|
Здравствуйте! Принимайте пополнение...Часть[2]
|
|
Дата: Пт, 29.07.16, 15:46 | Сообщение # 1Итак, господа. Начинаем все заново!)
Тема для новеньких, с кем по воле судьбы, мы оказались в общей лодке!)
Всегда готовы принять, выслушать и постараться помочь! Не так страшен черт, как его малюют! Прорвемся! ;)
Ссылка на архив со старой темой: http://forum.u-hiv.ru/forum/28-2293-400
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Пт, 29.07.16, 16:01 | Сообщение # 2Цитата ARK (  ) Прорвемся! ;
|
Дата: Пт, 29.07.16, 16:11 | Сообщение # 3Ol42, пишите заявление на главного врача СЦ с требованием к учреждению предоставить письменный ответ с изложением причин по которым вам отказывают в лечении ВИЧ-инфекции. Регистрируйте в приемной, берите копию с регистрационным номером.
Напишите на Перебои.ру, причина запроса - Отказ выдачи препаратов для лечения ВИЧ. На почту сразу придет отбойник. Будет несколько ссылок, образцы заявлений. Можно заполнить, сфотографировать, отправить. От вашего имени юристами проекта будет сделан запрос в Прокуратуру, в Минздрав и в сам СЦ.
Цитата loki_1 Ol42, ну откуда мы можем знать чем руководствуется ваш врач?
Как это не знаем? Знаем! Экономической целесообразностью! Внешняя первичная оценка пациента на возможность быть финансово полезным. Это отвратительная порочная система по отношению к ВИЧ в России. Пациент в заложниках у врача, врач у начальника и министерства... Все вполне ясно.
Инфекционист как Бог, сам решает, кому жить, а кому выживать. Диданозин или Презиста.
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Пт, 29.07.16, 16:15 | Сообщение # 4Цитата ARK ( ) Инфекционист как Бог, сам решает, кому жить, а кому выживать. Диданозин или Презиста.
|
Дата: Пт, 29.07.16, 16:22 | Сообщение # 5
|
Дата: Пт, 29.07.16, 17:53 | Сообщение # 6привет всем ребятам! вы правда очень славные_ и большие молодцы! читала весь форум часа 2..зарегистрировалась.вчера узнала о своем +..взяла коньяк(( как жить и о чем думать не знаю,,уже взрослая дети 19 и 13 в разводе, молодой человек был пол года из состоятельной семьи, не знала, что бывший наркоман(((( вот так судьбу под откос теперь(( страшно правда...я еще о многом мечтала..
///всегда, даже в самой кромешной печали есть открытое настежь окно,озаренное Светом...///
|
Дата: Пт, 29.07.16, 18:02 | Сообщение # 7Lennli, не бойся все будет нормально,главное не накручивай себя
мы сами строим свою судьбу
|
Дата: Пт, 29.07.16, 18:02 | Сообщение # 8Цитата Lennli ( ) я еще о многом мечтала..
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Пт, 29.07.16, 18:13 | Сообщение # 9Lennli, в догонку в продолжении темы о мечтах хочу сказать, если Вы мечтали стать почетным донором России, то увы этому не суждено сбыться. А все остальное нам под силу!
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Пт, 29.07.16, 21:17 | Сообщение # 10Добрый вечер, ответила на пост из 1 блока, а он пропал))
Vangelis – Rachel's song...
|
Дата: Пт, 29.07.16, 21:35 | Сообщение # 11Lennli, привет ! Смотрю взрослые совсем потянулись в наши ряды ,я на 4 года младше вас, дети тоже большие. Главное не унывать, в себя придете - гарантировано ! У кого полгода, у кого год. Диагноз примите , начнете изучать инфу, и все будет хорошо! И все рекомендации врачей! Удачи вам!
Белоснежка
|
Дата: Пт, 29.07.16, 22:10 | Сообщение # 12Lennli, коньяк - это хорошо. А жизнь под откос- плохо. И неправда к тому же)))
|
Дата: Сб, 30.07.16, 04:27 | Сообщение # 13Писала в другой теме про свои 48 клеточек...
Узнала случайно о своем "+" в июне этого года. Собралась делать лапароскопию по гинекологии, чтобы зачать ребенка в дальнейшем.
А тут вылез такой вот "подарочек" да еще и в совокупности с ГЕПАТИТОМ С.
Сдала все анализы. Сделала фиброскан.
На основании результатов назначили срочную терапию.
ИС 48, нагрузка 2450.
Недавно (в начале года) стала делать гражданство, но все мед. анализы "сдавались" только на бумаге и за деньги.
Хоть в этом повезло. Сейчас все сдается через Сахарова и если бы выяснилось, было бы неприятно и увы проблематично.
Но если бы узнала о "+" раньше. то может начала бы лечение раньше.
Получила подтверждение положительного ИБ в ЦС на Соколиной горе.
Все посчитав, поняла что заражение было вероятно в 12 году. В середине. Потому что и в 11 и в начале 12 года еще был "-".
На учет встать не могу. Уехать тоже. Вся работа, семья тут.
Обратилась к Шахильдяну Василию Иосифовичу.
Назначил мне РГЧ к абиковиру, анализ на цитамегалавирус. Нагрузку и ИС сделала до этого, по рекомендации гепатолога, чтобы понимать как строить лечение и что в приоритете.
Сейчас сижу и не могу понять почему мне не назначили профилактику ТУБа, прочих оппортунистов, как тут советуют на форуме.
Флюорография в норме, без патологий, температура 35,8 -36, 2. Давление в норме.
Понижен Инсулин немного, понижен холестерин, значительно повышены АЛТ и АСТ (это из за вируса гепатита С), повышен ферритин.
Просто какие нужно задавать вопросы доктору? Или не задавать?
Назначать ли самолечение в виде профилактики оппортунистов и не повлечет ли это проблемы для моего и так весьма хрупкого здоровья?!
Извините, пишу тут, потому что не знаю куда сунуться, где получить все ответы.
Перенаправьте в другую тему, дайте ссылок, совета, все что угодно, что поможет начать делать ПРАВИЛЬНЫЕ шаги на пути в выздоровлению.
С врачом могу связаться только в понедельник, а у меня уже сейчас масса вопросов.
Мне врача порекомендовали, но кроме его научных работ не вижу отзывов в инете.
Вроде толковый, старший научный сотрудник, работает в том числе и на Соколинке, но \почему при таких клетках не назначил мне профилактику оппортунистов, не могу понять((
Я стала мнительная, очень переживаю (что естественно), вот носом с утра шмыгаю, а уже страшно.
Слабость дикая. в голове сумбур, куча мыслей. Очень хочу жить!
У меня такая хорошая семья, мама...
Сообщение отредактировал NanaBanana - Сб, 30.07.16, 05:35
|
Дата: Сб, 30.07.16, 06:48 | Сообщение # 14Lennli,
Здравствуйте!Не надо так переживать,хорошего конечно мало,но жить можно.На учёт ещё не вставали?
|
Дата: Сб, 30.07.16, 08:06 | Сообщение # 15добрый день всем! еще не втсала жду врача из отпуска
///всегда, даже в самой кромешной печали есть открытое настежь окно,озаренное Светом...///
|
Дата: Сб, 30.07.16, 08:10 | Сообщение # 16Цитата Lennli ( ) не втсала жду врача из отпуска
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Сб, 30.07.16, 09:41 | Сообщение # 17Цитата NanaBanana ( ) Флюорография в норме, без патологий
Флюрография при таком ИС не информативна, рентген хотя бы да УЗИ б/п, а по хорошему нужно КТ грудного отдела и брюшной полости с автоматическим введением контраста ( самый лучший вариант) для исключения туберкулеза. После того следует начать изониазид из расчета 5 мг/кг + витамин В6 25мг в сутки(для снижения токсического действия изониазида). Если анализ на токсоплазму не делали, начните уже сейчас принимать бисептол по 2 таб ежедневно! (если анализ выявил антитела lgG к токсоплазме, то по 1 табл).Вы терапию начали?
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Сб, 30.07.16, 09:55 | Сообщение # 18NanaBanana, вот все это, что вы здесь написали и ГОВОРИТЕ ВРАЧУ.
"Теребите его"... говорите прямо и открыто о своих переживаниях и сомнениях.
Здесь вам конечно посоветуют много разного.
Но в любом случае - самый главный советчик - это ТОЛЬКО врач.
И не надо назначать самой себе никакого самолечения.
Если уж вы дошли до такого состояния и показателей незаметно для самой себя, то за 2 дня с вами ТОЧНО ничего плохого не случится.
Возьмите себя в руки.
Отвлекитесь.
Все будет хорошо.
|
Дата: Сб, 30.07.16, 10:57 | Сообщение # 19Lennli,
А на гепатиты проверялись?Если ещё нет,значит обязательно проверьтесь(хотя в спид центре должны были проверить).К какой больничке относитесь на 50 лет профсоюзов или 20 лет ркка?
|
Дата: Сб, 30.07.16, 11:25 | Сообщение # 20на гепатит не проверялась еще, отношусь на 20 лет ркк...схожу мысленно с ума(
///всегда, даже в самой кромешной печали есть открытое настежь окно,озаренное Светом...///
|
Дата: Сб, 30.07.16, 13:00 | Сообщение # 21Lennli, держитесь! Постарайтесь не загнать себя в депресию, Вы нужны детям! 4 месяца назад, когда узнала о своем + , было все так же, как у Вас. Сейчас легче... Самое главное, что вовремя узнали и сможете контролировать ситуацию. А это уже хорошо! Значит будем жить! И до внуков доживем!
|
Дата: Сб, 30.07.16, 13:58 | Сообщение # 22спасибо большое МАРИ...за поддержку..буду в церковь бегать благо она рядом
///всегда, даже в самой кромешной печали есть открытое настежь окно,озаренное Светом...///
|
Дата: Сб, 30.07.16, 22:22 | Сообщение # 23Цитата DJ ( ) Флюрография при таком ИС не информативна, рентген хотя бы да УЗИ б/п, а по хорошему нужно КТ грудного отдела и брюшной полости с автоматическим введением контраста ( самый лучший вариант) для исключения туберкулеза. После того следует начать изониазид из расчета 5 мг/кг + витамин В6 25мг в сутки(для снижения токсического действия изониазида). Если анализ на токсоплазму не делали, начните уже сейчас принимать бисептол по 2 таб ежедневно! (если анализ выявил антитела lgG к токсоплазме, то по 1 табл).Вы терапию начали?
Сегодня врачу позвонила, он вне города, но проконсультировал. В понедельник на прием.
Изониазид ищу, бисептол начала принимать.
Терапия исентресс+кивекса с завтрашнего дня.
Узи брюшной полости делала. На высокочувствительном аппарате (или как верно сказать).
Органы в норме. Ну за исключение гемангиом в печени и 0-1 стадии фиброза. Гемангиомы врожденные и безопасные.
Флюорографию делала, но вероятно нужно рентген сделать?
Я очень устаю в последнее время. Как батарейка на моем телефоне - к обеду уже выдыхаюсь.
В метро стала ездить в маске.
Имеет ли смысл отдать предпочтение постельному режиму при моих 48 клетках и 5%?
Просто доктор с Соколинки Шахильдян Василий Иосифович уж больно оптимистически что ли настроен.
Сегодня вот только бисептол назначил, после того как я спросила нужно ли мне профилактику сделать оппортунистов.
Я просто прочла тут и на других форумах что нужно "пинать" врачей, что это наша жизнь и нам за нее бороться, вот я и выспрашиваю все, чтобы иметь хотя бы представление о вопросах, которые нужно задать врачу, если он не задает их мне.
И вопрос: у меня низкая температура и холодный лоб, часто испарина появляется. Это нормально?
Стала утомляться и болит немного левый глаз. Но у меня и раньше так было. два года назад. Сосудики в глазах воспалены были.
Есть смысл к офтальмологу обращаться?
Знаете, давит немного на глаз, как вот после длительно сидения за компом. Имеет ли смысл делать кт головного мозга? Или МРТ?
Просто все делаю платно, по причине отсутствия гражданства, а денежка не резиновая.
Готова лечить себя, максимально, но нужно знать с чего начать.Добавлено (30.07.16, 22:22)
---------------------------------------------
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Я понимаю что одной ногой я там, а другой тут, но хочется и вторую ногу и все тело сюда перетащить...
Надеюсь клеточки мои подрастут быстро, до того как что то из опортунистических заболеваний успеют меня настигнуть...
Сообщение отредактировал NanaBanana - Сб, 30.07.16, 22:20
|
Дата: Сб, 30.07.16, 22:44 | Сообщение # 24NanaBanana, вам нужно срочно решать вопрос с гражданством
или уезжать туда , откуда вы приехали... если это возможно, чтобы получать лечение там
потому что вы вылетете в трубу если за все будете платить
|
Дата: Сб, 30.07.16, 23:06 | Сообщение # 25Цитата NanaBanana ( ) Сегодня вот только бисептол назначил, после того как я спросила нужно ли мне профилактику сделать оппортунистов.
Цитата NanaBanana ( ) Есть смысл к офтальмологу обращаться?Знаете, давит немного на глаз, как вот после длительно сидения за компом. Имеет ли смысл делать кт головного мозга? Или МРТ?
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Сб, 30.07.16, 23:21 | Сообщение # 26Цитата константин1 ( ) NanaBanana, вам нужно срочно решать вопрос с гражданствомили уезжать туда , откуда вы приехали... если это возможно, чтобы получать лечение там
потому что вы вылетете в трубу если за все будете платить
Ведь хватит же?
Добавлено (30.07.16, 23:21)
---------------------------------------------
Цитата ARK ( ) В вашей ситуации, если вы настроены бороться, вам надо обследоваться по максимуму. МРТ головного мозга вообще хорошо бы сделать, не помешает, что выявит любые воспаления.
На врача я не сильно надеюсь. Не потому что упустил что-то, а потому что самой всегда нужно ос себе заботиться.
1.МРТ значит сделать
2. Брюшную полость УЗИ еще раз с контрастом?
3. Рентген или опять же УЗИ грудной клетки
4. Тест на таксоплазмос (верно написала?!)
Как узнала что 48 клеток, так стало мне еще хуже. Еще две недели назад на самокате каталась в парке Горького, Сальсу танцевала. Думала что ИС никак не такой плачевный (ждала результат).
А сейчас то ли мнительность, то ли и правда исчерпаны силы организма, но утомляюсь.
А еще не могу себя успокоить. Плачу постоянно.
Не себя жалко. Мужа боюсь оставить, маму...У меня такие планы. Начали свой бизнес маленький, масса планов, мечты. Мы расписаны, но хотели церемонию в ДийнейЛенде сделать. До старости буду мультфильмы Диснея любить (если выкарабкаюсь).
ФЛУКОНАЗОЛ в какой дозировке и как принимать?
P.S. Может глупы вопрос, но все же. А семечки можно? Ну если чистить. Не будут проблемы с желудком из за низкого ИС и риска развития инфекций?
Они отвлекают)
Сообщение отредактировал NanaBanana - Вс, 31.07.16, 00:15
|
Дата: Сб, 30.07.16, 23:36 | Сообщение # 27NanaBanana, 100 тыс должно хватить
но не лучше ли сделать гражданство, а эти деньги использовать на что то более приятное ?
ну это уже ваше дело
семечки можно, только не сильно жарьте их
и хорошенько очищайте (руками)
Сообщение отредактировал константин1 - Сб, 30.07.16, 23:37
|
Дата: Сб, 30.07.16, 23:45 | Сообщение # 28Цитата константин1 ( ) 100 тыс должно хватитьно не лучше ли сделать гражданство, а эти деньги использовать на что то более приятное ?
ну это ваше дело
Просто выяснилось недавно совсем (я о статусе). Сейчас все силы брошены на лечение.
А как немного выкарабкаюсь, то сразу займусь всеми вопросами касающихся гражданства.
Спасибо за ответ и за помощь. Это важно! Силы появляются и надежда.
|
Дата: Вс, 31.07.16, 00:18 | Сообщение # 29NanaBanana, все будет хорошо.
Помните, что лечение, терапия, это не просто курс который надо принять - это уже навсегда.
если конечно не придумают что то другое, новое.
и что то эта ваша черная кошечка грустноватая
может быть что то другое подберете ?
|
Дата: Вс, 31.07.16, 08:26 | Сообщение # 30NanaBanana, контраст не всем можно, сделайте без контраста для начала. Контраст это раствор который может вызвать аллергию, а может и не вызвать. С контрастом только после назначения доктора, а пока что делайте просто. Мскт грудной клетки и брюшной полости, мрт и так далее) И еще главное настрой боевой)))
|
Дата: Пн, 01.08.16, 16:11 | Сообщение # 31Цитата константин1 ( ) и что то эта ваша черная кошечка грустноватаяможет быть что то другое подберете ?
Добавлено (01.08.16, 16:11)
---------------------------------------------
Цитата Vihsenka ( ) NanaBanana, контраст не всем можно, сделайте без контраста для начала. Контраст это раствор который может вызвать аллергию, а может и не вызвать. С контрастом только после назначения доктора, а пока что делайте просто. Мскт грудной клетки и брюшной полости, мрт и так далее) И еще главное настрой боевой)))
Слелезенка в норме
Портальные вены : диаметр 0,6 - 0,8. Ход правильный. Все печеночные вены работают правильно (фото загружу на ПК и прикреплю потом.)
Гемастаз, Биохимия,Общий анализ крови - все делала.
Понижены тромбоциты 145 при реф. значениях 180-320)
Холестерин 3,25
Эритроциты 12+++
АЛТ и АСТ значительно повышены из за острой фазы гепатита С.
Я как спящая красавица. Ключевое слово "спящая". Сегодня ездила две станции метро на такси, потому что устаю. Как ленивец. А если похожу активно, то тяжело становится.
Кстати, когда узнала что клеток именно 48 стала более мнительной. И стала прислушиваться к своему организму. Риски слишком велики.
Сообщение отредактировал NanaBanana - Пн, 01.08.16, 16:15
|
Дата: Пн, 01.08.16, 17:04 | Сообщение # 32NanaBanana, муж тоже спал постоянно) при низком ис.Цитата NanaBanana ( ) Мне недавно делали все, с контрастом,
Нам врач сказала, что не нужно, на снимке итак все видно без контраста( грудная клетка), брюшную полость тоже без контраста делали в е хорошо.И еще сказала, что контраст только если нет противопоказаний.
|
Дата: Пн, 01.08.16, 17:57 | Сообщение # 33NanaBanana, а что вы хотите посмотреть на УЗИ грудной клетки, полые органы на узи не смотрятся...
КТ грудной клетки + в ЦМД трахеобронх. смыв + диаскин/квантиферон - вполне достаточно....
Раньше были цели, теперь всё больше мишени!
|
Дата: Пн, 01.08.16, 19:41 | Сообщение # 34Всем привет! вот и я с вами. +1 в полку, теперь уже нашем..)
долго решался написать и вот решился, наконец-то.
У меня несколько экспресс-тестов на слюне дали +, потом анализ в клинике + и последний неделю назад пришел положительный в центре СПИД.
чтобы сделать дальнейшие анализы и встать на учет, делаю регистрацию и буду бороться с этой бякой!
|
Дата: Пн, 01.08.16, 19:45 | Сообщение # 35Dimka1991, добро пожаловать, хоть и при таком печальном поводе
Vangelis – Rachel's song...
|
Дата: Пн, 01.08.16, 19:52 | Сообщение # 36Dimka1991, главное не грустить
хорошее настроение и настрой на лучшее - уже половина победы
|
Дата: Пн, 01.08.16, 20:59 | Сообщение # 37Цитата Душа ( ) добро пожаловать, хоть и при таком печальном поводе
пока что особой грусти нет, настрой есть бороться!! 
|
Дата: Пн, 01.08.16, 22:30 | Сообщение # 38Цитата Dimka1991 ( ) пока что особой грусти нет, настрой есть бороться!!
Ну это пока.... Потом станешь мнительным шизиком как я.... Правда у нас весело, присоединяйся.... 
Раньше были цели, теперь всё больше мишени!
|
Дата: Пн, 01.08.16, 22:58 | Сообщение # 39Цитата Арчер_ ( ) мнительным шизиком как я..
мнительным ?! ) это как ?))))
|
Дата: Пн, 01.08.16, 23:26 | Сообщение # 40Цитата Dimka1991 ( ) мнительным ?! ) это как ?))))
Как наш Арчи Цитата Арчер_ ( ) Потом станешь мнительным шизиком как я..
:cranky:
|
