Модератор форума: Webmaster, DJ, ARK, ksyu  
С чего начать?
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 10.10.15, 19:48 | Сообщение # 3321
Здравствуйте, читаю форум уже около трех месяцев, как только узнала что у моего брата вич+, а если быть точнее, то спид, тк у него осталось всего 14 клеток.2 месяца он пролежал в больнице, присоединились тяжелые заболевания.. Сейчас находится в критическом состоянии.. Врачи разводят руками, и не дают ему больше шансов выжить. Предлагают увезти домой, но не настаивают. А я так надеюсь на чудо, читала истории что людей вытаскивают с двумя клетками и кучей болезней..Люди которые знают о своей болезни и не лечатся, если вы не думаете о себе, то хотя бы пожалейте своих мам.. Сердце просто разрывается..как оказалось болеет уже давно 13-15 лет и ни когда не лечился, и ни кому в семье не говорил.. Почему? Нет ответа на этот вопрос..



Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?

Сообщение отредактировал Belka-1978 - Сб, 10.10.15, 19:51
Профиль
2530 постов
Награды: 27
Дата: Сб, 10.10.15, 20:06 | Сообщение # 3322
Belka-1978, сдаваться нельзя...как забрать домой?ни в коем случае,ни кто не знает на сто процентов что будет...бороться надо.

ангелина
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Сб, 10.10.15, 20:08 | Сообщение # 3323
Цитата Belka-1978 ()
Предлагают увезти домой, но не настаивают.

Не надо домой. Там ему никто не поможет если что.
Цитата Belka-1978 ()
читала истории что людей вытаскивают с двумя клетками и кучей болезней

И с 0 клеток тоже.
Цитата Belka-1978 ()

Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?

Это надо в рамочку повесить здесь. А кому-то вытатуировать на лбу.Все у кого нет СПИДа, рака последней стадии , есть руки-ноги-крыша над головой - Суперсчастливчики. Просто людям нравиться себя жалеть и вызывать жалость у других.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Сб, 10.10.15, 20:12 | Сообщение # 3324
Belka-1978,
Цитата Belka-1978 ()
Врачи разводят руками, и не дают ему больше шансов выжить.

А терапию не предлагали ? И если вы уже 3 месяца пролистываете форум, я думаю знаете о многом.
Я с 0 клеток поднялась на ноги. В нашем дели терапия, как еда, для любого человека. Ест человек -живёт, ни ест -.... .
А не говорил ваш брат , значит так решил для себя.
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 10.10.15, 20:42 | Сообщение # 3325
Да месяц принимает терапию Реатаз, Ставудин, Ламивудин, Ритановир.Но у него криптококкоз,очаг в легком и как последнее МРТ показало( после двух приступов)множество очагов в голове.. Клетки в больнице на терапии подросли до 20, нагрузка 40(начальная не знаю какая была), но все анализы плохие, сильная анемия, потеря веса просто ужасная.. Тоже думаю что уехать домой= умереть..
Очень ждала когда назначат терапию, а ее конечно сразу не давали, лечили криптококкоз, сначала флуконазолом, теперь амфоторицином.. Потом в срочном порядке назначили.ликвор с последней пункции почти чистый( что то там еще есть- под микроскопом, так врач выразился)Но болезни настолько разрушили все внутри что ничего не помагает..


Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?

Сообщение отредактировал Belka-1978 - Сб, 10.10.15, 20:51
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Сб, 10.10.15, 21:00 | Сообщение # 3326
Цитата Belka-1978 ()
Ставудин

Срочно заменить ЭТО г. на Тенофовир или Абакавир.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 10.10.15, 21:15 | Сообщение # 3327
Срочно заменить ЭТО г. на Тенофовир или Абакавир. 
СЦ ни в какую не хочет заменять, я все прочитала про Ставудин, но они настаивают что только через три месяца они его заменят.. У него нет трех месяцев, они это прекрасно понимают.. Очень тяжелое состояние.Позднее обращение..


Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Сб, 10.10.15, 21:21 | Сообщение # 3328
Цитата Belka-1978 ()
СЦ ни в какую не хочет заменять

Ну за три месяца Ставудин его не убьет ... А к заведующей, главврачу ходила?


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
paruram Offline
2850 постов
Награды: 149
Дата: Сб, 10.10.15, 21:22 | Сообщение # 3329
дорогие мои,вы не всегда далеко можете отразить истинное положение вещей!чтобы подняться с ноля надо иметь хотя бы не тотально пораженный организм! иногда самое оптимальное забрать тяжелого пациента домой,чтобы умер он в родных стенах,в заботе о себе. У парня,вероятно,все ниточки с жизнью разорваны.Не для кого и не для чего жить.

у маугли под языком достаточно колючек,чтобы воткнуть в шкуру каждому рыжему псу
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Сб, 10.10.15, 21:45 | Сообщение # 3330
Цитата paruram ()
хотя бы не тотально пораженный организм!

Мы не видели его Историю болезни. А надежду нельзя терять до морга. Всякое бывает. ВН уже неопределяемая. На все Его воля.
Цитата paruram ()
,чтобы умер он в родных стенах

А какая разница где умереть? Особенно для пациента без сознания. Или какого цвета будет гроб? Или памятник? "Смерть в родных стенах" - это поэтический шаблон из сентиментальных книжек. На самом деле это жестокая и циничная банальность. Жестокая и для родных , которые будут лицезреть его агонию и для него. А для пока еще живых шансы выжить в больнице выше. Имхо.
Цитата paruram ()
Не для кого и не для чего жить.

Я тоже так думал после нескольких реанимаций и операций. И врачи так думали. Ни родных, ни дома своего, панкреонекроз, ВИЧ, гепатит....66 кг.весил при росте 197.Безродный бомж без здоровья и перспектив. По факту. Оказывается все ошибались) У этого парня хоть родные есть. Поживем-увидим)


"И это пройдет" (с) Соломон.

Сообщение отредактировал banderas - Сб, 10.10.15, 22:47
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Сб, 10.10.15, 21:49 | Сообщение # 3331
Цитата paruram ()
!чтобы подняться с ноля надо иметь хотя бы не тотально пораженный организм!

Да, к счастью моему , только несколько болячек было. Belka-1978,
Простите я не думала, что так всё серъёзно у вашего брата. У нас есть плачевные примеры на форуме. Не хотелось бы , ещё один . Тогда смотрите сами . Я не знаю , что сказать..... Спасибо, что написали нам, может это будет примером для многих отказников от терапии.
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 10.10.15, 21:56 | Сообщение # 3332
А я все же надеюсь , что хоть малюсенький шанс у него есть. Да поражения огромные, но как смириться..?К глав. Врачу из СЦ не ходили, с ним общаются врачи нашей больницы, где лежит брат.

Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?
Профиль
grom Offline
640 постов
Награды: 8
Дата: Сб, 10.10.15, 21:58 | Сообщение # 3333
а мне хочется верить ,что его надежда ,именно надежда и вера его спасут...
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 10.10.15, 22:28 | Сообщение # 3334
Вот с очагами в голове мне не понятно, первое МРТ в мае чистое, в августе несколько очагов, неделю назад- множество очагов - диагноз ПМЛ, невропатолог не подтверждает, в анализах как сказали чего- то не хватает.. Думаю вируса JC, иначе откуда сомнения? Предполагали Токсоплазмоз, но тоже не подтвердили.. Выходит все же криптококкоз, который и подтверждался СМЖ, но теперь когда ликвор стал чистый все сильно ухудшилось..Совсем лечение получается не сработало...

Добавлено (10.10.15, 22:28)
---------------------------------------------
Началось все с жутких головных болей.Обратился к ЛОРу, диагноз- гайморит- прокол - мыли- капали о диагнозе ни слова не сказал.. Дальше хуже- оказался в инфекционке, где стали вливать огромное количество антибиотиков, которые совершенно не работали.. Почему не взяли анализ на ВИЧ я не понимаю.. Вернее его взяли , но он пришел отрицательный.. Нашли криптококкоз, начали вливать флуконазол. Когда поняли что не справятся отправили в другой город, где и продолжилось лечение которое описывала выше..Ладно, он промолчал о диагнозе, но ведь есть люди которые и сами не знают что они+... Как то не правильно это все было с самого начала.Он в сознании, говорит очень мало, кормят с ложки.


Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?
Профиль
СD Offline
205 постов
Награды: 6
Дата: Сб, 10.10.15, 22:35 | Сообщение # 3335
Belka-1978, Сил вам, как уже сказали организм человеческий это вселенная, будем надеяться на лучшее.
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Вс, 11.10.15, 14:01 | Сообщение # 3336
Плохо ему сегодня.. Был приступ, после капельницы еле откачали.Остается в сознании, поел суп с молотой говядиной. Диарея не прекращается, лапирамид и энтерол не срабатывают..может можно как то остановить диарею?

Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вс, 11.10.15, 15:18 | Сообщение # 3337
Цитата Belka-1978 ()
лапирамид и энтерол не срабатывают..может можно как то остановить диарею 
"Бифиформ" попробуй. И побольше жидкости нужно. Диарея обезвоживает организм.


"И это пройдет" (с) Соломон.

Сообщение отредактировал banderas - Вс, 11.10.15, 15:20
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Вс, 11.10.15, 16:03 | Сообщение # 3338
Спасибо, попробуем.

Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вс, 11.10.15, 16:24 | Сообщение # 3339
Belka-1978, а вообще необходимо установить причину диареи. Если это бактериальная - то нужны антибиотики. Если паразиты - другие лекарства. Если от терапии ,то тут больше диета определенная нужна....Почитай http://www.lvrach.ru/2001/05-06/4528793/

"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Belka-1978 Offline
12 постов
Награды: 0
Дата: Вт, 13.10.15, 16:38 | Сообщение # 3340
Здравствуйте, возле него сейчас мама находится. Прислала смс что собрали консилиум. Боятся отека мозга.Вчера целый день диарея и вырвало фонтаном. Капают и терапию дают. Поел вчера 2 раза, вечером мочесборник прицепили, думаю что подозревают почечную недостаточность.. Или не знаю что.. Вечером смотрел телевизор?!Врачи к нему хорошо относятся и бегают все время вокруг него. Он не наркоман, ошибки молодости. Прогнозов сегодня ни каких не делали. Спасибо за поддержку!

Добавлено (12.10.15, 17:08)
---------------------------------------------
И вот опять вердикт- нет шансов, совсем нет! Катетор не убирают, боятся что начнется отек головного мозга.. Опять судорги были, но не сильные. Поел сегодня и спросил у мамы- когда домой поедем?как же тяжело это все! У кого есть шансы, не тяните время.. Потом ничего изменить уже нельзя!

Добавлено (13.10.15, 16:38)
---------------------------------------------
Дела наши не очень. Улучшений нет, но брат по прежнему то в сознании , то в бреду.Спрашивает когда же мы уже домой сможем уехать.Стал подкашливать, взяли СМЖ, но результат будет только завтра. Добавили какие то новые препараты, что то убрали, т.к не выдерживает их.. Но терапию дают.Очень надеюсь на чудо..


Мы думали, у нас такие серьезные проблемы. Откуда нам было знать, что мы счастливы?
Профиль
1 пост
Награды: 0
Дата: Ср, 14.10.15, 23:30 | Сообщение # 3341
здравствуйте я в первый раз на этом сайте,и не знаю с чего начать ,я очень эмоциональный человек,у меня уже начались психические растройства.не знаю к кому обратится,помогите розабратся  ,если вам не трудно,ответьте на такой вопрос:
у меня был единичный случай с незнакомой три месяца назад,несколько недель я не волновался до тех пор пока случайно не попал к терапевту по вопросам военкомата,он меня пощупал и сказал что у меня увеличены лимфоузлы трех групп на шее подмышками и в паху,примерно 0,5 см и порекомендовал сдать кровь на вич когда будет срок 3 мес.меня сразу настигла паника сразу начал думать о беременной жене,три месяца ждать было нельзя нужен был срочно результат,подождал я примерно 4 недели и не выдержал пошел в местную поликлинику и сдал анализ на антитела к вич так было написано в направлении, в процедурном каб, мне сказали ждать нужно примерно месяц т.к мы отправляем анализы в область, пока туда пока назад в общем месяц по моим подщётам сдача анализов была через шесть недель, через несколько дней мне в руки попал тес домашнего пользования,который показал отрицательный результат,меня немного отпустило пока я не стал читать про эту болезнь и как происходит пратикание её,посоветовался с другом фельшером что  делать, посоветовал не паниковать ,а идти и спокойно рожать вместе с женой,ничего говорит у меня нет ,в страхах прошел месяц пришли анализы ,отрицательны.мне стало легче,но настараживало то что в течении этого месяца у меня начали побаливать мышцы,я доверился результатам и пошли мы с женой рожать ей естественно ничего не говорил,после того как родила меня окутал панический страх,а вдруг ложноотрицательный, завтра забирать жену с роддома а у меня поднялась температура и я очень переживаю по этому поводу,пожалуйста подскажите ,большой процент ложноотрицательного результата в моем случае
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Ср, 14.10.15, 23:53 | Сообщение # 3342
Цитата z_golybevmailru ()
римерно 4 недели и не выдержал пошел в местную поликлинику и сдал анализ на антитела к вич

Пересдай разок и на ВИЧ и на Сифилис - при нем тоже увеличиваются лимфоузлы.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
GULI1981 Offline
1 пост
Награды: 0
Дата: Пт, 16.10.15, 13:10 | Сообщение # 3343
Привет всем.Два года назад когда я забеременела второй раз я узнала что у меня ВИЧ.естественно от мужа.просто он скрывал от меня.ну ладно я его простила  выходы другого не было. Ребенок родился здоровый.Арт терапию не принимала так как СД у меня был в норме. недавно когда делала обследование у меня обнаружили туберкулез но ранней стадии.сейчас принимаю таблетки  изониазид и этамбутол и укол канамицин.от других  таблеток у меня пошла реакция.и вот теперь не знаю что думать что делать постоянно страх что я скоро умру.а жить так хочется!
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Пт, 16.10.15, 14:00 | Сообщение # 3344
Цитата GULI1981 ()
что делать постоянно страх что я скоро умру.а жить так хочется!

Начинать терапию.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Hami Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 13:13 | Сообщение # 3345
Добрый день. Вчера гуляя с мужем по городу наткнулись на бесплатную проверку на ВИЧ... сделали с мужем-оказалось оба положительные.. Мне 32 года, сыну 10 лет, высшее образование, наркотиками не увлекалась и не пробовала, с бывшим мужем жила 13 лет и в 13 году развелись, стала встречаться через полгода с будущим мужем. Налево никогда не ходила... Муж (новый) тоже не понимает откуда это нам свалилось, за что..? Что теперь делать просто не представляем оба, с чего начинать? городок у нас небольшой и вставать на учет очень уж не хочется, сразу все будут осведомлены. Подскажите как справится на первых порах? В голову лезут всякие мысли, жить не хочется...
Профиль
Рысь Offline
344 поста
Награды: 4
Дата: Чт, 22.10.15, 13:29 | Сообщение # 3346
А ребёнка то проверили??

Так что будем жить, покуда живется,и стаpаться жить еще как...
Профиль
freckless Offline
1112 постов
Награды: 35
Дата: Чт, 22.10.15, 13:31 | Сообщение # 3347
Цитата Hami ()
городок у нас небольшой и вставать на учет очень уж не хочется, сразу все будут осведомлены. Подскажите как справится на первых порах? В голову лезут всякие мысли, жить не хочется...

КАК это осведомлены? У вас что там кабинет находится на главной площади и двери открыты, а анализы объявляют по радио? Я в деревне живу и состою на учете, пока объявления не было) а кто вас будет наблюдать, если не хотите вставать на учет? Вы в состоянии делать дорогостоящие анализы и покупать терапию? Ну это дело хозяйское, но встать на учет надо, вам нужно узнать свои ис(иммунный статус)и вн(вирусную нагрузку), может вам уже терапия нужна. ВИЧ из воздуха не берется, да и что сейчас гадать. А вы ребенка своего спросите, нужна ему мама? Думаю да, а то мысли жить не хочется обычно присущи тем, кому терять не чего. Люди при смерти лежат и карабкаются, а они тут жить не хотят. Сходите, сдайте анализ, получите блот, официального диагноза у вас еще нет.
Профиль
koles Offline
215 постов
Награды: 7
Дата: Чт, 22.10.15, 13:37 | Сообщение # 3348
Крупье))))))))))

Что бы ты не выбрaл, это твой выбор.
Профиль
шведка Offline
18 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 13:41 | Сообщение # 3349
freckless, Полностью с тобой согласна, для начала встаньте на учет, обследуйтесь и выкиньте масли о смерти и прочем!!! Со временем научитесь с этим жить!!! Главное не падать духом!!!
Профиль
Hami Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 13:47 | Сообщение # 3350
Ребенок здоровый, это и наверно держит на плаву. А то что будут осведомлены факт, бывшая свекровь главная медсестра нашей поликлиники. О любой болячке ей сразу говорят врачи, которые меня знают. Уже 2.5 года в разводе с ее сыном, и мы не общаемся совершенно, но как только я обращаюсь к нашим врачам, она в курсе всего... Областных могут поставить на учет в городе, знает кто-нибудь?
Профиль
Vera2015 Offline
70 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 14:20 | Сообщение # 3351
здравствуйте!не знала в какой теме спросить.Позвонила сегодня с сц по поводу своих анализов..сказали есть во вопросы,подъехать на голодный желудок. Минус или плюс не сказали.это как понимать? А иммуноблот сколько готовится?сдавала в этот понедельник. У мужа неделю назад нашли вич
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Чт, 22.10.15, 14:27 | Сообщение # 3352
Цитата Hami ()
Ребенок здоровый

Вы и его проверили?
В другой город или в платную клинику , пересдать анализы. Если вам не жалко по 20000- 30000руб. Ежемесячно тратить на лекарство, то тогда конечно можно и без СПИД центра обойтись.
Но сначала, вам нужно подтверждение, вашего диагноза.
Профиль
Hami Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 14:34 | Сообщение # 3353
Спасибо за ответы, сейчас это очень важно для моей семьи)
Профиль
freckless Offline
1112 постов
Награды: 35
Дата: Чт, 22.10.15, 14:44 | Сообщение # 3354
Цитата Hami ()
но как только я обращаюсь к нашим врачам, она в курсе всего... Областных могут поставить на учет в городе, знает кто-нибудь?

Вы не пробовали на них жалобы а министерство писать, нормально так докладывают. Попробуйте в областной сц встать на учет, вот не знаю подают ли они сведения в инфекционный,кабинет по месту жительства. Можете спросить там, но лечение дорого выходит+ анализы.
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Чт, 22.10.15, 14:44 | Сообщение # 3355
Vera2015, Ну так езжайте , а там ясно станет. Или гаданием заниматься будем?
Цитата Vera2015 ()
мужа неделю назад нашли вич

Ну вот и отсчитывайте, когда он сдал анализ , сколько времени прошло.
Профиль
шведка Offline
18 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 14:52 | Сообщение # 3356
Из областного СЦ обязательно передают по месту жительства в КИЗ, таков порядок, они очень тесно между собой общаются,каждые 3 месяца сверки
Профиль
шведка Offline
18 постов
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 14:54 | Сообщение # 3357
Hami, а вы анонимно сдавали?
Профиль
Hami Offline
4 поста
Награды: 0
Дата: Чт, 22.10.15, 15:33 | Сообщение # 3358
Да, анонимно, гуляли в другом городе и мужчина завлек нас в а\м сдать анализы для себя, и тут такое выяснилось...
Профиль
Z_Z Offline
1184 поста
Награды: 66
Дата: Чт, 22.10.15, 15:34 | Сообщение # 3359
Hami, В любой платной лаборатории можете сдать анонимно,так сказать для себя. Чтобы точно узнать есть плюс или нет.
Если в своём городке опасаетесь,то езжайте в Питер,там Инвитро и Хеликс на каждом углу есть. Как вариант,можете в городском Центр СПИДа анонимно провериться на набережной Обводного канала,179 А,Б от Болтов в пешей доступности. http://www.hiv-spb.ru/

Если будет положительный результат по ИФА,то придётся подёргаться и подождать дней 7-10,т.к.будут делать блот. Об отрицательном анализе сообщают в течении суток.


Не зарекайся...
Профиль
Z_Z Offline
1184 поста
Награды: 66
Дата: Чт, 22.10.15, 15:35 | Сообщение # 3360
Hami, анонимно-это когда без паспорта. Ибо при положительном анализе ваши данные сразу заносятся в базу данных ВИЧ-инфицированных.

Не зарекайся...
Профиль
Поиск:


ВИЧ+ Чат [ без политики ]