• Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Модератор форума: Webmaster, DJ, ARK, ksyu  
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Позвольте представиться! » Прогрессирования на фоне отсутствия АРВТ (Лейкоэнцефалопатия)
Прогрессирования на фоне отсутствия АРВТ
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 20:19 | Сообщение # 1
Здравствуйте,подскажите ПОЖАЛУЙСТА чего мне ожидать?то что мой муж стоит на учёте в СЦ с 2001 г. узнала только в Ноябре 2013 никаких мер он не предпринимал,пока не стало совсем плохо.Полежал в больнице с 24.12.13 по 05.01.14 выписка такая-ВИЧ-инфекция,стадия вторичных заболеваний 4В(кандидозный стоматит,себорейный дерматит,поражение ЦНС:СД4+ -82кл/мкл:РНК ВИЧ-1 5,92х10(4)копий/мл.фаза прогрессирования на фоне отсутствия АРВТ.Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.Синдром частичной моторной афазии ,левостороннего гемипареза,мозжечковой атаксии.Сопутствующий диагноз:ЦМВ-инфекция,латентная фаза (IgG+) и дополнительно в выписке не написали,ещё генитальный герпис.Рекомендовано-АРВТ:комбивир,телзир,ритонавир(второй месяц нам дали аналог азидотимидин 3 шт.и виролам 1 шт.заменяют 1 таблетку комбивира)+бисептол,изониазид,неоджерон.Дело в том что мне сказали что с лейкоэнцефалопатией живут до полугода может год,лечения не существует,неужели ВСЁ нечем помочь,и ждать худшего?НИ ХОЧУ В ЭТО ВЕРИТЬ,подскажите что ещё можно сделать?

Добавлено (11.02.14, 20:19)
---------------------------------------------
Извиняюсь если задала вопрос не в ту тему...

Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 11.02.14, 20:43 | Сообщение # 2
Лечение прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии

Эффективное лечение прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии отсутствует. Лечение симптоматическое. Цидофовир и другие противовирусные препараты находятся в стадии клинических испытаний и, по-видимому, не дают желаемого результата. ВИЧ-инфицированным показана агрессивная антиретровирусная терапия, улучающая прогноз для больного прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатией ввиду снижения вирусной нагрузки.

Добавлено (11.02.14, 20:43)
---------------------------------------------
Увы только это откопала. надежду терять никогда нельзя! Что ж он так себя запустил,ведь знал же про диагноз sad


"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 20:53 | Сообщение # 3
Да про диагноз знал,как он мне сказал просто не поверил....
Профиль
Andreboys Offline
116 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 11.02.14, 20:56 | Сообщение # 4
kananyhina, КАК прояввляеться это дрянь лейкоэнцефалопатиЯ какие у нее симптомы и как диагноз поставили!?что это именно она?

1 год и 4 месяца ифа - пцр -
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:04 | Сообщение # 5
Цитата Andreboys ()
КАК прояввляеться это дрянь лейкоэнцефалопатиЯ какие у нее симптомы и как диагноз поставили!?что это именно она?
МРТ головного мозга очаги демилиенизации в ножках мозжечка,левом таламусе.  Как проявляется и симптомы я не знаю....


Сообщение отредактировал kananyhina - Вт, 11.02.14, 21:06
Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 11.02.14, 21:12 | Сообщение # 6
Andreboys, Начало заболевания постепенное. Заболевание может дебютировать с появления у больного неловкости и неуклюжести, впоследствии двигательные расстройства усугубляются вплоть до развития гемипареза. Мультифокальное поражение коры мозга приводит к развитию афазии, дизартрии, гемианопсии, а также сенсорной, мозжечковой и стволовой недостаточности. В некоторых случаях развивается поперечный миелит. У 2/3 больных отмечают деменцию, психические расстройства и изменения личности. Для больных СПИДом характерны головные боли и судорожные припадки. Прогредиентное прогрессирование заболевания приводит к смерти, обычно через 1-9 мес после дебюта. Течение прогрессирующее. Неврологические симптомы прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии отражают диффузное асимметричное поражение полушарий головного мозга. Характерны гемиплегия, гемианопсия или другие изменения полей зрения, афазия, дизартрия. В клинической картине преобладают нарушения высших мозговых функций и расстройства сознания с последующей грубой деменцией. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия заканчивается летальным исходом в течение 1-6 мес

"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
Andreboys Offline
116 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 11.02.14, 21:19 | Сообщение # 7
магнолия, спасибо да уж нерадостное ты сообщение написала!

Добавлено (11.02.14, 21:19)
---------------------------------------------
kananyhina, ну а как сон у него ?движение ног рук нормальные?  как  головные боли присутствуют?неужели это не лечиться?


1 год и 4 месяца ифа - пцр -
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:19 | Сообщение # 8
kananyhina, скажите, на основании каких анализов и исследований поставлен такой диагноз прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия? Окончательный диагноз ставится на основании биопсии или аутопсии.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:21 | Сообщение # 9
Цитата Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия заканчивается летальным исходом в течение 1-6 мес,ДАЖЕ НЕ ЗНАЮ ЧТО ОТВЕТИТЬ.....
Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 11.02.14, 21:21 | Сообщение # 10
Цитата kananyhina ()
Да про диагноз знал,как он мне сказал просто не поверил....

Диссидент. увы очень часто осознают когда уже поздно( Но,пока он жив,надо бороться. на одном сайте прочитала что есть(хоть и очень очень редкие случаи)излечения. Это конечно ничтожная надежда,но,все ведь может быть.и чудеса иногда происходят. Походите по врачам,может быть что подскажут. пусть обязательно пьет все что прописали врачи!


"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:26 | Сообщение # 11
Цитата Andreboys ()
ну а как сон у него ?движение ног рук нормальные?  как  головные боли присутствуют?неужели это не лечиться?
Движение левой стороны рука нога,сила есть сжимает а раздать ладонь с трудом,так-то он у меня шевелится контролировать движения не может,сон нормальный,голова болела но очень редко,вот я и хотела тут узнать лечится или нет?

Добавлено (11.02.14, 21:26)
---------------------------------------------

Цитата магнолия ()
Но,пока он жив,надо бороться. на одном сайте прочитала что есть(хоть и очень очень редкие случаи)излечения.
Спасибо,надеюсь чтоб у нас был тот самый редкий случай.
Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 11.02.14, 21:26 | Сообщение # 12
kananyhina, К сожалению на всех сайтах пишут что не существует лечения( Но,на фоне арвт возможно продление жизни более года. Но,это инетная инфа,я не врач

"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:30 | Сообщение # 13
Цитата smepol ()
скажите, на основании каких анализов и исследований поставлен такой диагноз прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия? Окончательный диагноз ставится на основании биопсии или аутопсии.
Завтра выложу фото выписки,что есть на руках..
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:32 | Сообщение # 14
Наибольшие диагностические трудности возникают при СПИДЕ. Который у вашего мужа.  Клиника и МРТ признаки схожи с ВИЧ-ассоциированой энцефалопотии.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
Andreboys Offline
116 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 11.02.14, 21:34 | Сообщение # 15
kananyhina, а правая сторона двигаеться?он ходит без посторонней помощи?сам?smepol, какой вирус вызывает эту дрянь лейкоэнцефалопатия  сам вич чтоле?или другие какието вирусы?kananyhina, 1-6 месяцев не читайте (не накручивайте)проживет еще  долго!главное теперь пить терапию и делать то что говорят врачи!

1 год и 4 месяца ифа - пцр -
Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 11.02.14, 21:35 | Сообщение # 16
Andreboys, Цитомегаловирсная инфекция цнс

"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:37 | Сообщение # 17
К сожалению очень низкий уровень современной Российской медицины свели в могилу многих. Вам нужен хороший специалист. Я думаю там где он лежал таких просто не было. К сожалению чтоб не возиться, часто ставят страшные диагнозы прогнозируя скорый исход. На деле люди живут еще долго, даже не получая лечения. Хорошо бы увидеть заключения, выписки, анализы.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 11.02.14, 21:38 | Сообщение # 18
Хотя может вру,читаю разные сайты,и везде по разному пишут( сорри если не права

"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:41 | Сообщение # 19
Цитата Andreboys ()
а правая сторона двигаеться?он ходит без посторонней помощи?сам?smepol, какой вирус вызывает эту дрянь лейкоэнцефалопатия  сам вич чтоле?или другие какието вирусы?kananyhina, 1-6 месяцев не читайте (не накручивайте)проживет еще  долго!главное теперь пить терапию и делать то что говорят врачи!
Правая двигается,ходит редко но я его упорно держу,сам упадёт,вызывает поражение ЦНС,спасибо за поддержку,ещё на днях будут анализы готовы,посмотрим есть-ли улучшения.
Профиль
Z_Z Offline
1184 поста
Награды: 66
Дата: Вт, 11.02.14, 21:41 | Сообщение # 20
Цитата kananyhina ()
Рекомендовано-АРВТ:комбивир,телзир,ритонавир(второй месяц нам дали аналог азидотимидин 3 шт.и виролам 1 шт.заменяют 1 таблетку комбивира)+бисептол,изониазид,неоджерон.

Цитата магнолия ()
ВИЧ-инфицированным показана агрессивная антиретровирусная терапия, улучающая прогноз для больного прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатией ввиду снижения вирусной нагрузки.

kananyhina, Магнолия права,тут нужна агрессивная АРВТ. Не та,что Вам назначили.
Всё очень печально. Держитесь.


Не зарекайся...
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:41 | Сообщение # 21
Andreboys, эта болезнь не только ВИЧ позитивных. Мало того из 10 кому ставят этот диагноз подтверждается только 2. Тем не менее при такой иммунной  супрессии  вполне возможно. Но повторюсь нужно срочное полноценное иследование.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:43 | Сообщение # 22
Цитата smepol ()
Хорошо бы увидеть заключения, выписки, анализы.
Завтра днём будут.
Профиль
Andreboys Offline
116 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 11.02.14, 21:44 | Сообщение # 23
smepol, мрт без контраста увидит очаги этой дряни?лейкоенцефалопатия

1 год и 4 месяца ифа - пцр -
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:46 | Сообщение # 24
Z_Z, к сожалению если диагноз подтвердится, агрессивная терапия не помощник. Лечения нет. Но есть другое но. А если это другое заболевание, более легкое. С более благоприятным исходом о котором я написал выше. То вот тут и придет на помощь терапия.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:46 | Сообщение # 25
Цитата Z_Z ()
тут нужна агрессивная АРВТ. Не та,что Вам назначили.
 как у кого мне узнать что нужно?
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:49 | Сообщение # 26
kananyhina, не видя пациента по интернету вам не подскажет ни кто.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 21:52 | Сообщение # 27
Цитата smepol ()
к сожалению если диагноз подтвердится
Второй месяц лежит дома,и только неделю назад пришли взяли кровь на иммунограмму и вирусную нагрузку,как я понимаю точно с лейкой...ей ничего не будет ясно.
Профиль
Z_Z Offline
1184 поста
Награды: 66
Дата: Вт, 11.02.14, 21:54 | Сообщение # 28
kananyhina, узнать в СЦ,у вашего инфекциониста.

Не зарекайся...
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 21:54 | Сообщение # 29
kananyhina,  как я и предполагал... Срочно ищите возможности обследовать. Обязательно МРТ, Гистологическое исследование. И как можно быстрее.

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Вт, 11.02.14, 22:00 | Сообщение # 30
kananyhina, в любом случае, если вы имеете возможность, то только вы можете его попытаться спасти.

Добавлено (11.02.14, 22:00)
---------------------------------------------
Andreboys, мы можем зайти на тематический медицинский форум и подискутировать... Тут наш с вами научный ликбез только напугает своей терминологией простого обывателя...


Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 22:01 | Сообщение # 31
Цитата smepol ()
в любом случае, если вы имеете возможность, то только вы можете его попытаться спасти
Возможности может и нет,но сделаю всё невозможное ради того чтобы он жил.
Профиль
Z_Z Offline
1184 поста
Награды: 66
Дата: Вт, 11.02.14, 22:01 | Сообщение # 32
smepol, там заболевание,связанное именно с ВИЧ. И весьма запущенное. ОЧЕНЬ запущенное.

Не зарекайся...
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 22:03 | Сообщение # 33
Цитата smepol ()
мы можем зайти на тематический медицинский форум и подискутировать...
Если вас это не затруднит,хоть я не совсем ВО МНОГОМ не разбираюсь,любая информация важна.
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 11.02.14, 22:12 | Сообщение # 34
Цитата Z_Z ()
там заболевание,связанное именно с ВИЧ. И весьма запущенное. ОЧЕНЬ запущенное.
Я это прекрасно понимаю,но бросить всё на самотёк и ждать худшего не собираюсь.
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Сб, 22.02.14, 17:37 | Сообщение # 35

Выписка.
Прикрепления: 0098769.jpg(112.5 Kb) · 1957293.jpg(113.6 Kb)
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Сб, 22.02.14, 18:33 | Сообщение # 36
Цитата kananyhina ()
Дело в том что мне сказали что с лейкоэнцефалопатией живут до полугода может год

Вот одна из типичных историй с  таким диагнозом


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Сб, 22.02.14, 18:41
Профиль
smepol Offline
1529 постов
Награды: 78
Дата: Сб, 22.02.14, 18:37 | Сообщение # 37
bobcat2, ваша ссылка не открывается....

Aetate fruere, mobili cursu fugit
"Пользуйся жизнью, она так быстротечна..."
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Сб, 22.02.14, 18:59 | Сообщение # 38
Цитата smepol ()
ваша ссылка не открывается....

Все открывается. Просто этот сайт не понимает юникод в ссылках,поэтому пришлось её подрезать чуть.

kananyhina

Из тех картинок,что вы вывесили, ничего особо примечательного нет.Написан диагноз" многоочаговая лейкоэнцефалопатия" и собственно и все. А почему в выписке  нет  заключения МРТ? Или  без МРТ ставился диагноз  ? Без МРТ не должен ставится.

Цитата Andreboys ()
я всеголишь спросил как диагноз ставиться и все!

А зачем вам, если у вас нет вич,у ваших родственников тоже нет вич. Сходите в зоопарк лучше на мартышек посмотрите. 


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Сб, 22.02.14, 19:04
Профиль
kananyhina Offline
32 поста
Награды: 0
Дата: Ср, 26.02.14, 16:28 | Сообщение # 39
kananyhina
Цитата bobcat2 ()
А почему в выписке  нет  заключения МРТ? Или  без МРТ ставился диагноз  ? Без МРТ не должен ставится.
Почему нет в выписке,я не знаю,но МРТ делали,там написано,очаги демилиенизации в ножках мозжечка,левом таламусе.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Ср, 26.02.14, 17:30 | Сообщение # 40
Цитата kananyhina ()
Почему нет в выписке,я не знаю,но МРТ делали,там написано,очаги демилиенизации в ножках мозжечка,левом таламусе.

У вас остался CD диск с картинками ? Есть возможность переконсультировать ? Я видел несколько случаев, когда сначала  диемиленизацию описывали на МРТ, затем, при повторных МРТ в течении года или больше, она не обнаруживалась.

зы. если будете еще когда-нибудь МРТ или КТ делать,  просите ,чтобы записали исследование на CD. проще и удобней  специалисту по лучевой диагностике анализировать просто..иногда требуют дополнительной оплаты за запись диска, иногда нет.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
Современный Форум о ВИЧ » ВИЧ+ » Позвольте представиться! » Прогрессирования на фоне отсутствия АРВТ (Лейкоэнцефалопатия)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск:


ВИЧ+ Чат [ без политики ]