещё круче....
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:18 | Сообщение # 8Примерно месяц назад сдал на CD4 они упали до 180, вчера пересдал повторно 360, терапию не принимаю. Перед первым анализом болел почти 4 месяца простудился, не как не мог долечиться то подует то еще что то ходил весь в соплях.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:19 | Сообщение # 9
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:19 | Сообщение # 10Khorne2, а почему терапию не принимаете?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:19 | Сообщение # 11Пока не хочу, у меня вич 20 лет. Еще я прошел лечение против гепатита с, видисо поэтому cd клетки не как не придут в норму. Все забываю посмотреть cd клетки до терапии, а так из последнего 380 пол года назад, месяц назад 180, но это возможно изза долгой простуды? А теперь 520. 360 это я высчитал, похоже не верно
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:19 | Сообщение # 12Khorne2, Извините за нескромный вопрос- Вы заразились в 14 лет?
Каждый слышит то, что понимает.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:19 | Сообщение # 13Khorne2, ну 180 это спид, а как вы высчитали 520?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:19 | Сообщение # 14Цитата Khorne2 ( ) терапию не принимаю
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:20 | Сообщение # 15В таком состоянии, главное из одиночной палаты не выходить.
«Скорость ни разу никого не убила, внезапная остановка... вот что убивает»
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:20 | Сообщение # 16Khorne2, По-моему ты чушь несёшь,насчёт 20 лет без теры,доказательства в студию!
Кто ведёт войны?Кто посылает воинов?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:20 | Сообщение # 17В соседней ветке, помогите расшифровать анализы, я выложил анализ свой. Короче сейчас cd клеток 520, месяц назад было 180.
Да, я в 14 лет заразился или в 15, но мне уже через 2 недели 35 
Во первых, зачем мне что то доказывать, я же не пытаюсь кого то в чем то убедить или доказать, просто хотите верте, а хотите нет. Тем более как я докажу? Показать скан моего самого первого анализа? Но сейчас только 2 летний ребенок владеет фотошопом и эти анализв в другом городе, при всей безграничной любви к Вам, туда я за ним не поедк
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:20 | Сообщение # 18Khorne2, да это понятно, мне вообще не интересно почему и как вы заразились, но все же почему вы терапию не пьете? По рекомендациям воз нужно сразу начинать.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:20 | Сообщение # 19Ну рекомендация воз на то и рекомендация, а не всемирно признаный протокол лечения вич. Ну и собственно что бы поменялось, если бы я начал пить терапию 20 лет назад? Ничего, я бы просто 20 лет пил таблетки. А сейчас выходят новые препараты, новые протоколы лечения, начнет расти вирусная нагрузка и падать cd сразу начну, а судя по последнему анализу у меня вообще практически как у здорового человека cd. Ну и наконец каждый верет что он не такой как все я читал есть люди с мутацией в гене у которых вич развивается медленне чем обычно, может я как раз такой
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:20 | Сообщение # 20Khorne2, ну дай бог) нам больше достанется)
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:21 | Сообщение # 21Ну я тут уже не первый год появляюсь, так что такие споры со мной регулярно надеюсь и через 50 лет мы булем спорить по этому поводу
А насчет больше достаниться, ты сможешь сабя обеспечить терапией? Если государство скажет хер а не таблетки вам? Я нет. А может такое случиться, почему бы и нет, введут эмбарго на поставку лекарств в Россию, чем лечиться? Подорожнкком к попе?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:21 | Сообщение # 22Цитата Khorne2 ( ) надеюсь и через 50 лет мы булем спорить по этому поводу
В споре рождается истина)
Цитата Khorne2 ( ) А насчет больше достаниться, ты сможешь сабя обеспечить терапией?
А куда деваться, жить захочешь сможешь, просто нам не до игр смогу не ссогу с 10 клеток начали и вн в 6 млн, кое как выкарабкался муж, так что если нет то будем покупать.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:21 | Сообщение # 23А сейчас сколько?
Еще один довод почему я сейчас не начинаю теру, постоянно появляются новые протоколы лечения, более современные и действенные, а за 20 лет сколько бы я мог резистентностей схватить?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:21 | Сообщение # 24Khorne2, вы наблюдаетесь в СЦ?
Manysha
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:21 | Сообщение # 25Цитата Khorne2 ( ) сейчас сколько?
Ис 119, вн н/о, прошел год сначала терапии, поэтому и говорю не тяните ис может рухнуть очень-очень быстро, и не все выбираются, так как начинаются опортунисты туб, рак вам оно надо?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:21 | Сообщение # 26Да, наблюдаюсь уже около трех лет
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:22 | Сообщение # 27Khorne2, безответственно! 20 лет и 3 года.
Manysha
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:22 | Сообщение # 28Безответвенно было заражаться
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:22 | Сообщение # 29Цитата Khorne2 ( ) Безответвенно было заражаться
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:22 | Сообщение # 30Здесь прямо детектив какой то разворачивается. 
Несколько вопросов к автору (для начала).
1. Откуда вы точно знаете , когда вы заразились ? А может это было не 20, а 30 лет назад ? тоже ведь возможно ?
2. Как вы узнали впервые что ВИЧ-положительны ?
3. Какими серьезными заболеваниями болели за эти годы ?
4. В каком СЦ вы наблюдаетесь ? В Москве или в "другом городе" ?
5. Предлагал ли вам врач начинать терапию ?
6. Вы подписывали отказ от ответственности ?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:22 | Сообщение # 31Цитата константин1 ( ) А может это было не 20, а 30 лет назад ? тоже ведь возможно ?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:22 | Сообщение # 32Эфа, ага ))
почти такой же шанс, что и в 15
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:23 | Сообщение # 33Цитата ARK ( ) СЦ B20 Цитата ARK ( ) (тем более на фоне гепатита) Цитата ARK ( ) хотя бы приблизительно соответствуют вашим 35 годам.
2константин1
1. Откуда вы точно знаете , когда вы заразились ? А может это было не 20, а 30 лет назад ? тоже ведь возможно ?
Просто знаю, потому что в 14 был уже положительный, а в 13 еще не делал то от чего мог стать положительным :)
2. Как вы узнали впервые что ВИЧ-положительны ?
Пошел и анализ сдал
3. Какими серьезными заболеваниями болели за эти годы ?
Гепатит С
4. В каком СЦ вы наблюдаетесь ? В Москве или в "другом городе" ?
В Москве на Соколиной горе
5. Предлагал ли вам врач начинать терапию ?
Нет, не предлагал
6. Вы подписывали отказ от ответственности ?
Не могу точно сказать.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:27 | Сообщение # 34Khorne2, Для истории соединила ваши темы.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 16:34 | Сообщение # 35Khorne2, Друг,за час 12 км.моя бабушка пробежит.Все печально)Ты тоже видимо нон прогрессор,мы сегодня многое о вас узнали,благодаря Паисий)))
Кто ведёт войны?Кто посылает воинов?
|
Дата: Ср, 08.02.17, 17:00 | Сообщение # 36Цитата -KoT- ( ) Khorne2, Друг,за час 12 км.моя бабушка пробежит.Все печально)Ты тоже видимо нон прогрессор,мы сегодня многое о вас узнали,благодаря Паисий)))
По поводу копипасты, было временное падение CD4 клеток, пошел сдавать анализы во время затяжной болезни, когда получил их через 2 месяца пошел и пересдал в Гемотесте, но там информация была написана не в количестве CD4 клеток, а в 10*9\л начал пересчитывать в количество CD4 клеток а именно 0.52, почему то подумал, что чтобы высчитать количество в мне понятном формате, надо это число умножить на 100 и вычесть соотношение CD3+CD4 клетки , что у меня составляет 23% оттуда и 380.
В общем, если не вникать в подробности моей бурной жизни, то за 2 года ВН и CD клетки не упалиДобавлено (08.02.17, 17:00)
---------------------------------------------
Насколько я знаю элитные контролеры и мутанты это два разных вида. Имунная система элитных контролеров может сама бороться с вирусом, у мутантов же кодируется белок на поверхности некоторых имунных клеток так что туда вирус проникнуть не может, так что болезнь развивается медленнее, вот прям как у меня. Хотя я могу ошибаться в том что выше написал.
|
Дата: Ср, 08.02.17, 17:49 | Сообщение # 37Khorne2,Друг!Да я балдею,дай бог всем нам Здоровья!!!Кому то с терапией,кому-то без...
Кто ведёт войны?Кто посылает воинов?
|
Дата: Вт, 14.02.17, 22:47 | Сообщение # 38Цитата -KoT- ( ) Друг,за час 12 км.моя бабушка пробежит
“Ты никогда не знаешь, от какой ещё худшей беды уберегла тебя эта беда.” — Кормак МакКарти
|
Дата: Чт, 21.09.17, 15:41 | Сообщение # 39Итак, снова здравствуйте. Скопилось много чего написать, так что я созрел.
1) Не помню писал я или нет, но я хотел провести эксперимент по приему циклофирона, курс 120 таблеток. Как всегда у меня все получилось через жопу. В феврале его пропил, потом то одно то другое, сдал анализы только 2 недели назад, а сегодня получил результат. Вирусная нагрузка упала на 2000, до 46 000, что вписывается в статистическую погрешность, а вот количество СD клеток выросло на 40, до 420, что уже погрешностью назвать сомнительно. Какой вывод можно сделать... Некоторым людям пропившим курс 120 таблеток циклоферона не становится хуже спустя пол года после курса. А дальше уже сами... Связан ли рост CD клеток с циклофироном, а хер его знает.
2) Я женился. И всплыла, а точнее встала одна проблема. Жена в презервативе не хочет, а я не могу. Вобщем то я обрезал свою членоконду и теперь перестал вообще что либо чувствовать в презике. Жена не довольна, я не доволен. Как вариант я рассматриваю начать пить ВААРТ, но шанс то заразится все равно остается. И все бы ничего, но мы хотим, вроде как, завести третьего, а это уже совсем другой коленкор. Врач говорит, что единственный выход презики... короче выхода из ситуации я не вижу.
3) Я ..........болеть у меня теперь двое маленьких детей, чуть ли не каждый месяц они меня заражают соплями, точнее накладывается моя рисковость на то что они меня заражают и получается какая то хреновня. Вопрос экспертам, если я начну принимать ВААРТ возможно ли улучшение ситуации или я так и буду заражаться от детей, пока одного в армию, вторую замуж не отдам?
4) Со спортом херня, к свадьбе похудел до 75, потом набрал 91, сейчас согнал до 85, на фоне болезней не какого прогресса, бег 12-13 км, велик 25 км и плавание дай бог 300 метров плаваю.
5) Самое интересное, года три назад я тут создавал тему, не кто не хочет мне ставить импланты. Из 10 клиник, нашел только 2 которые согласились, сейчас же ситуация координально изменилась. Из 10 клиник 2 не согласились, так что ситуация налаживается.
|
Дата: Чт, 21.09.17, 16:27 | Сообщение # 40Цитата Khorne2 ( ) а вот количество СD клеток выросло на 40, до 420, что уже погрешностью назвать сомнительно.
Цитата Khorne2 ( ) Как вариант я рассматриваю начать пить ВААРТ, но шанс то заразится все равно остается. И все бы ничего, но мы хотим, вроде как, завести третьего, а это уже совсем другой коленкор. Врач говорит, что единственный выход презики... короче выхода из ситуации я не вижу.
Цитата Khorne2 ( ) если я начну принимать ВААРТ возможно ли улучшение ситуации
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
