Письменная жалоба в городское управление здравоохранением, их натянут нехило и все напишут моментом.
Всем привет. Вчера была в своем местном СЦ. Попросила выписку и объяснила , что собираюсь ехать в Москву сдавать тест на резистентность.Как то их это сильно смутило(я просила заведующую подписать) и обеспокоило. После этого событийный ряд развивался очень стремительно....переговоры с леч.врачом+с заведуюшей +с глав.врачом=взяли кровь на тест у нас,сказали,что через 2 недели будет готов.Утверждают,что вместе с другими образцами отправят контейнером в Фед.Центр. Вот вроде бы все хорошо, но не окажусь ли я попуасом, который на бусы купился???
Ну вот вчера человекв Саратове сдавал анализы. Тестов на ВН в вашем центре нет нет, пробы плазмы- в заморозку.
ЦитатаФрида ()
Утверждают,что вместе с другими образцами отправят контейнером в Фед.Центр.
Свежо предание, да верится с трудом.Впервые слышу о такой практике.Либо на местах делают, либо замораживают плазму и хранят до лучших времен . А отправлять замороженную плазму за 800 км..Это такой гимор неоправданный.. А разморозится- так и вылавливать там нечего будет.Что-то враньем со стороны центра спид каким то попахивает. Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Ср, 09.07.14, 19:04
.Что-то враньем со стороны центра спид каким то попахивает.
Вот и я о том же. Зря купилась. Наверное , добудут где-нибудь тест -системы и сделают у нас,а это значит, прощай, карта мутаций(у нас этого нет в помине,только список препаратов и чувствительность-устойчивость к ним и все). Если сделают.Я просила дать мне выписку-направление от в ФНМЦ от имени нашего СЦ(мне так Москва сказала по телефону).Заведующая сказала,что такие документы проходят через Минздрав, я пояснила, что никаких сложностей для себя в этом не вижу. Сотрудники нашего СЦ утверждают, что всегда отправляют образцы, у нас не делают. Просто ждали,когда образцы накопятся, вот и накопились.))) Две недели подожду, больше ждать не стану.
Сообщение отредактировал Фрида - Ср, 09.07.14, 19:22
.Я просила дать мне выписку-направление от в ФНМЦ от имени нашего СЦ(мне так Москва сказала по телефону).Заведующая сказала,что такие документы проходят через Минздрав, я пояснила, что никаких сложностей для себя в этом не вижу.
Чегоо ? )) Какой Минздрав )) Чушь.Никакого Минздрава для этого не нужно. Для этого времени нужно 10 минут- 5 минут,чтобы найти карту в регистратуре, еще 5 минут,чтобы напечатать выписку.Лечат вас там )) Это первое. Второе- скажите заведующей,что если в течении этих 10 минут она вам это не сделает- при вас же, вы напишите бумагу в горздрав и её натянут по первое число и суетиться она уже не перед вами будет, а перед другими дядями и несмотря на суету , всё равно её натянут )
Думаю,нужно взять у них дополнительную выписку из истории болезни с указанием даты взятия образца крови для выполнения теста на лек.устойчивость, чтобы через две недели никто не делал удивленное лицо.)))
Сегодня получила результаты из своего СЦ от 03.07.14. ВН-4600. 02.006.14 ВН была 15800. Врач сказала, что это хороший прогностический признак. Вообще не понимаю, что это значит. Хороший признак чего? Неработающая схема заработала? Тогда почему ВН не упала до неопред.? Насколько я понимаю, тест на лек.устойчивость все еше нужен и схему менять все равно придется. В понедельник пойду к своему леч.врачу. Если она предложит ничего не менять и пересдать ВН через месяц, то они просто время тянут, чтобы решить проблему с тестом на резистентность. Опять запуталась....
Врач сказала, что это хороший прогностический признак. Вообще не понимаю, что это значит.
Да никакой не признак. Ничего не значит.Вы молодая еще барышня, наверное, без детей? Уезжайте оттуда. Спб или Москва. Всё остальное- шлак, увы. Ну вот так по факту.
ЦитатаФрида ()
тест на лек.устойчивость все еше нужен и схему менять все равно придется. В понедельник пойду к своему леч.врачу. Если она предложит ничего не менять и пересдать ВН через месяц,
Какой месяц, чем дольше тянете, тем только накапливаете мутации.
Цитата
HIV RNA ≥200 and <1000 copies/mL. Confirm that levels remain in this range, assess adherence, drug-drug interactions (including those with over the counter products and supplements), and drug-food interactions. In contrast to patients with HIV RNA levels persistently <200 copies/mL, those with persistent HIV RNA levels ≥200 copies/mL often develop drug resistance, particularly when their HIV RNA levels are >500 copies/mL. Persistent plasma HIV RNA levels in the 200 to 1,000 copies/mL range should be considered as virologic failure and resistance testing should be attempted if the HIV RNA level is >500 copies/mL. For individuals with sufficient therapeutic options, consider treatment change (BIII).
" устойчивая виремия от 200 до 1000 коп/мкл говорит о вирусологической неудаче лечения,тестирование на лекарственную резистентность вич должно быть предпринято при уровне рнк вич более 500 коп/мкл"
Естественно, у вас вирусологическая неудача. Есть еще сомнения ?
Цитата
HIV RNA >1000 copies/mL and drug resistance identified. The goals in this situation are to suppress HIV RNA levels maximally (i.e., to below the LLOD) and to prevent further selection of resistance mutations. With the availability of several newer ARVs, including some with new mechanisms of action, it is now possible to achieve these goals in many patients, including in those with extensive treatment experience and drug resistance. In the case of virologic failure, consider changing the treatment regimen sooner, rather than later, to minimize continued selection of resistance mutations. In a patient with ongoing viremia and evidence of resistance, some drugs in a regimen (e.g., NNRTIs, T-20, or INSTIs) should be discontinued promptly to decrease the risk of selection of additional drug-resistance mutations and to preserve the activity of these drug classes in future regimens. A new regimen should include at least two, and preferably three, fully active agents (AII). If only two active drugs can be identified, whenever possible, an active ritonavir-boosted PI (PI/r) should be prescribed as part of the regimen because of its higher genetic barrier for resistance. In a new regimen, it is the number of active agents and not necessarily the drug class that is most important. This principle was demonstrated in the OPTIONS study; virologic outcomes in those taking at least 2 fully active drugs were equal, whether or not the regimen was supplemented with NRTIs.
Естественно, у вас вирусологическая неудача. Есть еще сомнения ?
bobcat2, спасибо Вам за информацию. Никаких сомнений у меня нет. Конечно, нужно менять схему. Тест на резистентность будет готов через 9 дней, буду сразу менять схему. А насчет СПб или Москвы-я и сама об этом все время думаю...проблема в том, что нет у меня там никого,чтобы прописали. Но это ничего, буду искать варианты.
Естественно, у вас вирусологическая неудача. Есть еще сомнения ?
Теперь сомнений никаких. Да и до этого, в общем то, не было. Не знаю, что мне дал этот тест при моей схеме никавир+ламивудин+исентресс, ведь об ИИ в тесте нет ни слова. Ламивудин вылетел, абакавир назначать бессмысленно, тенофивира в нашем СЦ нет.((( Предлагают перейти на никавир+исентресс+интеленс. Какая то авантюра в моей ситуации. Плач вселенский просто...
Фрида, не соглашайтесь ни за что. Я бы посоветовал наверное просить кивекса + презиста/r + интеленс. Это если по-максимуму. Без кивексы эта схема тоже будет работать. Про исентресс забудьте и не вспоминайте больше.
techlog,спасибо. Солидарна с вами по поводу исентресса: как бы мил и дорог он мне не был, придется нам расстаться. Цитата врачей из СЦ: "устойчивость к ралтегравиру маловероятна,так как в приеме никавира и ламивудина был перерыв, а ралтегравир принимался без перерывов и пропусков". Видимо, тот факт, что я принимаю схему с ралтегравиром на фоне определяемой ВН в течении нескольких месяцев, они вообще не учитывают.((( Что касается кивексы....комбинация ламивудин+абакавир...к первому высокий, ко второму-низкий уровень устойчивости...боюсь,кивекса мало чем поможет...
Фрида, ламивудин все же будет поддерживать мутацию M184V, тем самым снижая способность вируса к репликации. К абакавиру ваш вирус в целом чувствителен. Но естественно я не настаиваю на этой схеме - пишу, что бы для себя выбрал))) Был бы тенофовир, тогда б его было лучше конечно включить. Может чувствительность к ралтегравиру и сохранена в какой-то степени, но не стоит на это рассчитывать по крайней мере в данный момент.
Я интересовалась в СЦ по поводу назначения абакавира. Мне дали такой ответ: ответ на терапию абакавиром оценивается приблизительно 50 на 50. Примерно так же,как и ралтегравиром. Звучит как "делайте ваши ставки,господа!"))) Тотализатора не хватает для полноты картины. Надеюсь, что наши местные врачи СЦ все таки дадут мне возможность выбора и поиск правильного решения увенчается успехом. К ставудину я откровенно не готова не морально,ни физически. С тенофивиром все было бы намного проще.Но увы(((Когнитивный диссонанс-губительная все таки штука для психики человека.
Полагаю, что так и произойдет. Во вторник пойду на прием и буду предлагать остановиться все таки на этом варианте. Выслушаю их аргументы в пользу ралтегравира. Только какие могут быть аргументы? Если нет результатов теста, то польза от него в схеме-не факт, а научная гипотеза. В лучшем случае. Я считаю, что у меня нет возможности участвовать в подобных авантюрах. Буду надеяться, что мои уважаемые врачи меня услышат.:bash:
Цитатаtechlog ()
Тем более, вы можете вообще просить презисту с интеленсом без чего бы то ни было еще и это будет работать.
Вот и я о том же... Препарат резерва,не дешевый в общем то...Мне пришло на ум, что профессор,который меня консультирует совместно с моим лечащим врачом,возможно,осуществляет какую то научную работу,связанную именно с применением ингибиторов интегразы в клинической практике. Хотя,может это ответ моей измененной психики на травмирующую ситуацию, а люди просто хотят помочь...
techlog, спасибо. Вы мне очень помогли. Поддержали. Сделаю все, что в моих силах, и отпишусь с результатами. Ведь при таком впечатляющем по степени везении начале (7 мес. на тере-и,здравствуйте лек.устойчивость...) просто не может не быть счастливого конца!!!))))
Шульдяков - обычный расфуфыренный провинциальный павлин.Никакой существенной практической ценности не представляет. В Мск делали тест на резистентность ? Берите Презисту 600/100/2 + Интелленс + Зидовудин. Позже, если все будет стабильно и хорошо, зидовудин можно попробовать заменить. Ламивудин можно оставить в качестве буфера, но вряд ли вам оставят-это же расходы. Впрочем и Интелленс могут не дать,потому что просто нет. Презиста 600 то есть? Ars longa, vita brevis est
Добрый день всем. bobcat2, я очень рада, что вы откликнулись. Да, тест делали в Москве.Нет у них возможности определить уровень чувствительности к RALу(((. Изначально Презиста планировалась в схеме, но потом вдруг как то резко стали предлагать интеленс в схеме интеленс+ралтегравир+никавир (по телефону была беседа). Схема-мечта:беззащитный никавир без ЗТС, бесполезный уже, в общем то, RAL, и в этом коктейле ННИОТ с низким генетическим порогом.... Сегодня не попала к своему врачу,еду завтра. Интеленс дадут, никавир дадут, ламивудин тоже,полагаю, дадут, с презистой решу(единственная проблема в том, что может не быть нужной дозировки).Вот только боюсь, выдержит ли организм.Сегодня получила результаты от медсестры: ИС 392, ВН-не готова (притом,что сдавала в прошлую среду по цитовке), холестерин-5,0,глюкоза-6,2.Бяка, в общем то,биохимия(((. Как считаете,тенофовир в схеме вместо интеленса не будет полегче(ЗТС+F/AZT+TDF+DRV/r, или с заменой в таком варианте никавира на тенофивир)? Тенофовира нет у нас, но,если есть отличие по переносимости от презиста+интеленс+никавир+зтс ,попробую что нибудь придумать.И станут ли при таком холестерине назначать Презисту 600/100/2 ?
Сообщение отредактировал Фрида - Ср, 06.08.14, 23:58
- RAL вылетел, EVG- вылетел ( 100% перекрест с RAL ). DTG в России нет. Перекрестной резистентности с ИП и ННИОТ ИИ не имеют.
Уважаемыйbobcat2, прокомментируйте,пожалуйста: если в принимаемой схеме имеется RAL с частичной или полной устойчивостью к нему вируса, то дополнительной перекрестной мутации к ИП, ННИОТ и ИИ он не даст? Стало быть, он не даст и мультирезистентности ? Извините, если вопрос покажется глупым.
А у вас есть выбор? Маневров не так уж и много. Если только поиграться с реатазом и ННИОТ.
Я не о наличии или отсутствии выбора, а о том, что могут отказать в назначении презисты на основании данных БХ (если, к примеру, препарат заканчивается или ограничен). А о реатазе я задумывалась, в целом, препарат с не самым низким профилем безопасности, но гипербилирубинемия...я человек публичный, и боюсь, мой внешний вид будет трудно увязать с моей работой. Хотя, наверное, в моем положении не до косметических дефектов...)))techlog, а Вы уже обсуждали будущую схему со своим доктором (насколько я поняла, Вы еще не на терапии)?
Фрида, я вас читаю и диву даюсь, чего вы тут консультирутесь?!)) Такая молодца, все знаете и про дислипидемию, и про гипербилирубинемию, и про полинейропатию)) Новерное просто хочется поддержки. Удивительно, как с таким подходом вы заработали резистентность к самому лучшему препарату. Ну вот я вас поддерживаю собственно!)) Не знаю, что бы я делал на вашем месте -наверное ципралексом с галоперидолом заправлялся))) Думается, что желтухи не стоит бояться - она обратима и не несет угрозы. Мой знакомый пожелтел на реатазе, ну так и отменили его, делов то. Эт вам не полинейропатия от ставудина, которую потом безуспешно лечат годами. Нет, я не обсуждал схему пока, но это был мой выбор. Этой осенью, когда я вернусь из всех отпусков и командировок и когда в СЦ наступит мертвая тишина в отношении дефицита лекарств и анализов, я пойду за терапией. По крайней мере, собираюсь, если наша голубая планета еще будет существовать)))
Я не о наличии или отсутствии выбора, а о том, что могут отказать в назначении презисты на основании данных БХ (если, к примеру, препарат заканчивается или ограничен). А о реатазе я задумывалась, в целом, препарат с не самым низким профилем безопасности, но гипербилирубинемия
А у нас в СЦ, нет презисты, блин это меня так растроило....
Добавлено (06.08.14, 00:48) --------------------------------------------- Жизнь прожита зря, правда есть кивекса, блин, за труваду не спросил...
techlog, спасибо.))) Вы правы-просто хочется поддержки. Да и дельный совет никогда не повредит. В вопросе АРВТ докой себя не считаю, просто наши российские реалии не позволяют уповать исключительно на профессионализм лечащих врачей. Жизнь заставляет изучать вопрос предметно.Среди двух моих высших образований, к сожалению, нет медицинского.))) Когда в ноябре прошлого года я впервые пришла в СЦ за терой, я была такой наивной девочкой - и вот результат. Мне сказали, что перерыв в приеме препаратов не опасен - и я поверила. Но это ошибки прошлого, их надо перешагнуть и двигаться дальше в заданном направлении. Иного не дано. Обидно, конечно: я не употребляю алкоголя, наркотиков и психотропных препаратов, за все время приема терапии (не считая назначенного врачом перерыва) у меня не было ни одного пропуска препаратов. Ни разу. Но кто сказал, что будет справедливо? )))) Просто мобилизуешь внутренние ресурсы - и вперед!(благо, защитные механизмы психики у меня наработаны профессионально) Не думаю, что в подобной ситуации(надеюсь, что с вами этого никогда не произойдет) вы бы стали заправляться галоперидолом - в такие моменты ресурсы психики мобилизуются, сетовать на горькую судьбу можно потом, сейчас главное - решить вопрос оптимально.))) Уверена, что с вашим лечением все сложится хорошо. При таком подходе, как у Вас, все просто не может закончиться неудачей! Желаю Вам удачи!
Мне сказали, что перерыв в приеме препаратов не опасен - и я поверила.
К сожалению, врачебная халатность в нашей стране цветет красивыми цветами. Хотя относительно вашего случая, я склоняюсь больше к тому, что вы изначально получили резистентный штамм. Но это уже не важно сейчас.
Спасибо и вам на добром слове! Стараюсь подсказывать по-существу, чем могу. К сожалению, не могу успокаивать и лечить словом.
Ну, будем мобилизовать силы.. пока не мобилизовали нас)))
Fekalia, кому? Фриде? Вообще пример очень показательный - когда вылетают аналоги цитидина мозг сильно напрягается и все схемы кажутся какими-то "не очень"))
Сегодня получила результаты от медсестры: ИС 392, ВН-не готова (притом,что сдавала в прошлую среду по цитовке), холестерин-5,0,глюкоза-6,2.Бяка, в общем то,биохимия(((. Как считаете,тенофивир в схеме вместо интеленса не будет полегче(ЗТС+F/AZT+TDF+DRV/r, или с заменой в таком варианте никавира на тенофивир)? Тенофивира нет у нас, но,если есть отличие по переносимости от презиста+интеленс+никавир+зтс ,попробую что нибудь придумать.И станут ли при таком холестерине назначать Презисту 600/100/2 ?
Вы просто немножко незнаете,что такое вирусологическая неудача,особенно в условиях ограниченных ресурсов. 2-3 неудачи и все- лечить нечем. Я бы больше обратил внимание не на холестерин,а на углеводные дела.
ЦитатаФрида ()
глюкоза-6,2
Раньше такие значения глюкозы были? Надо бы сделать стандартный нагрузочный глюкозотолератный тест.Суть теста : берется натощак глюкоза , далее залпом выпивается 75 гр глюкозы ( в виде раствора ), ровно через 120 мин повторно забирается глюкоза крови. Тест позволяет разграничить начальные нарушения углеводного обмена, нарушения гликемии натощак и толерантность к глюкозе от латентно протекающего сахарного диабета. Могу быть не в курсе текущего положения вещей, но раньше в Саратове не делали даже это.
Без ингибиторов протеазы теоретически было бы возможно,но нужен CCR5 тропный штамм и Маравирок + этравиринв качестве основы.Нет гарантии,что это не штамм с двойным тропизмом или вообще CCRX4 тропный. Пока ВН определяется, можно было бы сделать тест на тропизм.. вобщем все это из области фантастики, применительно к вашей ситуации. Если нарушения углеводного обмена подтвердятся, назначать ИП, ждать когда разовьется диабет, потом сочетанно лечить диабет.
ЦитатаФрида ()
если в принимаемой схеме имеется RAL с частичной или полной устойчивостью к нему вируса, то дополнительной перекрестной мутации к ИП, ННИОТ и ИИ он не даст?
Формирование устойчивости в нему повышает вероятность устойчивости к нуклеозидным аналогам ( и наоборот),это не перекрест, механизм более сложный.
п.с. купите себе глюкометр. Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Ср, 06.08.14, 16:17
БХ от 21.08.13 - 5,0. От 31.07.14 - 6,5. Это все данные, которыми располагаю. Результаты из районной поликлиники в расчет не принимаю - там все пишут из головы. Раньше уровень глюкозы, согласно этим данным, никогда не был повышен. Глюкозу и глюкозилированный гемоглобин пересдала сегодня в платной клинике. Глюкозотолерантный тест у нас тоже делают, сегодня просто время не хватило, сдам завтра. Приехала от врача СЦ : 1 час препирательств в кабинете ( просила выдать презисту), и я ушла домой с адской схемой: никавир+ламивудин+ралтегравир+ презиста 400+ритонавир 100 (сказали, что через месяц,если я выживу на этой схеме, выдадут презисту 600 + ритонавир 100/ 2р.в д.) Ралтегравир убирать категорически отказываются, говорят, что это мой единственный шанс. Факт устойчивости к нему отрицают, факт чувствительности доказать не могут. Дама из аптеки выкатила в ужасе глаза, когда я отдала ей рецепт. Ужас просто неописуемый. Такого кошмара со мной не случалось никогда. Сижу и плачу,плачу,плачу....
Сообщение отредактировал Фрида - Ср, 06.08.14, 17:55
Это все данные, которыми располагаю. Результаты из районной поликлиники в расчет не принимаю - там все пишут из головы. Раньше уровень глюкозы, согласно этим данным, никогда не был повышен
Лучше сдать на гликозилированный гемоглобин, это не ферментативное соединение глюкозы с гемоглобином, очень показательный метод ХРОНИЧЕСКОЙ гипергликимии... Т.е. сразу можно понять уровень глюкозы последние три месяца... В этом случае не нужно каждый раз сдавать на сахар.... Люди как свечи - одни горят, другие в жопу!
но ведь значения 6,2 - это норма для венозной крови?
6,5, а не 6,2. Я ошиблась. А в предидущем анализе было 6,6. Думали, ошибка или разовый всплеск, оказалось - нет.((( Вот и думаю, как мне с такими показателями на такой схеме...(((