Уже сутки мучаюсь вопросом: У кого-нибудь есть реальные примеры людей, знакомых, друзей, близких, которые прожили с ВИЧ более 20 лет, к примеру? И сейчас чувствуют себя относительно нормально..?
Зы: В одной из тем прочитала комментарий о том, как страшно умирают от СПИДа и ссылку на фото. Даже не стала переходить - ужАс(((
На интеллект, ув. bobcat2, я не жалуюсь. Не понятного, т.е. противоречиво го. Извините, не правильно выразилась. Но это не дает Вам права оскорблять человека, даже если Вы более компетентны в данном вопросе... До сц, к сожалению, пока не добралась, он в другом городе у нас, а я ребенка одна поднимаю - работать надо. С терапией более менее разобралась, спасибо более терпеливым людям...
Добавлено (03.04.14, 15:34) --------------------------------------------- А вот психику, по моему, вам самому надо проверить. И сыпать заученными мед. Терминами многие мастера. Однако знание этих терминов еще не показатель большого ума.
Добавлено (03.04.14, 15:36) --------------------------------------------- А вот психику, по моему, вам самому надо проверить. И сыпать заученными мед. Терминами многие мастера. Однако знание этих терминов еще не показатель большого ума.
Идя вверх по ступеням жизни, не останавливайся и не оглядывайся назад в прошлое…
lelya, irina1985, Девульки,не обращайте внимания на Кота,нервную систему поберегите. Он себя так на многих вичёвых сайтах ведёт. Накидает инфы из интернета,а потом высокомерно поучает всех. Ну нет самореализации у человека в жизни,это уже не исправить. Пусть хоть перед нами повыкобенивается. Не зарекайся...
Z_Z, Умничка!!! Так его надо хвостатого!!! Возомнил из себя профессора мед наук. Небось купил медицинский халат на ближайшем рынке и сделал себе колпак с красным крестом из ватмана и умничает незная сути целыми днями у ноута. Да, действительно скучна жизнь у усатого ((( Кстати призываю админов обратить внимания что bobkat излагает на форумах одну инфу а в топ совсем другую. Двуличен вообшем. -------
lelya, да нет,он врач с дипломом,но не практикующий. Но сцуко,через чур заумный ))
Добавлено (03.04.14, 19:19) --------------------------------------------- Относитесь к этом спокойно. Иногда в его постах и проскальзывает нормальная инфа. Но редко.
Ирина, я что-то не пойму, вам что надо - совет по терапии для ребенка или толерантное отношение, пока что вы хотите и рыбку съесть на х... сесть, а так редко бывает.
судя по вашему вопросу почему так настойчиво ребенку назначают терапию, который вы должны были задать вашему врачу, ане здесь на форуме, у меня также складывается впечатление что вы в какой то степени диссидентка? как страшно-то
Ну Бобкэт может и резковат,но в этом случае я думаю он прав. Иногда нужно человека подстегнуть к действию,а не что нас так не подстегивает как злость))Сколько раз и мы вот такими почти "пинками" людей вытаскивали. На мой взгляд врач говорит надо,значит надо,просто так не будут пичкать. Многие терапию выпросить не могут,а тут сами предлагают)Дают бери,а бьют беги) "При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Ну уж по крайней мере в вопросах вич у него практики поболе всех будет,на своей шкуре испытал,слушайте девоньки что умный человек говорит,а не злитесь.
Сообщение отредактировал Галчонок - Чт, 03.04.14, 22:57
Кстати призываю админов обратить внимания что bobkat излагает на форумах одну инфу а в топ совсем другую. Двуличен вообшем.
ссылки,если можно,на противоречащие посты.
lelya, Z_Z, внимательно следите за своей собственной жизнью.и поменьше флейма в темах и в реале,если нет ценной информации,иногда лучше промолчать. у маугли под языком достаточно колючек,чтобы воткнуть в шкуру каждому рыжему псу
irina1985, У терапии 2 направления,1.снизить вн,2. повысить иммунитет. Плюс к этому предотвращение оппортунистов. В любом случае терапия на более ранних сроках и при норм иммунитете это хорошо,поверьте,чем потом с нуля все поднимать. Токсична конечно,а у нас есть выбор?))Даже дышать токсично,что ж теперь делать то))Смотрите сами. "При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Магнолия, спасибо еще раз за информацию. Я уже все поняла. Раннее, когда меня поставили на учёт, в нашем СЦ мне говорили, что терапия очень токсична, поэтому её назначают, когда ВН от 100000. Про СД4 умолчали. Потом без объяснений начали назначать терапию, хотя ВН была н/о. Я то отталкивалась от их первых слов. Отсюда и вся неразбериха. Вникать, искать какую то информацию стала сравнительно недавно. Так что уж извините. Профан я в этом деле. Сейчас уже более менее разобралась в ситуации. Повторюсь, более конкретных и доступных ответов я еще нигде не получала. Огромное вам всем спасибо.
irina1985, У терапии 2 направления,1.снизить вн,2. повысить иммунитет.
терапия направлена на снижение вирусной нагрузки, а уже при малом содержании вируса с организме, иммунитет восстанавливается сам. т.е., зачем терапия при неопределяемой нагрузке, тоже не понимаю
лечение вич-инфекции у детей почитайте. изучите . это важно для вас и вашего ребёнка irina1985 страница 12 о назначении терапии детям , при каких показателях лёгкой жизни просила у Бога,лёгкой смерти надо просить...
Сообщение отредактировал marta - Пт, 04.04.14, 15:28
Мрачная картина, я так подробно не вдумывался, но неадекватов конкретных видел лишь среди фобов. Полная шиза, ага. Не беру в расчет нарков, конечно, один раз как то попал в поток, чуть не поседел. Страшное дело.
Сообщение отредактировал Starskiy - Сб, 05.04.14, 16:25
bobcat2, безусловно, очень квалифицированный и опытный специалист в сфере ВИЧ- инфекции. Он много помогает болеющим советами. Только зачем? Он везде тиражирует мысль о том, что будет лучше, если ВИЧ - инфицированных станет меньше путем естественного сокращения их "популяции", что большинство из них - недочеловеки. Мне, к примеру, обидно, что меня и тех, кого я успела узнать, относят к наркоманам, блядям или просто к неадеквату. Я из-за этого категорически не хожу на hivlife.info. Люди сюда приходят за поддержкой, а не за тем, чтобы услышать, что они - отбросы общества. Или помощь бобкета столько стоит - унижения, признания кого-то достойным болеть ВИЧем, и т.п.? Кстати, самую квалифицированную помощь я получила на arvt.ru извините за, может быть, некую "рекламу", но там и вправду дают отличные эффективные советы и помогают всегда, сохраняя уважительный тон к любым посетятелям сайта
Сообщение отредактировал tanya_ya - Сб, 05.04.14, 18:07
. Мне, к примеру, обидно, что меня и тех, кого я успела узнать, относят к наркоманам, блядям или просто к неадеквату.
Я не собираюсь менять ваше восприятие. Кого вы там успели узнать, сколько вы знаете вич-инфицированных лично, 10, 20, 120, ? Вы всерьез думаете,что они отражают каким то образом общую тенденцию ? На факты трудно обижаться, точнее бессмысленно.
Цитатаirina1985 ()
ыписку я закинула, см. выше. Все же сомневались, что ВН не может стоять 0. Убедитесь, пожалуйста.
Я вам еще раз говорю,что не может, и должно такого быть написано.И на основании этой фразы вполне можно подать в суд и уволить весь персонал лаборатории, знаете об этом? Я вам выше показывал, что пишется в выполненном анализе количественной пцр вич , не так ли? Писать что-либо другое- грубейшее нарушение протокола ПЦР. Вы не выписку возьмите,а копии САМИХ анализов и КОПИЮ медицинской карты. Чего вы упорствуете то? Ars longa, vita brevis est
bobcat2, ИС 800 ВН меньше 40 копий, мне делали узи они были увеличены до 15мм, а через год уже 18, я просто переживаю, из-за чего они увеличиваются, простите за некоректный вопрос))).
bobcat2, я понимаю, что статистика - упрямая вещь, с ней спорить бессмысленно. Однако... в последнее время, согласно все той же статистике, заражаются ВИЧ женщины фертильного возраста из достаточно благополучных и отнюдь не девиантных слоев общества. Ну, почему эти несчастные, к коим могу отнести и себя, должны принимать подобные оскорбления? Мало нам стигмы, которая существует кругом в отношении носителей этой и без того малоприятной болячки?
Внутригрудные лимфоузлы можно увидеть ( и описать их размеры ) только на компьютерной томографии. На обычном рентгеновском снимке внутригрудные л/у не видны, но если они увеличатся значительно, то деформируется средостение и деформацию средостения можно будет увидеть и на обычном снимке, но в этих случаях речь идет о далеко зашедшем процессе. Я правильно понял- вы делали КТ и на КТ описано увеличение внутригрудных лимфоузлов? Ars longa, vita brevis est
На УЗИ увидеть внутригрудные лимфоузлы нельзя. Ни на каком. Об УЗИ чего именно вы говорите ? Видите,сколько наводящих вопросов ) А можно было написать все в одном сообщении и сразу. И ответ был бы быстрее .
Ну, почему эти несчастные, к коим могу отнести и себя, должны принимать подобные оскорбления?
Вот только не надо манипуляций. Я высказал своё мнение, объяснил на чем оно основано, но не более. Вы можете считать по-другому. Ну а если нравится вам причислять себя к несчастным- причисляйте.
зы.
Очень показательно, кстати. Взгляните, какое количество посетителей этого сайта положительно относятся к легализации наркотиков. Еще есть вопросы о вич-когорте ? Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Сб, 05.04.14, 22:05
Как у меня написано на бумаге, так я вам и говорю.
Покажите бумагу, пож. Кроме КТ, достоверных способов определить размер внутригрудных лимфоузлов на практике- не существует. Разумеется, есть и более экзотические процедуры, например ПЭТ. Но кроме онкологии ПЭТ практически нигде не используется, да и то, оно не используется для оценки размеров. Там задачи совсем другие.Вернемся к загадочным вашим лимфоузлам. Можно картинку то увидеть ? Может там действительно, пустяк какой-то,что и не стоит беспокоиться. А может, и стоит.Телепатией, увы, не владею. Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Сб, 05.04.14, 22:23
bobcat2, я Вас умоляю... Что есть манипуляция? Согласно БЭС, это "ловкая проделка, ухищрение, подтасовка фактов для достижения неблаговидной цели; то же, что махинация". А какие цели я могу иметь в данной беседе? Абсолютно благие. Во-первых, не все относятся к тем категориям, которые вы так здорово определили. И они имеют право на сострадание, а не стигматизацию. Кроме того, наркоманы с ВИЧ есть в состоянии устойчивой ремиссии - порядка 10 и более лет. И такие люди заслуживают не презрения, а уважения. В-третьих, для полноты картины Вам бы следовало рядом со скриншотами опросов о наркомании поместить опросы о легализации блядства и неадекватности. Тогда все выглядело бы репрезентативно и более чем красноречиво свидетельствовало в пользу Ваших апрельских тезисов. И еще на форум заходят люди, которых не коснулась проблема ВИЧ, так сказать, изнутри. И зачем им лишний раз "убеждаться", что да, ЭТИМ нормальные люди не болеют
Сообщение отредактировал tanya_ya - Сб, 05.04.14, 23:09
Были сегодня в СЦ... сд4 выросли - 640. Вирусная тоже - 6000. Никакие ксерокопии мне не дали. Попросила копию результатов ИФА, иммуноблот, ПЦР.. А зачем вам? Говорю, надо для операции ребенку. Ответ тот же: у вас есть выписка, там все написано.. Что делать? Они говорят, что не имеют право предоставлять такие документы... Идя вверх по ступеням жизни, не останавливайся и не оглядывайся назад в прошлое…
Я вам объяснял, как их взять. Вы все ждете, что вам что-то дадут? Писать заново мне лень, поэтому я дам ссылку на FAQ, где прописано, как гарантированно получить ксерокопии своей истории болезни, анализов, вообще всей медицинской документации. Если у вас действительно есть желание, о чем вы упоминали ранее, вы сможете воспроизвести написанное в этой краткой инструкции :
Они говорят, что не имеют право предоставлять такие документы...
Они хотят чтобы вы подали на них в суд?Это грубейшее нарушение закона.Кстати, наказуемое :
ФЗ "ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ "
Статья 22. Информация о состоянии здоровья
1. Каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи.
2. Информация о состоянии здоровья предоставляется пациенту лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении. В отношении лиц, не достигших возраста, установленного в части 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, и граждан, признанных в установленном законом порядке недееспособными, информация о состоянии здоровья предоставляется их законным представителям.
3. Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация.
4. Пациент либо его законный представитель имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать на основании такой документации консультации у других специалистов.
5. Пациент либо его законный представитель имеет право на основании письменного заявления получать отражающие состояние здоровья медицинские документы, их копии и выписки из медицинских документов. Основания, порядок и сроки предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них устанавливаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.
Ну что, будете отстаивать свои права или язык засунете в одно место и будете слушать песни спидцентра дальше? В большинстве случаев обращения в суд не потребуется. Бояться они этого как огня и им это ни к чему. Им проще будет признать,что они неправы, скоты, ущемили вас в правах и слезно просить не обращаться в суд, как только поймут,что настроены вы серьезно.
ошибаетесь... В сц говорят, что это ошибка... В 2013 г. сдавала последний раз. Более поздних пока нет. Пересдам - отпишусь...
И что тогда голову морочить всем здесь. А в общем,очень много странного в Вашей писанине. Почему?
Ваш пост в теме "С чего начать?"
Здравствуйте. В девятнадцать лет родила сынишку. Через четыре месяца после родов на плановом осмотре гинеколог обнаружила увеличенные лимфоузлы и отправила сдавать анализы на ВИЧ. Результат - +... Шок, горе. Сейчас мне почти 29. ВН - н/о, сд4 - 570, терапию не принимаю. у сынишки ситуация похуже... ВН - 14000, сд4 - 370. Изначально ВН была 42000. Потом упала до н/о. Год продержалась н/о, а теперь начала расти. Очень переживаю и волнуюсь за него. В СЦ еще год назад пытались посадить его на терапию, но я отказалась.. Причина отказа - н/о ВН. Насколько мне известно, терапия направлена именно на снижение ВН!? Или я ошибаюсь? Есть сведущие в этих делах люди? Никаких оппорутонистических (никак не могу запомнить как пишется это слово) у нас нет... Беспокоят только частые простудные заболевания - 2-3 раза в год стабильно... Но у нас аденоиды 3-ей степени. Короче, я вообще запуталась в этой ситуации. Попросила врачей объяснить, зачем терапия, а они начали орать, что я, якобы, ребёнка угробить хочу и они на меня в органы опеки жаловаться будут...
Возникает множество вопросов. 1) Во время беременности у вас наверняка брали все анализы. Это обязательное действо. Все анализы назначаются в 1-2-3 семестрах беременности. Я так понимаю,что было всё в норме?
2) Если у Вас не было плюса во время беременности,то откуда у ребёнка ВИЧ?
3) Почему Вы,зная о том,что Вам и ребёнку ставят ВИЧ-инфекцию,никогда не настаивали на иммуноблоте?
По правилам,при ИФА (-) никогда не поставят диагноз ВИЧ.
Поэтому,делаю вывод,что Вы тролль! Не зарекайся...
Сообщение отредактировал Z_Z - Вс, 13.04.14, 19:36
Целый год я работала и ребенком занималась... уж поверьте, забот хватает. Если считаете, что я здесь кого - то пытаюсь обмануть или троллю, (только зачем?) Считайте. Ваше право. Обратилась за поддержкой. И искренне благодарна за советы и добрые слова...
Добавлено (14.04.14, 04:47) --------------------------------------------- Повторю еще раз, не судите человека, не зная его. Здоровья вам крепкого.
Идя вверх по ступеням жизни, не останавливайся и не оглядывайся назад в прошлое…
Скоро будет человек пить машинное масло и кушать нефть А там глядиш и до 2050 года (доживем)
Если такая перспектива на долгую жизнь, готова и машинное масло выпить. Не позволяйте своему языку выписать чек, за который Ваша задница не сможет расплатиться.
У меня есть пример знакомая 17 лет без теры, клетки ниже 500 не опускаются, был туберкулез , но она выздоровела и ее сняли с учета , она вообще не заморачивается живет так как будто никакой болезни нет, я думаю это правильный подход, если постоянно думать об этом загнешься за год , а то и меньше.
1. Если во время беременности вы занимались сексом (или после того как вас например поставили на учет в женской консультации) и/или употребляли наркотики.. 2. Во время родов вам переливали кровь, например кровотечение в родах и/или экстирпация матки и вам перелили инфицированную плазму, сами понимаете какой незначительный это щанс.....
Но вот объяснить падение ВН невозможно, объяснить отрицательный результат ИФА, можно например у ребенка болезнь Бруттона или Ди-джордж, а вот падение ВН увы невозможно.... Если вы были бы гомозиготой по HLA-delta 32 вы б вообще не заразились. Если вы попали на острую фазу - это объяснит вначале огромный рост ВН, а потом ее резкое падение, но не до НУЛЯ..... Может путаница в анализах или в документации, например есть однофамильцы????
Fekalia, вн 0 - это видимо они просто не правильно написали. Просто вирусная была ниже того значения, который определяет тест система, наверное. По крайней мере, я так думаю сейчас. Меня больше всего интересует, почему пять раз ИФА было отрицательным?! Из за чего может быть ложноотрицательный результат после восьми- девяти лет болезни?? Спасибо за ответы. Идя вверх по ступеням жизни, не останавливайся и не оглядывайся назад в прошлое…
)
