• Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Webmaster, ARK, DJ, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » терапия для ребёнка (терапия для ребёнка)
терапия для ребёнка
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Пт, 19.04.13, 01:07 | Сообщение # 1
Ну вот и начали мы терапию.Дочке 4 годика исполнилось.1150 кл.,18%-назначили Ставудин-Ламивудин-Эфавиренц.Неделю всё супер.Вообще никакой отрицательой реакции.Шишечки возле ушек ушли.Я нарадоваться не могла.Соблюдала всю положенную диету.Вовремя лекарства давала.И тут...С вечера она начала краснеть.Температура поднялась до 37.5.Я отпаивала водичкой,давала от алергии капельки.Звонила врачу,он говорил продолжайте лечение,завтра посмотрим.Ночью с температурой 38.5 мчимся в институт иммунологии.Она вся как помидор,опухшая до неузноваемости...Срочно капельницы,промывания,куча уколов,с нами всю ночь дежурили врачи из реанимации,потому что когда увидели ребёнка,то на уши подняли всю больницу...Вобщем к утру потихоньку спала...Краснота проходила 5 дней.5 дней обкалывали так,что живого места не осталось на руках и попке.Я следовала строгим рекомендациям врача.На следующий день наш врач пришёл и сказал продолжать лечение.Отменил Эфаверенц.Но только я дала ей кусочек таблеточки,вся картина заново.Врач сказал,что тогда подождём с лечением.Месяц не пить,потом снова лечь в больницу,попробуем.Но вот меня уже столько времени мучает 2 вопроса.
1-у неё после этой терапии уже 2 месяца высыпания редкие по всему телу,особенно на лице.Печень проверяли,вроде тьфу тьфу тьфу.Но всё равно даю ей таблеточки кишечные.Когда эти высыпания должны пройти?
2 вопрос,наверное самый сложный...Врач сказал,что у нас нет другой схемы в Узбекистане.Я за ту схему запатила ему 500$.Это его прайс.И то мы ждали таблеток месяц.Другие всё ещё ждут.Неужели для того,чтобы получить терапию,нам надо будет покупать лекарства из России самим?Ведь 100%,что она СОВЕРШЕННО не подходит ребёнку.И так страшно начать всё сначала.Неужели у всех такой кашмар...Я готовилась ко всему чему угодно, к поносу рвоте,но это же КАШМАР!!!


lediL
Профиль
Pulia Offline
251 пост
Награды: 15
Дата: Пт, 19.04.13, 05:42 | Сообщение # 2
Качмар. Аж прослезилась. Посоветовать ничего не могу, к сожалению совершенно ничего не знаю о детской терапии. Могу только пожелать терпения вам и скорейшего выздоравления вашему золотцу и чтоб нашли решения вопроса. flower

Иллюзорна со всех сторон
Профиль
Bini Offline
1025 постов
Награды: 142
Дата: Пт, 19.04.13, 06:03 | Сообщение # 3
lyava, Здравствуйте я Вас часто вспоминала.. все думала как Ваша доча.. как так терапия что платна в Узбекистане???? это побочки терапии ..я незнаю насчет деток.. желаю Вам скорейшего выздоровления!!
Профиль
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Пт, 19.04.13, 14:42 | Сообщение # 4
Bini, блин радует,что нас вспоминают)))Официально терапия бесплатная.Мы лежали в больнице,где ребёнку кололили витамины сначала,подготовили хорошенько к терапии.Врач вообще умничка,взял все анализы.Мы естественно всё оплачивали,и отдельную палату, и все лекарства.Но когда пора стало принимать терапию, то тврач сказал,что у нас выбор.Или таблетки,или сиропы.Если таблетки, то ребёнку надо будет принимать по 4 в день.А если сироп,то по маленькому мерному стаканчику 2 раза в день.Но оговорился,что сиропа всего 4 коробки на всю больницу.И назвал сумму.Вобщем выбора у меня не было.Но ведь это ужасно,что эти лекарства не подходят ребёнку,а заменить мы их не можем.На весь Узбекистан дают только эти 3 препарата.Их выписывают ОБСОЛЮТНО ВСЕМ.И взрослым, и детям.Куда обращаться,что делать, я не знаю.

Добавлено (19.04.13, 14:42)
---------------------------------------------
Pulia, спасибо огромное)мы держимся пока)но страх потихоньку начинает давить,когда понимаю,что всех заболевших людей в Узбекистане просто отмели веником,и сказали"Отбросы".У нас просто нет выбора.я видела в больнице ужасные побочки у взрослых женщин.Они просто не вставали с кроватей.А на завтрак ползли по стеночке.Это после года принятия терапии.Но столько отличных людей я никогда не встречала)


lediL
Профиль
Bini Offline
1025 постов
Награды: 142
Дата: Пт, 19.04.13, 16:45 | Сообщение # 5
lyava, у меня нет слов честно:( sad :( у Вас есть деньги Вы в состояние терапию себе выбить.. а у кого денег нет умирают cry
Профиль
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Пт, 19.04.13, 20:28 | Сообщение # 6
Bini, так в этом вся и соль,что боюсь не всегда это будет возможно.Из кожи вон лезу,чтобы ребёнка вытянуть.На себя уже и не надеюсь достать лечение.

lediL
Профиль
Koroleva Offline
115 постов
Награды: 9
Дата: Пт, 19.04.13, 23:01 | Сообщение # 7
Боже мой!!!!!! Ужас что творится!!!!!!!! Детям лекарства нет!!!!!!!!! Звоните в минздрав или ещё какие там у вас организации есть.... бейте тревогу, ставьте на уши!!! Не бойтесь вам уже нечего терять.... главное выбить препараты!!!
Попробуйте тут на форуме разместить обьявление  ( тема: Некоммерческие частные объявления)  ПРИМУ В ДАР ( препараты) многие за не надобностью отдают, может есть у кого нибудь возможность достать.... кто его знает мир не без добрых людей!!!
По поводу терапии попробуйте обратиться к врачам на  http://arvt.ru/ 
отвечают достаточно быстро!!!Ещё посмотрите вот эту ссылку http://arvexpress.ucoz.ru/ справа написано экспрсс аптечка №1,и 3  там препараты при ВИЧ
И о себе не забывайте Вам нужно ребёнка растить!!!!!!!
Удачи Вам и Бог в помощь!


Самый хороший учитель в жизни- это опыт! Берёт правда дорого, но объясняет доходчиво.......

Сообщение отредактировал Koroleva - Сб, 20.04.13, 08:46
Профиль
sephia Offline
2135 постов
Награды: 126
Дата: Пт, 19.04.13, 23:50 | Сообщение # 8
lyava, да, Таня права тут надо подключать все организации, которые только можно! У вас же должно быть общество ЛЖВ, к ним сначала обратится.Если надо - выходите на министерство. Главное надо действовать,  ведь "самый страшный солдат тот, которому нечего терять", а у вас под вопросом жизнь дочери.

Добавлено (19.04.13, 23:50)
---------------------------------------------
Здоровья Вам и Вашей крошке!


Сообщение отредактировал sephia - Пт, 19.04.13, 23:57
Профиль
Bini Offline
1025 постов
Награды: 142
Дата: Сб, 20.04.13, 01:17 | Сообщение # 9
На форуме есть с Узбекистана ребята . Может они чем помогут ,что то узнать и тд. Терапия же теперь на всю жизнь где то надо ее брать cry cry cry

Добавлено (20.04.13, 01:17)
---------------------------------------------
lyava, Мне Вас искренне жаль cry cry cry а если Вам обратится в Красный крест " в Узбекистане ? Может они помогут с терапией !?

Профиль
2911 постов
Награды: 397
Дата: Сб, 20.04.13, 01:45 | Сообщение # 10
lyava, Ужас sob  Читаю и сердце кровью обливается... sob sob sob Ещё куда не шло когда взрослые,но ДЕТИ это вообще жестоко!!!   cry Очень волнуюсь за Вас....Вы пишите что, да как. Целуйте дочурку!!!  Терпения, а главное  Здоровья доченьке и Вам!!!

Можно бросить пить и ,но бросить материться в нашей стране обстоятельства вряд ли позволят!!!
Профиль
timochkachto Offline
71 пост
Награды: 2
Дата: Сб, 20.04.13, 10:09 | Сообщение # 11
Lyava очень жаль что в нашей стране всё так печально:(.я сейчас нахожусь в москве вы узнайте у врачей какие препараты нужны вашей доченьке,может у кого то остались отдадут,или получится здесь покупать и передавать вам.не отчаивайтесь,всё будет хорошо.людей добрых здесь очень много обязательно помогут.
Профиль
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Вс, 21.04.13, 19:40 | Сообщение # 12
[b]BiniКатеринаtimochkachto, Koroleva[/b], солнышки)))спасибо вам огромное за помощь и советы)я вас обожаю,девчонки)не знаете даже как поддерживаете)))

Добавлено (21.04.13, 19:40)
---------------------------------------------
sephia, а что это за общество?И как на них выйти?


lediL
Профиль
Bini Offline
1025 постов
Награды: 142
Дата: Вс, 21.04.13, 20:00 | Сообщение # 13
lyava, ПРИВЕТИК  как твоя доча?????  ЛЖВ это люди живущие вич... много ли людей больны в Узбекистане??? или это тщательно скрывают.. типо Спида у них нет.. читала статью про Вич в Узбекистане.. там типо его очень мало..
Профиль
timochkachto Offline
71 пост
Награды: 2
Дата: Вс, 21.04.13, 20:33 | Сообщение # 14
Bini официально в узбекистане около 18 тысяч вич инфицированных,но конечно это не правда.Там на здоровых людей то всем наплевать,что уж говорить про таких как мы.lyava общество лжв в ташкенте есть найду их контакты вам передам.
Профиль
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Вс, 21.04.13, 20:36 | Сообщение # 15
Bini, ага.малооооо)так мало,что...слов нет...Да у нас населения с образованием процентов 40.Пусть те,кто скажут,что это не так бросят в меня камень.У нас народ на полях в основном батрачит.Там и подыхают.Они не знают свою группу крови,не то что + или -...Детей,как проклятых,выгоняют на улицу часов в 6 утра, а домой они заходят в 12 ночи.За весь день дадут кусок лепёшки,и всё.И это не только в кишлаках,или в Ангрене где-нибудь.Это в Ташкенте творится такое.Соседи мои половина с Джизака,половина с Самарканда.Они не знают,что такое сапоги зимой.Тапки на босу ногу.Вот тааак.А СпидЦентры...пустые.Потому что любая болезнь это прежде всего деньги и время.А ни того,ни другого у них нет.Вот и получается,что статистика звучит так-В Средней Азии мало заболевших ВИЧ.А кто сдавал???

Добавлено (21.04.13, 20:36)
---------------------------------------------
timochkachto, вы с Ташкента?какую терапию назначили вам? я сейчас угадаю-Ставудин-Ламивудин-Эфаверенц?)


lediL
Профиль
sephia Offline
2135 постов
Награды: 126
Дата: Вс, 21.04.13, 22:48 | Сообщение # 16
lyava, загуглите ЛЖВ Узбекистан...Я сайт нашла, но ссылку как не старалась забросить - не открывается...Но организация есть и это уже обнадеживает. Обязательно на них выходите, акцентируйте на ребенке, держите контакты сними, я думаю Вас не бросят, тем более вашу девочку. Малышке здоровья! А вам терпения и сил!

Добавлено (21.04.13, 22:45)
---------------------------------------------
На сайте на главной страничке можно сразу написать письмо контактному лицу Сергею Учаеву, кликнув на его электронный адресс.

Добавлено (21.04.13, 22:48)
---------------------------------------------
Это номер его телефона, на случай если не удастся найти
+998 97 4703734 (Сергей Учаев)
Мейл:
sergey.uchayev@mail.ru

Профиль
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Пн, 22.04.13, 02:02 | Сообщение # 17
sephia, спасибо вам большое.По этим ключевым словам нашла всё ,что очень давно искала, а именно,что конкретно в Нашей стране можно нам,а чего нельзя.Всё доходчиво и конкретно написано.А также про терапию.Оказывается в Узбекистане терапию начали давать несчастным людям в 2006 году.Ужас какой-то.Наверное поэтому у нас мало людей с ВИЧ.Они просто не выживают...Но я блин буду долбить всех.Уже вышла на знакомых в Москве,которые смогут доставать теру.Главное как-то решить,что лучше принимать дочке,а терапию за любые деньги достану.Спасибо вам огромное за помощь и поддержку.

lediL
Профиль
sephia Offline
2135 постов
Награды: 126
Дата: Пн, 22.04.13, 10:49 | Сообщение # 18
lyava, так держать, и все получится! Удачи!
Профиль
54 поста
Награды: 0
Дата: Чт, 25.04.13, 17:23 | Сообщение # 19
открываешь страничку и такая сразу история я дар речи потеряла бедняшка

живу ради дочери и мужа
Профиль
lyava Offline
455 постов
Награды: 42
Дата: Чт, 25.04.13, 22:04 | Сообщение # 20
неупрекаемая, всё путём.Не переживайте)Спасибо)

lediL
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » терапия для ребёнка (терапия для ребёнка)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Хочу жить [170 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Психологическое исследование стигматизации ВИЧ от ВШЭ [1 ответов]
Пт 19.04.24 20:34 от evi_student
С чего начать? [5347 ответов]
Пт 19.04.24 20:32 от evi_student
Бывший парень ВИЧ+ схожу с ума [75 ответов]
Пт 19.04.24 18:44 от Pups
Почки [14 ответов]
Пт 19.04.24 01:50 от melanholik
Эвиплера (Eviplera). [599 ответов]
Вт 16.04.24 12:52 от Gitto
ВИЧ+ Чат [ без политики ]