|
Доброго времени суток! Поздняя диагностика СПИДа.
|
|
Дата: Ср, 04.04.18, 17:44 | Сообщение # 1Моя Мама попала в больницу с подозрением на обычную пневмонию, но в итоге выяснилось что у неё ВИЧ (Стадия СПИД).
21.03.2018 - её приняли в приемный покой и перевели в отделение пульмонологии. От туда перевели в Реанимацию в связи с тем что ей трудно дышать (сильная отдышка).
до 27.03.2018 - Врач говорила только что тяжелое состояние в реанимации и все, при этом ссылаясь на то что анализы ещё не готовы.
Тем временем состояние стало лучше. Она стала более бодрая, температура перестала быть восокой. 37-38 была на этот период.
27.03.2018 - Врач сказала что у неё ВИЧ и стадия СПИД + сказала купить Бесптол в ампулах (всего 1 пачку). (правду данные о уровни клеток C4 и вирусной атаки будут только в среду 04.04.2018). Сейчас с помощью каких то анализов просто установили что есть ВИЧ.
Сейчас по состоянию на 02.04.2018 - температура в норме, но до сих пор в реанимации. Держут её под кислородом всегда. Встает на встает точно не могу сказать, но как то на горшок ходит + кушает еду которую дают + пьет регулярно воду.
Извините что прошу Вас ответить на мои вопросы (если у вас будет хоть минутка свободного времени):
Разговаривал с врачом - она говорит что 04.04.2018 её планируют направить домой. Мне рекомендуют приобрести аппарат который стоит около 100 000~ рублей. который поможет ей дышать. Вопрос по этому пункту, если её направляют домой и говорят что проноз не очень и какое то время она сможет доживать на этом аппарате дома.
Врач говорит что с легкими какая то не обратимая последствие и что это очень плохо. Вопрос по этому пункту: При пневмоцистной пневмонии бывают такие осложнения с отдышкой? Если да, то какая практика по ним. Кто то может знает или читал - слышал о таких моментах.
Теперь так как у неё статус ВИЧ её обязаны поставить на учет в СПИД центр, но про это не кто нечего не говорит, так же как и про терапию.
Как в таком состояние больная будет дома? Это нормальная практика?
Может ли врач по симптомам определить стадию СПИД? не анализируя уровень клеток.
Возможно нужно вести как то более настойчиво в врачами? Я стараюсь не занимать более 1 минуты разговоров. Понимаю что у них много дел и других пациентов.
Ещё раз спасибо за ответы! Моя мама ещё не знает о диагнозе, но я перечитал почти весь ваш форум и понял что все реально! Теперь только понять порядок действий в такой ситуации - надеюсь на вашу помощь в этом вопросе!
Новости от 04.04.2018:
Сегодня состояние мамы стало хуже. появилась сного температура + ей назначинили ципрофлоксацин 100 мл.
Сегодня приезжал врач инфекционист есть подозрение на туберкулез, но точно сказать не могут так как диагностировать его очень трудно (со слов врача). в пятницу 06.04.2018 будут делать промывать легких и сного брать анализы на ТБ.
Врач сказала есть 2 варианта развития событий:
1) если диагностируют туберкулез, то её переводят в другую больницу инфекционный диспансер.
2) что у неё что то с легочной тканью и это не ПП как думали ранее. и что это не лучится и полный капут со слов врача.
Существует какая то патология с легкими такая? Которая вообще не лечится(
Сообщение отредактировал last - Вт, 03.07.18, 18:08
|
Дата: Пн, 23.04.18, 14:03 | Сообщение # 41last,
Результаты ИС, ВН вы узнали?
Цитата last (  ) Кемерувир (Дарунавир) 800 мг + Норвир 100 мг + Тенофовир 300 мг + Амивирен 300 мг.
Дарунавир+Ритонавир (Норвир) имеют более высокую вирусологическую эффективность, т.е. лучше давят ВН и на фоне приёма Дарунавира у многих пациентов хорошо растут клетки (ИС).
Схема принимается с едой, желательно покалорийней.
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
Сообщение отредактировал Henry - Пн, 23.04.18, 18:04
|
Дата: Пн, 23.04.18, 15:32 | Сообщение # 42last, принимать всё сразу.
Сообщение отредактировал Elena0806 - Пн, 23.04.18, 15:33
|
Дата: Пн, 23.04.18, 17:04 | Сообщение # 43Henry, результаты ВН сказали как только встанет на ноги. сейчас мало ходим. поедим в больницу сдавать.
|
Дата: Пн, 23.04.18, 19:09 | Сообщение # 44last, это будет повторный анализ, а в первичном что? Как вы динамику отслеживать будете? Вы должны знать сколько клеток cd4 у нее на момент начала терапии и какая вир.нагрузка. Это очень важно.
Когда она увидит динамику, как растут клетки, как уничтожается вирус - появятся внутренние силы бороться дальше. И вы сами должны знать, у нее например 2 клетки или 150. Это большая разница.
|
Дата: Пн, 23.04.18, 19:35 | Сообщение # 45Dasha01, силы уже появляются.
Тест на клетки делают только в частных клиниках?
|
Дата: Вт, 24.04.18, 00:33 | Сообщение # 46last, нет, что вы. Без этих анализов терапию не назначают. Они у вас уже должны были быть взяты. Почему их нет в больничной выписке не знаю. Их надо узнать у инфекциониста, или кто там у вас ее ведет и меняет терапию. Клетки Cd4 (их количество и процент), и вирусная нагрузка - самые главные анализы при лечении вич и вообще при жизни с вич. Их берут при постановке на учет в СЦ, перед назначением терапии и потом спустя месяц, и далее раз в три-четыре месяца. Все бесплатно.Добавлено (24.04.18, 00:33)
---------------------------------------------
Попробуйте договориться с процедурной медсестрой, чтоб приехала к вам домой анализы взять, когда время придет. Денежку дайте, на машине туда сюда отвезите (такси), чтоб маму-то не таскать слабую, это же очень тяжело для нее будет. Либо через врача решите этот вопрос. Пусть указания даст. Мы же не в каменном веке живем, чтоб несчастных больных людей еще поездками мучать.
Сообщение отредактировал Dasha01 - Вт, 24.04.18, 00:21
|
Дата: Вт, 24.04.18, 12:05 | Сообщение # 47Dasha01, назначают , по клиническим показаниям , при отсутствии возможности или реактивов на им.статус и вирусную нагрузку.
лёгкой жизни просила у Бога,лёгкой смерти надо просить...
|
Дата: Вт, 24.04.18, 12:09 | Сообщение # 48last, бисептол продолжайте пить даже на приеме арт .Будьте готовы к СВИСу ( все скрытые инфекции могут вылезти , особенно туберкулез ) чтоб вовремя отреагировать .
лёгкой жизни просила у Бога,лёгкой смерти надо просить...
|
Дата: Вт, 24.04.18, 12:59 | Сообщение # 49Цитата marta ( ) при отсутствии возможности или реактивов на им.статус и вирусную нагрузку.
Не на Украине же, должны были взять..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 24.04.18, 20:20 | Сообщение # 50marta ()при отсутствии возможности или реактивов на им.статус и вирусную нагрузку.
На на Украине же, должны были взять.. в Крыму , в России нет реактивов.,на сд4 не берут Терапию назначают наугад , на клин.основании
лёгкой жизни просила у Бога,лёгкой смерти надо просить...
|
Дата: Вт, 24.04.18, 23:26 | Сообщение # 51marta, да знаем мы про то что творится в той степи, но речь то про Цитата last ( ) MSK
Дефицита нет..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Ср, 25.04.18, 00:14 | Сообщение # 52Первое время дома пульс был высоковат 105-108.
Сейчас тьфу тьфу вышли на 85~.
Давление стало по лучше. 110 на 68 сегодня!
Сонливость только первый день от этих таблеток была с утра у Мамы.
Всем спасибо за ответы!
|
Дата: Ср, 25.04.18, 05:56 | Сообщение # 53last, Как с дыханием у мамы? Надеюсь ей дали приспособление для тренировки? И ещё вы измеряете тонометром кислород и пульс?
|
Дата: Пн, 14.05.18, 19:18 | Сообщение # 54ksyu, трубочка и бутылка. дышит в неё дыхательная гимнастика. вот это делаем. а вы про какое приспособление?
Добавлено (25.04.18, 22:40)
---------------------------------------------
да тонометр (которым давление меряют).
Добавлено (25.04.18, 23:12)
---------------------------------------------
Дыхательные тренажеры прогулил. Завтра прикупим. какой посоветуете?
Добавлено (11.05.18, 21:55)
---------------------------------------------
Добрый вечер всем!
Маме чуть лучше в плане дыхания, но не сказать что эффект прямо Вау. главное состояние стабильное, аппетит хороший, давление стабильное, температура правду раз в неделю, а то и два прыгает до 38, но легко сбивается парацетамолом.
Трудно оценить прогресс по дыханию, но без аппарата может дышать в лежачем положение сама (минут так 30), ходить без него трудно, но с ним ходит до туалета и в душ на минутку.
Всем спасибо ещё раз за то что помогли прожить самое трудное время! Очень рад что есть такие хорошие люди как Вы!
Одышка конечно не прошла, но сил явно стало более.Добавлено (14.05.18, 19:18)
---------------------------------------------
Подскажите пожалуйста может ли подниматься температура из-за приема АРВТ? до 38 иногда. обычно 37.5 и т.е., но сбивается легко.
Сообщение отредактировал last - Пт, 11.05.18, 21:56
|
Дата: Пн, 14.05.18, 20:01 | Сообщение # 55last, температура поднимается из-за воспалительных процессов в организме. Нельзя просто тупо глушить температуру, надо как следует диагностироваться и разбираться от чего она. Почитайте про синдром восстановления иммунитета. Вам необходимо вызвать врача и получить направление в больницу, либо по скорой.
|
Дата: Вт, 15.05.18, 00:43 | Сообщение # 56Dasha01, завтра поеду говорить с инфекционистом. если разрешит думаю сделать КТ легких с контрастом.
Только из прочитанного понял что тем у кого легочная недостаточность могут и не делать.
Dasha01, я врача вызывал у нас по квартирам ходит только фельдшер, а терапевт принимает у себя, так же она в отпуске... 
Она пришла прослушала с одной стороны и ушла...
|
Дата: Вт, 15.05.18, 14:22 | Сообщение # 57last, так дело может быть не в легких, а в чем-то еще.
Какой-то у вас там дурдом делается.
Она у вас сдала полный комплекс анализов, который делают когда пытаются найти возможных оппортунистов при вич? У вас есть результаты этих анализов на руках? Какой у нее иммунный статус? Прошел месяц с начала терапии - у нее взяли кровь на вирусную нагрузку после начала терапии?
По полису омс это все бесплатно делается. Если этого нет - то трясите инфекциониста.
|
Дата: Вт, 15.05.18, 14:56 | Сообщение # 58Сегодня был у Инфекциониста, договорился что бы анализы привести завтра с утра. с частной клиники на утро уже вызывал мед сестру.
По клеткам месяц назад было ИС: 4.
Заменили с разового Дарунавира 800 мг, на утро и вечер по 600 мг + норвир теперь тоже принимать 2 раза в день.
|
Дата: Вт, 15.05.18, 16:03 | Сообщение # 59last, какой вы замечательный сын! Давайте там, боритесь дальше)
|
Дата: Вт, 15.05.18, 16:31 | Сообщение # 60Dasha01, Вы умете мотивировать :). Спасибо за добрые слова!)
Теперь можно будет увидеть прогресс от АРВТ. есть ли он. надеюсь что да.
Как думаете это хорошо что теперь 2 раза в сутки принимать Дарунавир? Если раньше суточная доза была 800, а сейчас 1200. смотреть по побочкам?
|
Дата: Вт, 15.05.18, 16:49 | Сообщение # 61last, про дарунавир ничего сказать не могу, не знаю)
|
Дата: Вт, 15.05.18, 21:30 | Сообщение # 62Цитата last ( ) Заменили с разового Дарунавира 800 мг, на утро и вечер по 600 мг + норвир теперь тоже принимать 2 раза в день.
2 раза в сутки если 600 дарунавир.
Только нахрен> это они сделали!?
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 15.05.18, 22:15 | Сообщение # 63DJ, завтра узнаю более подробно. дозировка то стала намного больше.
|
Дата: Ср, 16.05.18, 08:35 | Сообщение # 64last, надо настаивать чтобы вернули обратно!
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Ср, 16.05.18, 09:02 | Сообщение # 65Цитата DJ ( ) Только нахрен> это они сделали!?
Цитата last ( ) мы из Владимира.
Возможно, просто закончилась нужная вам дозировка и остался только Дарунавир 600.
Ничего страшного, можно принимать по 1,5 таблетки Дарунавира 600 +100 Норвира + про запас будет оставаться.
Но вы, конечно, уточните официальную версию ))
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Чт, 24.05.18, 14:00 | Сообщение # 66Добрый день друзья!
Сегодня был в спид-центре где получили результаты анализов.
CD4 рост с 4 клеток до 40.
Повышенный соэ 63 (что то где то носит воспалительный характер, может ли это быть лимфо узел в грудной клетки? он увеличен)
Сделали 2 дня назад КТ грудной клетки. Снимок отдал фтизиатору на осмотр.
В частой клинике там написали по диагнозам: увеличенные лимфо узлы, затемнение матовое, пневмония, что то ещё( заключение отдал даже не успел записать, сфоткать((((
|
Дата: Чт, 24.05.18, 15:45 | Сообщение # 67last, не хочется вас пугать, но увеличенные лимфоузлы могут быть лимфомой (рак). Есть разная классификация этих лимфом, ооочень распространено на последних стадиях.
Осмотрите маму. Где еще узлы увеличены? Шея может, подмышки. Надо показать эти снимки онкологу. Конечно онколог должен и маму осмотреть, он назначит при необходимости сдать анализ крови на онкомаркеры, сделать пункцию (биопсию) увеличенных лимфоузлов (берут кусочек) и станет все понятно. В таких ситуациях еще узнают, что с узлами в брюшной полости (узи? рентген? надо уточнять у врача).
|
Дата: Чт, 24.05.18, 16:11 | Сообщение # 68Dasha01, я надеюсь это осложнение вызвано пневмонией.
Dasha01, визуально больше не где. только в легких. Узи ей делали в больнице где то месяц назад.
|
Дата: Пт, 25.05.18, 01:35 | Сообщение # 69Это очень хорошо, что такой рост по клеткам за месяц!У меня самой ИС был 7 клеток и за год поднялся до 150 примерно (сейчас точно не помню).
Главное не пропускать терапию!
Jul555
|
Дата: Пт, 25.05.18, 20:26 | Сообщение # 70last, если ещё не поздно пиши в министерство здравоохранения срочно. Текст свой от сюда копируй маленько сократи до 2000 символов и заходи в пункт обращения граждан.
Где виден путь прямой, не езди по кривой.
|
Дата: Чт, 31.05.18, 08:57 | Сообщение # 71Не тяните с обследованием потребуйте консилиум. Очень опасна гинекологическая онкология, если ранее были проблемы то они обостряется. Провериться маме надо полностью. Пусть даже платно
Нина
|
Дата: Вт, 12.06.18, 22:12 | Сообщение # 72Всем доброго вечера!
На данный момент ситуация значительно улучшилась!!!! Мама теперь дышит без аппарата. Купили прибор для измерения уровня кислорода. теперь он 96-99%.
Ситуация такая:
05.06 легли в туб-диспансер на обследование легких (отдельная палата + отделение где люди без явных признаков туберкулеза).
В этот же день уровень кислорода в крови был 70-80% когда она дышала без аппарата 3-4 часа.
До того как легки в больницу на протяжение месяца была температура каждый 3 день так же СОЭ был повышенным.
Врач приняла какое то супер решение!
Стала давать какие то гормональные таблетки (в состав входит Преднизолон). Ей сразу стало лучше.
Теперь она дышит сама так же температура пропала. Туберкулез исключили. Биопсию отправили на онко анализ.
Мама Сама уже ходит. даже гуляла вокруг больницы прошлась кружок и с кислородном порядок.
Жду завтра что скажут врачи (выходят с праздников).
Так же сделали УЗИ по гинекологии (все хорошо).
Разве бывает так что от гормональных средств так сразу люди встают на ноги?
Весила 42 кг. сейчас уже почти 44. набирает массу.
Сообщение отредактировал last - Вт, 12.06.18, 22:18
|
Дата: Вт, 12.06.18, 23:22 | Сообщение # 73бывает, но не нужно раньше времени успокаиваться, это временная реакция может быть
Нина
|
Дата: Вт, 03.07.18, 18:02 | Сообщение # 74Добрый день всем! Состояние улучшилось ещё лучше. Мама ходит гуляет, даже ездит по ТЦ)
Вес сейчас 49кг~ учитывая что 1.5 месяца назад она весила 42.
Сегодня была на приеме у пульмонолога платного (говорят хороший врач). Та сказала что пока что определить не могут что за проблема с легкими была или есть.
Ситуация такая что сейчас делается анализ на туберкулез (90 дней который идет) якобы он точно может сказать есть или нет. потому что по всем остальным моментам туберкулез на нашли.
Улучшения пошли как я указал ранее от преднизолона. Сейчас начинаем снижать дозировку по половине таблетки в неделю.
Сегодня купили ИНГАЛЯТОР СПИОЛТО РЕСПИМАТ по рецепту пульмонолога, так же она сказала что через 2 месяца можно будет сделать повторное КТ.
Терапию активно принимает. Все во время. Дарунавир x2 (600 мг) с утра и вечером + Ритонавир x2 (100 мг) + Тенофовир 300 мг x1 сутки+ Амивирен 300 мг x1 сутки.
В рацион включили ягоды каждый день: клубника, черешня.
Сделаем повторный текст на гемоглобин в этом месяце. При выписке из туб. диспансера был низкий.
Подскажите пожалуйста, а в рамках гос. поддержки тест на клетки делается 1 раз в 3 месяца?
А то пока что делали 1 раз тест и он показал рост клеток с 4 до 40. и делали его 24.05 последний раз.
Все так же принимает бисептол по 3 таблетки 3 раза в день. 480 мг который.
Сообщение отредактировал last - Вт, 03.07.18, 18:09
|
Дата: Вт, 03.07.18, 18:39 | Сообщение # 75last,
Очень рад за вашу маму.
Надеюсь, что и в дальнейшем будет с каждым днём всё лучше и лучше.
По плановым анализам в СЦ - ТаК, как -то...
Цитата last ( ) Все так же принимает бисептол по 3 таблетки 3 раза в день. 480 мг который.
И уточните у врача, зачем такая высокая доза Бисептола. Он нужен, конечно, на низких клетках, но, может, пора уже снижать...да и сдерживает он рост ИС.
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Вт, 03.07.18, 22:50 | Сообщение # 76Henry, спасибо!
|
Дата: Ср, 04.07.18, 17:34 | Сообщение # 77last, витамин Д3 добавить хорошо бы. Например Аквадетрим. Тоже стимулирует рост клеток. Нам рекомендовано. Обычно перед началом сдают анализ на недостаточность витамина Д, но он дорогой. Около 2500руб. Можно и без него пропить в средних дозировках.[spoiler]
|
Дата: Ср, 04.07.18, 18:00 | Сообщение # 78Цитата last ( ) Всем доброго вечера!На данный момент ситуация значительно улучшилась!!!! Мама теперь дышит без аппарата. Купили прибор для измерения уровня кислорода. теперь он 96-99%.
Ситуация такая:
05.06 легли в туб-диспансер на обследование легких (отдельная палата + отделение где люди без явных признаков туберкулеза).
В этот же день уровень кислорода в крови был 70-80% когда она дышала без аппарата 3-4 часа.
До того как легки в больницу на протяжение месяца была температура каждый 3 день так же СОЭ был повышенным.
Врач приняла какое то супер решение!
Стала давать какие то гормональные таблетки (в состав входит Преднизолон). Ей сразу стало лучше.
Теперь она дышит сама так же температура пропала. Туберкулез исключили. Биопсию отправили на онко анализ.
Мама Сама уже ходит. даже гуляла вокруг больницы прошлась кружок и с кислородном порядок.
Жду завтра что скажут врачи (выходят с праздников).
Так же сделали УЗИ по гинекологии (все хорошо).
Разве бывает так что от гормональных средств так сразу люди встают на ноги?
Весила 42 кг. сейчас уже почти 44. набирает массу.
|
Дата: Ср, 04.07.18, 18:16 | Сообщение # 79Цитата last ( ) Всем доброго вечера!На данный момент ситуация значительно улучшилась!!!! Мама теперь дышит без аппарата. Купили прибор для измерения уровня кислорода. теперь он 96-99%.
Ситуация такая:
05.06 легли в туб-диспансер на обследование легких (отдельная палата + отделение где люди без явных признаков туберкулеза).
В этот же день уровень кислорода в крови был 70-80% когда она дышала без аппарата 3-4 часа.
До того как легки в больницу на протяжение месяца была температура каждый 3 день так же СОЭ был повышенным.
Врач приняла какое то супер решение!
Стала давать какие то гормональные таблетки (в состав входит Преднизолон). Ей сразу стало лучше.
Теперь она дышит сама так же температура пропала. Туберкулез исключили. Биопсию отправили на онко анализ.
Мама Сама уже ходит. даже гуляла вокруг больницы прошлась кружок и с кислородном порядок.
Жду завтра что скажут врачи (выходят с праздников).
Так же сделали УЗИ по гинекологии (все хорошо).
Разве бывает так что от гормональных средств так сразу люди встают на ноги?
Весила 42 кг. сейчас уже почти 44. набирает массу.
|
Дата: Ср, 04.07.18, 18:47 | Сообщение # 80last Маме скорейшего Выздоровления,будьте Здоровы!!!!!
Приняв решение СВОЕ! Ты мыслишь, Рассуждаешь Все!!
|
