• Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Модератор форума: Webmaster, ARK, DJ, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » Перебои с препаратами ВИЧ (Что хотят, то и творят...)
Перебои с препаратами ВИЧ
Rina Offline
261 пост
Награды: 18
Дата: Вт, 21.10.08, 13:00 | Сообщение # 1
Ох уж этот Абакавир...не хочу сказать что плохой препарат, напротив - очень нравится...дело в том, что у нас в ОЦ его постоянно нет...хочу поделится своми переживаниями: В мае мне назначили схему: Абакавир, Реатаз, Зерит и Ритонавир. Через месяц прихожу на приём и выясняется, что Абакавир закончился, а новая партия застряла на таможне...я в панике: как так, только начала новую схему, а уже приходится переходить на другую...инфекционист предложила альтернативу: Абакавир в сиропе(детский), при том добавила: ну вот попей в дозировке 15мл, мы правда взрослым его ещё не назначали, но дети нормально переносят...ну ладно, что поделать начинаю принимать, при том мне отменяют Ритонавир из за токсичности и назначают Реатаз в дозировке 450 мг( вместо положенных 400мг), т.к. Реатаза с бустером по 200мг в ОЦ нет...В следующий визит к врачу получаю всё как положено, Реатаз с бустером, Абакавир в таблетках и всё вроде бы ничего, но меняют Зерит на Актастав(это в принципе одно и тоже, и Актастав подешевле Зерита, но ведь названия другое - в голове начинается путаница) В следующий визит выясняется, что Актастав вдруг закончился, Зерит не появился - назначают Стаг 30мг...Вчера прихожу в ОЦ, а Абакавир опять закончился!!! И заодно выясняю, что людям с массой более 60кг - Стаг не назначают вооще, не эффективно!!!(дают мне опять Актастав) А вместо Абакавира назначают Кивексу...Я в панике бегу к заведующей и она мне объясняет, что Абакавир больше закупать не будут в связи со снятием его с про-ва!( возникает вопрос: чем же чёрт возьми нас кормят? ведь для того чтоб снять препарат с про-ва нужны веские причины). Оказывается, в силу того, что Абакавир всё же неплохой препарат и отказаться от него пока нет возможности принято решение закупать Кивексу которая сочетает в себе Абакавир и Ламивудин...и вроде всё ничего, но до этой схемы я принимала Комбивир и Стокрин 2года, а как известно Ламивудин - это один из компоневтов Комбивира...и так как тест на резистентность до сих пор не делают, понять почему предыдущая схема не работала - невозможно...об этом я и расказала заведующей на что она ответила: схема хорошая, состоит из 4-х препаратов, а Ламивудин вообще супер препарат который действует на "дикие" клетки...при том она довольно понятно изобразила мне эту самую клетку жестами и мимикой))) Вот в общем и всё...мозг взорван окончательно, буду проводить опыты...и кто знает, приду в другой раз, а там бах...и Кивекса закончится...ну и о какой приверженности можно говорить, если трудно отследить даже названия препаратов и их дозировку...
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Вт, 21.10.08, 18:07 | Сообщение # 2
Да, крутая история.... Хотя сильной путаницы с препаратами вроде нет. Жаль, что не объясняют про торговые названия. Завтра попробую поговорить с кем-нибудь из врачей. Кстати, прописка какая? Городская или областная?
На мой (не врачебный взгляд) если приверженность есть, то препараты будут подавлять размножение вируса качественно, другое дело, что при постоянной смене препаратов к ним привыкать нужно (побочки новые могут быть опять же).

Где-то год назад были идеи, что с терапией могут начаться сложности. Организовывались вроде люди, чтобы противостоять этому. По-моему время настает.


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Ср, 22.10.08, 06:32 | Сообщение # 3
Бардак с препаратами наблюдался еще весной 2008г. Вместо калетры в капсулах выдавалась калетра детская в сиропе (редкостная дрянь с дикой диареей в качестве бонуса).

Мне зимой поменяли схему на Видекс+абакавир (т.м.Зиаген)+Реатаз 200мг. Спустя пару месяцев из-за проблем на таможне в наличии не было Реатаза 200мг, но был Реатаз 150мг, добавив к которому бустер Ритонавир, проблема была решена. Спустя еще пару месяцев ситуация повторилась с точностью до наоборот: в наличии был Реатаз только 200мг. Бустер отменять было бы неверно, поэтому пришлось вручную каждый раз вскрывать одну капулу, делить ее содержимое пополам, половину засыпать обратно в капсулу и принимать таким образом дневную дозу в 300мг. Химичил так месяц, потом 150мг появился вновь.

С абакавиром, конечно, хотелось бы услышать официальную позицию. Также надо помониторить федеральные форумы по теме ВИЧ. Кто участвует в рассылке АйТиПиСи.ру, было там что-нибудь?


u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
Rina Offline
261 пост
Награды: 18
Дата: Ср, 22.10.08, 07:51 | Сообщение # 4
В британском офисе компании Глаксо, сказали, что Зиаген как производился, так и будет производиться...интересно...это что вообще такое творится? Нас что врачи обманывают? Для чего? Может кто то объяснить мне такое поведение работников ОЦ СПИД??? Про торговые названия всё доходчиво объясняют, я знаю что Зерит и Актастав это принципе одно и тоже, почему в принципе могу объяснить свою точку зрения: согласна у этих препаратов хим.состав один и тот же, но производители разные и цены разные тоже, возьмём к примеру Бисептол и Ко-тримаксазол...почему люди переносят Бисептол нормально, а при приёме Ко-тримаксазола начинают всякие побочки вылазить? "Это ведь один и тот же препарат, только производители разные" Проверено на себе, я эти препараты три года пила, и мне уже пофик, что пить, но те кто впервые получает Ко-тримаксазол очень тяжело его переносят а если переходят на Бисептол, то всё приходит в норму...По этому моё отношение к аналоговым препаратам не очень хорошее, ну вот хоть как мне объясняйте, я всё равно не поверю, что в разных странах на разных предприятиях производят АБСОЛЮТНО одинаковые препараты, разница хоть в чём но есть!!! И вообще при чём тут какая прописка? У меня прописка городская, скор заодно ещё в ОЦ пропишусь....объясните мне пожалуйста господин Подобревший енот, для чего Вы поинтересовались моей пропиской.
Профиль
pavloff1 Offline
357 постов
Награды: 7
Дата: Ср, 22.10.08, 12:55 | Сообщение # 5
с реатазом у меня была аналогичная ситуация.сначала по 200мл,потом по 150мл+ритонавир,сейчас снова по 200мл,без ритонавира.такие смены-замены могут как-то сказаться?я вроде как ис стараюсь поднять.(кризис еще бы не отразился на поставках арвт).
Профиль
334 поста
Награды: 7
Дата: Ср, 22.10.08, 15:35 | Сообщение # 6
Как равный консультант тоже столкнулась с историей с Абакавиром, ко мне подошла девушка, которой заменили этот препарат...мы пошли с ней с зав КДО № 1 Рямовой. До конца объяснения Рямовой я не дослушала, ушла... что-то говорилось про снятие препарата с производства...

А еще у меня есть один знакомый в Москве, он покупает себе дженерики сам, обходится недорого (вроде 2400 руб с мес), заказывает их непосредтсвенно в фармкомпании и, таким образом, стабильно обеспечен терапией.

УралПозитив, Вы где??? лоббировать интересы надо!!!


Pаботай, как будто тебе не надо денег; люби, как будто тебе никто никогда не причинял боль; танцуй, как будто никто не смотрит; пой, как будто никто не слышит; живи, как будто на земле рай
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Ср, 22.10.08, 16:01 | Сообщение # 7
Рома, опять отголоски твоего вопроса "Зачем государство тратит на ВИЧ+ такие деньги?". Кто деньги тратит, тот и делает процесс удобным для себя. Проблемы с закупками, с таможней расстраивают если не всех, то большинство врачей и сотрудники как могут ищут выход из каждой конкретной ситуации. Но пока таблетки покупаются дядями (и вряд ли много людей смогут сказать: "это мои налоги тратит дядя" т.к. суммы на препараты больше годовой зарплаты большинства пациентов центра") эти дяди будут организовывать процесс как им удобно.
Для того чтобы решать эти вопросы конструктивно, по моему и создавались общественные организации.

Добавлено (22 Окт 2008, 18:01)
---------------------------------------------
Простите, про прописку. Городские врачи обычно объясняют больше, если их конечно спрашивают.


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
Rina Offline
261 пост
Награды: 18
Дата: Ср, 22.10.08, 16:30 | Сообщение # 8
Нет, ну понятно конечно что дяди организовывают всё так как удобно им...Вопросы:
1. Где наши общественные организации?
2.Почему нельзя было прямо сказать о ситуации с Абакавиром? Почему Нам врут люди, которые не должны нас обманывать?
Вот сказала бы мне заведующая: Катя, понимаешь ситуация такая....и объяснила бы в чём суть. Зачем придумывать сказки о снятии препарата с про-ва? Кому от этого лучше стало? Я конечно тоже подняла бы шум по этому поводу, но не чувствовала б себя обманутой, тем более человеком которому я доверяю своё здоровье. Конечно, мы тут обсуждаем эту тему, но чёрт возьми создаётся впечатление, что всё так и останется на уровне разговоров....
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Ср, 22.10.08, 17:19 | Сообщение # 9
Если не появятся комментарии и разъяснения представителей ОЦ, давайте катать открытое письмо министру здравоохранения Свердловской обл. г-ну Климину.

Ксюш, вот ты в ОЦ работаешь, равным консультантом себя называешь, выборным представителем ЛЖВ Свердловской области в РОО "ЛЖВС" являешься. Мне кажется лоббировать интересы легче всего тебе, да и доверие тебе оказанное, некие обязанности возлагает... Или я опять не прав и ты все сама знаешь? Или я чего-то не знаю?
/ты тока не кипятись/ suspect


u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
334 поста
Награды: 7
Дата: Ср, 22.10.08, 18:36 | Сообщение # 10
Не кипячусь-не кипятюсь)

Рома, да нет, ты прав, как равная считаю, что сделала все возможное в частном случае с Абакавиром. Отвела девочку в инстанцию, с которой, по-моему, нужно начать...Девочка после посещения Рямовой пропала...может ей все понятно стало, может согласилась на др схему...пришла бы, пошли бы дальшевыше...(сорри за БЫ)...

А как представитель РОО ЛЖВ...не знаю, что могу сделать, думаю...знаю только, то что по УрФО наша ситуация с препаратами самая лучшая...думаю...

И еще чуточку: Ребята, если проблемы подобные возникают, то давайте не здесь это описывать. Пожал, подходите (ОЦ каб 109 Гоголева Ксения), думается, что если таких ситуаций несколько будет, то возможно станет что-то изменить... вот кажется и придумала: собираю преценденты!


Pаботай, как будто тебе не надо денег; люби, как будто тебе никто никогда не причинял боль; танцуй, как будто никто не смотрит; пой, как будто никто не слышит; живи, как будто на земле рай
Профиль
Rina Offline
261 пост
Награды: 18
Дата: Ср, 22.10.08, 19:16 | Сообщение # 11
Ксюша - солнце!!! Я и есть та самая девочка, спасибо тебе огромное, что отвела к Рямовой!!! После посещения заведующей, мне как то ни до чего не было дела, и возможно я просто забыла к тебе зайти(сказываются приём в течении 3-х лет бисептола и постоянное обновление схемы))))) А как тут не согласиться поменять Абакавир на Кивексу? В силу того что у меня всё же высокая приверженность - ем что дают...это по моему лучше, чем вообще отказываться от терапии...А к Гоголевой я б сходила, набирай людей, я обеими руками ЗА!!! Давайте как то объединяться что ли...ведь проблемы возникают каждый день, кто то молчит, кто то говорит о них...но они есть и надо что то делать.
Профиль
tosha Offline
102 поста
Награды: 3
Дата: Ср, 22.10.08, 22:21 | Сообщение # 12
как председатель совета движения "Урал-позитив" надеюсь на объединение усилий в решение этого вопроса с представителем ЛЖВ Свердловской области в РОО "ЛЖВС" и всеми заинтересованными лицами. идея Ксюши - великолепна.

насыщенность пустоты
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Чт, 23.10.08, 08:29 | Сообщение # 13
Quote (Бачинская)
давайте не здесь это описывать

Предлагаю переименовать тему в "Перебои с терапией" и всю информацию складывать сюда. Демократично и доступно глазам любого. Rina, не возражаешь?

Quote (Rina)
А к Гоголевой я б сходила

Гоголева и Бачинская - одно лицо.

Quote (pavloff1)
кризис еще бы не отразился на поставках арвт

Тоже этого боюсь. Учитывая, что нефть уже около 60$/баррель, нынешняя ситуация с абакавиром и реатазами - цветочки. Если кризис ликвидности не отступит, то через год-пару лет на нашем брате по-любому начнут экономить. Сначала переведут на дотационные дженерики вместо нынешних оригиналов, затем дотации совсем отменят и дженерики мы начнем покупать сами. При условии, что цены на них не поднимутся, иначе, и они нам будут не по карману...


u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
Rina Offline
261 пост
Награды: 18
Дата: Чт, 23.10.08, 18:27 | Сообщение # 14
Конечно не возражаю!!!
Мне любопытно... дождемся ли мы комментариев представителей ОЦ по поводу якобы снятого с производства Абакавира?
deal
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 24.10.08, 18:08 | Сообщение # 15
Всем привет! Позволю себе вклиниться в Вашу дискуссия и постараться немного прояснить ситуацию...

Quote (Бачинская)
А как представитель РОО ЛЖВ...не знаю, что могу сделать, думаю...знаю только, то что по УрФО наша ситуация с препаратами самая лучшая...думаю...

Тут я смотрю возникла путаница, так как Ксюша является представителем "Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ" (ВО ЛЖВ), а не РОО "ЛЖВ". Это совершенно разные организация, имеющие разный опыт, разных сотрудников!

Что же касается смены препаратов в назначенной схеме лечения, сложностей в доступе к необходимым препаратам, то этот вопрос уже обсуждался не однократно и в том числе на Корсовете ВО ЛЖВ УрФО (9-10 августа 2008 года) после возникновения случаев смены формы препарата Реатаз. Сейчас снова возникают сложности, которые требует мгновенной реакции и поиска путей решения сложившейся ситуации и естественно выяснения причин ее возникновения.

Кроме данного сайта и Челябинского сайта у нас в регионе есть рассылка, куда можно аргументировано направить сообщение о возникшей ситуации. Будь то сообщение от одного пациента, организации, представителя...

Если есть необходимость официального обращения к представителям СЦ, Минздрава, Фармкомпании, то нужно такое обращение составить и направить в необходимые инстанции.

Quote (tosha)
как председатель совета движения "Урал-позитив" надеюсь на объединение усилий в решение этого вопроса с представителем ЛЖВ Свердловской области в РОО "ЛЖВС" и всеми заинтересованными лицами. идея Ксюши - великолепна.

Вот уже было такое предложение, но почему-то чаще всего после предложения конкретных мероприятий все останавливается. Кому это должно быть нужно, кроме как Сообществу ЛЖВ?

С уважением,
Антон Рязанцев
Член Корсовета ВО ЛЖВ УрФО

Добавлено (24 Окт 2008, 20:08)
---------------------------------------------
Официального отказа от производства препарата Абакавир в компании Глаксо Смит Кляйн не было, нет и не намечается! Не понятно какими данными пользовался врач. Тем более, насколько я понимаю, речь идет о ситуации в Свердловской области.

Вопрос также перенаправлен в Российскую и Международную рассылки. Возможно, что будет получен комментарий от главного Свердловского областного центра СПИД Анжелики Подымовой.


ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Пт, 24.10.08, 22:33
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Пт, 24.10.08, 18:31 | Сообщение # 16
Спасибо, Антон!

u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 24.10.08, 19:16 | Сообщение # 17
Также будет подготовлено официальное письмо от ВО ЛЖВ для направления его в Роспотребнадзор, для чего необходимы письменные заявления о подобных нарушениях, если дальше данный факт подтвердится. Для этого прошу всех посетителей форума писать об этом здесь и постараться максимально подробно описывать конкретный случай.

ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Пт, 24.10.08, 19:17
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Пт, 24.10.08, 22:04 | Сообщение # 18
Quote (Rina)
1. Где наши общественные организации?

Quote (aids74)
является представителем "Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ" (ВО ЛЖВ), а не РОО "ЛЖВ". Это совершенно разные организация, имеющие разный опыт, разных сотрудников!

Quote (aids74)
Не понятно какими данными пользовался главный врач ОЦ.

Я рад, что Антон знает как зовут главного врача, я только не понял, при чем здесь Подымова? По крайней мере пока. Люди, которые претендуют на разруливание конфликтных ситуаций, хотябы должны внимательно читать текст жалоб. Речь шла пока лишь о заведующей (КДО), а она далеко не главный врач. Так что "святое" без дела задевать не надо.
Что касается официальных комментариев. Так люди, сделайте официальный запрос!!! Кто должен довать официальный ответ? Подобревший Енот?!

Можно не очень официальный, сайт центра пока в полно мере не работает, но есть почтовый ящик для заявлений, предложений, жалоб и т.д. Он висит в ОЦ СПИД и некоторые люди туда даже свои заявления бросают (и их читают и даже отвечают).

Я в свою очередь постараюсь текст этого форума донести до главврача в понедельник (но это не считается запросом от сообщества ЛЖВ (в широком смысле этого понятия)).


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 24.10.08, 22:42 | Сообщение # 19
Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Я рад, что Антон знает как зовут главного врача, я только не понял, при чем здесь Подымова? По крайней мере пока. Люди, которые претендуют на разруливание конфликтных ситуаций, хотябы должны внимательно читать текст жалоб. Речь шла пока лишь о заведующей (КДО), а она далеко не главный врач.

Извиняюсь, это моя опечатка. Исправил ее.

Насколько я понимаю, данная тема обсуждается на форуме уже несколько дней и не только на на этом форуме, да и не только на форумах. Здесь пишут люди работающие равным консультантами, представители организаций, самоорганизаций и сомневаюсь, что его не просматривали врачи. Но до сих пор нет никаких комментариев происходящего. Почему?

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Я в свою очередь постараюсь текст этого форума донести до главврача в понедельник (но это не считается запросом от сообщества ЛЖВ (в широком смысле этого понятия)).

Чьим тогда запросом это будет? И для чего тогда он нужен, если он не будет от лица Сообщества ЛЖВ? Просто проинформировать? Поясните, пожалуйста.


ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Пт, 24.10.08, 22:43
Профиль
tosha Offline
102 поста
Награды: 3
Дата: Пт, 24.10.08, 23:06 | Сообщение # 20
ребята, я думаю завтра (точнее, уже сегодня) на группе мы сможем сформулировать текст обращения. потенциальные адресаты: областной спид-центр, министр здравоохранения свердловской области, председатель Координационной комиссии при правительстве СО зам. председателя правительства Власов, СМИ. будет очень неплохо, если ВО ЛЖВ присоединится на своем уровне, т.е.всероссийском. если есть еще варианты - предлагайте.
здесь нарушена ст. 31 "Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан", т.н. "правило правдивости". цитирую:
Право граждан на информацию о состоянии здоровья провозглашается в статье 31 «Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» (от 22 июля 1993 года): «Каждый гражданин имеет право в ДОСТУПНОЙ ДЛЯ НЕГО ФОРМЕ получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, МЕТОДАХ ЛЕЧЕНИЯ, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведённого лечения». по большому счету, по-моему, теоретически - это основание для иска по возмещению морального вреда если не за недостоверную информацию, то за то, что информация была предоставлена в НЕДОСТУПНОЙ ДЛЯ ПАЦИЕНТА ФОРМЕ, что привело к переживаниям, а значит - моральному вреду.
к слову, "Основы законодательства..." по рангу выше Федерального закона.


насыщенность пустоты
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 24.10.08, 23:27 | Сообщение # 21
Вопрос не только в предоставляемой информации и насколько я понял из форума, ее вобще нет. Вопрос уже в проблемах приверженности и увеличении риска развития резистентности. Если смена формы препарат уже ставит под сомнение приверженность лечению, то необоснованная смена самого препарата может привести к развитию резистентности, что ставит под вопрос эффективность лечения.

Не понятно на основании чего отказываются от Абакавира и каким образом появился Кивекса... и откуда без имеющихся тестов на резистентность появилась уверенность в эффективности Ламивудина...? Пока больше вопросов, чем ответов.


ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Пт, 24.10.08, 23:41
Профиль
tosha Offline
102 поста
Награды: 3
Дата: Пт, 24.10.08, 23:32 | Сообщение # 22
полностью согласен, тезка. тем весомее основания. завтра после группы отстучу, как прошло. рад снова с тобой общаться smile

насыщенность пустоты
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Сб, 25.10.08, 11:56 | Сообщение # 23
Quote (tosha)
я думаю завтра (точнее, уже сегодня) на группе мы сможем сформулировать текст обращения

А группа - это что? Общественная организация? Мне кажется происходит подмена понятий.

Что касается моего обращения к главврачу, то поскольку я не являюсь ЛЖВ, то и запросом это вряд ли можно назвать.
У меня другая цель, я как сотрудник ОЦ СПИД заинтересован в том, чтобы услуги оказывались максимально качественно. И если есть обоснованные претензии в наших интересах их разбирать.
Помимо этого, если существует масса общественных организаций ЛЖВ, то почему я должен делать их работу? То психолог напиши запрос, то группа взаимопомощи должна писать запрос вместо общественной организации, которая видимо и собраться сама не в состоянии. Мне не выгодно и не интересно поддерживать потребительское отношение еще и в этой сфере.


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 25.10.08, 23:22 | Сообщение # 24
Quote (ПодобревшийЕНОТ)
А группа - это что? Общественная организация? Мне кажется происходит подмена понятий.

Группа - это место, где люди смогут обсудить свои вопросы или сформулировать их для начала. Если есть вопросы у пациентов, то почему они не могут на них получить квалифицированные и полноценные ответы? Надеюсь, в этом не должно быть никаких проблем. И подмены понятий нет, речь идет о необходимости взвешанного формирования запроса, что и предлагается.

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Что касается моего обращения к главврачу, то поскольку я не являюсь ЛЖВ, то и запросом это вряд ли можно назвать. У меня другая цель, я как сотрудник ОЦ СПИД заинтересован в том, чтобы услуги оказывались максимально качественно. И если есть обоснованные претензии в наших интересах их разбирать. Помимо этого, если существует масса общественных организаций ЛЖВ, то почему я должен делать их работу? То психолог напиши запрос, то группа взаимопомощи должна писать запрос вместо общественной организации, которая видимо и собраться сама не в состоянии. Мне не выгодно и не интересно поддерживать потребительское отношение еще и в этой сфере.

Речь не идет о выполнении чьих-то обязанностей, а необходимы именно комментарии специалистов ОЦ СПИД о сложившейся ситуации, которую в том числе и в Вашей компетенции прокомментировать или переадресовать тем специалистам, которые в этом компетентны. Сообщество ЛЖВ, это в первую очередь сообщество пациентов, которые имеют право получать квалифицированную помощь, информацию, лечение и другие необходимые медицинские услуги. Если этого не происходит на неформальном уровне, то возникает необходимость прибегать к формальным и более официальным мероприятиям, чтобы они не остались без внимания и были решены.

Почему-то при возникновении вопросы воспринимаются сразу в штыки. Конфликта нет, есть не понятная ситуация, в которой мы можем вместе разобраться и решить используя имеющиеся возможности, которые есть у пациента, который и обращается для этого к специалистам своих областей и оставить это без внимания нельзя.


ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Сб, 25.10.08, 23:26
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Вс, 26.10.08, 10:03 | Сообщение # 25
Группа не место для формирования взвешенного запроса (ну по очень многим причинам, во-первых потому что может придти новичёк, а они приходят регулярно и ему\ей не нужны рулежки активистов, а нужно получить эмоциональную, информационную, человеческую поддержку) не хочу дискуссий, что такое группа взаимопомощи, это можно сделать в другом месте.
В штыки воспринимается не желание разобраться в проблеме (можно для этого внимательно перечитать мои посты), а желание чтобы это сделал кто-то другой, хотя есть организации, которые могли бы сделать это корректно и т.д.
Наверное, я немного завелся в предыдущем посте - прошу прощения. Может это и профессиональная деформация - психолог он же профессиональный лентяй, цель работы помочь клиенту делать все самостоятельно.
Я приведу такой пример. Приходит в центр женщина и говорит, я боюсь инфицироваться ВИЧ, мой муж узнал о диагнозе год назад и заставляет меня заниматься сексом без предохранения. "Что мне делать?"
Выборов масса - развестись, написать заявление по 122 статье, пройти тренинг по выработке ассертивного поведения, заказать женские презервативы и т.д.
Я могу ей это объяснить, но не буду стоять со свечкой и смотреть, чтобы муж одел презерватив.
Если исходить из ситуации с препаратами, то девушка осталась неудовлетворена действиями врача, равный консультант отвела ее к заведующей. Через некоторое время девушка выяснила, что заведующая ввела ее в заблуждение, логичный шаг зайти к главному врачу и поговорить - попасть к ней на прием легко, было бы желание. Сама не может - есть представители общественных организаций.


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
334 поста
Награды: 7
Дата: Пн, 27.10.08, 09:35 | Сообщение # 26
Quote (aids74)
Тут я смотрю возникла путаница, так как Ксюша является представителем "Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ" (ВО ЛЖВ), а не РОО "ЛЖВ". Это совершенно разные организация, имеющие разный опыт, разных сотрудников!

Ам сорри, ошиблась, стыдно.

Сегодня на приеме у глав врача были председатель УралПозитив и девушка, у которой возникли проблемы.

В ближайшее время появится официальный ответ Подымовой. Заранее скажу, что ситуация возникла не по вине СПИД-центра, а по причину квот на препараты.

По поводу некорректного ответа зав КДО согласна.


Pаботай, как будто тебе не надо денег; люби, как будто тебе никто никогда не причинял боль; танцуй, как будто никто не смотрит; пой, как будто никто не слышит; живи, как будто на земле рай
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 27.10.08, 13:53 | Сообщение # 27
Quote (Бачинская)
В ближайшее время появится официальный ответ Подымовой. Заранее скажу, что ситуация возникла не по вине СПИД-центра, а по причину квот на препараты.

Можно узнать, о каких именно квотах идет речь и чего они касаются?

Добавлено (27 Окт 2008, 15:53)
---------------------------------------------

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Группа не место для формирования взвешенного запроса (ну по очень многим причинам, во-первых потому что может придти новичёк, а они приходят регулярно и ему\ей не нужны рулежки активистов, а нужно получить эмоциональную, информационную, человеческую поддержку) не хочу дискуссий, что такое группа взаимопомощи, это можно сделать в другом месте.

Так это и есть такая ситуация, когда у посетителя (ей) группы есть вопросы и необходимо на них ответить и решить.

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Я приведу такой пример. Приходит в центр женщина и говорит, я боюсь инфицироваться ВИЧ, мой муж узнал о диагнозе год назад и заставляет меня заниматься сексом без предохранения. "Что мне делать?" Выборов масса - развестись, написать заявление по 122 статье, пройти тренинг по выработке ассертивного поведения, заказать женские презервативы и т.д. Я могу ей это объяснить, но не буду стоять со свечкой и смотреть, чтобы муж одел презерватив.

Хороший пример, у меня была примерно похожая ситуация, когда обращался муж женщины, у которой из-за частой смены препаратов развилась резистентность (устойчивость в препаратам) и есть сомнения, что остальные препараты смогут помочь дальше снижать вирусную нагрузку и поднять иммунитет. Что мне делать? Разбираться в причинах этого или просто обнадежить людей, у которых недавно родился ребенок?

Надеюсь из этого примера стало понятнее о чем вобще идет речь?

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Если исходить из ситуации с препаратами, то девушка осталась неудовлетворена действиями врача, равный консультант отвела ее к заведующей. Через некоторое время девушка выяснила, что заведующая ввела ее в заблуждение, логичный шаг зайти к главному врачу и поговорить - попасть к ней на прием легко, было бы желание. Сама не может - есть представители общественных организаций.

Так она уже вроде как получила ответ в том же ОЦ. И не обязательно пациент должен знать, что врач и главный врач могут объяснить по-разному. А желание разобраться у человека есть и этот форум тому пример, и то, что она была сегодня на приеме у главного врача.

И не понятно отношение некоторых людей из-за того, что это мол единственный человек. А что нужно решать только тогда, когда будет много людей с похожей ситуацией? Да и на сколько я знаю, это не единственный человек с такими вопросом, просто остальные предпочитают молчать.

Не так давно премьер министр Путин выступал именно по этому поводу, когда в масштабе страны были проблемы с лекарственными препаратами. Что у нас здравоохранение первый день работает, чтобы не иметь представления о процессах и процедурах своей области?


ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Пн, 27.10.08, 13:57
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Пн, 27.10.08, 14:59 | Сообщение # 28
Quote (aids74)
Так это и есть такая ситуация, когда у посетителя (ей) группы есть вопросы и необходимо на них ответить и решить.

Предложение обсудить это на группе прозвучало не от нее, а от руководителя общественной организации, так что ситуация не такая. Это две большие разницы.
Quote (aids74)
Что мне делать? Разбираться в причинах этого или просто обнадежить людей, у которых недавно родился ребенок?

Тема пошла другая, ну и пусть (администраторы следят cool ). Можно узнать что ты сделал? И каков результат? Язвлю немного, конечно, но относительно беззлобно.

Quote (aids74)
Так она уже вроде как получила ответ в том же ОЦ.

Quote (aids74)
И не обязательно пациент должен знать, что врач и главный врач могут объяснить по-разному.

Движение по иерархической лестнице в решении сложных вопросов - это нормальная демократическая практика, а не старорежимный вариант - чуть что Путину писать (раньше царю челом бить). Я свои проблемы в учреждениях так решаю, что и реккомендую всем. В верховный суд можно подать заявление, только когда прошли слушания во всех нижестоящих инстанциях.
Более того, приведу пример. В одной наркологии работала злобная тетя, которая материла (буквально) каждого второго клиента. Один из них возьми и напиши жалобу в горздрав. Оттуда грозный окрик, глав врач дает комманду - Уволить. А ему отвечают - нельзя - на нее нет официально оформленных жалоб (только эта и сразу в горздрав). А трудовой кодекс нарушать тоже нельзя, тетя подаст жалобу в суд и выиграет его (т.к. жалоб нет, взысканий нет - за что уволили непонятно, из за одного посетителя?).

Добавлено (27 Окт 2008, 16:59)
---------------------------------------------

Quote (aids74)
И не понятно отношение некоторых людей из-за того, что это мол единственный человек. А что нужно решать только тогда, когда будет много людей с похожей ситуацией?

Тут некоторые пациенты врачей матом шлют куда-подальше. Врачам тоже все эти случаи обобщать и сознательно менять отношение ко всем пациентам?
Единичный случай требует индивидуального разбирательства. А кто молчит...


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
tosha Offline
102 поста
Награды: 3
Дата: Пн, 27.10.08, 21:01 | Сообщение # 29
согласен, что начинать решать вопрос надо с места его возникновения.
ниже привожу текст письма от движения "Урал-позитив" гл. врачу областного Центра СПИД.

"Уважаемая Анжелика Сергеевна!

В адрес Свердловского регионального общественного движения «Урал-позитив» поступило заявление участницы движения ................(прилагается).
Ситуация вокруг перебоев с поставками абакавира вызвала озабоченность ЛЖВ Свердловской области и широкий резонанс в России и странах ближнего зарубежья благодаря распространению информации по каналам рассылки ITPCru.
В связи с поступившим заявлением прошу:
1. разъяснить ситуацию с наличием в ГУЗ СО «Свердловский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» препарата «Абакавир» и планами Вашего учреждения по решению этого вопроса;
2. разъяснить причины предоставления недостоверной информации заведующей КДО № 1 Рямовой Е.П. о снятии с производства препарата «Абакавир» и, в связи с этим, прекращении его закупа.

встреча с гл. врачом прошла в спокойной, деловой атмосфере. А.С. Подымова по первому вопросу пояснила, что абакавир с производства не снимается, и его закуп будет продолжен. перебои с абакавиром временные и связаны с тем, что квота получения абакавира Свердловской областью выбрана полностью. получить его от других территорий РФ возможно только через решения правительств Свердловской области и РФ, что может занять около трех месяцев. поскольку деньги на приобретение препарата (из средств областного правительства!!!!) имеются, а представитель производителя препарата (Глаксо Смит Кляйн) будет в Екатеринбурге в четверг, то решить этот вопрос будет проще и быстрее на месте.
по второму вопросу ответ будет дан после встречи гл.врача с заведующей КДО № 1 Рямовой Е.П.

огромное спасибо Ксюше, представителю в ВО ЛЖВ от Свердловской области за содействие в решении вопроса.

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Предложение обсудить это на группе прозвучало не от нее, а от руководителя общественной организации,

от нее, уважаемый Енот (Подобревший) biggrin , от нее.

Добавлено (27 Окт 2008, 23:01)
---------------------------------------------

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
Тут некоторые пациенты врачей матом шлют куда-подальше. Врачам тоже все эти случаи обобщать и сознательно менять отношение ко всем пациентам?

цитирую выдержку из приказа № 305-п Министра здравоохранения Св. области Климина от 17 марта 2008 года:
"... 2. Общие положения.
...Основные принципы медицинской этики и деонтологии, которые должны выполняться медицинскими работниками и обслуживающим персоналом следующие:
...- быть готовым испытывать временный дискомфорт ради пользы пациента или коллеги;...
- уметь при необходимости отказывать в вежливой форме;
- принимать пациентов, своих коллег такими, какие они есть;
- стремиться поступать смело и признавать свои ошибки;...
- осознавать, что многие пациенты серьезно (буквально) относятся к словам врача;
- не допускать ни при каких обстоятельствах шутливого обращения с пациентами;...
Нарушение общепринятых норм медицинской этики и деонтологии является нарушением прав пациента и влечет за собой административную, гражданско-правовую ответственность. В исключительных случаях унижение чести и достоинства личности пациента, его родственников или коллеги, выраженное в неприличной форме, наказывается в соответствии со ст. 130 Уголовного кодекса Российской Федерации....

Надзор за реализацией прав граждан при оказании медицинской помощи осуществляется в форме ведомственного контроля (самоконтроль, клинико-экспертные комиссии, этические комитеты и др.) и вневедомственного контроля (страховые медицинские организации, прокуратура, ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ и др.)..."


насыщенность пустоты

Сообщение отредактировал tosha - Пн, 27.10.08, 21:04
Профиль
aids74 Offline
50 постов
Награды: 0
Дата: Пн, 27.10.08, 22:25 | Сообщение # 30
Получается, что закупка препарата "Абакавир" не охватывает всех необходимых объемов лечения и прежняя закупка по каким-то причинам не смогла обеспечить пациентов, которым назначено лечение, всеми необходимыми препаратами ВААРТ. Почему так могло произойти? Тем более раз "...деньги на приобретение препарата (из средств областного правительства!!!!) имеются".

Тогда смена Абакавира на Кивексу, не отразится ли на пациентах, которые принимают Кивексу и хватит ли его в дальнейшем нуждающимся в нем пациентам?

И известно ли скольким людям на данный момент назначен Абакавир?

Данные с сайта Свердловского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД - aidsural.ru:

Эпидемическая ситуация по ВИЧ–инфекции в Свердловской области с момента регистрации по состоянию на 01.10.2008 г.

Антиретровирусные препараты постоянно, непрерывными курсами получали 4507 ВИЧ-инфицированный, в том числе 228 детей. За текущий период 2008 года антиретровирусную терапию получают 2194 ВИЧ-инфицированных, в том числе 85 детей, а в августе текущего года соответственно 362 взрослых, в том числе 7 детей.

Quote (tosha)
представитель производителя препарата (Глаксо Смит Кляйн) будет в Екатеринбурге в четверг, то решить этот вопрос будет проще и быстрее на месте.

Какой смысл? Им какой запрос пришел, столько они и предоставили.


ВИЧ.РФ

Сообщение отредактировал aids74 - Пн, 27.10.08, 22:27
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Вт, 28.10.08, 05:36 | Сообщение # 31
Quote (tosha)
цитирую выдержку из приказа № 305-п Министра здравоохранения

Антон, ну это тут причем? Речь шла совсем о другом - есть ли этические принципы у общественных организаций.
Quote (tosha)
, от нее

Ну значит мне показалось
Quote (tosha)
ребята, я думаю завтра (точнее, уже сегодня) на группе мы сможем сформулировать текст обращения

tongue


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Вт, 28.10.08, 06:59 | Сообщение # 32
Да абсолютно неважно, где и как! Группа, кафе, кухня... Да хоть песочница! Тут результат важен.

Не понял я про "исчерпанную квоту". В игруньки чтоли играем? В СЦ неправильно рассчитали таблетки, и теперь у сотни свердловчан будет резистентность к абакавиру? Плюс привыкание к новым препаратам, обычно сопровождающееся побочными эффектами и тратой организмом на это своих ресурсов. Плюс дополнительная работа врача и мультидисциплинарных команд. Ай как несерьезно. Вот кому надо в песочнице на куклах тренироваться.

Антон, ситуация с пегасисом и лабораторными исследованиями на ИС и ВН обсуждалась? По слухам, скоро все это станет платным. Слухи надо бы подтвердить или опровергнуть.


u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
tosha Offline
102 поста
Награды: 3
Дата: Вт, 28.10.08, 22:58 | Сообщение # 33
Quote (Webmaster)
ситуация с пегасисом и лабораторными исследованиями на ИС и ВН обсуждалась? По слухам, скоро все это станет платным. Слухи надо бы подтвердить или опровергнуть.

в России однозначно утверждать что-то нереально. у нас может быть, к сожалению, все... экономическая ситуация ухудшилась.
но тестов на ИС и ВН хватит до 2 квартала 2009 года. спидцентр подготовил заявку на финансирование на следующий период.
с пегасисом ситуция грустная: он закончился и, говорят, его не будет. только пегентрон (если правильно написал название). сократили финансирование. программу с 400 человек урезали в итоге до 60. но тех, кто на терапии против гепатита С пролечат до окончания курса. новости неутешительные.
проводится отлаживание оборудования на резистентность. но тестов на резистентность пока нет.

Добавлено (29 Окт 2008, 00:58)
---------------------------------------------

Quote (ПодобревшийЕНОТ)
есть ли этические принципы у общественных организаций.

а твое мнение?


насыщенность пустоты
Профиль
598 постов
Награды: 8
Дата: Ср, 29.10.08, 07:34 | Сообщение # 34
Quote (tosha)
а твое мнение?

Должны быть, но думаю они пока формируются. Слишком мало взаимодействия с другими, чтобы полностью сформировались какие-то правила этого взаимодействия.


в кипящем котле нет холодного места
Профиль
Rina Offline
261 пост
Награды: 18
Дата: Ср, 29.10.08, 20:34 | Сообщение # 35
Ах....как же мне хотелось полечить гепатит С...ростила имунку, ростила и тут выясняется, что гепатит С бесплатно лечить нам никто не будет...да и мало того, нехватает препаратов чтобы долечить тех, кто уже на терапии....начали лечить 60 человек, в итоге потом эта цифра увелиличилась до 67....и теперь попросту нет пегасиса чтоб закончить лечение у тех, кто принимает данный препарат...не спорю, пока что есть пегентрон, но у этого препарата жуткие побочки...и представьете, что человеку который лечился пегасисом и которого упала имунка до 200 клеток и при этом масса человека составляет 40кг назначают пегентрон!!!!! тут есть несколько вариантов; начать принимать пегентрон и быть в полном неведении доживёт ли до конца лечения или нет,.... прекратить противогепатитную терапию вообще пролечившись 8 месяцев или по просту покупать за свои деньги которые "есть" у каждого из нас "всего навсего" 200 000 рублей(это на оставшиеся 4 месяца на которые не хватило лекарства), а ещё те кто недавно стали лечить гепатит получают предложения пролечиться полгода вместо положенного года!!! Ну что такое происходит вообще? почему всё и сразу......
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Чт, 30.10.08, 07:13 | Сообщение # 36
Пегинтрон - отдельная тема... Тут как в наркобизнесе вышло. Вот тебе тестовая доза бесплатно, а дальше - плати)))

u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
Кукла444 Offline
13 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 30.10.08, 10:22 | Сообщение # 37
Блин)))Так жудко,чувствуешь себя просто подопытной крысой help А ведь только в себя пришла,начала строить планы на будущее...........)))Думала вот сейчас подниму иммунитет,потом ГЕП пролечу,а потом илялечку можно родить.Но нет же.....помоему в нашем гребонном государстве больным нет места weep

Пора выбрасывать прах от обиды на жизнь
Профиль
Webmaster Offline
2416 постов
Награды: 155
Дата: Пт, 31.10.08, 08:09 | Сообщение # 38
5 лет назад, к примеру, вообще ничего не было. Мечтать о бесплатном лечении даже в голову не приходило. Теперь легче. Пока есть таблетки. Есть информация, есть какая-то надежда. Это конечно не означает, что ВИЧ-положительные должны радоваться и этому и молча сносить непопулярные решения.

Не надо во всем винить госаппарат, это равносильно пустым жалобам на судьбу-злодейку. В произошедшем есть виновные и ответственные. Информацию о них нам никто не даст, разбираться в этом у меня лично ни времени, ни желания нет. Однако, что-то делать надо.

Что в моих силах? Могу распространить некий пресс-релиз по местным интернет-СМИ. Для этого нужен документ, заявление или некое коммунике от сообщества, а лучше от Урал-позитива. Второй вариант - тупо шум в интернет-форумах. На уровне сарафанного радио, это тоже эффективно. Проверено.)

Я тут кое-что нацарапал. Давайте как-то консолидируемся и составим текст вместе. Правки и дополнения оставляем тут, в теме.

текст:

Ситуация с доступностью лечения ВИЧ в Свердловсокой области вызывает серьезные опасения. С начала 2008г. наблюдались перебои в поставках некоторых препаратов ВААРТ. В настоящее время препарат Зиаген не предоставляется пациентам по причине его отсутствия на складе ГУЗ СО ОЦ СПИДиИЗ. Сотням пациентов, принимавших Зиаген в составе схемы ВААРТ, врачами предлагаются альтернативные схемы терапии. Необходимо подчеркнуть, что отмена приема препарата ведет к дальнейшей невозможности повторного его применения в силу развития резистентности.

пока все.


u-hiv.com - лоукост препараты из Индии
Профиль
Кукла444 Offline
13 постов
Награды: 0
Дата: Пт, 31.10.08, 12:13 | Сообщение # 39
Смена дозировки Видекса (в июле 2008) с 400мг на 500мг,а людям с весом менее 60кг,такая дозировка просто противопоказана. Назначение в место пегасиса пегентрон.Человеку у котрого 200CD и вес 40кг,побочные эффекты нового препората(пегасиса)будет очень тяжело пережить.

Добавлено (31 Окт 2008, 14:13)
---------------------------------------------

Quote (Webmaster)
5 лет назад, к примеру, вообще ничего не было. Мечтать о бесплатном лечении даже в голову не приходило. Теперь легче. Пока есть таблетки. Есть информация, есть какая-то надежда. Это конечно не означает, что ВИЧ-положительные должны радоваться и этому и молча сносить непопулярные решения.

Какая разница,о чем мы не могли мечтать 5 лет назад!!!Мы не крысы подопытные!Когда нас подсаживали на ВААРТ,кто то должен был брать на себя ответственность????


Пора выбрасывать прах от обиды на жизнь
Профиль
pavloff1 Offline
357 постов
Награды: 7
Дата: Пт, 31.10.08, 12:34 | Сообщение # 40
"люди не несут ответственность за тех,кого приучили"(это о дворняжках.вспомнилось просто).
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » Перебои с препаратами ВИЧ (Что хотят, то и творят...)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Психологическое исследование стигматизации ВИЧ от ВШЭ [5 ответов]
Вс 21.04.24 16:30 от parsek73
Бывший парень ВИЧ+ схожу с ума [83 ответов]
Вс 21.04.24 13:17 от Pups
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Исследование ЛЖВ [0 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
Хочу жить [170 ответов]
Пт 19.04.24 20:37 от evi_student
С чего начать? [5347 ответов]
Пт 19.04.24 20:32 от evi_student
Почки [14 ответов]
Пт 19.04.24 01:50 от melanholik
Эвиплера (Eviplera). [599 ответов]
Вт 16.04.24 12:52 от Gitto
ВИЧ+ Чат [ без политики ]