|
Если ВААРТ была назначена поздно, но работает. Какие шансы?
|
|
Дата: Вс, 05.12.10, 12:49 | Сообщение # 1Всем привет! О статусе узнал, попав в больницу с пневмонией, ЦМВ и Токсоплазмозом.
Врачи поставили ВИЧ стадию В3 (спид), на тот момент (26 августа) - ИС 40, ВН 7200 В итоге, анализы:
23 сентября: ИС 234, ВН 5200
9 ноября: ИС 454, ВН 152 При этом, за пару месяцев после стационара набрал 14 кг. Быть может, кто-то встречал аналогичный случай, с похожими цифрами и симптомами? Я понимаю, что все индивидуально, но все же, на что можно расчитывать? На сколько лет можно строить планы? Не пью вообще уже 3 года,
Наркотики даже не пробовал,
От курения после больницы отказался.
|
Дата: Вс, 05.12.10, 13:12 | Сообщение # 2Так нормально всё у тебя. Терапия подошла, клетки выросли. Чувствуешь себя хорошо? Терапию не пропускай, коли она тебе подошла и в сц не забывай на приём приходить вовремя.
А накусал почему так много? Наверно до больницы сильно похудел?
У меня в январе ис 24 был, потом терапия оказалась не эффективной, потом вылез туб, и только через 10 мес мне стало немного лучше.
Январь 2010г. ИС 24 ВН 2000000
Май 2016г. ИС 1130 ВН Н/0
Tbs ВЛУ
|
Дата: Вс, 05.12.10, 21:19 | Сообщение # 3Понимаю, глупо звучит из уст человека, принимающего терапию, но мне как то не верится... Просто впервые в жизни такое странное чувство неизвестности... В смысле не понятно совершенно, что делать дальше и сколько есть времени...
И как же быть, если до сих пор настолько уперся в свои идеи о "становлении", что личное отодвигал на потом... А сейчас что? "Потом" не будет? А вместе с тем детей, любви, внуков...
Но это лирическое отступление... немного соплей ,)) Я сдаваться и тупо ждать "неизвестно ничего" не намерен... И в любом случае буду двигаться вперед по жизни...
Просто напрягает, что не ясно, сколько у меня есть времени. Если честно, я правда не верю в то, что это так. Ну почему мы все просто верим диагнозу, о котором вся информация более, чем не однозначна? Я не многое успел прочесть на тему ВИЧ, но при этом много заметил странного... Не страх ли нами движет банальный?
А сейчас у нас в особенности много шансов, что бы убить иммунитет... Особенно это относится к жителям мегаполиса.. Ну реально все шансы...
Вот, например, у меня - они точно были. Я не наркоман, но к здоровью относился, мягко говоря, пренебрежительно... да и спиртного со студенческих лет было выпито прилично, постоянный нервный стресс, спал по 2 - 4 часа, переносил болезни с температурой на ногах, питался неправильно. В отношении стресса - я не преувеличиваю, я действительно год находился в ежедневном нервном стрессе... Ну как я мог выжить от "опортунистических" болезней, находясь на стадии СПИД?
Как я мог так набрать статус?
И как я мог меньше, чем за 2 месяца поправиться на 14 кг? Может кому-нибудь известны реальные истории, когда люди бросали жрать таблетки и начинали вместо этого поднимать иммунитет, ведь таких способов множество? (Кстати, а с чем связано то, что врачи запрещают пользоваться этими способами?)
Кто-нибудь наверняка пробовал... Если б у меня был не такой низкий статус, я бы сам попробовал... но все есть как есть...
100% такие случаи были!
Ну правда, просто нам сказали: "Вы неизлечимо больны", а мы тупо похоронили все надежды и готовимся умирать... Может, что-то стоит предпринять? Хотя бы попробовать. Буду признателен за любую реальную информацию!
|
Дата: Вс, 05.12.10, 21:38 | Сообщение # 4Quote (HappyMan) Ну как я мог выжить от "опортунистических" болезней, находясь на стадии СПИД?
Это оппортунисты и довели до СПИДа. У меня также было. ВПЧ, герпес и всякие мелкие болезни медленно, но верно подтачивали здоровье. Но я с рождения была болезненная, однако до такого состояния как два года назад не доходила, потому что иммунка была в норме и организм сам вытягивал.
Quote (HappyMan) Может кому-нибудь известны реальные истории, когда люди бросали жрать таблетки и начинали вместо этого поднимать иммунитет, ведь таких способов множество? (Кстати, а с чем связано то, что врачи запрещают пользоваться этими способами?)
Тича и Вебмастер бросали теру и пили АСД. А иммуностимуляторы нельзя потому что увеличивая число иммунных клеток ты увеличиваешь количество мишеней для вируса, он туда внедряется и его становится больше. Если на терапии, повышай иммунку, потому что таблетки будут вирусню уничтожать.
Quote (HappyMan) Ну правда, просто нам сказали: "Вы неизлечимо больны", а мы тупо похоронили все надежды и готовимся умирать..
Да, мне наоборот сказали, что сейчас такой уровень развития медицины, что вич-инфицированные живут столько же сколько здоровые и ничего не кончилось. Сдашь анализы, посмотрим на твое состояние и сделаем выводы о дальнейших действиях. Где-то я читала историю Вебмастера, кажется, но могу ошибаться в никах, что когда про вич сообщали в конце 90-х, то человека практически ставили перед фактом, что он не жилец. Не было не то, что тритерапии, а даже моно не было, на которой можно было протянуть хотя бы несколько лишних месяцев.
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вс, 05.12.10, 21:39 | Сообщение # 5Quote (musia@) Наверно до больницы сильно похудел? До больницы за последние 2-3 мес не сильно, на 5-6 примерно кг. похудел, но я реально очень нервничал из-за работы, почти не спал, не ел... В основном похудел в реанимации - на 11 кг., но я и не ел толком - питался через зонд...
|
Дата: Вс, 05.12.10, 21:41 | Сообщение # 6Quote (HappyMan) Просто напрягает, что не ясно, сколько у меня есть времени. А раньше вы знали сколько у вас времени? Разница лишь в том что раньше вы об этом не задумывались и жили спокойно, а сейчас задумались и вам страшно. Quote (HappyMan) поднимать иммунитет, ведь таких способов множество? (Кстати, а с чем связано то, что врачи запрещают пользоваться этими способами?) А что вам запрещают? Заниматься физкультурой, правильно питаться, бывать на свежем воздухе?
Нельзя только иммуностимуляторы, а все остальное можно. Причем терапия никак этому не мешает. Совмещайте терапию и здоровый образ жизни, это даст большей эффект. Quote (HappyMan) Ну правда, просто нам сказали: "Вы неизлечимо больны", а мы тупо похоронили все надежды и готовимся умирать... Зачем же сразу умирать, у вас ведь не смертельное заболевание, а хроническое. Стройте себе свои планы дальше и реализовывайте их. Может в каких то вещах будет чуть сложнее, но тем не менее если вы сами себя не похороните, то все у вас будет.
|
Дата: Вс, 05.12.10, 22:05 | Сообщение # 7Quote (Кира563) Если на терапии, повышай иммунку, потому что таблетки будут вирусню уничтожать. Можно пояснить, пожалуйста? Каким образом повышать иммунку и что таблетки будут уничтожать - иммунку? Quote (Кира563) Да, мне наоборот сказали, что сейчас такой уровень развития медицины, что вич-инфицированные живут столько же сколько здоровые и ничего не кончилось. Они сейчас всем так говорят, только:
1. ВААРТ существует не так давно... Так что пока нет свидетельств о долгожителях ВААРТ
2. Никто нам не гарантирует доступность лечения. Митинг за митингом уже, а толку? И это уже сейчас, а уже в следующем году количество людей, нуждающихся в ВААРТ увеличится серьезно.
3. Вот у меня на сегодня личная жизнь пока не сложилась, и что мне делать? Я знаю из прочитанного, что если на момент "известия" люди уже имеют отношения, они часто их продолжают, и это здорово. Но как же быть, скажем, мне? Я не думаю, что моему откровению будет рада ВИЧ отрицательная девушка... Какое же будущее?
4. А как же побочные всякие вещи... От уродства тела - липодистрофия, кажется... до серьезных всяких проблем, о которых пишут? Типа выноса печени, почек, сердечных проблем... Это только тревожащие некоторые вещи, пришедшие на ум...
|
Дата: Вс, 05.12.10, 22:13 | Сообщение # 8Quote (HappyMan) Быть может, кто-то встречал аналогичный случай, с похожими цифрами и симптомами?
Quote (HappyMan) Ну как я мог выжить от "опортунистических" болезней, находясь на стадии СПИД?
Как я мог так набрать статус?
И как я мог меньше, чем за 2 месяца поправиться на 14 кг?
Я знаю похожий случай. Человек 5 заключенных в колонии №10 г. Екатеринбурга сомневаются в том, что у них ВИЧ инфекция только потому, что начав прием ВААРТ быстро получили хорошие результаты. Это если по поводу:
.Quote (HappyMan) я правда не верю в то, что это так
Некоторые и при смерти не верят в "более чем не однозначную" информацию о своем диагнозе. Довести себя стрессом до ЦМВ, токсоплазмоза и пневмонии одновременно - по моему это из области оклонаучной фантастики. А если о других случаях:
3 парня на свободе начав с 2-3 клеток набрали за полгода от 90 до 250 клеток (при этом ни у кого не было таких оппортунистов) HappyMan, А какую схему назначили?
в кипящем котле нет холодного места
|
Дата: Вс, 05.12.10, 22:56 | Сообщение # 9Quote (ticha) А раньше вы знали сколько у вас времени? Разница лишь в том что раньше вы об этом не задумывались и жили спокойно, а сейчас задумались и вам страшно. Мне и правда страшно, без понтов и геройства, просто честно... Раньше я знал, что у меня нет никаких ограничений, и все, что будет, зависит только от меня... Да и потом есть, о чем задуматься... Как же любовь, отношения, дети? Я знаю, что это возможно, но я не стану обременять собой в этом случае девушку, которая с этой проблемой не столкнулась, а как она по Вашему отреагирует на мое признание? Quote (ticha) А что вам запрещают? Заниматься физкультурой, правильно питаться, бывать на свежем воздухе? Нельзя только иммуностимуляторы, а все остальное можно. Причем терапия никак этому не мешает. Совмещайте терапию и здоровый образ жизни, это даст большей эффект. Я не имел в виду здоровый образ жизни: физкультуру, сон и питание... Я имел в виду народные способы типа эхинацеи, которая вместе со зверобоем бла настоятельно запрещена врачами... Вообще все ограничения какие то траурные названы был... "Никаких цветов в комнате, никакого загара, никакого спортзала... " - прям "к земле готовиться"? )) (( Quote (ticha) Зачем же сразу умирать, у вас ведь не смертельное заболевание, а хроническое. Стройте себе свои планы дальше и реализовывайте их. Может в каких то вещах будет чуть сложнее, но тем не менее если вы сами себя не похороните, то все у вас будет. Quote (HappyMan) 1. ВААРТ существует не так давно... Так что пока нет свидетельств о долгожителях ВААРТ 2. Никто нам не гарантирует доступность лечения. Митинг за митингом уже, а толку? И это уже сейчас, а уже в следующем году количество людей, нуждающихся в ВААРТ увеличится серьезно. 3. Вот у меня на сегодня личная жизнь пока не сложилась, и что мне делать? Я знаю из прочитанного, что если на момент "известия" люди уже имеют отношения, они часто их продолжают, и это здорово. Но как же быть, скажем, мне? Я не думаю, что моему откровению будет рада ВИЧ отрицательная девушка... Какое же будущее? 4. А как же побочные всякие вещи... От уродства тела - липодистрофия, кажется... до серьезных всяких проблем, о которых пишут? Типа выноса печени, почек, сердечных проблем... Это только тревожащие некоторые вещи, пришедшие на ум... Добавлено (05.12.10, 22:55)
---------------------------------------------
Quote (ПодобревшийЕНОТ) HappyMan, А какую схему назначили? Была схема: Калетра, 3ТС и Видекс.
Потом изменили почему то: вместо Калетры - Интеленс, вместо Видекса Тенафовир Добавлено (05.12.10, 22:56)
---------------------------------------------
Quote (ПодобревшийЕНОТ) А какую схему назначили? Была схема: Калетра, 3ТС и Видекс.
Потом изменили почему то: вместо Калетры - Интеленс, вместо Видекса Тенафовир
|
Дата: Пн, 06.12.10, 05:05 | Сообщение # 10Quote (HappyMan) Это только тревожащие некоторые вещи, пришедшие на ум...
Вы, что только в августе узнали о диагнозе?
в кипящем котле нет холодного места
|
Дата: Пн, 06.12.10, 11:02 | Сообщение # 11Quote (ПодобревшийЕНОТ) Вы, что только в августе узнали о диагнозе? Quote (HappyMan) Всем привет! О статусе узнал, попав в больницу с пневмонией
|
Дата: Пн, 06.12.10, 20:04 | Сообщение # 12Пардон. Тогда естественная реакция. Для адаптации нужно время. В средней школе болеть не учат.
Это серьезное заболевание и у вас выявлено когда появились тяжелые осложнения.
Хорошо, что живы. На такой схеме может быть быстрый рост ИС.
в кипящем котле нет холодного места
|
Дата: Вт, 07.12.10, 00:32 | Сообщение # 13ПодобревшийЕНОТ,а что есть схемы при которых медленнее растет ИС? Quote (HappyMan) При этом, за пару месяцев после стационара набрал 14 кг.
Читала,что начиная пить терапию при низком статусе,можно набрать кг.Это может быть в следствии того,что организм истощен,долгое время боролся с вирусом,и теперь наверстывает упущенное.
Quote (HappyMan) На сколько лет можно строить планы?
На этот вопрос, наверное, никто не даст ответ.Как говорится: мы предполагаем...
Inga
|
Дата: Вт, 07.12.10, 10:53 | Сообщение # 14Quote (Inga) На сколько лет можно строить планы? На этот вопрос, наверное, никто не даст ответ.Как говорится: мы предполагаем... Даже, если быть точнее, не об этом мой вопрос изначально, а вот в чем:
в среднем, из прочитанного мной, я понял, что продолжительность жизни на ВААРТ - 5-10 лет,,,
Так вот, мой вопрос в том, влияет ли на этот прогноз то, что я начал принимать ВААРТ не стандартно (когда клеток стало 300), а когда их стало 36 и когда я попал в больницу со "спид-ассоциируемыми" болезнями?
|
Дата: Вт, 07.12.10, 13:56 | Сообщение # 15Quote (Inga) Читала,что начиная пить терапию при низком статусе,можно набрать кг.Это может быть в следствии того,что организм истощен,долгое время боролся с вирусом,и теперь наверстывает упущенное.
Да, я по себе заметила такой результат после начала приема ВААРТ. Худела постепенно в течение нескольких лет, а набрала доболезненные килограммы за полгода примерно.
Все истории банальны, пока они не случаются лично с тобой. (с) Дина Рубина
|
Дата: Вт, 07.12.10, 20:11 | Сообщение # 16Quote (Кира563) Худела постепенно в течение нескольких лет, а набрала доболезненные килограммы за полгода примерно. А я на 11 кг за 18 дней реанимации похудел, до того не особо. А 14 кг набрал чуть больше, чем за месяц дома, когда выписался из стацинара
|
Дата: Вт, 07.12.10, 21:40 | Сообщение # 17Quote (HappyMan) в среднем, из прочитанного мной, я понял, что продолжительность жизни на ВААРТ - 5-10 лет,,,
на 2006 год ретроспективно-перспективно расчитывали, что длительность ВААРТ может составлять 22-23 года. Учитывая, что каждые 5 лет появляется новая группа препаратов... это может быть и больше.
Quote (HappyMan) влияет ли на этот прогноз то, что я начал принимать ВААРТ не стандартно
Влияет, но не очень сильно.
Отсутствие приверженности лечению может повлиять куда более радикально. Когда первая схеме вместо 4-5 лет продержиться 6-12 месяцев, о прогнозе в десятилетия говорить сложно.
Quote (Inga) ПодобревшийЕНОТ,а что есть схемы при которых медленнее растет ИС?
По идее - есть. Но речь о среднестатистическом показателе. Есть много людей, которые на простых схемах стартуют как ракеты.
в кипящем котле нет холодного места
|
Дата: Ср, 08.12.10, 02:31 | Сообщение # 18Quote (Кира563) Худела постепенно в течение нескольких лет, а набрала доболезненные килограммы за полгода примерно.
Аналогично. Добавлено (08.12.10, 02:31)
---------------------------------------------
Стоит мне понервничать,по переживать кг уходят.
Inga
Сообщение отредактировал Inga - Ср, 08.12.10, 02:31
|
Дата: Пт, 24.12.10, 15:19 | Сообщение # 19Quote (ПодобревшийЕНОТ) длительность ВААРТ может составлять 22-23 года это обнадежило ,) Добавлено (24.12.10, 15:19)
---------------------------------------------
И все же, не пойму... Quote (ПодобревшийЕНОТ) влияет ли на этот прогноз то, что я начал принимать ВААРТ не стандартно Влияет, но не очень сильно.
|
Дата: Пт, 24.12.10, 18:57 | Сообщение # 20А кто знает что если начать пить теру раньше? Не ждать когда и.с упадет до крит.отметки?
бршв
|
Дата: Сб, 25.12.10, 10:53 | Сообщение # 21 Знаешь, чем больше я про всё это узнаю, тем больше понимаю, что ничего не понятно...
|
Дата: Сб, 25.12.10, 12:12 | Сообщение # 22Спасибо. Все понятно, что ни чего не понятно
бршв
|
Дата: Сб, 25.12.10, 16:05 | Сообщение # 23Quote (rus-833) понятно, что ни чего не понятно именно... Видел людей, которые узнавали о диагнозе, как и я, уже в больнице, с еще более "крутым" букетом...
Так вот, это с ними было 15 лет назад... Выглядят здорово, активный образ жизни, вполне успешны внешне...
Так это при том, что 15 лет назад ВААРТ еще не было, т е, их "лечили" голимым AZT...
А кто-то и несколько лет не вытягивает... Попробуй пойми, где истина...
|
Дата: Сб, 25.12.10, 17:01 | Сообщение # 24Да это понятно. Я сам болею уже 12 лет. Из них восемь с половиной сижу в зоне. Ис скачет 450-500. Думаю пора уже принимать что ли . . Все равно скоро надо будет. Зачем ждать?Добавлено (25.12.10, 17:01)
---------------------------------------------
Да это понятно. Я сам болею уже 12 лет. Из них восемь с половиной сижу в зоне. Ис скачет 450-500. Думаю пора уже принимать что ли . . Все равно скоро надо будет. Зачем ждать?
бршв
|
