|
Кого коснулись перебои тест систем и ВААРТ
|
|
Дата: Ср, 15.06.11, 17:05 | Сообщение # 1Программно-целевой Благотворительный фонд СВЕЧА в рамках проекта Симона+ собирает информацию о перебоях тест-систем и ВААРТ. Данная информация необходима для подготовки письма-обращения к депутату Государственной думы Гришанкову, который в свою очередь будет обращаться в Генеральную прокуратуру.
Кого коснулась данная проблема прошу писать мне в личку на данном форуме. Тех, кто не зарегистрирован на форуме просьба писать на e-mail
pereboiarvt[собака]gmail.com
С уважением, Александр Ездаков.
здесь можно скачать образцы заявлений (доступно до 16/09/14, если понадобится позже, пишите, будет загружено снова)
Инструкция:
Доступно только для пользователей
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Верба - Вс, 17.08.14, 22:16
|
Дата: Сб, 18.06.11, 01:50 | Сообщение # 2А в Украине такое организовано?
Прежде чем осуждать человека, возьми его обувь и пройди его путь. Попробуй его слёзы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори, что ты знаешь, как правильно жить.
|
Дата: Сб, 18.06.11, 08:15 | Сообщение # 3Сайт украинской сети ЛЖВ
http://www.network.org.ua/
А вот организовано подобное или нет - я не могу сказать
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Kapitan_Ochevidnost - Сб, 18.06.11, 08:22
|
Дата: Вс, 19.06.11, 01:21 | Сообщение # 4Kapitan_Ochevidnost, спасибо).
Прежде чем осуждать человека, возьми его обувь и пройди его путь. Попробуй его слёзы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори, что ты знаешь, как правильно жить.
|
Дата: Пн, 20.06.11, 16:47 | Сообщение # 5Минздрав обвинили в срыве поставок тест-систем для лечения ВИЧ-инфекции
В ряде регионов России отмечается острая нехватка диагностических тест-систем для определения вирусной нагрузки при ВИЧ-инфекции. Об этом заявили сегодня на пресс-конференции в РИА Новости представители межрегиональной правозащитной ассоциации "Агора" и Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа.
По данным правозащитников, в связи с отсутствием тест-систем пациентам отказывают в исследованиях, которые необходимы для выявления больных, нуждающихся в антиретровирусной терапии, а также для выбора оптимальной тактики лечения ВИЧ-инфекции.
Сообщения о нехватке тест-систем поступают из ряда регионов России, включая Санкт-Петербург, Московскую, Волгоградскую, Кемеровскую, Курскую, Тульскую, Рязанскую и Оренбургскую области. В пресс-конференции принимали участие пациенты, лично столкнувшиеся с отказами в проведении необходимых исследований.
По версии правозащитников, сложившаяся ситуация обусловлена тем, что проект постановления правительства, вводящий новый порядок финансирования государственных закупок диагностических средств и препаратов для лечения ВИЧ и вирусных гепатитов в 2011 году, был подготовлен Минздравом лишь 31 декабря 2010 года. В соответствии с этим документом министерство должно было в месячный срок подготовить проект акта правительства о распределении субсидий федерального бюджета на закупки соответствующих лекарств и диагностических средств для регионов РФ, однако этот документ не подготовлен до сих пор.
В связи со сложившейся ситуацией ассоциация "Агора" направила обращение в Генеральную прокуратуру РФ с просьбой провести проверки Минздравосцразвития и органов здравоохранения субъектов федерации и принять меры для защиты прав граждан на квалифицированную медицинскую помощь.
http://medportal.ru
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Сб, 16.07.11, 22:16 | Сообщение # 6да,тест на вирусную нагрузку не делают,нет тест систем.Челябинская обл.РОССИЯ
|
Дата: Пт, 28.10.11, 18:47 | Сообщение # 7очень часто праисходят ошибки
|
Дата: Сб, 05.11.11, 19:03 | Сообщение # 8У нас в Тольятти с лета на имунный статус анализы не делают. С препаратами все в норме. Есть
|
Дата: Вс, 06.11.11, 09:21 | Сообщение # 9Quote (Den4ik) У нас в Тольятти с лета на имунный статус анализы не делают.
В курсе. Даже проводили вот ЭТО
Общался с вашим феноменальным главврачом, который терапию назначает (в отсутствии тест систем на ВН и CD4) по биохимическому, общему и О! какому-то специфическому анализам крови и (внимание!) по общему состоянию пациента (это когда уже стадия СПИД явно выражена)
А что еще ждать от нарколога, защитившего кандидатскую по теме "Механизмы вегетативных, соматических и сенсорных сдвигов при произвольной гипервентиляции "
Главное ведь остепениться (а тема и не важна) чтобы З/П побольше срубить...
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Вс, 06.11.11, 09:29 | Сообщение # 10Собираюсь сняться с учета в Екб и встать на учет у инфекциониста в Югорсе (ХМАО). Прежде чем пойти на такой шаг решила прощупать почву. Квалификация инфекциониста оставляет желать лучшего. О чем она думает вообще, когда у пациента появляется вирусная нагрузка через несколько лет приема терапии и она выписывает ту же самую схему? Мне одной кажется что это выброс государственных денег на ветер? То есть, если появилась нагрузка, которой не было, значит схема не действует? Значит пора другую назначать или какие-то исследования проводить, не?
PS История не про меня, рассказана одним из пациентов.
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вс, 06.11.11, 09:39 | Сообщение # 11А что мешает написать письмо в Минздрав ХМАО (с копией в федеральный центр СПИД) с результатами всех анализов за это период.
Кто за самого пациента будет биться за его здоровье?
Quote (Кира563) Значит пора другую назначать или какие-то исследования проводить, не?
Вообще-то на протяжении всего нашего наблюдения в СЦ должны брать и CD4 и ВН. Это основные показатели по которым назначают и меняют схему.
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Вс, 06.11.11, 11:26 | Сообщение # 12Quote (Kapitan_Ochevidnost) А что мешает написать письмо в Минздрав ХМАО (с копией в федеральный центр СПИД) с результатами всех анализов за это период.
Кто за самого пациента будет биться за его здоровье?
Человек, который мне эту историю рассказал, не очень обеспокоен своим здоровьем и очень слабо разбирается в вич. То есть для него такая ситуация совершенно нормально. Чего стоит хотя бы его решение бросить пить терапию, а потом через два месяца начать. К нагрузке это отношения не имеет, бросил после того как сдал анализ, но до того как узнал его результат. То есть, хронологически это было так:1) Сдает анализ 2) Получает терапию 3) Бросает принимать терапию 4) Узнает результат анализа 5) Начинает принимать терапию
Тут действия и пациента, и врача нелогичны и непонятны.
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вс, 06.11.11, 11:48 | Сообщение # 13Quote (Кира563) 1) Сдает анализ 2) Получает терапию 3) Бросает принимать терапию 4) Узнает результат анализа 5) Начинает принимать терапию
самоубийца....
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Вс, 06.11.11, 11:59 | Сообщение # 14Quote (Kapitan_Ochevidnost) Общался с вашим феноменальным главврачом, который терапию назначает (в отсутствии тест систем на ВН и CD4) по биохимическому, общему и О! какому-то специфическому анализам крови и (внимание!) по общему состоянию пациента (это когда уже стадия СПИД явно выражена) А что еще ждать от нарколога, защитившего кандидатскую по теме "Механизмы вегетативных, соматических и сенсорных сдвигов при произвольной гипервентиляции "
Вы про Эдуада Михайлова. Так он вообще с пациентами не общается. Боюсь он вообще слабо представляет, что такое ВИЧ и с чем его едят :). Там все держится на двух хороших врачах Разумной Татьяне Борисовне и Волковой Юлии Егоровне. Последняя еще и менеджментом занимается закупки планирует. Мне кажется что во многом благодаря им перебоев с лекарствами у нас и нет.
А вообще три врача на наш город очень мало. Последнее время очереди в СЦ большие стали
И тесты на вирусную нагрузку у нас делают. Я сам в сентябре сдавал
|
Дата: Вс, 06.11.11, 13:52 | Сообщение # 15Quote (Kapitan_Ochevidnost) самоубийца....
Так то да, до этого чел дотянул до нагрузки в 4 миллиона зная о диагнозе много лет. Для сравнения я загибалась с ВН 1300000.
А как вообще нагрузка считается? Понятно же что если ВН не определяется, это не значит что она равна нулю, это значит, что она настолько мала, что даже подсчитать количество вируса невозможно. У этого чела ВН=29. Может это так мало, что считается неопределяемым? Что-то я сама запуталась. Может кто в курсе?
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вс, 06.11.11, 14:02 | Сообщение # 16Quote (Кира563) Понятно же что если ВН не определяется, это не значит что она равна нулю, это значит, что она настолько мала, что даже подсчитать количество вируса невозможно
Неопределяемая вирусная нагрузка (< 40 копий/мкл) т.е ниже порога чувствительности тест-систем
Сейчас,появились более чувствительные тест-системы с порогом,вроде <20 копий/мкл
В некоторых спец лабах,используют еще более чувствительные тест-системы,которые,возможно пока,недоступны для общего применения
Стоит добавить,что до сих пор в некоторых лабах используют тест-системы с порогом чувствительности <400!т.е у тех пациентов,у которых ВН <400,нагрузка,также считается неопределяемой
Сообщение отредактировал kasta - Вс, 06.11.11, 14:12
|
Дата: Вс, 06.11.11, 14:07 | Сообщение # 17Quote (Кира563) А как вообще нагрузка считается? Понятно же что если ВН не определяется, это не значит что она равна нулю, это значит, что она настолько мала, что даже подсчитать количество вируса невозможно. У этого чела ВН=29. Может это так мало, что считается неопределяемым? Что-то я сама запуталась. Может кто в курсе?
дело в том что по тестам (по крайней мере у нас в России) вирусная нагрузка считается неопределяемой при наличии меньше 50 копий вируса. И вряд ли тест показал ВН=29. Возможно вы что то путаете и это у него не ВН а ИС.
|
Дата: Вс, 06.11.11, 14:08 | Сообщение # 18Quote (Den4ik) дело в том что по тестам (по крайней мере у нас в России) вирусная нагрузка считается неопределяемой при наличии меньше 50 копий вируса. И вряд ли тест показал ВН=29. Возможно вы что то путаете и это у него не ВН а ИС.
не путает!читай выше,что я писала)
|
Дата: Вс, 06.11.11, 14:19 | Сообщение # 19Quote (kasta) Сейчас,появились более чувствительные тест-системы с порогом,вроде <20 копий/мкл
Оба на! Интересно сколько у меня...В декабре встану на учет, сдам анализы и узнаю. В Екб мне говорят, что ВН не определяемая. Может в Хантах куда анализы из Югорска отправляю покруче чем в Екб лаборатория. 
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вс, 06.11.11, 14:26 | Сообщение # 20Quote (Кира563) Оба на! Интересно сколько у меня..
да ,мне вот,тоже интересно!но у нас в СЦ(Москва)до сих используют тест-системы с порогом <40 По крайней мере,у меня в карте так написано
А кто-то писал,что в том же Московском СЦ ,исследовали уже на новой системе(<20) результат был вроде 24 или 25 копий/мл
о,нашла,с соседского форума
Цитата:
-"Вот ведь, 14/03/2011 ВН: 24копий/мл., надо будет в июле посмотреть.
Теперь в Москве чувствительность тест-системы 20копий/мл."
Сообщение отредактировал kasta - Вс, 06.11.11, 16:42
|
Дата: Вс, 06.11.11, 15:16 | Сообщение # 21Quote (kasta) Теперь в Москве чувствительность тест-системы 20копий/мл."
Прогресс не стоит на месте! Значит зря я на доктора бочку катила. Беру свои слова обратно:
Quote (Кира563) О чем она думает вообще, когда у пациента появляется вирусная нагрузка через несколько лет приема терапии и она выписывает ту же самую схему?
Хотя по словам того же парня квалификация инфекциониста все же оставляет желать лучшего. Предыдущий доктор ушел в декрет, сейчас на его месте молодая девушка после института, пока говорят не очень шарит в вич-инфекции, но собирается на повышение квалификации в Ханты. Научится, че уж. Не боги горшки обжигают.
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вс, 06.11.11, 15:29 | Сообщение # 22Quote (Кира563) О чем она думает вообще, когда у пациента появляется вирусная нагрузка через несколько лет приема терапии и она выписывает ту же самую схему?
"вирусный всплеск" ,возможен у пациентов с неопределяемой ВН
опять таки,цитирую: =)
"ВН<50 копий/мл вирусологический успех ВААРТ, ВН 50-500копий/мл, скорее имеет место техническое выпадение, нежели проблема с вирусологической эффективностью схемы" 01/11/2011, Graeme Moyle, London, UK, Chelsea and Westminster Hospital.
***
Могут наблюдаться транзиторные повышения вирусной нагрузки до определяемого уровня
(50–1000 копий/мл); такие «всплески» вирусной нагрузки не свидетельствуют о вирусологической
неэффективности лечения.
Не выработано единого мнения по поводу тактики смены АРТ на основании показателей вирусной
нагрузки. Некоторые специалисты придерживаются «агрессивного» подхода, меняя режим АРТ после
повышения вирусной нагрузки до уровня >400 копий/мл (по результатам двух последовательных
измерений) у пациентов, у которых было достигнуто снижение вирусной нагрузки до уровня
<400 копий/мл. Некоторые специалисты откладывают проведение тестов на резистентность до тех пор,
пока вирусная нагрузка не достигнет >1000 копий/мл; однако такой подход способствует накоплению
дополнительных мутаций резистентности на фоне продолжающейся репликации вируса.
• Исследования вируса на резистентность следует выполнять либо во время неэффективного режима
терапии, либо в течение первых 4 недель после его отмены; если с момента отмены терапии прошло
больше времени, рекомендуется возобновить режим терапии и выполнить тесты на резистентность через 2-4 недели.
............................................................................................................................................ ...........
• Если мутации резистентности не выявлены, то неэффективность терапии обусловлена либо плохим
соблюдением режима приема препаратов, либо особенностями фармакокинетики препаратов.
http://cryptograd.ru/mekit...._8.html
Сообщение отредактировал kasta - Вс, 06.11.11, 15:38
|
Дата: Ср, 06.06.12, 23:26 | Сообщение # 23весной отказывались брать анализ на ВН
сказали когда ИС упадет ниже 200 - тогда сделаем
ТЛТ
|
Дата: Ср, 06.06.12, 23:38 | Сообщение # 24
Тольятти? Вот как раз я в Тольятти
Звоните мне на местный +7(937)662-3531
pS Насколько знаю сейчас берут
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Kapitan_Ochevidnost - Ср, 06.06.12, 23:39
|
Дата: Пн, 22.04.13, 18:28 | Сообщение # 25"Симона +" Мониторинг мед. услуг силами пациентов
Мониторинг государственных программ лечения ВИЧ-инфекции, туберкулеза, вирусных гепатитов и лечения зависимости от наркотиков силами сообщества пациентов. Обратная связь от сообщества пациентов, адресованная государственным учреждениям здравоохранения.
Подробнее о проекте http://itpcru.org/simona/
Видео затрагивает следующие темы:
Предпосылки для появления проекта.
Отсутствие подобных широкомасштабных исследований в истории сообщества пациентов, инновационность.
Методы сбора информации.
Схема реализации проекта.
Интервью с ключевыми фигурами.
Результаты, выводы и планы на будущее.
Добавлено (22.04.13, 18:28)
---------------------------------------------
Увы, в этом году тема опять актуальна.
Большая просьба - кого это коснулось - писать на сайте PEREBOI.ru (ссылка активна)
Пишите если вам необоснованно заменили один препарат на другой.
Вместо одного препарата - вы вдруг стали получать два.
И не надо думать, что ваши сообщения ничего не решают.
Решают и ой как решают
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Kapitan_Ochevidnost - Пн, 22.04.13, 18:29
|
Дата: Ср, 08.05.13, 10:49 | Сообщение # 26http://tvrain.ru/article....-342442Добавлено (08.05.13, 10:49)
---------------------------------------------
короче говоря нужны федеральные стандарты терапии вич а то начнут лечит мумием
|
Дата: Ср, 08.05.13, 18:10 | Сообщение # 27LifeOn, спасибо!
Телеканал "Дождь"
ГраниРу
Движение "Пациентский контроль" провело акцию в защиту ВИЧ-инфицированных в форме театрализованного представления, сообщает корреспондент Граней.Ру. Целью акции было призвать поставщиков антиретровирусных препаратов для лечения ВИЧ не срывать государственные аукционы на АРВ-препараты, в том числе для лечения детей.
На акции активисты движения провели аукцион на жизни детей с ВИЧ. Все торги были выиграны СПИДом, так как "дистрибьюторы" отказались участвовать в них. По окончании аукциона активисты попытались встретиться с представителями ЗАО "Р-Фарм" и вручить петицию с требованиями. Однако те от встречи уклонились.
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Kapitan_Ochevidnost - Чт, 09.05.13, 01:08
|
Дата: Чт, 03.10.13, 09:01 | Сообщение # 28В Самаре до конца 2013 года поставка Комбивира не ожидается со слов зам. глав врача по ОМР, всем кто приходит за новой партией данного препарата вводят замену. Вместо 2 таблеток в день комбивира, теперь принимают по шесть (для справки).
|
Дата: Чт, 03.10.13, 13:00 | Сообщение # 29Цитата (навсегда) В Самаре до конца 2013 года поставка Комбивира не ожидается
В курсе.
А Вы имеете желание что-то сделать для улучшения ситуации?
Или на кого то надеетесь?
Цитата (навсегда) Вместо 2 таблеток в день комбивира, теперь принимают по шесть (для справки).
Четыре - по 2 ламавудина и зидавудина (или их дженериков)
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Сб, 19.10.13, 01:40 | Сообщение # 30Kapitan_Ochevidnost, В некоторых случаях это можно например пневмоциста или например фиброзно-кавернозный туберкулез, туберкулезный менингит. Можно конечно ждать ответ на ВН и CD4, но пока придет - человек умрет.... Если в общем анализе крови лимфопения, в мозке пневмоциста, то что ждать?
Люди как свечи - одни горят, другие в жопу!
|
Дата: Сб, 19.10.13, 01:48 | Сообщение # 31Цитата Fekalia (  ) в мозке пневмоциста 
лёгкой жизни просила у Бога,лёгкой смерти надо просить...
Сообщение отредактировал marta - Сб, 19.10.13, 01:51
|
Дата: Сб, 19.10.13, 02:44 | Сообщение # 32В мазке, не в мозге, я имел ввиду из гортани...
Люди как свечи - одни горят, другие в жопу!
|
Дата: Чт, 28.11.13, 16:29 | Сообщение # 33В Москве в Федеральном центре перестали давать КОМБИВИР. Вместо него выдают два индийских дженерика упакованных в Москве какой то фирмой ДИАЛОГФАРМА.
ВИРАМУН тоже заменили на индийский дженерик той-же фирмы. Вернулся сегодня в ужасе....до чего мы докатились .. как в Африке 
|
Дата: Чт, 28.11.13, 18:49 | Сообщение # 34saveman, saveman, Цитата saveman ( ) тоже заменили на индийский дженерик той-же фирмы. Добавлено (28.11.13, 18:49)
---------------------------------------------
Цитата навсегда ( ) Вместо 2 таблеток в день комбивира, теперь принимают по шесть (для справки).
Если я тебе не нравлюсь - застрелись, я не исправлюсь!
|
Дата: Чт, 28.11.13, 21:10 | Сообщение # 35Цитата Kapitan_Ochevidnost ( ) Четыре - по 2 ламавудина и зидавудина (или их дженериков) Цитата Dima87 ( ) А если вместо 2 таблеток Комбивира 2 таблетки Вирокомба?
ну если только за свой счет. в самарском сц замену по желанию лечащихся не делают.
|
Дата: Чт, 28.11.13, 22:21 | Сообщение # 36Цитата навсегда ( ) ну если только за свой счет. в самарском сц замену по желанию лечащихся не делают.
Если я тебе не нравлюсь - застрелись, я не исправлюсь!
|
Дата: Сб, 30.11.13, 17:20 | Сообщение # 37А может кто знает, есть ли разница между Ритановиром и Ринвиром, у нас стали выдавать Ринвир, не хуже ли он?
Я ничего не знаю о жизни, но я чертовски хочу жить.
|
Дата: Сб, 30.11.13, 17:44 | Сообщение # 38Tosia, одно и то же. Действующее вещество ритонавир.
Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
|
Дата: Сб, 30.11.13, 17:48 | Сообщение # 39Tosia, Это то-же самое. Только ринвир индийского производства. В капсулах и не надо хранить в холодильнике.Добавлено (30.11.13, 17:48)
---------------------------------------------
Хотя...и ритонавир тоже Индия.
Не зарекайся...
|
Дата: Вс, 01.12.13, 06:47 | Сообщение # 40smepol, Z_Z, Спасибо 
Я ничего не знаю о жизни, но я чертовски хочу жить.
|
