|
Доброго времени суток! Поздняя диагностика СПИДа.
|
|
Дата: Ср, 04.04.18, 17:44 | Сообщение # 1Моя Мама попала в больницу с подозрением на обычную пневмонию, но в итоге выяснилось что у неё ВИЧ (Стадия СПИД).
21.03.2018 - её приняли в приемный покой и перевели в отделение пульмонологии. От туда перевели в Реанимацию в связи с тем что ей трудно дышать (сильная отдышка).
до 27.03.2018 - Врач говорила только что тяжелое состояние в реанимации и все, при этом ссылаясь на то что анализы ещё не готовы.
Тем временем состояние стало лучше. Она стала более бодрая, температура перестала быть восокой. 37-38 была на этот период.
27.03.2018 - Врач сказала что у неё ВИЧ и стадия СПИД + сказала купить Бесптол в ампулах (всего 1 пачку). (правду данные о уровни клеток C4 и вирусной атаки будут только в среду 04.04.2018). Сейчас с помощью каких то анализов просто установили что есть ВИЧ.
Сейчас по состоянию на 02.04.2018 - температура в норме, но до сих пор в реанимации. Держут её под кислородом всегда. Встает на встает точно не могу сказать, но как то на горшок ходит + кушает еду которую дают + пьет регулярно воду.
Извините что прошу Вас ответить на мои вопросы (если у вас будет хоть минутка свободного времени):
Разговаривал с врачом - она говорит что 04.04.2018 её планируют направить домой. Мне рекомендуют приобрести аппарат который стоит около 100 000~ рублей. который поможет ей дышать. Вопрос по этому пункту, если её направляют домой и говорят что проноз не очень и какое то время она сможет доживать на этом аппарате дома.
Врач говорит что с легкими какая то не обратимая последствие и что это очень плохо. Вопрос по этому пункту: При пневмоцистной пневмонии бывают такие осложнения с отдышкой? Если да, то какая практика по ним. Кто то может знает или читал - слышал о таких моментах.
Теперь так как у неё статус ВИЧ её обязаны поставить на учет в СПИД центр, но про это не кто нечего не говорит, так же как и про терапию.
Как в таком состояние больная будет дома? Это нормальная практика?
Может ли врач по симптомам определить стадию СПИД? не анализируя уровень клеток.
Возможно нужно вести как то более настойчиво в врачами? Я стараюсь не занимать более 1 минуты разговоров. Понимаю что у них много дел и других пациентов.
Ещё раз спасибо за ответы! Моя мама ещё не знает о диагнозе, но я перечитал почти весь ваш форум и понял что все реально! Теперь только понять порядок действий в такой ситуации - надеюсь на вашу помощь в этом вопросе!
Новости от 04.04.2018:
Сегодня состояние мамы стало хуже. появилась сного температура + ей назначинили ципрофлоксацин 100 мл.
Сегодня приезжал врач инфекционист есть подозрение на туберкулез, но точно сказать не могут так как диагностировать его очень трудно (со слов врача). в пятницу 06.04.2018 будут делать промывать легких и сного брать анализы на ТБ.
Врач сказала есть 2 варианта развития событий:
1) если диагностируют туберкулез, то её переводят в другую больницу инфекционный диспансер.
2) что у неё что то с легочной тканью и это не ПП как думали ранее. и что это не лучится и полный капут со слов врача.
Существует какая то патология с легкими такая? Которая вообще не лечится(
Сообщение отредактировал last - Вт, 03.07.18, 18:08
|
Дата: Ср, 04.04.18, 18:05 | Сообщение # 2last, Я понимаю как вам тяжело и вашей маме сейчас. Вот посмотрите темы и вы найдёте много полезной информации т.к. Многие вылазили из глубокого СПИДа и я в том числе http://forum.u-hiv.ru/forum/14-59191-1 и вот http://forum.u-hiv.ru/forum/14-59223-1
|
Дата: Ср, 04.04.18, 18:12 | Сообщение # 3ksyu, спасибо - прочитаю обязательно!
|
Дата: Ср, 04.04.18, 18:58 | Сообщение # 4last, естественно нужно сейчас исключить тб. Исходя из этого будут разные варианты действия.
Уже сейчас я бы посоветовал вам связаться с каким-либо московским хосписом ( не стоит бояться этих учреждений), у них есть выездные службы, которые могут помочь с тем же аппаратом для дыхания, если маму отпустят домой.
В общем нужно дождаться результатов анализов на тб. Это важно.
|
Дата: Ср, 04.04.18, 23:07 | Сообщение # 5last, так вам сказали сколько cd4 у нее и какая вирусная нагрузка?
Я бы в такой ситуации ни за что не подписала бы согласие на выписку домой. Пусть переводят в другую реанимацию, др.инфекционную больницу и пробуют вытягивать! В Петербурге есть два стационара, где занимаются именно больными с вич, в Москве наверняка есть такие же.
Нельзя по 1 минуте с врачами разговаривать, надо настаивать на своих позициях, быть уверенным и настойчиво требовать. У многих врачей профессиональное выгорание и им чхать на человеческие жизни, потому надо их трясти. Они очень боятся всяких проверок и жалоб. Сейчас с этим строго. Но это на крайний случай. Существуют горячии линии, городская администрация, куда можно звонить и жаловаться, если будут высылать домой и не оказывать помощь в полном объеме.
|
Дата: Ср, 04.04.18, 23:38 | Сообщение # 6Dasha01 по cd4 ещё результатов нету(.
мы из Владимира. мск указал что бы не вычислили врачи :). и можно было спокойно писать все откровенные вещи.
|
Дата: Чт, 05.04.18, 00:10 | Сообщение # 7last, в интернете информация, что ваш спид центр находится в областной клинической больнице. Может там есть специализированное отделение?
Я бы с'ездила к заведующей СЦ, объяснила ситуацию с мамой, наладила бы контакт, если это возможно.
Спросите конкретно у своего лечащего врача каков план действий относительно терапии, кто ее будет назначать, когда ее начнут выдавать. Когда были сданы анализы на CD4 клетки и ВН, конкретно какого числа и когда будут ответы. Я знаю, что один из этих анализов делается сутки, второй неделю. Какой именно не помню. Значит уже давно пора вам хоть один из них знать.
Сейчас грубо говоря все от вас зависит, так как мама не в том состоянии чтобы с ними что-то решать. Не теряйте время.
Сообщение отредактировал Dasha01 - Чт, 05.04.18, 00:22
|
Дата: Чт, 05.04.18, 00:44 | Сообщение # 8Dasha01, ну вы в адеквате? Какие поездки? Куда?
Сейчас в ПЕРВУЮ очередь нужно исключить или подтвердить тб. Далее либо начинать птб терапию, либо профилактику.
И только потом присоединяется арвт.
Не нужно скакать впереди паровоза.
|
Дата: Чт, 05.04.18, 01:59 | Сообщение # 9loki_1, да, я в адеквате, можете не сомневаться.
Сьездить самому, без мамы, в СЦ и познакомиться с заведующей для того, чтобы понять порядок действий, получить полноценную консультацию, наладить связи и быть уверенным!, что мать получает объективную помощь.
Это вы возможно знаете, что и к чему, а человек вообще ничего не знает. Вирусную нагрузку называет атакой и т.д., не знает как встать на учет в СЦ. Ему нужна информационная помощь и он может ее получить в СЦ.
Или вы на себя такую ответственость возьмете?
|
Дата: Чт, 05.04.18, 06:23 | Сообщение # 10Цитата loki_1 (  ) Сейчас в ПЕРВУЮ очередь нужно исключить или подтвердить тб. Далее либо начинать птб терапию, либо профилактику.
И только потом присоединяется арвт.
+исключать другие оппортунистические инфекции.
И если их нет(а иммунный статус низкий)тоже начинать профилактики.
|
Дата: Чт, 05.04.18, 09:28 | Сообщение # 11Dasha01, повторяю для плохослышащих. Не нужно в данный момент ездить в сц. Во-первых, терапию не начнут пока не разберутся с наличием/отсутствием тб. Во-вторых, к таким лежачим больным приглашаются специалисты сц, причём приглашаются лечащим врачом( что и было сделано). В-третьих, никто не поставит на учёт в сц без человека, Анализов и выписки из больницы.
То есть вы предлагаете просто съездить поболтать с врачом? С главным? Отсидев очередь? И ради чего?
Повторюсь для тс, в данный момент вам лучше связаться с хосписами.
|
Дата: Чт, 05.04.18, 10:59 | Сообщение # 12Dasha01, loki_1, спасибо за ответы. в каждом ответе я вижу информацию которая помогает мне понять ситуацию более подробно!
|
Дата: Чт, 05.04.18, 11:34 | Сообщение # 13Цитата last ( ) и говорят что проноз не очень
Да,к сожалению,прогноз не очень благоприятный.
Цитата last ( ) Врач говорит что с легкими какая то не обратимая последствие и что это очень плохо
Необратимые последствия возможны-эмфизема лёгких.
Цитата last ( ) Теперь так как у неё статус ВИЧ её обязаны поставить на учет в СПИД центр, но про это не кто нечего не говорит, так же как и про терапию
Она будет в базе с положительным блотом. Поставят на учёт только при личном посещении и повторном положительном иммуноблоте.
Терапия...терапийка... Сразу не назначат даже в стационаре. Сначала надо выкарабкться из пневмонии и отмести туберкулёз.
Если сразу подключить АРВТ,это может приблизить конец.
Цитата last ( ) Может ли врач по симптомам определить стадию СПИД? не анализируя уровень клеток.
Чисто физикально,но стадию на основании показателей СД4 и вирусной нагрузки+другие анализы и методы обследования.
Цитата last ( ) если диагностируют туберкулез, то её переводят в другую больницу инфекционный диспансер
Туберкулёз лечат в специализированных стационарах. И лечение специфическое.
На данный момент (из вашего текста) тактика лечения правильная.
Только ждать.
Выздоравливайте.
Не зарекайся...
Сообщение отредактировал Z_Z - Чт, 05.04.18, 11:41
|
Дата: Чт, 05.04.18, 11:39 | Сообщение # 14ПНЕВМОЦИСТНАЯ ПНЕВМОНИЯ
Общие сведения здесь,на сайте в глоссарии.
Не зарекайся...
|
Дата: Чт, 05.04.18, 17:54 | Сообщение # 15Странно что выписывают... в Москве видела как лежат до конца, медсестры ухаживают, дышат через маску, а потом все, на радугу... Если такое дело, что выпишут, тебе действительно лучше в хоспис за помощью обратиться, потому что это страшно, если там все так плохо действительно. Сколько твоей маме лет?
|
Дата: Пт, 06.04.18, 22:44 | Сообщение # 16last, Как мама ваша?
|
Дата: Вт, 10.04.18, 13:47 | Сообщение # 17Доброй ночи всем!
woow, 48 лет ей.
На данный момент взяли биопсию на анализ + получает антибиотики. купают-колят бесиптол и ципрофлоксацин.
Состояние примерно такое же как и до этого, но хуже чем было раньше. До этого шла на по правку в первые дни приема бесиптола.
в ПН надеюсь узнать результаты анализа от лечащего врача. Все так же в реанимации под кислородным концентратором.Добавлено (10.04.18, 12:54)
---------------------------------------------
Всем привет! Помогите пожалуйста ответом.
Ситуация такая: Маму завтра по просили забрать из реанимации домой. Уровень дыхания у неё сейчас 95, а поступила она с 50.
По диагнозу:
1. Спид
2. Пневмоцистная пневмония
3. Диссеминированный процесс легких
На вопрос как дальше мне говорят что Дома пусть будет. и будет хорошо с их слов если будет сердечная недостаточность и просто сердце встанет.
Что подскажите? Предложили Хоспис во Владимире у нас. поговорить там и т.е. но хоспис не охото. хочется помощь что бы была в виде капельницы там. врачи( Добавлено (10.04.18, 13:47)
---------------------------------------------
Звонил в Департамент здравх. области. очень удивились - послали к глав врачу.
Сообщение отредактировал last - Сб, 07.04.18, 00:06
|
Дата: Вт, 10.04.18, 20:39 | Сообщение # 18Так сколько клеток у нее? Какая вирусная нагрузка?
В легких необратимые процессы или ее просто не хотят лечить? Если на лечении улучшения пошли, то почему они говорят, что лучше умереть. Хм...
Вы разговаривали с инфекционистом? С их стороны какие комментарии?
В целом она как, мучается или ничего?
Добавлено (10.04.18, 20:39)
---------------------------------------------
last, главврач это оч.хорошо, если он адекватный.
Сообщение отредактировал Dasha01 - Вт, 10.04.18, 20:44
|
Дата: Вт, 10.04.18, 21:15 | Сообщение # 19last, идите к глав врачу,скажите,что будете писать жалобу в департамент здрх. за не адекватное лечение. Маме надо сделать анализ на цмв. Скажите,что в таком состоянии брать домой не будете,пусть переводят в др больницу. Многие на сайте пережили пнев пнев и живут дальше.
|
Дата: Ср, 11.04.18, 20:54 | Сообщение # 20Добрый вечер! Сегодня должен был забрать Маму из реанимации.
Разговаривал с врачом лечащим. Она говорит что много пациентов было с таким диагнозом, но моя Мама на по правку не идет совсем. в плане пролечивание осложнений.
Ели-ели договорился на 2 дня что бы оставили. Далее в ПТ забираю её домой + Тетя приедит помогать по уходу.
Берем в аренду кислородный концентратор на 5 литров в минуту. Врач говорит Терапию она будет принимать дома, но она не видит совсем улучшений.
Сказали что либо хоспис - либо дом. Если что Вызывать скорою, но ей сказали дадут гармоны + что то там под язык и все....
Т.е. скорой её везти по просту некуда.
У нас во Владимире есть только одно инфекционное отделение, но её туда брать не хотят по причине того что за 21 день она не пошла на улучшения.
Хотя ей стало чуть лучше по сравнение с тем как она поступила к ним.
В друг ей дома и правду будет лучше под терапией и кислородом. если они говорят что состояние стабильное.
Если ей будет сильно плохо, то пойду уже в мин. здрав и буду требовать перевести в инфекционное отделение у нас в городе Владимире.
Оно есть, но её туда не берут(.
|
Дата: Ср, 11.04.18, 21:19 | Сообщение # 21Цитата last ( ) но её туда брать не хотят по причине того
Что не хотят портить себе статистику. Мало ли что они не хотят? В Департамент здравоохранения жалуйся, Росздравнадзор.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Ср, 11.04.18, 21:23 | Сообщение # 22last, узнайте у врача делали маме анализ на цмв,он часто бывает в манифестной форме на фоне спида и затрудняет дыхание,от него капают цимевен 21день. А пнев пнев лечат в больнице 1,5месяца. Не сдавайтесь, боритесь за маму. Были в такой же ситуации.
|
Дата: Ср, 11.04.18, 22:22 | Сообщение # 23last, не надо забирать никого домой. Пусть как хотят так и переводят или пусть сами ставят на ноги. Терапию начинать под присмотром врачей, а дома лучше не будет!
Не врачи а убийцы.. Что вы там с ними сюсюкаетесь, требуйте, это ваш последний шанс!
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Пт, 13.04.18, 12:26 | Сообщение # 24Безобразие какое то делается. В таком состоянии начинать терапию дома нельзя, могут другие осложнения вылезти.
Надо не потом, а сейчас уже обращаться и требовать, добиваться своего. Это же беспредел. Инфекционное отделение не берет инфекционного больного. С обычной пневманией здоровые бывают месяц в больнице лежат, а тут такое дело.Добавлено (13.04.18, 12:26)
---------------------------------------------
Если маму не берут в инфекционное отделение, то пусть пишут официальный отказ на бумаге с подписью и печатью врача и вы несете его в прокуратуру, отсылаете в мин.здрав, департамент здравоохранения и т.д. это может быть как минимум статья 125 ук рф "оставление в опасности". Я больше чем уверена, что такую бумагу писать откажутся и возьмут маму. Берите диктофон с собой.
Вы все равно не сможете ее дома оставить, если начнутся осложнения с началом приема терапии.
|
Дата: Пт, 13.04.18, 19:52 | Сообщение # 25Цитата Dasha01 ( ) Я больше чем уверена, что такую бумагу писать откажутся и возьмут маму. Даша поверьте на слово что именно после вот этих движений, когда их напугают и они ее всё таки возьмут, никаких действий в отношении неё не примут, а лишь наоборот. Брать не хотели её изначально они,?на этом настояли? прокуратурой и т.д их напугали ...ах так....ну тогда нате держите.....это страшно но это так.
Где виден путь прямой, не езди по кривой.
Сообщение отредактировал letsgobrother - Пт, 13.04.18, 19:54
|
Дата: Пт, 13.04.18, 19:56 | Сообщение # 26Врачи сейчас очень острожны в отношении пациентов, умеющих писать бумаги по инстанциям, насколько я знаю по сокурсникам-врачам. Так что "нате держите" не будет. Обычно такие вопросы разрешаются на уровне главврача.
|
Дата: Пт, 13.04.18, 23:39 | Сообщение # 27Цитата Kamil ( ) Так что "нате держите" не будет
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Сб, 14.04.18, 20:20 | Сообщение # 28Добрый день. Мама дома под кислородом.
Температура беспокоит только. но и проблемы с одышкой.
Правду сегодня температура целый день 36.7~
Назначили Амивирен+Тенофовир+Эфавиренз + Биспетол. принимать. что скажите?Добавлено (14.04.18, 20:19)
---------------------------------------------
Принимает Теру которую указал выше Добавлено (14.04.18, 20:20)
---------------------------------------------
Давление 95 на 70. низкое + сердце 105 ударов в минуту
|
Дата: Сб, 14.04.18, 20:55 | Сообщение # 29last, что тут можно сказать. В таком состоянии, она должна лежать в больнице под капельницами, под наблюдением врачей. Вызывайте скорую,а мама прикинется без чувств,так несколько раз подрят пока не заберут в больницу. Иначе всё может плохо закончиться. Так действовать научил меня врач. Со второго раза увезли в больницу и благополучно выличили.
Сообщение отредактировал Elena0806 - Сб, 14.04.18, 23:29
|
Дата: Сб, 14.04.18, 22:37 | Сообщение # 30last, это называется авантюра, игра с жизнью человека. У меня нет слов больше. Вам уже несколько человек сказало, как надо действовать и что подобное недопустимо в ее состоянии.
|
Дата: Сб, 14.04.18, 23:31 | Сообщение # 31Dasha01, в ПН еду с самого утра в мин здрав со всеми документами которые только смогу выбить из врачей.
У нас в городе всего 1 больница в которую её могут взять. Инфекционная №6. Дома сейчас хороший уход даем, терапия, кушает по чуть чуть. постоянно пьет воду. + приходил батюшка соборование проводил. со стороны морали моей маме стало намного лучше(, но я сам очень переживаю. за состояние.
Вопрос что будет в той больнице? Там оч на слабом уровне все(.
Держу руку на пульсе всегда. от давления, температуры самочувствия.
Ребята, я в больнице даже не смог добится что бы нас на скорой довезли до дома.
Пришлось брать балон с кислородом + канулями + заказывать мобиль для лежачих(.
Я там и просил и грозил. мне говорят нету у нас и все. скорая на выезде(.
на счет того что Дома не есть больница согласен на 200%. понимаю что мед. части кроме как дать таблетки по расписанию + проверить темп, давление и визуально нечего нету(.
Если бы она могла остаться в этой больнице. там конечно хороший персонал. спасибо им искреннее.
Как Вы думаете ув. форумчани кто теперь есть лечеший врач? инфекционист из спид центра?
Сообщение отредактировал last - Сб, 14.04.18, 23:49
|
Дата: Вс, 15.04.18, 01:43 | Сообщение # 32last, лечащий врач теперь- терапевт участковый из поликлиники.
А к инфекционисту из СЦ ещё на учёт надо встать.
|
Дата: Вс, 15.04.18, 10:11 | Сообщение # 33У нас в кожвен диспансере принимает инфекционист,он лечащий врач(м о).
Сообщение отредактировал Elena0806 - Вс, 15.04.18, 10:12
|
Дата: Вс, 15.04.18, 15:24 | Сообщение # 34last, держитесь.
Убедитесь, что сданы все необходимые анализы. Плюс ей сейчас надо кровь сдавать после начала терапии, элементарно биохимию хотя бы, клинику. Анализы должен по этой части инфекционист выписывать и конечно после начала терапии консультировать тоже должен инфекционист. Как вы его на дом будет доставлять? Он не поедет. Давите на это тоже наверно при обращении в минздрав.
|
Дата: Вт, 17.04.18, 15:38 | Сообщение # 35Dasha01, спасибо смогу этим апеллировать на счет анализов после терапииДобавлено (17.04.18, 15:36)
---------------------------------------------
 Добавлено (17.04.18, 15:38)
---------------------------------------------
Помогите пожалуйста разобрать что они тут указали(.
Простыми словами пожалуйста, а то и почерк вообще не понимаю такой(.
Если Вам будет не трудно:
1) Напишите пожалуйста все диагнозы.
2) Выскажите своё мнение по поводу каких то данных. если конечно у вас будет свободное время прочитать это.
|
Дата: Вт, 17.04.18, 21:30 | Сообщение # 36Насколько я поняла ставят стадию 4В по вич. Пневмац.пневмания двухсторонняя, тяж.течение. Гемоглобин низкий 86, надо поднимать. Анализ куб на туберкулез -отриц.
Соэ 14 - норма.
На обратной стороне еще что-то написано. Может там есть результаты cd4, вир.нагрузки, цмв.
Это все, что разобрала.
|
Дата: Вт, 17.04.18, 23:05 | Сообщение # 37Dasha01, там только таблетки и как принимать.
Спасибо вам большое честное искренние за то что помогли перевести текст. тут венегрет мама очень активно ела. хотелось ей)))). теперь все сходится!) все таки свекла поднимает гемоглобин.
|
Дата: Ср, 18.04.18, 00:21 | Сообщение # 38last,
АЛТ и АСТ ещё завышены - печёночные показатели.
Может, за счёт лекарств, которые она принимала/принимает.
За анемию (низкий гемоглобин) погуглите её разновидности и возможные причины.
Свекла - это, конечно, хорошо, но, возможно, В12 и фолиевая кислота были бы ещё лучше...
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Ср, 18.04.18, 05:09 | Сообщение # 39Last. А вас ( маму) смотрел фтизиат, и был ли рентген контроль после курса а/бактериальной терапии.
|
Дата: Пн, 23.04.18, 13:16 | Сообщение # 40Добрый день друзья!
Подскажите пожалуйста!
Назначили новую терапию:
Кемерувир (Дарунавир) 800 мг + Норвир 100 мг + Тенофовир 300 мг + Амивирен 300 мг.
Что думаете по поводу такой тактики? Сегодня первый день буду давать маме их.
До этого было: Амивирен+Тенофовир+Эфавиренз
|
