• Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Модератор форума: Webmaster  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Уметь жить с ВИЧ » Опухоль головного мозга от СПИДа (Отзовитесь пожалуйста те, у кого есть опухоль мозга от вич)
Опухоль головного мозга от СПИДа
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 27.04.15, 19:28 | Сообщение # 1
Дорогие форумчане, я хочу пообщаться с теми, у кого от вич возникла опухоль головного мозга. Отзовитесь пожалуйста! Эта беда коснулась члена моей семьи, потому хочется подружиться с теми, у кого такая же проблема, ведь вместе легче будет идти по жизни, поддерживая друг  друга. Рада буду всем ответам, всем форумчанам.

Добавлено (27.04.15, 19:28)
---------------------------------------------
Жаль что никто не отвечает. У моего мужа нашли опухоль мозга в августе 2012 года, только тогда мы узнали что у него вич. Он на тот момент был инфицирован уже лет 8 или 10, так сказали врачи. Стадию вич поставили последнюю, четвёртую, значит СПИД. От операции по удалению опухоли мы отказались, побоялись трепанации черепа и ухудшений, ведь и так пострадала память и речь, так что принимаем терапию в спид-центре и сейчас он в очередной раз переоформляет инвалидность, ему дали 2-ю группу.


Сообщение отредактировал Natalek - Пн, 27.04.15, 20:25
Профиль
Kalina Offline
260 постов
Награды: 3
Дата: Пн, 27.04.15, 19:50 | Сообщение # 2
Natalek, вам не отвечают потому что не сталкивались с такой проблемой и слава богу, и чтоб никто и не столкнулся!!! Мне по-человечески жаль вашу семью. Терапию принимаете это уже плюс. Опухоль конечно сама не рассосется, сколько специалистов смотрели вашего мужа? Какие у него показатели по вич? Вам нужно непосредственно на тематическом форуме пообщаться с людьми у которых нет вич, но есть опухоль. Вич можно держать в узде терапией. Я желаю вам удачи, терпения и сил.

Nobody dies virgin life fucks everybody.
Профиль
loki_1 Offline
2300 постов
Награды: 71
Дата: Пн, 27.04.15, 19:55 | Сообщение # 3
Natalek, вы хотя бы думаете ЧТО вы пишете? Вам жаль что тут нет больше людей с таким заболеванием. Этому радоваться нужно.
Все мы, рано или поздно столкнемся с очень серьезными болячками, так что фильтруйте текст.
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 27.04.15, 20:07 | Сообщение # 4
loki_1, я написала что жаль что никто не отвечает, а не жаль что тут нет большее людей с таким заболеванием. Мне бы пообщаться просто с людьми, надоело держать в себе.

Добавлено (27.04.15, 20:07)
---------------------------------------------
Kalina, спасибо Вам а сочувствие. Врач, которая наблюдает мужа в спид - центре, сказала что на фоне лечения вич, опухоль может уйти. Мы делаем МРТ раз в полгода, опухоль понемногу уменьшается.

Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Пн, 27.04.15, 20:08 | Сообщение # 5
Цитата Natalek ()
У моего мужа нашли опухоль мозга в августе 2012 года, только тогда мы узнали что у него вич. Он на тот момент был инфицирован уже лет 8 или 10, так сказали врачи. Стадию вич поставили последнюю, четвёртую, значит СПИД. От операции по удалению опухоли мы отказались, побоялись трепанации черепа и ухудшений,


И что,жив еще? Обычно объемные образования ЦНС очень злокачественны- вместе с лечением в лучшем случае 8-10 мес. Стало быть не очень злокачественна,это редкость, надо  удалять (!)


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Пн, 27.04.15, 20:09
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 27.04.15, 20:13 | Сообщение # 6
bobcat2, слава богу жив!!! Работает даже. Опухоль доброкачественная. Операцию боимся делать, вдруг хуже станет, парализует например. На фоне лечения опухоль может уйти, она и так понемногу уменьшается, каждые 6 мес. делаем МРТ.

Сообщение отредактировал Natalek - Пн, 27.04.15, 20:23
Профиль
17000let Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 00:44 | Сообщение # 7
Natalek, а что за опухоль то?
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 01:12 | Сообщение # 8
17000let, В заключении МРТ пишут что объемное образование левой височной доли.
Профиль
17000let Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 08:55 | Сообщение # 9
Natalek, а у нейрохирурга были?
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 09:47 | Сообщение # 10
17000let, были у нейрохирурга, он предлагал операцию по удалению опухоли в декабре 2012 года, мы отказались, он пугал что без операции муж проживёт месяц - два. А он жив до сих пор, даже работает, правда пить стал с горя.
Профиль
Marisobel Offline
719 постов
Награды: 4
Дата: Вт, 28.04.15, 10:59 | Сообщение # 11
Natalek, Привет, а какое горе то(по его мнению у него случилось) .? + или опухоль, , моему когда в конце 2000 сказали что + у него, и не волнуйся года 2 проживешь ещё, тоже пить начал, но потом бросил, до сих пор вон припоминаю ему его "горе", спрашиваю ну что 2 года то пошло.... happy happy

Добавлено (28.04.15, 10:59)
---------------------------------------------
Natalek,, на самом деле скорее всего это конечно у него от +, (поздно узнали), низкий иммунитет, кто то мне давно рассказывал с "позитива '" что такое было, но вроде прошло с поднятием клеток, само, тоже не быстро, но операцию точно не делали..., а вообще конечно если он не будет пить, то шансы увеличаться, само собой, (лишняя нагрузка на организм).

Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 11:41 | Сообщение # 12
Marisobel, да я все понимаю, но ему не докажешь, он духом упал и поддаёт иногда.
Профиль
Marisobel Offline
719 постов
Награды: 4
Дата: Вт, 28.04.15, 11:52 | Сообщение # 13
Natalek, Ну так на то и семья, чтобы вытаскивать друг друга, помогать, брать часть переживаний на себя, у него есть вы,значит все наладится,главное вникать в переживания и опасения мужа, поддерживать, каждую минуту, ну вообщем не так что :пьешь.... А ну а у меня дела свои...,
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 11:56 | Сообщение # 14
Marisobel, спасибо за совет, я всегда рядом и мать его тоже поддерживает. Я его вытащила с того света, он тогда в 2012 году чуть не умер. Напишите как у вас дела, как самочувствие у вас и мужа?
Профиль
Marisobel Offline
719 постов
Награды: 4
Дата: Вт, 28.04.15, 12:23 | Сообщение # 15
Natalek, в личку написала вам smile
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 28.04.15, 12:41 | Сообщение # 16
Marisobel, Спасибо большое за общение и поддержку, дай вам бог здоровья!
Профиль
Marisobel Offline
719 постов
Награды: 4
Дата: Вт, 28.04.15, 13:08 | Сообщение # 17
Natalek, Ну когда есть время (рабочее, значит оплачиваемое) happy , отчего же не поболтать и оказать поддержку.... smile smile
Профиль
17000let Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 30.04.15, 23:12 | Сообщение # 18
Natalek, так какой в итоге диагноз поставил нейрохирург? Что за опухоль и каково её расположение? А то вы так пишите что ничего не понятно! Я прооперировался в Бурденко менее года назад, аденома гипофиза
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 01.05.15, 01:18 | Сообщение # 19
17000let, объемное образование левой височной доли у нас. Как Вы сейчас себя чувствуете? Поправляйтесь! Я Вам в личку напишу обязательно.

Сообщение отредактировал Natalek - Пт, 01.05.15, 01:24
Профиль
17000let Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 01.05.15, 10:00 | Сообщение # 20
Natalek, да отлично я себя чувствую), а как определили что она доброкачественная? Объемное образование в левой височной доле это не диагноз), какой диагноз поставил нейрохирург?

Добавлено (01.05.15, 10:00)
---------------------------------------------
Natalek, и по поводу того что опухоль уменьшатся на фоне терапии это по моему ваши иллюзии, только оперативное удалени больше никаких вариантов нет

Профиль
elo4ka Offline
99 постов
Награды: 1
Дата: Пт, 01.05.15, 10:18 | Сообщение # 21
17000let, либо на фоне химиотерапии или лучевой терапии. и с вами согласна, на счёт добро качественной.это может определить только гистологических результат, а егомонжно получить только после опер.вмешательства.
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 01.05.15, 12:21 | Сообщение # 22
elo4ka, Была бы злокачественная, то уже умер бы, а так живет почти 3 года. Предположительно лимфома.

Добавлено (01.05.15, 12:21)
---------------------------------------------
17000let, на  МРТ пишут размеры опухоли, мы сравниваем цифры, они понемногу уменьшаются.

Профиль
17000let Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 01.05.15, 12:37 | Сообщение # 23
Natalek, понемногу это как? Какие цифры? И по поводу доброкачественность огромный вопрос, только гистология может определить какая опухоль, а её можно провести только после оперативного вмешательства, чем больше вы будете тянуть с операцией тем хуже будет

Добавлено (01.05.15, 12:35)
---------------------------------------------
Natalek, пожалейте мужа, в операции нет ничего страшного

Добавлено (01.05.15, 12:37)
---------------------------------------------
17000let, либо попробуйте лучевую терапию, мне после операции через пол года сделали 3 сеанса на кибер ноже

Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 01.05.15, 13:12 | Сообщение # 24
17000let, как же мне его пожалеть, если он отказался от операции? не могу же я её сделать вместо него....
А как же Жанне Фриске без операции определили глиобластому 4 степени? Вы что-нибудь знаете по этому поводу?


Сообщение отредактировал Natalek - Пт, 01.05.15, 13:22
Профиль
elo4ka Offline
99 постов
Награды: 1
Дата: Пт, 01.05.15, 16:08 | Сообщение # 25
Natalek, лимфома это злокачественная. А то что он у вас с ней 3 года живёт это ничего не значит. Может в одну минуту плохо стать и все привет. Я не врач,ну и не санитарка. но 9 лет отработала в онкологии и не такое видела и слышала. Нужно слушать что врач вам говорит. А в операции и правда нет ничего страшного. Через сутки люди после неё люди сами ходят, едят и т.д. а через 7-9 дней уже домой идут.
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 01.05.15, 16:49 | Сообщение # 26
elo4ka, ну это предположительно лимфома, точно никто не сказал, может быть и менингиома, от операции муж категорически отказался, значит биопсию не брали. Он панически боится трепанации черепа, не хочет потом всю жизнь ходить с дыркой в голове, как он сказал. Если это рак, то после операции он вырастет вновь, однозначно. Я не знаю что с ним делать, потому пришла сюда посоветоваться, на ход операции я не могу повлиять, он взрослый человек, решает сам, написал в больнице отказ от операции.
Профиль
elo4ka Offline
99 постов
Награды: 1
Дата: Пт, 01.05.15, 18:44 | Сообщение # 27
Natalek, ну и зря он так. Даже если это и рак то после хорошо проведённого лечения люди живут. Попробуйте напугать его последствиями отказа.
Профиль
Euphorie Offline
1223 поста
Награды: 34
Дата: Сб, 02.05.15, 12:09 | Сообщение # 28
Лимфома медленна,можно с ней и дольше проходить.Определить злакачествинность без биопсии нельзя.Кстати лимфому хирургически удаляют не часто,в основном ХТ и облучение.Я уже два года без ХТ,и опухоли уменьшились.

[url=http://flines.ru/][img]http://flines.ru/timelines/654975.jpg[/img][/url]
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 02.05.15, 12:32 | Сообщение # 29
Euphorie, А Вам делали биопсию? какой у Вас дианоз?
Профиль
Euphorie Offline
1223 поста
Награды: 34
Дата: Вс, 03.05.15, 12:39 | Сообщение # 30
Делали,первым делом конечно кт,патом биопсия самой опухоли,и спиномозговая жидкость.С этим всем только и ставится конкретный диагноз.В самой биопсии нет ничего страшного,голову не повредят.У меня лимфома Ходжкина.Хочу сказать,что лимфомы хорошо поддаются лечению,если серьёзно и вовремя подойти к лечению.Но с таким поведением,хочу-не хочу,лучше обсудить мирские дела,и готовиться к неизбежному.

[url=http://flines.ru/][img]http://flines.ru/timelines/654975.jpg[/img][/url]
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Вс, 03.05.15, 13:40 | Сообщение # 31
Euphorie, скажите пожалуйста, а как именно берут биопсию?
Профиль
Euphorie Offline
1223 поста
Награды: 34
Дата: Вс, 03.05.15, 15:50 | Сообщение # 32
Меня лично оперировали,вскрывают участок и берут иглой образец ткани,зашивают и атас.По сути ничего страшного,мозг не повредят.Биопсия это просто анализ.Без неё не определить какая именно опухоль,а их много,для каждого типа опухоли своё лечение.

[url=http://flines.ru/][img]http://flines.ru/timelines/654975.jpg[/img][/url]
Профиль
Valeriya1974 Offline
1 пост
Награды: 0
Дата: Сб, 22.08.15, 08:23 | Сообщение # 33
Здравствуйте! У моего дяди 2 года назад диагностировали лимфому Ходжкина. В отечественной медицине разочаровались и решили поехать на лечение в Израиль. Вычитала, что за границей бывают случаи полного излечения ходжскинской лимфомы. http://www.assuta-clinics.com/лечение-лимфомы. Кто и что думает по этому поводу? Не хотелось бы обнадёживать родного человека и тратить время впустую.
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Сб, 22.08.15, 18:45 | Сообщение # 34
Valeriya1974, Ты кто и как здесь оказалось ?
Профиль
Natalek Offline
19 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 03.03.16, 23:20 | Сообщение # 35
Здравствуйте, дорогие форумчане, прошёл почти год, как я создала эту тему. У нас всё так же, муж принимает терапию, находится в том же состоянии. Работает. Пишите у кого какие новости, как самочувствие? Буду рада общению!
Профиль
Kokos Offline
2 поста
Награды: 0
Дата: Ср, 22.02.17, 17:44 | Сообщение # 36
Здравствуйте
Natalek, я новый на этом форуме
У меня у сёстры СПИД, и ныне обнаружена неподтверждённая опухоль, т.е. МРТ показывает объёмное образование в центре правого полушария, огромное образование
Почему неподтверждённая, врачи говорят, что это может быть и токсоплазмоз и все остальное, биопсию взять не представляется возможным, даже пунцию не взяли, из-за состояния больной,
Сейчас снимают отек, метаментозно, через неделю сделают МРТ, и вроде должны назначить терапию против СПИДа,
Как вы сейчас, прошло уже с 2012 много времени...
Профиль
vdowencko Offline
1 пост
Награды: 0
Дата: Чт, 30.03.17, 15:55 | Сообщение # 37
Цитата Kokos ()
У меня у сёстры СПИД, и ныне обнаружена неподтверждённая опухоль, т.е. МРТ показывает объёмное образование в центре правого полушария, огромное образованиеПочему неподтверждённая, врачи говорят, что это может быть и токсоплазмоз и все остальное, биопсию взять не представляется возможным, даже пунцию не взяли, из-за состояния больной,
Сейчас снимают отек, метаментозно, через неделю сделают МРТ, и вроде должны назначить терапию против СПИДа.
А где вы проходили обследование? Я думаю вам стоит обратиться в НИИ нейрохирургии им. ак. Н.Н.Бурденко. Там доктор Гаврилов Антон Григорьевич проводит лечение рака головного мозга в Москве. По крайней мере проконсультирует вас, скажет как быть дальше.
Профиль
Kokos Offline
2 поста
Награды: 0
Дата: Сб, 15.04.17, 13:29 | Сообщение # 38
Kokos, Ксюха умерла. 21.03.2017г. на руках у родитлей
Профиль
3334 поста
Награды: 116
Дата: Сб, 15.04.17, 14:07 | Сообщение # 39
Kokos, .......................................

Господи, упокой Ее душу
И даруй Ей Царствие небесное

Профиль
5818 постов
Награды: 126
Дата: Сб, 15.04.17, 14:43 | Сообщение # 40
Kokos:Соболезную.......!
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Уметь жить с ВИЧ » Опухоль головного мозга от СПИДа (Отзовитесь пожалуйста те, у кого есть опухоль мозга от вич)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Медики с ВИЧ как работать дальше ? [59 ответов]
Ср 24.04.24 17:18 от Pups
Бывший парень ВИЧ+ схожу с ума [93 ответов]
Ср 24.04.24 09:31 от Pups
Психологическое исследование стигматизации ВИЧ от ВШЭ [5 ответов]
Вс 21.04.24 16:30 от parsek73
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Хочу жить [170 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
С чего начать? [5347 ответов]
Пт 19.04.24 20:32 от evi_student
Почки [14 ответов]
Пт 19.04.24 01:50 от melanholik
ВИЧ+ Чат [ без политики ]