|
Есть ли выход из СПИДа?
|
|
Дата: Чт, 11.01.18, 00:42 | Сообщение # 1Приветствую всех!!
Тема не новая. Но актуальная все же. Низкий иммунный статус.
Можно ли выйти из СПИДа? Отвечу. Да можно. Многие на этом форуме смогли это сделать. Я два года борюсь. Медленно но, верно ИС растёт. Надеюсь, то что у меня получится. Так же как, и у всех оказавшихся в такой ситуации.
Многие, форумчане помнят тот день, когда я оказался тут, растерянный, подавленный. Искал поддержки. И получил ее.
Мой иммунный статус был 0 клеток. 0 %. Вирусная нагрузка 400000. При всём этом, я замечательно себя чувствовал. И никак, не мог представить,то что я в беде. Затем, начали проявляться оппортунисты. Кандидоз пищевода, микобактериоз легких и кишечника. А также 17000000 вн гепатит с. Было тяжело. Мой вес с 70 кг снизился до 47. Была сильная анемия и тромбоцитопения. Я не мог есть и пить, а температура держалась 39 почти год. Но благодаря усилиям врачей, я пошёл на поправку. Слава Богу. Вылечил гепатит и микобактериоз. Очень на это надеюсь. Сейчас я продолжаю борьбу. Живу полноценной жизнью. ВН неопределяемая а иммунный статус 140. Да .мало. Но для меня это маленькая победа.
Благодарю всех!! А особенно ( Ksy, Dj, Banderos, CD, Demiskot, Manysha, Sverdlovchanin)
Endi
Сообщение отредактировал Endi - Чт, 11.01.18, 01:02
|
Дата: Вс, 20.06.21, 09:53 | Сообщение # 401Здравствуйте, не знаю куда писать и что вообще делать. История такая, мой молодой человек в апреле перенес ковид, лежал в областной больнице, выписка была оттуда с указанием проведенных анализов и исследований. Уехал от туда с симптомами похожими на инсульт (онемела правая сторона, нарушение речи) темпа была 37.5. пролечили, выписали и 3 недели было все ок, потом начал жаловаться на слабость и опять появилась температура.
Нужно уточнить что за 1 день до госпитализации мы вместе посетили СЦ, сдали анализ на ВИЧ. Поскольку на следующий день при попадании в стационар у него опять взяли кровь на ВИЧ, результат пришел отрицательный,забирать результаты из СЦ решили не надо, у него нету, а у меня ему взяться больше не откуда.
Так вот спустя 3 недели после выписки снова больница, КТ лёгких показало 15% поражения одного лёгкого и 5% другого. Опять нарушение речи и на этот раз заторможенное сознание. Госпитализировали опять в отделение с ковидом, только другой больницы. Было это 13 июня, 15 июня удалось поговорить с врачом, он сказал что есть признаки энцефалопатии, невролог должен посмотреть и выписать лечение. Врач мужчина, общается только по телефону (в связи с ковидом) посещения запрещены. Потом я 2 дня не могла дозвониться до больного. Связывалась только с врачом, он сказал что лечат от пневмонии, по неврологии подтвердили диагноз энцефалопатия, может быть на фоне гипоксии от ковида. Невролог выписал капать Мексидол и Октолипен.
Дальше все самое удачное. В один из вечеров вечером стало не спокойно и я начала обрывать все телефоны в больнице чтоб узнать что с ним сейчас. Дали мне к телефону женщину врача дежурного и она спросила знаю ли я все его диагнозы, сказала что ВИЧ, предположительно 4б стадия, отправили кровь для выяснения вирусной нагрузки в сц, ждём результатов. На учёте с ее слов стоит с апреля. То есть с того момента как мы побывали в сц. Могли ли поставить на учёт не сообщив нам? Почему в выписке из областной больницы написано что ВИЧ отрицательный? Ему тем временем с каждым днём всё хуже, ходить не может, падает, перевели в отдельную палату, не ест практически, спит постоянно, начал выходить на связь, звонит, разговаривает не внятно, такое ощущение что он где то в прострации.
Наш лечащий врач мне ничего про вич не говорит, говорит что состояние удовлетворительное. Он там в больнице буянил, собирался домой, дрался, пытался дойти до туалета и падал лежал некоторое время. Я уже не знаю что делать, куда стучаться и что делать. Официально мы не в браке, то есть я по факту никто ему. Он иногородний, родственники его все по другим городам разбросаны. Помогите мне, я ужасно боюсь что он умирает, а я бездействую.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:11 | Сообщение # 402Татьяна163, привет землячка!Если у него 4б,то хорошего мало конечно,но это ещё не конец.Нужно дождаться результатов анализов,выяснить сколько у него осталось клеток cd4 и какова вирусная нагрузка. Врач назначит терапию. Что бы ты была в курсе происходящего от него нужна доверенность на твоё имя (не важно что вы не в браке ) Ну и про себя не забудь,бегом завтра в Спид Центр и узнавай свой результат анализов,а так же узнай как правильно составить эту доверенность. Себя не кори,ты не бездействуешь,а ищешь выход из ситуации
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:32 | Сообщение # 403Цитата Nemo (  ) выяснить сколько у него осталось клеток cd4 и какова вирусная нагрузка.
А как узнать если его лечащий врач ничего про вич вообще не говорил? А какая то случайно попавшаяся женщина сказала и что все очень запущено. Как спросить у него про этот вопрос?
И ещё в действительности так бывает что могли на учёт поставить в сц и не сообщить? Там и я получается могу на учёте стоять и не догадываться об этом
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:37 | Сообщение # 404Татьяна163, Не фига себе, врач по телефону, не пойми кому разглашает диагноз ВИЧ.... Подсудное дело вообще то.
По сути вопроса, какая там стадия не важно, это юридическая проволока, важно только количество клеток и назначение терапии. Терапия снизит любую нагрузку, нагрузка уйдет и жизнь пойдет в лучшую сторону. По диагнозам, я бы зарегистрировалась на сайте жив лайв, и рапортовала все бобкэту. Он поможет 100%
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:43 | Сообщение # 405Цитата Татьяна163 ( ) А как узнать если его лечащий врач ничего про вич вообще не говорил?
Ты же не жена,потому и не говорил. Это разглашение. Бегом с утра в СЦ,узнавай свой диагноз, доверку может составить лечащий врач с согласия твоего парня
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:46 | Сообщение # 406Татьяна163, а вы анонимно сдавали,или по паспорту? Если анонимно,то тогда вопрос как его на учёт поставили не имея паспортных данных
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:49 | Сообщение # 407Цитата Nemo ( ) а вы анонимно сдавали,или по паспорту?
По паспорту. И я и он.Добавлено (20.06.21, 10:51)
---------------------------------------------
Цитата Nemo ( ) Ты же не жена,потому и не говорил.
А если о его самочувствии больше никто не справляется и он явно не в себе, надо же какие то меры предпринимать. На него сейчас никаких решений возложить нельзя.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:53 | Сообщение # 408Цитата Татьяна163 ( )
По паспорту. И я и он.
Тем более это повод для визита в центр,дабы узнать,как можно поставить человека на учёт без его ведома!
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 10:54 | Сообщение # 409Цитата Nemo ( ) Бегом с утра в СЦ
Я пойду завтра, спрошу на счёт своего анализа. Может быть пойдут на встречу и его тоже отдадут, паспорт его у меня с собой.Добавлено (20.06.21, 10:57)
---------------------------------------------
Посоветуйте что делать, может быть его маме звонить, чтобы приехала, она правда уже в таком возрасте... Не знаю как она перенесет эти новости, может плохо стать.или подождать когда все точно буду знать и тогда успокоившись самой ей сообщать?
|
Дата: Вс, 20.06.21, 11:01 | Сообщение # 410Татьяна163, там есть специальный кабинет где составляются доверенности. Раньше было проще- врач давал бланк с текстом,его подписывали доверители и всё.С этого года всё усложнили,но попытка не пытка.Попробуйте связаться с лечащим врачом,может он как-то поможет,напишет хотя бы временную бумажку,что вы не посторонний человек и с этой бумажкой в СЦ
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 11:07 | Сообщение # 411Спасибо, я завтра про доверенность все узнаю. И вообще спасибо всем откликнувшимся! Мне очень страшно за него, я не знаю как помочь и что дальше будет. Начиталась ужасов и теперь не могу собраться и план действий какой то выработать, он до сих пор не знает сам о том что с ним. Ему надо сообщить тоже, а у меня нет сил это произнести даже.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 11:13 | Сообщение # 412Цитата Татьяна163 ( ) что дальше будет.
Дальше будет лучше,но не сразу и не быстро.Клеток скорее всего немного осталось,чем их меньше,тем обычно дольше восстановление. Но это совсем не конец. Главное принимать препараты строго по расписанию,без пропусков. Удачи и терпения, землячка 
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 11:38 | Сообщение # 413Забыла уточнить, по данным апрельского МРТ все в той же областной больнице ничего выявлено не было. 15 числа спрашивала врача на счёт МРТ, он сказал что пока не требуется. А я вот думаю что если в областной больнице в апреле не было ВИЧ, то может быть и МРТ "левое"?
Могу я настоять на проведении МРТ пусть платно, но чтобы сделали. Ему 36 лет, в мозгах определенно есть какие изменения, а мы лечим пневмонию и капаем для сосудов чуть ли не плацебо. Страшно очень упустить время.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 11:46 | Сообщение # 414Цитата Татьяна163 ( ) А я вот думаю что если в областной больнице в апреле не было ВИЧ
ВИЧ скорее всего был и был не один год, если дошло до 4б. Просто так у нас в больничках для галочки берут анализы. У меня хронический гепатит С более 20-ти лет и лишь однажды в травматалогии его выявили.До этого я всегда был "здоров" 
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 11:51 | Сообщение # 415Цитата лишь однажды в травматалогии его выявили.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 12:22 | Сообщение # 416Поражаюсь я конечно, как же так можно "для галочки" это человеческая жизнь! И он не бомж, не нарк, у нас семья, ребенок, штампа только в паспорте не хватает... Теперь вот сильно об этом жалею, надо было расписаться, сейчас было бы попроще узнавать реальное положение дел.Добавлено (20.06.21, 12:24)
---------------------------------------------
Если бы в апреле все это узнали, уже во всю терапию принимал и не был в таком плачевном состоянии.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 12:25 | Сообщение # 417Цитата Татьяна163 ( ) И он не бомж, не нарк
Как раз их обследовали бы более тщательно))
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 12:26 | Сообщение # 418Если бы, да ка бы... Ладно, простите, я в очень тяжёлой ситуации, морально уровень труп. Дочка бегает, спрашивает почему я плачу и где папа. А я просто лежу и вою.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 12:33 | Сообщение # 419Татьяна163, а вот раскисать совсем ни к чему,это не поможет. Возьми завтра фото семейное , свидетельство о рождении дочери, всё что может доказать,то что вы не чужие. Не опускай руки, готовься к завтрешнему дню, всё обдумай и действуй и всё получится. К заведующей только ходить не советую,та ещё мымра !
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вс, 20.06.21, 13:02 | Сообщение # 420Татьяна163, поплачте, эмоции должны все выйти.
Вам нужно узнать свой статус,как можно быстрее , ещё не известно в каком вы состоянии.
По мужу, к нему должны пригласить инфекциониста и назначить лечение. Лечение он должен получить как можно скорее, скорее всего ещё нужна профилактика оппортунистичестов - но тут надо знать клетки.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 13:42 | Сообщение # 421Татьяна, у меня похожая с вашим мужем ситуация. 4В стадия вич-менингит и вич-энцефалия. Сейчас всё в стадии рековалесценции. Главное быстрее подавить оппортунисты если есть и сразу терапию грамотную начать пить. В вашей ситуации желательно всё это начинать в вич стационаре. МРТ с контрастированием желательно сделать, оно покажет степень и характер повреждений, в гос больницах делают обычную КТ которое показывает только крупные повреждения. Есть шанс всё наладить при собственном желании.
Сообщение отредактировал Димон - Вс, 20.06.21, 13:42
|
Дата: Вс, 20.06.21, 14:14 | Сообщение # 422Спасибо за поддержку!
|
Дата: Вс, 20.06.21, 14:34 | Сообщение # 423Татьяна163, а может и знал он,только вам не говорил.Толко не это теперь главное. В СЦ так и скажите,что живете гражданским браком давно.Требуйте анализы на клетки и нагрузку. Без терапии он не вылезет. Сами настаивайте.Врачам все равно,как бы жестоко не прозвучало это сейчас,но они его могли уже просто похоронить..Так что не раскисайте,все сейчас от вас зависит. СРОЧНО подключать инфекциониста и терапию..В СЦ кстати могут и сказать,если он на учете и ка давно..Жене..Маму не дергайте наверное пока.Чем поможет? Зачем волновать пожилого человека
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Вс, 20.06.21, 14:44 | Сообщение # 424Он точно не знал о диагнозе. Это человек такой породы что с каждым прыщом в больницу бежит и лечится "как доктор прописал", если бы он знал о ВИЧ статусе, давно бы терапию лопал. Да и отношения у нас чистые, все рассказываем друг другу, даже то о чем могли бы и не говорить. Я его очень люблю и хочу чтобы он жил нормальной жизнью. Боюсь ещё что в сц откажут в лечении, потому как иногодние (прописка в другом городе) или скажут езжайте к себе и лечитесь там. А мы как теперь уедем то? Зависли тут.Добавлено (20.06.21, 14:47)
---------------------------------------------
Цитата 68кошка68 ( ) В СЦ кстати могут и сказать,если он на учете и ка давно
Женщина по телефону которая сообщила о статусе, сказала что на учёте с апреля, это тогда когда мы вместе сдавали анализ. Просто нам не сообщили получается, что на учёт поставили.
|
Дата: Вс, 20.06.21, 15:07 | Сообщение # 425Цитата Боюсь ещё что в сц откажут в лечении, потому как иногодние (прописка в другом городе) или скажут езжайте к себе и лечитесь там.
Сейчас главное начать быстро терапию , для этого должны пригласить инфекциониста, он назначит лечение.
И про себя не забудьте
|
Дата: Пн, 21.06.21, 08:10 | Сообщение # 426Я + и муж тоже. У него 5кл. Нагрузка ещё не готова. Теперь дочку проверить надо.
|
Дата: Пн, 21.06.21, 08:29 | Сообщение # 427Татьяна163, у нас в сц есть паллиативные койкоместа.Вам надо попытаться что бы он туда попал и получил профессиональную помощь!
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Пн, 21.06.21, 08:39 | Сообщение # 428Nemo, я сейчас к врачу в очереди сижу, у нее спрошу. Но там где мне сообщили о результате сказали что сейчас ему сначала надо пневмонию вылечить, а потом сюда. Сейчас ещё у врача спрошу как бы ускорить для него назначение терапии.Добавлено (21.06.21, 08:42)
---------------------------------------------
Так же сказали что после этой больницы многие пролеченые приходят уже за лечением. Но клеток прям мало, сейчас отсюда как закончу поеду к нему в больницу, к заведующей, просить чтоб меня с ним оставили, ухаживать, он не ест и не ходит медсестра сказала утром.
|
Дата: Пн, 21.06.21, 08:58 | Сообщение # 429Спросите можно ли ему на таких клетках Эфавиренз + Гептавир150+ Теноф ? И если да, то аптека Омнифарм,на Садовой,там есть это всё по норм цене. А уж потом получите бесплатно в СЦ
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
Сообщение отредактировал Nemo - Пн, 21.06.21, 08:58
|
Дата: Пн, 21.06.21, 11:53 | Сообщение # 430Ох, Танечка, крепитесь. Вам дали анализ на нагрузку и клетки? Возможно у вас не больше клеток, и тоже нужно срочное лечение.
Клеток конечно ужасно мало, но и с такими бывает выживают и потом живут полноценной жизнью.
Сейчас вопрос в другом - дадут ли ему терапию или откажут, со словами,что сначала надо исключить туберкулёз,начать профилактику и через 2 недели терапию....
Nemo, присоединяюсь, купить и выдать, пусть начнет пить. И быть готовым к оппортунистическим (тому же туберкулёзу)
|
Дата: Пн, 21.06.21, 12:05 | Сообщение # 431Нина, Цитата Нина ( ) Возможно у вас не больше клеток
Надеюсь,что больше,иначе она еле ползала бы.Цитата Нина ( ) Клеток конечно ужасно мало, но и с такими бывает выживают
Очень даже да, выживают и живут. Земляк с 0 клеток начинал,пролежал месяц или два СЦ,прокапали,прокололи,выписали Эвиплеру и ничё, живёт чел,200 клеточек накопил уже))
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Пн, 21.06.21, 12:37 | Сообщение # 432Nemo, Цитата Nemo ( ) Спросите можно ли ему на таких клетках Эфавиренз + Гептавир150+ Теноф ?
Нельзя.
Т.К на критично низких клетках,сначало надо исключить оппортунисты,а потом назначются профилактики (изониазид с В6,биссептол,флюканазол...)
И лишь,потом,через недели две,подключается арвт
|
Дата: Пн, 21.06.21, 12:42 | Сообщение # 433Цитата Надеюсь,что больше,иначе она еле ползала бы.
|
Дата: Пн, 21.06.21, 18:04 | Сообщение # 434У меня анализ на клетки и нагрузку взяли. Через 10 дней сказала за результатом и с дочкой приходить. Сделала акцент что диагноз мне пока не пишут, но скорее всего это вопрос времени. Да мне не до себя пока совсем, теперь надо дочку проверить, хоть бы у нее не было +. Я свихнусь точно.
Теперь обо всем по порядку, инфекционист сказала на счёт мужа что в этой больнице на ноги поставят его, а потом своими ногами он придет уже в сц, может я конечно отчаялась и хороших новостей не жду, но очень сомневаюсь что придет он сам, то что я его туда потащу вероятнее) так же сказала что то что ему до сих пор терапию не дают не просто так, а потому как организм перегрузить боятся, так как слаб.
Я добилась все таки чтоб меня к нему положили, ухаживать буду и что немаловажно кормить. Так как он тут пытается куда то идти, уйти домой, буянил, падает, разбивается и вообще не ест. Теперь следить за ним буду, может хоть целее будет. Похудел сильно прям за неделю, глаза впали. Спит, просыпается часто, радуется что меня видит. Болтаем потихоньку.
Пока даже незнаю как ему сообщать о диагнозе. Боюсь это негативно на общем состоянии скажется, молчу, думаю все как это преподнести. Он спрашивает почему с ногами так, меня и врача тоже спрашивал, а мы плечами пожимаем синхронно.
П.с. тётенька которая кровь брала в сц, так ласково спросила чего глазки красные, ты чего плакала? Плакать нельзя, а то клеточек мало будет)) так ласково... Короче стараюсь тетеньку слушаться. Не плакать.
Добавлено (21.06.21, 18:25)
---------------------------------------------
Цитата Нина ( ) она год с 0 клетками прыгала и бегала
Ну я конечно не прыгаю и не бегаю, но это скорее эмоциональный упадок чем физический. Мне сейчас нельзя слечь, мне ещё мужа на ноги ставить и дочку проверить надо.
Я конечно не спец в этом деле, но по ощущениям вроде все как обычно, никаких изменений в себе не вижу. Мне кажется что и острой стадии не было или я не заметила просто.
А вообще намного проще было принять свой плюсик, на фоне того что ещё миллион проблем, где прямо скажем мой диагноз моська относительно слона.
|
Дата: Пн, 21.06.21, 19:07 | Сообщение # 435Цитата так же сказала что то что ему до сих пор терапию не дают не просто так, а потому как организм перегрузить боятся, так как слаб.
Про дочку, если вы рожали её с минусом, то положительная она быть не может (если ее отец не растлил). Так что тут выдыхайте, способов заражения ВИЧ не так много и бытового пути нет.
Цитата Плакать нельзя, а то клеточек мало будет)) Сообщение отредактировал Нина - Пн, 21.06.21, 19:10
|
Дата: Пн, 21.06.21, 19:41 | Сообщение # 436Татьяна163,Личные сообщения посмотрите (наверху/в"шапке" форума)
|
Дата: Пн, 21.06.21, 19:45 | Сообщение # 437Цитата Нина ( ) Без терапии ему никогда не станет лучше, терапия единственное лечение от СПИДа.
Я так понимаю что процесс в лёгких остановить хотят, будь то ковид или пневмония. А заодно дождаться результатов по нагрузке. А потом терапию начинать пить. Хотя я с Вами начитавшись на этом форуме и не только на этом согласна что уже надо начинать пить, я и за деньги согласна, и бесплатно, уже лишь бы процесс в обратную сторону сдвинулся. Но врачам наверное виднее, по крайней мере хочется в это верить. Хотя и врачи разные бывают.
На счёт дочки... В беременность и перед родами и после через 3 месяца я анализ сдавала. Было отрицательно. А вот то что я грудью кормила до 1,5 лет всех насторожило. Поэтому видимо и хотят посмотреть. Тут ещё не понятно как давно я болею.
|
Дата: Пн, 21.06.21, 20:35 | Сообщение # 438Цитата А вот то что я грудью кормила до 1,5 лет всех насторожило. Поэтому видимо и хотят посмотреть. Тут ещё не понятно как давно я болею
В любом случае вы теперь им ним рядом, и сможете контролировать лечение изнутри, это очень важно.
|
Дата: Пн, 21.06.21, 21:16 | Сообщение # 439Татьяна, действительно от врачей многое зависит. С пневмонией конечно ещё не повезло. Если правда энцефалопатия с такой симптоматикой то наверно действительно нужно быстрее начинать терапию. Мексидолами вирусную нагрузку из головы не убрать.
|
Дата: Вт, 22.06.21, 08:56 | Сообщение # 440Опять сейчас с врачом говорила, на счёт терапии, тоже говорит что перегрузят если ещё и ее давать начнут, лекарств колят ужасно много. Капельницы литрами вливают. Таблетки ещё пьем. Ну раз уж все врачи так говорят, наверное так и есть, они же больше видят все таки, чем я, и уж тем более вы с моих рассказов. Пульс высокий, сегодня кардиолог ещё должен посмотреть. И эхо сделать. Он спит много, просыпается в туалет, заодно кормлю.
Ему так и не сказала что мы положительные, сердцу и так не хорошо, а волновать его лишний раз не хочется.
|
