|
Есть ли выход из СПИДа?
|
|
Дата: Чт, 11.01.18, 00:42 | Сообщение # 1Приветствую всех!!
Тема не новая. Но актуальная все же. Низкий иммунный статус.
Можно ли выйти из СПИДа? Отвечу. Да можно. Многие на этом форуме смогли это сделать. Я два года борюсь. Медленно но, верно ИС растёт. Надеюсь, то что у меня получится. Так же как, и у всех оказавшихся в такой ситуации.
Многие, форумчане помнят тот день, когда я оказался тут, растерянный, подавленный. Искал поддержки. И получил ее.
Мой иммунный статус был 0 клеток. 0 %. Вирусная нагрузка 400000. При всём этом, я замечательно себя чувствовал. И никак, не мог представить,то что я в беде. Затем, начали проявляться оппортунисты. Кандидоз пищевода, микобактериоз легких и кишечника. А также 17000000 вн гепатит с. Было тяжело. Мой вес с 70 кг снизился до 47. Была сильная анемия и тромбоцитопения. Я не мог есть и пить, а температура держалась 39 почти год. Но благодаря усилиям врачей, я пошёл на поправку. Слава Богу. Вылечил гепатит и микобактериоз. Очень на это надеюсь. Сейчас я продолжаю борьбу. Живу полноценной жизнью. ВН неопределяемая а иммунный статус 140. Да .мало. Но для меня это маленькая победа.
Благодарю всех!! А особенно ( Ksy, Dj, Banderos, CD, Demiskot, Manysha, Sverdlovchanin)
Endi
Сообщение отредактировал Endi - Чт, 11.01.18, 01:02
|
Дата: Вт, 22.06.21, 08:56 | Сообщение # 441Опять сейчас с врачом говорила, на счёт терапии, тоже говорит что перегрузят если ещё и ее давать начнут, лекарств колят ужасно много. Капельницы литрами вливают. Таблетки ещё пьем. Ну раз уж все врачи так говорят, наверное так и есть, они же больше видят все таки, чем я, и уж тем более вы с моих рассказов. Пульс высокий, сегодня кардиолог ещё должен посмотреть. И эхо сделать. Он спит много, просыпается в туалет, заодно кормлю.
Ему так и не сказала что мы положительные, сердцу и так не хорошо, а волновать его лишний раз не хочется.
|
Дата: Вт, 22.06.21, 10:15 | Сообщение # 442Цитата Татьяна163 (  ) Ему так и не сказала что мы положительные, сердцу и так не
Судя по анализам и состоянию мужа он с ВИЧ лет 15-20, за этот немалый промежуток времени неужели ни разу не сдавал кровь на инфекции?
На судне в шторм атеистов нет...
|
Дата: Вт, 22.06.21, 10:30 | Сообщение # 443Moryacka, я анализам этим не особо верю теперь. Напоминаю что в апреле в главной больнице области у него ВИЧ не нашли... Выписка вот перед глазами сейчас где написано отрицательно.
Где гарантии что и в прошлые разы когда он сдавал не было ложных результатов. На мои вопросы об этом у врачей все только руками разводят
|
Дата: Вт, 22.06.21, 11:05 | Сообщение # 444Цитата Татьяна163 ( ) апреле в главной больнице области у него ВИЧ не нашли...
Вот такая у нас медицина, у меня молодец человек умер в 33 года спортсмен от минигита за сутки и никто ничего не сказал, в свидетельстве о смерти минингококовый сепсис, а на фоне чего??? Через пять лет я +, откуда сиди гадай, понятно, что риски были, но вопрос остаётся открытым лично для меня.
На судне в шторм атеистов нет...
|
Дата: Вт, 22.06.21, 12:12 | Сообщение # 445Татьяна, я хочу чтобы вы хорошо поняли одну вещь - без лечения, выход из СПИДа только один.
Чем дольше все тянуть, тем ближе дверь. Ничего с ним от ралтегравира или долутегравира не случится, печень не отвалится, почки не откажут.
Сообщение отредактировал Нина - Вт, 22.06.21, 12:14
|
Дата: Вт, 22.06.21, 13:48 | Сообщение # 446Я, так понимаю, ему схема ДТГ+ Ламивудин+ Тенофовир прямо сейчас подойдёт, без результатов ВН?
Не отступать и не сдаваться!
|
Дата: Вт, 22.06.21, 13:54 | Сообщение # 447Ridik2d2, не подойдёт. Сообщение # 433 от Sverdlovchanina
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вт, 22.06.21, 14:23 | Сообщение # 448Nemo, я на 20 клетках параллельно начал и АРВТ(экстренно) и профилактику. У него ж 5клеток, его ВИЧ жрёт. Я имел в виду что у Тивикая нет же ограничения по нагрузке?
Не отступать и не сдаваться!
Сообщение отредактировал Ridik2d2 - Вт, 22.06.21, 14:24
|
Дата: Вт, 22.06.21, 14:33 | Сообщение # 449На терминальной стадии СПИД-тест на антитела к ВИЧ может давать отрицательный результат, так как нарушается механизм выработки антител.-цитата из статьи о ВИЧ...
Знающие ребята,поправьте меня .Такое может быть?
The Show Must Go On
|
Дата: Вт, 22.06.21, 14:59 | Сообщение # 450Ridik2d2, лучше ралтегравир, хотя у него по нагрузке лимит вроде. Насколько помню, тивикай на низких клетках не айс из-за синдрома восстановления иммунитета. Но это лучше чем ждать смерти. Скорее всего дадут регаст.
|
Дата: Вт, 22.06.21, 15:27 | Сообщение # 451Я то только за, но мне должны же сказать какие препараты пить начинать и как (дозировка), а то я сейчас самостоятельно ему чего нибудь выпишу, сделаю хуже не дай боже... А я уже у трёх разных врачей (инфекциониста в сц, лечащего и заведующей в больнице которой лежим) спросила о том какую терапию нам нужно начать принимать и все говорят одно и то же, что сначала лечим пневмонию, потом в сц отправляемся за лечением по основному диагнозу.
|
Дата: Вт, 22.06.21, 15:54 | Сообщение # 452Всем доброго.
Цитата Татьяна163 ( ) сначала лечим пневмонию,
Они лечат по рекомендациям.
Начинается лечение оппортунистов,через неделю добавляется АРВТ.
Даже не понятно как лучше. Или так или сразу АРВТ подключать. Везде свои риски.
Рал ограничение по клетка,дтг очень шустрый,можно посмотреть в сторону Даруновира/ритоновир.
Выздоравливайте.
У Рала нет ограничения по клеткам,ошибся.
Сообщение отредактировал parsek73 - Вт, 22.06.21, 20:02
|
Дата: Вт, 22.06.21, 17:25 | Сообщение # 453Цитата parsek73 ( ) Они лечат по рекомендациям
Не отступать и не сдаваться!
|
Дата: Вт, 22.06.21, 18:10 | Сообщение # 454Цитата потом в сц отправляемся за лечением по основному диагнозу.
|
Дата: Вт, 22.06.21, 20:01 | Сообщение # 455Всем привет,кто пишет,последние 2/3 дня в этой ветке.
Читал вас,однако не коментил,всё это время.
Т.К ситуация двоякая И ОЧЕНЬ ТЯЖЁЛАЯ.
Да,на таком кол-ве t хелперов CD 4ых, а их(всего) 5,надо бы незамедлительно начинать АрВТ.
Однако,допом к арвт,ему надо подключать ещё и все профилактики от оппортунистов.
Государственные врачи,будут действовать строго в рамках своего протокола рекомендаций(а это как min эти моменты перечисленные выше + доп обследование,того же фтизиатора,перед назначением и тд,и тп)
Но у него нет на это времени,тк клетки"у плинтуса"
|
Дата: Вт, 22.06.21, 20:51 | Сообщение # 456Так что же делать то? Получается сейчас все врачи ждут когда проблема рассосётся сама собой, а я смотрю как он умирает??? Или я куплю не те препараты и убью его сама???
У меня уже правда голова не работает. Какой выход из положения?
|
Дата: Вт, 22.06.21, 20:59 | Сообщение # 457Татьяна163, у родственника был случай один в один. Попал в Соловьевку с подозрением на туб. Туб не подтвердился, подтвердилась пневмония и отсутствие клеток cd4 вообще. Терапию ( не знаю какую ) назначили сразу, но...было поздно! Он не верил в ранее поставленый диагноз, вот итог.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вт, 22.06.21, 21:05 | Сообщение # 458И поясните мне что за экстренная терапия? В каких она случаях используется, если наш не экстренный?
Мне может настоять на повторном кт и последующей выписке? Чтоб посмотрели как там в лёгких процесс, сатурация у него хорошая, температуры нет, кашля остатки и то влажный. И потом без приглашений в сц на госпитализацию? Дальше все проблемы уже по их профилю вроде.
|
Дата: Вт, 22.06.21, 21:09 | Сообщение # 459Татьяна163, долечивайтесь и пробуйте пробить палиативную койку в СЦ. Время не на вашей стороне к сожалению. И про себя не забывайте.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вт, 22.06.21, 21:18 | Сообщение # 460Цитата Nemo ( ) Терапию ( не знаю какую ) назначили сразу, но...было поздно!
Так может как раз она его и добила? Я не понимаю как так быстро в областной больнице его 2 месяца назад так быстро на ноги поставили, хотя состояние было на момент поступления в больницу хуже, а тут неделю уже лежит и прогресса положительного ноль, по опорно-двигательному аппарату вообще регресс. Я его на себе таскаю, так как встать на ноги он не может, злится из за этого. Руки сильные, подтягивается на руках хорошо, а с ногами вообще беда. Не вышлют же нас из СЦ в таком состоянии, госпитализируют наверняка?
|
Дата: Вт, 22.06.21, 21:37 | Сообщение # 461Татьяна163, Цитата Татьяна163 ( ) Так может как раз она его и добила?
Может и так.
Поэтому и написал,выше,что ситуация двоякая.
Есть такая вещь,как ВСИС (вост.синдром иммун.системы)
Например,если у человека,есть ЛТ (латентный туберкулёз),и он недообследован хорошо по тубу(тем же t spot),то при начале арвт,не прикрывшись тубовой профилактикой,ЛТ активизируется
И тд и тп
Ньюнсов не мало здесь
|
Дата: Вт, 22.06.21, 21:44 | Сообщение # 462Цитата Татьяна163 ( ) Так может как раз она его и добила?
Возможно. Сейчас уже никто не ответит на этот вопрос.Цитата Татьяна163 ( ) Не вышлют же нас из СЦ в таком состоянии, госпитализируют наверняка?
Мы в России живём. В москве издали новый очередной запрет - отказывать в плановом лечении не привитым пациентам. Так что лучше заранее узнать что нужно для сделать,чтоб туда попасть
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вт, 22.06.21, 22:11 | Сообщение # 463Татьяна, я вам писал уже раньше, у меня сейчас такая же ситуация. Сначала на скорой привозили в обычную больницу, где после осмотра невролога и прочих послали на снимок головы, который показал что у меня всё нормально, даже в госпитализации отказали, хотя по всем кабинетам возили на каталке так как я еле двигался. Уже потом я сделал платно в клинике мрт с контрастом которое показало 15! очагов в мозге. Лёг я в вич стационар, где мне сказали что всё плохо и иммунитета нет вообще, нагрузка была 600 тысяч и в голове около 100 тысяч. Диагноз вич-менингит и вич-энцефалопатия. Терапию назначили быстро, не смотря на активные ЦМВ и ЭБВ. Сейчас идёт 4ый месяц я уже ожил и надеюсь на лучшее. Нагрузки нет и клеток стало 160. Желаю вашему мужу поправляться и хороших врачей.
|
Дата: Чт, 24.06.21, 22:26 | Сообщение # 464Лечим пневмоцистную пневмонию (прошу прощения если не правильно написала). Как я сегодня узнала от врача профилактику которую мы пока тянем - это цитата из врача, мы получаем в капельницах, нет отрицательной динамики и это уже плюс, анализ на нагрузку до сих пор не готов, вечером приходила заведующая, говорит как только получим результат, будем вести переговоры с СЦ о переводе к ним.
И это прям единственная ниточка за которую я держусь... Потому как без регистрации в стационар нас не положат, а при переводе из одной больницы в другую есть шанс. Потому как понимаю что сейчас там его на ноги поставят.
По состоянию, стал больше бодровствовал, час-два и это прогресс, до этого спал с короткими пробуждениями до 20минут. Незнаю хорошо это или нет, просто как данность. Жалуется на боли в ногах, сегодня мазала ему мазью, он прям съёживался от боли. Ест много, аппетита мало, но я заставляю, жуёт. На кровати садится самостоятельно, встать с нее сам не может, не ходит из за боли в ногах, но сегодня три шага сделал самостоятельно на дрожащих ногах, но видимо злится что я лезу во всем помогать и не дал поддерживать. По больнице передвигаемся на коляске. В палате в основном лежит, когда есть собираемся садится или я усаживаю. По сознанию... Наплывами. То разговариваем и все понятно и внятно, то как будто он в своей вселенной. По разному в общем.
Рассказала ему о нашем диагнозе. Но мне кажется что он уже забыл, как будто его сознание этот разговор вытеснило, ну я ему мешать не стала... Может быть и правда это слишком трудная новость для него. Будем потихоньку учиться с этим жить. Слово жить ключевое.
Отдельно хочется отметить что персонал больницы очень участливо отнёсся к нашей ситуации, начиная от того что подкармливают постоянно (боюсь что меня выкатывать придется отсюда, несмотря на то что мне еда вообще не положена), заканчивая тем что каждая санитарка заходит спросить как у него дела и за каждую маленькую победу хвалят. Врач и заведующая тоже прям подключены к процессу, хотят его вылечить, не махнули рукой.
Ну и вы конечно, все кто неравнодушно читают, кто поддерживает и искренне желают нам добра. Спасибо вам большое!
|
Дата: Пт, 25.06.21, 00:12 | Сообщение # 465Цитата Лечим пневмоцистную пневмонию
Его на туберкулёз проверили? КТ, мочу, мокроту (что там ещё в больницах собирают).
Смысла ждать нагрузку не вижу, взять любую терапию, которая к ней не привязана и вперёд. Она нужна для оценки эффективности терапии - те сравнивают "было и стало" и за 6 мес одна должна полностью уйти. При современном лечении, она уходит за месяц два, если там не 2 миллиона нагрузка конечно.
|
Дата: Пт, 25.06.21, 09:17 | Сообщение # 466Цитата Нина ( ) Его на туберкулёз проверили? КТ, мочу, мокроту (что там ещё в больницах собирают)
Про туб я спросила у лечащего врача и она ответила что не выявлен, я переспросила не выявлено или нету? На что она начала рассказывать процесс поиска что то про контрастное вещество и микроскоп. Короче как я поняла - на микроскопе не выявлено, а какого то другого оборудования для выявления у них нет.
Цитата Нина ( ) он должен быть в СПИД больнице
Вот тут согласна и я всех уже задергала с ней, но заведующая говорит что пока не узнаем нагрузку в сц с ней даже говорить никто не будет. А самовольно мы туда не можем, так как нет регистрации. А регистрацию сделать без него не можем. Замкнутый круг.Добавлено (25.06.21, 17:07)
---------------------------------------------
Moryacka, я анализам этим не особо верю теперь. Напоминаю что в апреле в главной больнице области у него ВИЧ не нашли... Выписка вот перед глазами сейчас где написано отрицательно.
Где гарантии что и в прошлые разы когда он сдавал не было ложных результатов. На мои вопросы об этом у врачей все только руками разводят
|
Дата: Пт, 25.06.21, 17:34 | Сообщение # 467Цитата Где гарантии что и в прошлые разы когда он сдавал не было ложных результатов
Пс дурацкие они потому что это не зона ответственности доктора, он их не делает и не отвечает за их результат. И уж тем более он не несет ответственность за систему здравоохранения. Поэтому такие вопросы банально неуместны.
Сообщение отредактировал Нина - Пт, 25.06.21, 17:39
|
Дата: Пт, 25.06.21, 19:34 | Сообщение # 468Цитата Татьяна163 ( ) а какого то другого оборудования для выявления у них нет.
Где виден путь прямой, не езди по кривой.
|
Дата: Пт, 25.06.21, 20:42 | Сообщение # 469Цитата Нина ( ) Игры в диссидента заканчивается всегда плохо
Не отступать и не сдаваться!
|
Дата: Пт, 25.06.21, 21:16 | Сообщение # 470Цитата Если не знали ничего про свой плюс...
По сути важен только иммуноблот, все остальное вторично.
Сообщение отредактировал Нина - Пт, 25.06.21, 21:20
|
Дата: Пт, 25.06.21, 23:23 | Сообщение # 471Цитата Нина ( ) элитным контроллер, с нулевой нагрузкой. Это ещё
Если бы он был контролёром он бы до глубокого СПИДа не дошёл, логично?
На судне в шторм атеистов нет...
|
Дата: Сб, 26.06.21, 01:07 | Сообщение # 472Moryacka, делать выводы о стадии ВИЧ, можно будет глянув анализы на ИС и ВН и сопутствующие заболевания в анамнезе.Ну сейчас я думаю смело можно предположить, что он не нон прогрессор.
Где виден путь прямой, не езди по кривой.
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:08 | Сообщение # 473Вы правда думаете что у меня есть мысли о дисседентстве? Я своими глазами вижу что без терапии с человеком становится. Мне как только скажут пить, я буду, ему как только выпишут терапию буду в него запихивать. Просто печально что выявить могли намного раньше и того что сейчас происходит избежать. Одно дело зная свой диагноз игнорировать его, а совсем другое когда проверяешься, дают отрицательный и живёшь себе дальше.
Я никого не оправдываю, но согласитесь если тебе дают отрицательный анализ, в него хочется верить, а когда в одном месте - а в другом уже + с разницей в один день, при том что минус тебе в выписке пишут, а о плюсе никто не сообщил. То почему дисседентством это надо называть, мы не знали о плюсе! При том если я и не сдавала, то ладно - сама виновата, а он то сдавал, два года назад комиссию по работе проходил там -. В апреле в больнице сдавал опять -. Минусы вообще кто то ходит перепроверять? Не думаю.Добавлено (26.06.21, 09:17)
---------------------------------------------
Цитата letsgobrother ( ) Диаскин тест делали? Мокроту брали?
При мне нет, сам он говорит "вроде да". Врача спрашивала туберкулёз исключили, она ответила что не выявлен. ГепС положительно - только что сказали.
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:19 | Сообщение # 474Татьяна163, скорее всего в нашем СЦ вам лично выпишут Эфавиренз (Регаст)+Тенофовир+Ламивудин. Это старинный русский обычай,наивным пациентам выдавать такие схемы. Попробуйте выбить себе Тивикай вместо Эфаверенза,что бы в дальнейшем не мучиться от возможных побочек.Скажите что вас даже от витаминок тошнит,а от Регаста и ему подобных препаратов и подавно,а вам ещё за мужем надо ухаживать. Делайте упор на то, что вы немножко в теме,ибо почитали материалы о современных схемах терапии 
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:23 | Сообщение # 475Цитата letsgobrother ( ) делать выводы о стадии ВИЧ, можно будет глянув анализы на ИС и ВН и сопутствующие заболевания в анамнезе
Сейчас известно что у него 5кл, пневмоцистная пневмония и гепС.
Энцефалопатия была вроде вначале, но сейчас про нее никто не говорит, невролог один раз смотрел, назначил для сосудов октолипен и Мексидол, больше не появлялся.
Вчера врач сказала что на понедельник готовимся к выписке или переводу в СЦ, если они договорятся.
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:29 | Сообщение # 476Татьяна163, прекрасно! В сц его поставят на ноги
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:38 | Сообщение # 477Цитата Nemo ( ) Это старинный русский обычай,наивным пациентам выдавать такие схемы.
Улыбнуло)) да я если честно не переживаю за себя, я поняла Так что момент притирки к любой терапии будет, эффекты побочные я как нибудь переживу, у меня организм сильный и с этим справится.
Ему бы назначили что то реально эффективное, чтоб на ноги поставило.
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:42 | Сообщение # 478Цитата Татьяна163 ( ) Ему бы назначили что то реально эффективное
Ему назначат реальное, эффективное, за это даже не переживай. А о себе думай заранее.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:53 | Сообщение # 479Татьяна163, перевод в стационар СЦ самый оптимальный вариант, чем быстрее тем лучше я думаю. Приблизительно представляю его "рацион" Цефтриаксон, фолиевая кислота, бисептол (ко тримаксазол) флуканазол, изониазид, капельницы, возможно врач возьмёт на себя ответственность и перед началом АРВТ, вместе с лечением ПЦП проведёт курс ГКС, поскольку он в "глубоком" СПИДе, поговорите с врачом перед назначением АРВТ и всеми правдами и не правдами просите более мягкую и менее токсичную схему, эфавернз конечно будет очень плохо им переноситься в его нынешнем состоянии и с таким количеством совместного приёма других л/с. Удачи Вам и добра, дай Бог чтобы всё было хорошо.
Где виден путь прямой, не езди по кривой.
|
Дата: Сб, 26.06.21, 09:58 | Сообщение # 480letsgobrother, знакомый там пролечился,прокапался,выдали ему Эвиплеру ( видимо вн погасить удалось быстро ) и отпустили домой. Живёт человек,кушает одну таблетку в день и радуется жизни. Единственное последствия Энцефалопатии остались некоторые
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
