полный текст моего выступления на Правительственной комиссии Свердловской области по противодействию распространения ВИЧ 3 апреля 2008 года. Антон Киселев, Председатель Совета Свердловского регионального общественного движения «Урал-позитив».
«Роль сообщества людей, живущих с ВИЧ, в мероприятиях по снижению стигмы и дискриминации и профилактике ВИЧ-инфекции».
Я как раз один из тех, кто достаточно «дорого» обходится нашему государству. Более 3-х лет я принимаю терапию. Будучи ВИЧ-позитивным в течение 6-ти лет, я не понаслышке знаком с проблемой ВИЧ/СПИДа. И если бы не терапия, я бы сейчас не стоял перед Вами. Меня бы не было уже года три.
Почему создано общественное движение «Урал-позитив»? У нас сложилась парадоксальная ситуация, когда от имени ВИЧ-положительных могли говорить кто угодно, кроме нас самих. Представьте ситуацию, когда от Вашего имени говорят соседи, знакомые, но не Вы сами. Теперь мы получили возможность говорить от своего имени и отстаивать свои права на достойную жизнь. Кроме того, существует немало СПИД-сервисных организаций, нацеленных на помощь сообществу людей, живущих с ВИЧ, но самого сообщества не было. Теперь сообщество есть. И то, что произошло в январе 2008 года, когда ВИЧ-позитивные люди объединились в общественную организацию, я считаю, не побоюсь громких эпитетов, эпохальным событием. Это значимое событие не только для Свердловской области, но и для России, поскольку подобных оформленных организаций, объединяющих ВИЧ-положительных граждан практически нет.
Одной из главных проблем, с которой сталкивается человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ, является, безусловно, стигма и дискриминация.
Стигма дословно переводится как «клеймо». Грубо говоря, стигма – это когда я плохо думаю о группе людей. Дискриминация – это когда плохая мысль реализуется в действие.
В обществе бытует немало «сказок», начиная с того, что ВИЧ передается бытовым путем, хотя мы прекрасно знаем, что это не так. И заканчивая тем, что каждый ВИЧ-положительный стремится заразить всех вокруг. Такие искаженные представления порождают страх, который приводит к стигматизации и дискриминации ЛЖВ. Поэтому одна из наших главных задач состоит в том, чтобы показать обществу, что мы такие же люди, которые хотят получать образование, строить карьеру, иметь крепкую семью, рожать детей и просто быть счастливыми. Поэтому мы будем добиваться исключения проблемы дискриминации со стороны органов власти, управления, персонала медицинских и социальных служб и общества в целом.
СООД «Урал-позитив» образовано 8 января 2008 года на общем собрании 35 учредителей из 9 городов Свердловской области.
На сегодняшний день участниками Движения является более 110 людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) Свердловской области.
Был принят и разослан в органы государственной власти и средства массовой информации Меморандум о проблемах ЛЖВ Свердловской области.
Миссия нашего движения - объединять людей, живущих с ВИЧ в Свердловской области, для активных действий в защиту своих прав на достойную жизнь. Из этого вытекают две главные задачи движения: содействие объединению ЛЖВ и содействие повышению качества жизни ЛЖВ.
Качество жизни ЛЖВ напрямую зависит, в том числе, и от качества медицинского и немедицинского сервиса для ЛЖВ. Поэтому мы, люди, живущие с ВИЧ, жизненно заинтересованы во внедрении в областном СПИД-Центре системы менеджмента качества. Мы все прекрасно знаем, что 20% проблем приводят к 80% брака.
Сегодня уже много говорилось о межведомственном сотрудничестве. Я не буду повторяться о важности подобного объединения усилий. Очевидно, что только все вместе мы сможем улучшить положение ВИЧ-позитивных людей и поставить заслон дальнейшему распространению эпидемии.
Проблемы существуют. Так, нам стало известно, что в ИК-14 сейчас наступили перебои в обеспечении ВИЧ-положительных осужденных антиретровирусной терапией. Для человека, который принимает терапию, это означает, что прежняя схема АРВТ уже не будет эффективна. При низком иммунном статусе это прямая угроза развития оппортунистических инфекций, которые потребуют дополнительного лечения. А без подобного лечения перспектива одна – скорая смерть.
Чтобы не допустить подобного развития событий в будущем, необходимо как раз межведомственное сотрудничество ГУФСИН и всех заинтересованных организаций. Я убежден, что областной центр по борьбе со СПИД и ЛЖВ могут содействовать изменению ситуацию в лучшую сторону. Консультирование «равный-равному», создание групп взаимопомощи в местах лишения свободы – это далеко не полный перечень возможного межведомственного взаимодействия.
Еще одна острая проблема в том, что в случае задержания милицией ВИЧ-положительного гражданина, принимающего АРВ-препараты, последнему запрещается их принимать. Я вижу решение этого вопроса в следующем. Областной центр по борьбе со СПИД и УВД Свердловской области могут договориться, что если задержанный представил справку, выданную областным центром по борьбе со СПИД, где указан перечень принимаемых препаратов, то органы внутренних дел не будут препятствовать принятию терапии.
Хочется отметить тот факт, что ВИЧ-позитивные люди принимают активное участие в мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, различных мероприятиях, проводимых областным центром по борьбе со СПИД и другими организациями.
Я с радостью узнал, что планируется строительство стационара для ВИЧ-положительных граждан. Безусловно, в нынешних условиях это позволит ЛЖВ чувствовать себя более спокойно, обращаясь за медицинской помощью.
Мы, ВИЧ-позитивные люди, готовы активно участвовать в решении проблем, с которыми сталкиваемся сами и с которыми сталкивается наше общество. Но, активная позиция невозможна без получения доступа к информации о лечении, социальной, психологической, юридической поддержке людей, живущих с ВИЧ, информации о выделяемых средствах и их расходовании. Это невозможно без включения представителей ЛЖВ в межведомственные комиссии, занимающиеся проблемой ВИЧ.
И движение «Урал-позитив» вместе с нашими уважаемыми социальными партнерами, областным СПИД-центром,фондом «Новое Время» и другими государственными и негосударственными некоммерческими общественными организациями будет добиваться того, чтобы диагноз «ВИЧ» не вычеркивал из социума людей, которые хотят любить и быть любимыми, создавать семьи и просто быть счастливыми в своей полноценной жизни.
В связи с вышесказанным, Свердловское областное общественное движение «Урал-позитив» предлагает включить в решение Координационной комиссии следующие пункты:
1.Создать рабочую группу по подготовке предложений, программ, планов по межведомственному сотрудничеству с целью улучшения оказания медицинской помощи ВИЧ-положительным лицам, находящимся в учреждениях системы исполнения наказания.
2. Рекомендовать ГУЗ СО «Свердловский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» разработать анкету и провести социологическое исследование степени удовлетворенности пациентов медицинскими и немедицинскими услугами, оказываемыми Центром. Результаты представить на заседании Координационной комиссии во 2-ом квартале 2008 года. Ответственный - главный врач Государственного учреждения здравоохранения Свердловской области «Свердловский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» А.С.Подымова.
3. Создать рабочую группу с целью изучения необходимости разработки и внедрения в Государственном учреждении здравоохранения Свердловской области «Свердловский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» системы менеджмента качества в соответствии с международными стандартами качества серии ИСО 9000.
В заключение мне хочется повторить слова философа Нового времени Френсиса Бэкона о том, что человеческий разум должен освободиться от предвзятых идей, или, как он их называл, «идолов».
Спасибо за Ваше внимание и терпение.
Добавлено (09 Июл 2008, 09:45)
---------------------------------------------
полный текст выступления на Правительственной комиссии Свердловской области по противодействию распространения ВИЧ 27 июня 2008 года.
А.Киселев, Председатель совета СРОД «Урал-позитив».
«О необходимости принятия дополнительных мер медико-социальной поддержки людей, живущих с ВИЧ, и детей, рожденных
ВИЧ-положительными женщинами»
Мне хочется начать с вопроса, решение или нерешение которого определит: будут ли госструктуры Свердловской области сражаться с эпидемией СПИДа практически в одиночку или помогут окрепнуть и расшириться движению негосударственных некоммерческих СПИД-сервисных общественных организаций, количество которых у нас в области пока невелико, приобретя, тем самым, надежных союзников в общем деле. Это стратегический вопрос. Останутся ли слова о развитии гражданского общества в России просто сотрясанием воздуха или будут подкреплены конкретным делом? Большой корабль маневрирует медленно, очень медленно. Малые суда отличаются высокой маневренностью. В этом сила общественных организаций – способность быстро реагировать на проблемы. Для нас, людей, живущих с ВИЧ, это жизненно важно. Чем шире будет сеть НКО, тем проще нам получить необходимую помощь.
В связи с этим, формирование Правительством Свердловской области социального заказа для поддержки развития некоммерческих общественных организаций, работающих по проблеме ВИЧ-инфекции, говоря словами Ленина, становится архиважным. Это позволит приблизить услуги к потребителю, снизить суммарные издержки и повысить удовлетворенность граждан, затронутых эпидемией ВИЧ.
Общественные организации при достаточном ресурсном оснащении могли бы взять на себя, в том числе, элементарный паллиативный уход и социальное сопровождение адресной группы: помощь в трудоустройстве, оформление документов, доставку лиц, неспособных самостоятельно передвигаться в лечебные учреждения. Кроме этого – работу с достаточно закрытыми группами ЛЖВ (ПИН, КСР, МСМ), а также обучение НКО на местах в муниципалитетах.
Административная реформа, которая разворачивается сейчас в России, ставит во главу угла эффективность деятельности государственных структур. Эффективность, согласно мировой практике, идет рука об руку с управлением качеством деятельности организации, которая заключается в ориентации на потребителя и постоянном улучшении показателей работы. Пример – «японское чудо» после Второй Мировой войны. В связи с этим, мы считаем целесообразным начать разработку и внедрение в областном СПИД-центре и его филиалах системы менеджмента качества в соответствии с требованиями международного стандарта качества ИСО 9000. Это наше предложение в решение.
В свою очередь, общественные некоммерческие организации, и, в частности, движение «Урал-позитив», готовы организовать и провести оценку удовлетворенности ВИЧ-положительных пациентов услугами муниципальных учреждений здравоохранения и областного СПИД-центра.
Следующая проблема, которую, на наш взгляд необходимо решать – это обеспечение детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, молочными смесями на период до выписки рецептов на молочные смеси. На сегодняшний день такой рецепт ВИЧ-положительная женщина может получить только при обращении в амбулаторно-поликлиническое учреждение. Речь идет о нескольких днях, предшествующих такому обращению.
Не менее важным мы считаем выделение квоты в коррекционных группах детских дошкольных учреждений для ВИЧ-положительных малышей. В домашних условиях, без общения со сверстниками обеспечить полноценное развитие ребенка, которым не занимаются соответствующие специалисты, нереально.
Еще одна проблема, с которой сталкиваются женщины, имеющие ВИЧ-положительных детей – это некомпетентность некоторых специалистов Пенсионного Фонда, которые в нарушение Федерального закона от 30.05.1995г. №38 «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого ВИЧ», отказывают в оформлении пенсии, пособий и льгот по оплате коммунальных услуг детям, имеющим диагноз «ВИЧ-инфекция». Подобные случаи имели место в Североуральске и Тугулыме.
Отдельно хотелось бы остановиться на паллиативной помощи ВИЧ-положительным гражданам.
Мы все знаем, что Свердловская область занимает печальное первое место по кумулятивному количеству умерших ВИЧ-положительных граждан в России, в том числе от СПИДа - среди регионов Уральского Федерального округа. Существует Федеральный Приказ Минздравсоцразвития №610 от 17.09.2007г. об организации паллиативной помощи на территории РФ. Однако реализация положений этого приказа в Свердловской области по-прежнему не началась. Поэтому мы предлагаем Минздраву Свердловской области дать поручение о начале работы по внедрению этого Федерального приказа.
Медицина и гуманизм являются понятиями-синонимами. Поэтому облегчить страдания людей, находящихся в терминальной стадии развития заболевания – наша обязанность. Оптимальным мы считаем сочетание системы хосписов и палат (отделений) паллиативного ухода. В связи с этим необходимо выделить дополнительные ставки социального работника и патронажной медсестры для работы с пациентами, находящимися в стадии СПИДа в кабинет инфекционных заболеваний (клинико-диагностический кабинет). Мы понимаем, какие сложные вопросы придется в связи с этим решать: это вопросы подготовки кадров, финансирования и многое другое, но жизненная ситуация и традиционные человеческие ценности призывают нас сделать это. Поняли это на федеральном уровне, пора понять и на региональном.
Дотестовое консультирование. Резко выросшая загруженность врачей-инфекционистов приводит к снижению качества до- и послетестового консультирования, что непосредственным образом отражается на психо-эмоциональном состоянии людей, узнавших о наличии у них диагноза «ВИЧ-инфекция». Естественным следствием становятся нервные срывы, уход от проблемы, отказ наблюдаться у специалистов СПИД-центра и его филиалов. Это, в свою очередь, приводит к несвоевременному началу лечения, снижению качества жизни ЛЖВ, увеличению финансовых затрат.
Мы знаем, что резко выросло количество диагнозов «ВИЧ-инфекция», который ставится беременным женщинам. Существует Федеральный Приказ Минздравсоцразвития № 389 от 01.06.2007 года «О мерах по совершенствованию, организации медико-социальной помощи в женских консультациях». Мы предлагаем реализовать этот Приказ и ввести ставки социальных работников, имеющих навыки психологического консультирования в женских консультациях Свердловской области. Сложность периода жизни женщины, ждущей ребенка и узнавшей о своем «положительном» диагнозе диктуют необходимость этого.
Многие ВИЧ-положительные граждане и специалисты говорят о необходимости создания справочника, где были бы собран перечень органов и учреждений социальной защиты населения Свердловской области, что помогло бы одним – в работе, а другим – в быстром решении своих проблем
И последнее, чего мне хотелось бы коснуться – это финансовая проблема доехать до места лечения в областной СПИД-центр и его филиалы. Не секрет, что большая часть ВИЧ-положительных граждан относится к малообеспеченным слоям населения. Поэтому мы предлагаем предусмотреть выделение дополнительных финансовых средств из областного бюджета для оплаты проезда ВИЧ-положительных взрослых пациентов.
Данные предложения в решение появились на свет благодаря совместным усилиям специалистов областного СПИД-центра и ряда общественных организаций: фонда «Новое время», автономной некоммерческой организации «Центр семейной терапии и консультирования» (г. Нижний Тагил), общественного движения людей, живущих с ВИЧ «Урал-позитив» и ряда других.
В чем сила государства, общества перед лицом угрозы распространения ВИЧ-инфекции? В консолидации усилий государственного, общественного и личностного потенциалов. «Осилит путь идущий», говорили наши предки. Думаю, нам по пути. Спасибо за Ваше терпение и внимание.
позвони мне, пжлста!
