• Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Webmaster, ARK, DJ, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » Эффективность+Безопасность
Эффективность+Безопасность
2530 постов
Награды: 27
Дата: Вт, 07.07.15, 12:13 | Сообщение # 1
Подскажите пожалуйста!Месяц принимала калетра+вирокомб,только первые три дня была температура -потом три недели прекрасного самочувствия,начал падать гемоглобин,врач на второй месяц назначила-калетра+никовир+ламивудин-с первого дня постоянно раз пять за день поднимается температура не большая, но слабость такая что практически все время хочется спать,Скоро ехать на второй прием,узнаю результат анализов еще только после принятия калетра+вирокомб,Я много читала здесь про побочки,и получается моя слабость и температура вообще цветочки по сравнению с другими,Врач сказала препараты нужно оценивать по принципу ЭФФЕКТИВНОСТЬ+БЕЗОПАСНОСТЬ,эффективность смогу оценить только по калетра+вирокомб,и то только через две недели,БЕЗОПАСНОСТЬЮ препарата можно считать -мое амебное состояние???Не знаю что делать,потомучто еще совсем не фига не понимаю в арвт,-просить замену схемы?тогда это будет третий эксперимент над организмом?продолжить эту и посмотреть может улучшиться состояние?какие препараты хорошие?высокий ценник препарата гарантия-безопасности?в кабинете видела презиста например(он хороший?)если я добьюсь смены напр,на презисту есть ли возможность ее купить в новосибирске(на случай перебоя)?врач не сильно меня приветствует,ей мне кажется по барабану,она и вирокомб не собиралась менять как я поняла,если бы не настояла что гемоглобин не просто понизился а падает,судя по результатам двух оак за месяц ,Я правильно понимаю,что все что мне давали не есть гуд? у кого есть опыт в добывании более лучшего для себя,отзовитесь,особенно из Новосибирска,может ваш опыт мне тоже поможет,я не из тех кто заходит в кабинет и давит на жалость ,но и так как я привыкла(в рамках правового поля(сейчас например стимулирую работу судебных приставов,через прокуратуру,очень результативно получается)не получается,Что является основанием для замены схемы арвт,мнение пациента вообще играет какую то роль???СУМБУРНО КАК ТО ПОЛУЧИЛОСЬ,НО ВСЕ ЖЕ ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!

ангелина
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 12:40 | Сообщение # 2
Я с вами из одного СЦ. Вы правильно поняли вашему врачу все равно: на ваши анализы, на ту схему, которую вы принимаете...
По поводу вашей схемы: ее дают всем, кто начинает терапию. Потом если идет непереносимость препаратов, то меняют. Побочки у вас не на именно эти препараты, а на терапию в целом, т.к. у вас старт со слишком низким ИС. И при таком ИС слабость в принципе нормальна. У меня было гораздо больше клеток чем у вас и ВН была ниже, но все равно первый месяц у меня была дикая слабость - это не повод менять терапию. От слишком частой смены препаратов те же побочки и резко клетки не начнут расти все равно....
В принципе калетра быстро снижает ВН и повышает ИС при низком старте...
Препаратов в Нске в аптеках, как я понимаю нет, либо через интернет из Москвы, либо дженерики из Индии. Цена не определяет, кому что лучше подходит. Мне одна схема больше нравится, мужу другая, мы переели достаточно уже разных препаратов и выбрали что нам нравится. Но тут другой момент...есть ли они в СЦ?
Как вы будете их выбивать - ваше право. На мой взгляд, если чего-то нет в СЦ, то и не дадут, хоть в прокуратуру пиши, хоть карой небесной грозись...Это наш опыт, я не одна такая, мы общаемся с людьми с этого форума в нашем городе ...Пока будешь судиться - время идет, а таблеток нет, принимай что хочешь...По сути твои права не нарушаются, тебе не отказывают в тере, тебе просто заменяют препарат, то есть дают альтернативу.
Как относиться ко всему этому бл*яд*ству в СЦ - не знаю, сами возмущаемся, но ездим туда - выбора нет. Как ежики, колемся, но жрем кактус))))))
Мой муж качает права у своего врача, а я прихожу с позиции "девочки-припевочки" и меня жалеют.
Не знаю помог ли вам мой длинный пессимистический пост, но что есть, то есть)))))


Сообщение отредактировал Виспа - Вт, 07.07.15, 12:42
Профиль
2530 постов
Награды: 27
Дата: Вт, 07.07.15, 13:23 | Сообщение # 3
Виспа, Мне сейчас все мнения важны,так как скоро ехать на прием-принимать какую то позицию,Очень переживаю вывезит ли печень,гепс-фиброз второй-третей степени,лечить сейчас нельзя(пока клеток мало)принимаю арвт,бисептол,урсофальк,четыре препарата для сердца(посадила за месяц рыданий,раньше вообще не знала с ним проблем)столько лекарства кушать наверное даже здоровой печени поплохело бы,Просто если есть препараты менее токсичные чем я пью,я бы хотела их кушать(что бы как минимум от цирроза не загнуться)Не знаю может дура скажите,для меня идеальный вариант придуманный моей головой-стимулирую врача на назначение более приличных препаратов,и получаю их тогда когда они у них есть-если перебои могу купить сама(только опять же не знаю где и как реально это сделать)Пойдет ли врач на это?сколько предложить не знаю?как по документам будет проходить период перебоя(для государства я опять буду типа принимать калетру?)?Вопросов много,на которые не знаю ответов,привыкла просчитывать все возможные ситуации что бы не навредить себе же самой!!!

ангелина
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 13:41 | Сообщение # 4
Я считаю, что вам просто нужно успокоиться и взять себя в руки.
Да, вы правы, любые лекарственные препараты действуют на печень, но надо выбирать большее из зол...Сейчас главная задача поднять ИС и добиться ВН н/о. Потом будете схему менять. Сейчас такой бардак в Сц, каждый раз едешь и не знаешь что тебе дадут.
Да, есть лучше препараты...Вместе Вирокомба и Никавира есть Кивекса, вместо Калетры есть Презиста (и то сейчас не понятно в какой она дозировке будет в нашем СЦ), Телзир, Интелленс, Исентресс...Так они менее токсичны. Но для смены препаратов нужны основания, просто так потому что я хочу не поменяют.
Про взятку...если б все в мире было так просто, он был бы идеальным. Есть, кто предлагал, но врачи слишком берегут свое место да и им технически не так просто выписывать терапию в период перебоя и вести вам доп.карточку, т.к. сейчас все в электронном виде. Не спорю, мы живем в России и все возможно, но я у нас таких людей не знаю, возможно они и есть.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 18:16 | Сообщение # 5
Девочки! Родные! Вчера была в СЦ. Пора на терапию. В апреле клеток 258, ВН24000. 18 июня клеток 330, вирусная не готова. Пора, говорит врач. Договорились , что сдам в августе анализы и по этим результатам будем начинать терапию. Но! Она на весь сентябрь в отпуск. Прийти сказала в октябре. То есть это еще 3 месяца. А клеток-то 330 всего, хотя я сейчас колю витамины, пью железосодержащие препараты, плюс чуток женьшеня ( сказала врач, что можно чуть-чуть) , плюс алоэ в уколах ну и всяких там продуктов пчеловодства чуток принимаю. Не пью алкоголь совсем. Не колюсь. Ни туба, ни гепатитов нет. Других каких-то болячек серьезных, кроме синдрома хронической усталости, тоже нет. Работаю много, отдыхать не умею. Короче, к чему я это пишу. Стоит-ли мне тянуть до октября или таки прям завтра идти сдаваться и садиться на терапию? Страшно оттого, что до октября клетки могут совсем упасть. И как их потом наращивать? Сложнее же, чем по крайней мере сейчас. И еще вопрос. Какие препараты обычно назначают в нашем СЦ новичкам или все-таки всем все разное, в зависимости от состояния здоровья???
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 07.07.15, 19:41 | Сообщение # 6
На старте можете рассчитывать только на калетру и вирокомб.

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
Ежонка Offline
125 постов
Награды: 2
Дата: Вт, 07.07.15, 19:55 | Сообщение # 7
VVVB1972,  я бы на вашем месте не тянула, всякое случается, до  октября ждать долго...  по показаниям точно положено, требуйте терапию.

Солнце, воздух и вода не помогут никогда, только секс и оптимизм укрепляет организм!
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 07.07.15, 20:29 | Сообщение # 8
VVVB1972, ну раз колите витамины, плюс чуть чуть женьшеня.... Вот где скрывалась победа! Все в топку. Клеток уже совсем мало. Еще минус 100 и СПИД. Для поддержания жизни только терапия. Нет витаминов и всяких бадов от ВИЧ. Все это конечно можно но только когда вы будете на терапии. Клеток мало да и нагрузка уже была ощутимая. Нет говорите туберкуза, будите тянуть будет. Не хотят назночать вам, нет денег у них, нет бюджетов вот и тянут. На вашу жизнь им насрать! Что пересдавать? Нужно было назначать еще на 250! И это не синдром хронической усталости....

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 20:38 | Сообщение # 9
ket85, только эти два и все ?
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 07.07.15, 20:46 | Сообщение # 10
Да, новичкам у нас везет...

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 20:46 | Сообщение # 11
smepol, да есть у них все. Но это же мы принимаем решение, начать терапию или нет. Я видимо не готова еще была морально к ней, питала надежды на лучшее. Начать надо, знаю. Для начала надо врачей всех пройти. А летом это так непросто. Я попыталась записаться на прием к специалистам, но узкие все в отпусках. Прям как назло.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 20:47 | Сообщение # 12
ket85, в каком смысле везет?
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 07.07.15, 20:50 | Сообщение # 13
VVVB1972, у Федорки одни отговорки! Дело ваше и жизнь тоже. Кому нужно тот находит и договаривается.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 07.07.15, 20:57 | Сообщение # 14
В смысле что хорошую схему сразу не дадут, почитайте на нгс интервью с Якубовой, она там открытым текстом говорит о том , что финансирования нет, все как в прошлом году, только в прошлом году бакс был на 27 руб дешевле... Теры закупают примерно на 4000 тыс. человек плюс 1500 тысячи на всякий случай. А на учете стоит 25000???  Ритонавир закупили, а его привезли просроченный, вернули на обмен, когда будет этот обмен непонятно, препаратов больше половины хороших нет , хоть кивексу людям стали давать и то хорошо... Врач будет тянуть , им вам предлагать нечего, кроме индийского вирокомба и калетры, потому что этого г**на хватит на всех. С терапией не тяните,  начните хоть с чего нибудь, даже на калетре с вирокомбом можно год продержаться, если не будет глобальных побочек типа анемии... Удачи!

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Вт, 07.07.15, 21:07 | Сообщение # 15
ket85, продержаться до чего? До научной победы над ВИЧ ? biggrin или
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 07.07.15, 21:13 | Сообщение # 16
До нормального финансирования например smile ,  (мечтать не вредно)

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Вт, 07.07.15, 21:26 | Сообщение # 17
Вы начните принимать хоть какие-то препараты, клеток у вас мало,сами они не вырастут, усталость никуда не денется, у мужа тоже был низкий старт, с 200 клеток, он год уже пьет теру, вн не определяется, но и сд не растут. НО самочувствие гораздо лучше, сейчас схему меняем ему именно из-за того , что нет роста сд4. Если будут проблемы с гемоглобином, вам естественно предложат замену препаратов, подберут оптимальную схему, просто нужно быть чуть понастойчивие и не откладывать начало приема до октября, смысла нет. Всех врачей проходить не обязательно сразу, узи брюшной полости, экг, флюрография, общий анализ крови, я вот эти анализы сдавала перед началом терапии, все остальное принесла потом. Кто врач то у вас?

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Ср, 08.07.15, 03:43 | Сообщение # 18
ket85, Казакова врач. Мне она показалась не очень заинтересованной женщиной. Предыдущая была как-то повнимательней что-ли. Ну убедили меня все тут, что пора, убедили. Пойду, сдамся эскулапам. Видимо, моя НАДЕЖДА на лучшее умерла быстрее ВЕРЫ ! Сегодня же постараюсь записаться на прием.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Ср, 08.07.15, 04:03 | Сообщение # 19
ket85, к вам вопрос. Как попасть к нашему врачу побыстрее, чтобы не ждать записи? Без очереди можно? Может сказать, что все, хана, помираю прям ??? happy
Профиль
2530 постов
Награды: 27
Дата: Ср, 08.07.15, 06:52 | Сообщение # 20
VVVB1972, Была у трех врачей,заинтересованных там пока не обнаружила,Согласна что начинать нужно лучше раньше,а не на нескольких оставшихся десяточков клеток,Можно просто приехать во время приема врача,сначала в регистратуру,потом на прием по живой очереди ,

ангелина
Профиль
2530 постов
Награды: 27
Дата: Ср, 08.07.15, 06:53 | Сообщение # 21
ket85,какая у вас схема?как долго?

ангелина
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Ср, 08.07.15, 08:38 | Сообщение # 22
Была калетра и вирокомб, пила год. Сейчас поменяли на кивексу и презисту, потому что поджелудочная не вывозит ... я еще не начала, боюсь. Начну в выходные наверное.

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
ket85 Offline
350 постов
Награды: 5
Дата: Ср, 08.07.15, 08:39 | Сообщение # 23
VVVB1972, по живой очереди, расписание на июль могу скинуть.

Время разбрасывать камни, время собирать.
Профиль
2530 постов
Награды: 27
Дата: Ср, 08.07.15, 08:51 | Сообщение # 24
ket85, и мне если можно,так проблематично дозвониться узнать расписание!

ангелина
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Ср, 08.07.15, 09:25 | Сообщение # 25
VVVB1972, у меня год назад были почти такие же анализы как у вас, при том, что ВН была меньше и то врач сразу предложила теру...Может просо повезло, но я ничего не выбивала. Может вы сами не хотели или показали им, что не хотите терапию пока, а они и рады стараться)))

Добавлено (08.07.15, 09:25)
---------------------------------------------

Цитата VVVB1972 ()
ket85, Казакова врач. Мне она показалась не очень заинтересованной женщиной.

У меня за 1,5 года учета сменилось 4 врача, а их там всего 5. Я особо "везучая" happy И 3 схемы терапии сменили happy при том что побочек у меня сильных не было ни на что, т.е. меняли просто так: потому что перебои...
Так вот особо участливых врачей я там и не видела...Кто-то более вежливый, кто-то более безразличный...зависит от восприятия человека.
Профиль
demiskot Offline
3333 поста
Награды: 29
Дата: Ср, 08.07.15, 10:19 | Сообщение # 26
Цитата Виспа ()
Кто-то более вежливый, кто-то более безразличный...зависит от восприятия человека.
да они все смотрять на нас как на приговоренных с отстрочкой....


Все мы когда то умрем,и в этом нет ничего необычного.
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Ср, 08.07.15, 10:52 | Сообщение # 27
demiskot, вот я и говорю, что все от восприятия зависит...вы воспринимаете себя как приговоренного с отсрочкой, а я не так...
Профиль
anita2014 Offline
1298 постов
Награды: 39
Дата: Ср, 08.07.15, 13:20 | Сообщение # 28
Цитата demiskot ()
да они все смотрять на нас как на приговоренных с отстрочкой....
это точно
Профиль
freckless Offline
1112 постов
Награды: 35
Дата: Ср, 08.07.15, 13:24 | Сообщение # 29
О какой заинтересованности со стороны врачей идет речь? В первую очередь надо самим заинтересоваться своим здоровьем и не тянуть до последнего, почему чужие люди должны за нас переживать. Я почти год на калетре-вирокомб, от калетры совсем уж не в моготу, предложили стокрин, взяла на месяц, может нормально пойдет, от вирокомба тоже буду избавляться позже. Так о чем я, самим надо шевелиться, а не ждать пока позовут и положат в руки таблеточки. Если уж у нас в захолустье есть что-то помимо вирокомба и калетры, уж в городах должно быть. Мне не надо ни заинтересованности их, ни сожалеющего взгляда, пусть таблетки выдают вовремя и меняют, если не подходят.
Профиль
VVVB1972 Offline
1876 постов
Награды: 23
Дата: Ср, 08.07.15, 14:14 | Сообщение # 30
ket85, скиньте, пожалуйста!
Профиль
Lubaschenika Offline
1441 пост
Награды: 42
Дата: Ср, 08.07.15, 16:47 | Сообщение # 31
Виспа, вы чисто написать заходите?Давай по существу и не засорять форум.Бабий базар оставим дома,ага?Всё засорила и не к чему
Одни излишки....
Локи,верно один ответил.
Модеры,простите,плиз!


КТО НЕ СТУЧИТСЯ-ТОМУ НЕ ОТКРЫВАЮТ
Профиль
Виспа Offline
788 постов
Награды: 23
Дата: Чт, 09.07.15, 06:49 | Сообщение # 32
Lubaschenika, не вам мне указывать где и что писать.
Большинство здесь пишет не по теме, но вам именно мне надо было указать?
Мне тоже много чего кажется относительно вашего общения и других людей на форуме, но я никому не тыкаю и не указываю про базар.
То, что вам кажется относительно меня - оставьте при себе.


Сообщение отредактировал Виспа - Чт, 09.07.15, 07:05
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Терапия » Эффективность+Безопасность
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:


ВИЧ+ Чат [ без политики ]