• Страница 4 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Модератор форума: Webmaster  
Люди с диагнозом более 13 лет. Где они???
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Ср, 28.05.14, 22:41 | Сообщение # 121
Цитата ur941 ()
Я у Панченко знатока спросил както не помню  лет 5 назад примерно,  сколько может человек жить с вич  без терапии Он сказал 13 лет это самый максимум
  

 Панченко может говорить что угодно. Он хоть и прожил с вич 26 лет, но это не дало ему ни  глубокого понимания диагноза и ни на йоту, разумеется, не приблизило его к медицине. Ответы его касаемо вич-инфекции безграмотны и кроме  улыбки ничего вызывать не могут.

Цитата ur941 ()
а тот момент  у меня  было 18 лет и без терапии Я


 Ну и что ? Нам то от этого какая выгода? Это навроде как пришел в зоопарк, увидел редкое существо, ну да, любопытно, но не более,  проку то  от этого никакого. А лично мне и не любопытно ни разу. Нет практического толка= нет интереса.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
3496 постов
Награды: 149
Дата: Ср, 28.05.14, 22:42 | Сообщение # 122
ой...а мне так очень интересно. Как смог? Какой образ жизни вел? Как организм себя чувствует? ну и так далее. С удовольствием почитаю.

У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Ср, 28.05.14, 23:03 | Сообщение # 123
Тетя_Соня, во присоединюсь к тебе. Мне еще сына ростить. И теру ооочень неохота.
bobcat2, это все здорово, ваши заумные седицинские выклпдки, но обычному человнку их не пончть, а обьяснять, как уже известно, нормальным и доступным языком вы не желаете, может ниже вашего достоинства. Вот и я в чтсле таких непонятливых. И мне гораздо лучше послушать истории реальных людей и взять у них что-то на заметку, чем из зпумных выкладок, от которых толку нет никаеого, если не знать всей терменологии.


Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
lelya Offline
210 постов
Награды: 3
Дата: Ср, 28.05.14, 23:09 | Сообщение # 124
bobcat2, Панченко прожил с ВИЧ 26 лет и умер? Или ещё жив?

-------
Профиль
Starskiy Offline
3187 постов
Награды: 135
Дата: Ср, 28.05.14, 23:18 | Сообщение # 125
По мне так лучше пытаться вникать , хотя бы пытаться , чем праздные байки слушать)
Профиль
bulavkina Offline
112 постов
Награды: 5
Дата: Чт, 29.05.14, 00:33 | Сообщение # 126
У моего мужа статус "+" с ноября 2000 года, терапию начал принимать в апреле 2013 года, НО если бы можно было вернуть время назад, то терапию бы начал принимать с 2010 года, т.к. в сентябре 2010 года клеток было 187.
Но упущенное время нельзя вернуть, к величайшему сожалению.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Чт, 29.05.14, 01:44 | Сообщение # 127
Цитата lelya ()
Панченко прожил с ВИЧ 26 лет и умер?

Жив, почему же.

Цитата Selena ()
И мне гораздо лучше послушать истории реальных людей и взять у них что-то на заметку


Что именно вы можете у них взять?
Цитата Тетя_Соня ()
Как смог?


Гены. Он носитель мутации CCR5-Δ32 .
Цитата Selena ()
И теру ооочень неохота.


Вот поэтому вам 26 лет и не светит. Они светят тем, кто как можно раньше начинает пить ЭТИ таблетки и кто пытается вникать.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Чт, 29.05.14, 01:53 | Сообщение # 128
bobcat2, да если бы вы хоть потрудились обьяснять нормальным доступным языком то, то пишете, то может и разобралась бы, а отшивать всех, кто просит разьяснить - дело не хитрое. Я уже перестала спрашивать. Это бесполезно, хоть и некоторые темы меня заинтересовали. Смысл? Если нет базы, то в дебри не влезть!

Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Чт, 29.05.14, 02:49 | Сообщение # 129
Цитата Selena ()
потрудились


Если вы не заметили,то я исключительно это и делаю.Правда смысл я вижу  не в регулярном разжевывании, а в том,чтобы научить человека самостоятельно оперировать такого рода информацией.  Здесь уже  от меня мало что зависит, все определяется исходными данными самого человека. Справедливости ради стоит сказать,что многие демонстрируют хорошую способность  к анализу и восприятию новой информации.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
lelya Offline
210 постов
Награды: 3
Дата: Чт, 29.05.14, 06:02 | Сообщение # 130
bobcat2, Повезло ему) с такими генами он ещё столько же проживёт!

-------
Профиль
3496 постов
Награды: 149
Дата: Чт, 29.05.14, 08:51 | Сообщение # 131
как узнать, есть ли у меня такая генная мутация?

У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Профиль
raketa Offline
2314 постов
Награды: 160
Дата: Чт, 29.05.14, 09:50 | Сообщение # 132
Цитата bobcat2 ()
Вот поэтому вам 26 лет и не светит. Они светят тем, кто как можно раньше начинает пить ЭТИ таблетки и кто пытается вникать.
соглашусь на все 100%,раннее начало избавляет от многих проблем,я рано начинала и ни разу не пожалела. Одно то,что я почти не опасна своей семье с нагрузкой не определяемой уже супер.


Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!

Сообщение отредактировал raketa - Чт, 29.05.14, 09:53
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Чт, 29.05.14, 11:26 | Сообщение # 133
Цитата Тетя_Соня ()
как узнать, есть ли у меня такая генная мутация?

http://www.delta-32.com/

Забирается соскоб с внутренней поверхности щеки и далее, ножками, везется в Канаду ( поскольку пересылать биологический материал в России запрещено ). Цена теста на CCR5-Δ32 - всего $ 200.Сумма небольшая для запада, бизнес процветает и от желающих отбоя нет. Но к сожалению, CCR5-Δ32- не единственная мутация. Таких мутаций много :




Вобщем, вам нужно  примерно 2000-3000 USD и поездка в Канаду . Не такие уж большие сложности, не так ли?


Ars longa, vita brevis est
Профиль
3496 постов
Награды: 149
Дата: Чт, 29.05.14, 12:31 | Сообщение # 134
bobcat2, ничего потешного в этом не вижу. А только безрадостную картину нашей диагностической базы.

Почему меня лично интересует вопрос о том, как человек столь долго может обходиться без терапии:

1. Считаю, что терапия добро. Но грузить себя терой хочется как можно позже, т.е. поддерживать собственный иммунитет на уровне свыше 500 клеток. Итак мой ливер в уже не превосходном состоянии.
2. Интересует, сдавал ли человек на ту самую мутацию. Вряд ли. Значит, есть другой секрет. То ли действительно наследственные особенности, то ли нечто другое (да..., я верующий человек, сколько бы какашек Вы в меня не бросили за это).
3. Мне важны перспективы. Потеряв мужа в течение шести месяцев, знаю на сколько важно успеть сделать ооочень многие дела по жизни (начиная от переоформления недвижимости до создание нормальных условий для внуков, зависящих исключительно от меня. Юристы поймут).
4. Передаются ли такие мутации по наследству? 
5. Очень хочется подружиться с людьми, которые долго без теры. Знать, что и почему, по каким жизн.показателям им выписывают, как у них со здоровьем, с башкой (извините за прямоту) и т.д.. Знать, что меня лично может ожидать в дальнейшем.


У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Чт, 29.05.14, 19:10 | Сообщение # 135
Цитата Тетя_Соня ()
Итак мой ливер в уже не превосходном состоянии.


Глупость.  Если у вас не декомпенсированный цирроз, никаких проблем по этой части не предвидится. Все прочее- плод вашего воображения.

Цитата Тетя_Соня ()
. А только безрадостную картину нашей диагностической базы.


Диагностическая база  лично у меня в Петербурге превосходная. Я могу сдавать ВН  и ИС хоть ежемесячно. А собственно больше ничего вич-инф. и не нужно по  части вич-инф. Кто то утверждает что нужно что-то еще? Открывает  последний гайдлайн DHHS и читает - там все написано,что нужно, когда, кому. Т.е.  иррациональная потребность некоторых в каких-то нелепых анализах еще-тоже сивокобыльщина.

Цитата Тетя_Соня ()
как человек столь долго может обходиться без терапии:


Равно как и это, собственно тоже, т.к. согласно гадлайну DHHS, любому вич-инфицированному лицу, у которого  имеет место быть определяемый тестами уровень рнк, должна быть немедленно назначена АРТ, независимо от числа CD4/Соответственно желание  " обходится долго без терапии "- противоестественно  и нелепо.


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Чт, 29.05.14, 19:12
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Чт, 29.05.14, 22:11 | Сообщение # 136
Тетя_Соня, так спросите у Arxivista у него уже 19 лет, я его видел, общаемся, человек живет насыщенной жизнью в прекрасной физической форме, тьфу тьфу 3 раза)))
у меня тоже  скоро юбилей )))


oldtimer
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Чт, 29.05.14, 22:56 | Сообщение # 137
КО, 19 и без теры? Или на тере?

Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 00:21 | Сообщение # 138
Selena, да без нее, у меня 14 с половиной

oldtimer
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Пт, 30.05.14, 02:22 | Сообщение # 139
КО, я тоже так хочу! Чтоб без теры! Это как так полусилось? Что ели, пили, как жили?..... какие показатели?

Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
3496 постов
Награды: 149
Дата: Пт, 30.05.14, 10:44 | Сообщение # 140
Цитата bobcat2 ()
Все прочее- плод вашего воображения.
думаю, что ставить диагнозы по инету - не самое верное решение)) Врачам на месте все же виднее. Ничего личного, просто светофорю в профилактических целях.

Selena, как говорит бобкэт, это генные повреждения или наследственность.


У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 11:15 | Сообщение # 141
Selena, ну если действительно хотите, есть вероятность что так и будет)
а показатели по анализам действительно хорошие вн минимальна ис почти по верхнему пределу, про другие физические кондиции внешний вид и т.д. ,что бы не расписывать как будет солнышко (сейчас у нас дожди) думаю возьму Arxivista на спорт площадку турники и т .д. да сделаем пару тройку фото, увидеть то интересней )

Тетя_Соня, я бы сказал что не только генные повреждения или наследственность))) что у нас тут аномальная зона с концентрацией мутантов)))
Мое убеждения что можно оказывать положительное влияние на свой организм и иммунитет.
Ну и конечно пока нет приема теры, заниматься этим самое время,больше места для маневров, при приеме  много ограничений.


oldtimer
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Пт, 30.05.14, 12:34 | Сообщение # 142
КО, так, будем ждать фотки офигенных мужчин! Ну а вкратце... что едим, пьем, какой образ жизни... чтож все клещами тянуть?)) Каким путем получен... ну? Интересно же!!!

Добавлено (30.05.14, 12:34)
---------------------------------------------
КО, кстати... С Днем Рождения!)) Крепкого здоровья и удачки!))


Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Пт, 30.05.14, 13:02 | Сообщение # 143
Образ жизни, диета, стрессы, прием лекарств, алкоголя, курение на течении вич-инфекции существенно не влияет (с) Хоффман & Рокштро. Лечение  вич-инфекции 2011.

Вроде бы, по-русски написано.

Добавлено (30.05.14, 13:02)
---------------------------------------------

Цитата Тетя_Соня ()
думаю, что ставить диагнозы по инету - не самое верное решение))

 Вы невнимательно читаете. 
Цитата bobcat2 ()
Если у вас не декомпенсированный цирроз, никаких проблем по этой части не предвидится. Все прочее- плод вашего воображения.


Если у вас нет декомпенсированного  цирроза печени, никаких проблем, связанных с АРТ - не предвидится.Это не диагноз,а постулат, доказанный в  РКИ.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 13:20 | Сообщение # 144
Selena, ,спасибо за поздравления.
Если совсем в кратце у него и у меня много спорта в жизни, ну и вообще достаточно активная жизн. позиция) мы когда увидились первый раз конечно прикололись много похожих моментов, может конечно совпадение но смахивает на закономерности)))


oldtimer
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Пт, 30.05.14, 13:32 | Сообщение # 145
КО, вспомнился мультик про синюю бороду - здоровое сердце, здоровые почки... )))))
bobcat2, вот про стрессы совершенно не соглашусь! Как только моя дизнь стала делать очередной кульбит и я начала нервничать помтоянно, то скаканула нагрузка неимоверно! С 16000 на 66000а потом на 88000. При этом клетки тоже резко ползли вверх. Сейчас 1100.


Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Пт, 30.05.14, 14:09 | Сообщение # 146
Цитата Selena ()
вот про стрессы совершенно не соглашусь!

Вот соседский кот барсик тоже не соглашается.Это как-то влияет на истинное положение вещей?


Ars longa, vita brevis est
Профиль
Starskiy Offline
3187 постов
Награды: 135
Дата: Пт, 30.05.14, 14:13 | Сообщение # 147
Лен, ты неправильно связываешь причину и следствие. Если бы ты начала пить мятный чай, а потом нагрузка бы повысилась - ты бы тоже эти два фактора увязала? Так тут то же самое.
Вирусу как-то до лампочки, нервничаешь ты, или нет, у него свои дела - плодиться и размножаться)
Тем более, по твоей логике, ИС должен наоборот - падать, а он у тебя растет, и неслабо так растет)


Сообщение отредактировал Starskiy - Пт, 30.05.14, 14:15
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Пт, 30.05.14, 16:54 | Сообщение # 148
Starskiy, ну у тебя есть шанс мне это доходчиво обьяснить, если только к столу пригласишь )))) покушать я люблю и на диетах не сижу ))

Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 18:01 | Сообщение # 149
Есть люди, которых жалует фортуна. Во всяком случае, в этом уверены окружающие, которые испытывают по отношению к баловням удачи лютую зависть, смешанную с восхищением. Вообще-то ударов судьбы на их долю приходится не меньше, чем улыбок, просто счастливцы никогда не унывают и не жалуются. Несчастье они сбрасывают с себя недоуменным пожатием плеч, а в счастье запахиваются, словно в ослепительно нарядный плащ. Они не удостаиваются замечать невзгод, и так до самой смерти. Если кому-то на земле и следует завидовать, то обладателям этого чудесного дара.
Б.Акунин


oldtimer
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 18:28 | Сообщение # 150
Образ жизни и эмоциональный фон при делах )
Не которые и без + успешно к 40 годам в рухлять превращаются))
Помимо анализов, есть еще физические кондиции функционал. и т.д.  и это не мутация и наследственность а регулярная работа над собой. 

Я не в курсе как ведет себя организм при приеме теры,против которой я вообще не чего не имею,если  придет время буду пить , есть мнение что людям начавшим теру мой опыт не подойдет.


oldtimer
Профиль
Selena Offline
2521 пост
Награды: 97
Дата: Пт, 30.05.14, 18:53 | Сообщение # 151
КО, я вот пока не начала, так что мне ооочень интересно. Очень неохота жевать таблетки, для меня это целая трагедия. Я не отказывпюсь, но и торопиться тоже нет желания. По этому мне и интересно, как так можно???

Главное, быть счастливым, и не важно, какое заключение напишет психиатр.
Профиль
Sergeyua Offline
2031 пост
Награды: 79
Дата: Пт, 30.05.14, 19:30 | Сообщение # 152
Selena
Цитата Selena ()
как так можно???

думаю что во многом зависит от личных особенностей организма, так как за это время не удалось выявить никаких зависимостей от образа жизни и питания в развитии вич, я начал теру 4 или 5 месяцев назад, на 440 клетках, все прошло замечательно, побочек 0, сейчас уже смешно со своих страхов по поводу теры.


Я добрый, правда об этом никто не знает, а те кто знают уже не расскажут.
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 19:44 | Сообщение # 153
Да дело то не в страхах)
Sergeyua, а вы бы стали их есть при 700 кл. или 900??? мы тут об этом))
Если отойти от темы теры, то я за последние 4 года вообще ни какие таблетки не ел, поводов не было, что в этом плохого? 
Я особо то нормального не вижу в том чтобы глотать химоту горстями)) акромя крайней необходимости))) вот как до ней не доводить мы тут и прикидываем)))


oldtimer
Профиль
Sergeyua Offline
2031 пост
Награды: 79
Дата: Пт, 30.05.14, 21:20 | Сообщение # 154
Цитата КО ()
а вы бы стали их есть при 700 кл. или 900??? мы тут об этом))

знакомая начала на 700 клетках, причина, стабильное падение примерно в 100 клеток в месяц, у нее в норме 1200 было, мои 440 держались почти год, но врач предложила начать что бы не рисковать, я и начал.


Я добрый, правда об этом никто не знает, а те кто знают уже не расскажут.
Профиль
3496 постов
Награды: 149
Дата: Пт, 30.05.14, 21:22 | Сообщение # 155
Цитата Sergeyua ()
знакомая начала на 700 клетках, причина, стабильное падение примерно в 100 клеток в месяц,
у нас с таким ИС раз в пол года сдают. Неужели в Украине иначе? Кстати, а какая нагрузочка была?))


У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Профиль
Sergeyua Offline
2031 пост
Награды: 79
Дата: Пт, 30.05.14, 21:48 | Сообщение # 156
Цитата Тетя_Соня ()
у нас с таким ИС раз в пол года сдают. Неужели в Украине иначе?

неа, у нас тоже по протоколу раз в пол года, но знакомая просто плохо себя чувствовала, вирусная менее 10 000


Я добрый, правда об этом никто не знает, а те кто знают уже не расскажут.
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Пт, 30.05.14, 21:55 | Сообщение # 157
Цитата КО ()
а вы бы стали их есть при 700 кл. или 900???


Однозначно да. Но в мое время такой возможности не было. Я начал АРТ в 2007 , дав взятку в  $ 1500

---------------------------------------------
Цитата Selena ()
Очень неохота жевать таблетки, для меня это целая трагедия.


Ну это проблемы головы исключительно.Образ жизни, " позитив", диета, влияние фаз луны на рост телеграфных столбов... Специалистов по рациональной психотерапии и хороших психиатров, к сожалению, не так много.


Ars longa, vita brevis est

Сообщение отредактировал bobcat2 - Пт, 30.05.14, 21:55
Профиль
КО Offline
374 поста
Награды: 11
Дата: Пт, 30.05.14, 22:06 | Сообщение # 158
bobcat2, я вас услышал, мне ясна  ваша позиция и безусловно она представляет ценность в плане опыта. У вас своя история и свои результаты у меня своя, как и вы, я доволен качеством своей жизни. 
Я не призываю не к чему))
Единственное что я говорю что у меня получается на протяжении 14 лет сохранять высокий ИС и минимальную ВН, и знаю людей как минимум одного 19 лет и это наш опыт, если он может для вас не представлять интереса, вопрос привлекательности)))


oldtimer
Профиль
lera40 Offline
2447 постов
Награды: 141
Дата: Пт, 30.05.14, 22:14 | Сообщение # 159
bobcat2, а я знаю девушку с нашего форума, которая тоже дала взятку, кстати гораздо меньше вашей, она даже с вами с одного города, и начала терапию с 400 клетках но у нее началась аллергия на ее схему. Схему ей прервали и по настоятельной рекомендации врача, достаточно долго не возобновляли терапию-хотя она очень боялась и просила. Врач ждала падение клеток до 300, мотивирую это тем, что терапия очень токсична. По понятным причинам (что бы не подставлять врача) моя знакомая об этом на форуме не писала, и мои слова подтверждать тоже не станет, она вообще сюда очень редко заходит и не любит скандалов очень.))).  Но смысл начинать терапию при высоких клетках-если каждый организм ведет себя с ВИЧ-инфекцией по разному? И ограничения по приему связаны не только по циррозу печени, а и по ряду других и сердечных и почечных заболеваниях. Вы ведь читали Протокол лечения Вич-инфекции за последние года?
Профиль
bobcat2 Offline
1491 пост
Награды: 58
Дата: Пт, 30.05.14, 22:18 | Сообщение # 160
Цитата lera40 ()
а я знаю девушку с нашего форума, которая тоже дала взятку, кстати гораздо меньше вашей, она даже с вами с одного города, и начала терапию с 400 клетках

В каком году она её начала ? Я пропихивал людей на терапию в Спб при 500 кл еще  пару лет назад без всяких взяток )).

Добавлено (30.05.14, 22:18)
---------------------------------------------

Цитата lera40 ()
Но смысл начинать терапию при высоких клетках-если каждый организм ведет себя с ВИЧ-инфекцией по разному?


Я уже объяснял этот смысл подробнейшим образом, приводил доказательную базу и  рекомендации DHHS. Смотрите мои предыдущие сообщения.


Ars longa, vita brevis est
Профиль
  • Страница 4 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
Эвиплера (Eviplera). [604 ответов]
Пт 24.05.24 19:43 от parsek73
Лечить или подождать? [54 ответов]
Сб 18.05.24 22:03 от константин1
Люблю ВИЧ-положительного мужчину. [232 ответов]
Сб 18.05.24 21:58 от константин1
Непонятная схема [5 ответов]
Сб 18.05.24 04:43 от Kisurina
Бывший парень ВИЧ+ схожу с ума [105 ответов]
Сб 18.05.24 03:59 от Kisurina
Исследование ЛЖВ [3 ответов]
Вс 12.05.24 03:15 от константин1
Медики с ВИЧ как работать дальше ? [65 ответов]
Чт 02.05.24 22:07 от Ivanivan12345
Психологическое исследование стигматизации ВИЧ от ВШЭ [6 ответов]
Вт 30.04.24 19:58 от JosephMorales
ВИЧ+ Чат [ без политики ]