Уже сутки мучаюсь вопросом: У кого-нибудь есть реальные примеры людей, знакомых, друзей, близких, которые прожили с ВИЧ более 20 лет, к примеру? И сейчас чувствуют себя относительно нормально..?
Зы: В одной из тем прочитала комментарий о том, как страшно умирают от СПИДа и ссылку на фото. Даже не стала переходить - ужАс(((
Автор: Том Джадсон Человек, много лет борющийся с инфекцией, размышляет о своей жизни с ВИЧ. Я и не думал, что проживу достаточно долго и смогу написать эту статью, когда 20 лет назад мне позвонил врач и сказал, что у меня положительный анализ на ВИЧ. Эта новость произвела на меня эффект разорвавшейся бомбы. Вы можете счесть это преувеличением, но тогда этот диагноз все еще по большей части означал смертный приговор. Ошеломленный, я положил трубку. Он почти сразу же зазвонил снова. «С тобой все в порядке?» – спросил голос на другом конце. «Мама?» Как? Неужели врач сразу же позвонил ей и сообщил мой диагноз? Опять же, когда в 19 лет я сообщил, что я гей, то у меня не особенно получилось ошарашить ее этой новостью – моя мама объявила, что она «всегда это знала». Но все равно! «Ну, да, у меня все хорошо», – ответил я ей. «А что такое?» «Я только что услышала о взрыве возле Всемирного торгового центра». Из окна моей нынешней квартиры были видны башни-близнецы, но место в Ист-Виллидж, где я тогда жил, находилось достаточно далеко, так что утром 26 февраля 1993 года мне совершенно ничего не угрожало. Я заверил маму, что у меня все прекрасно, и повесил трубку. Мысли мои снова вернулись к состоянию моего здоровья. Едва проникнув в мою кровь, вирус уже оказывал огромное влияние на мою жизнь. Живя в 1993 году в Нью-Йорке, я был знаком со многими ВИЧ-инфицированными. Мой партнер, Брюс, уже был ВИЧ-положительным, когда мы встретились три года назад. И его «смертный приговор» не был для меня большим препятствием, как того можно было бы ожидать. С подросткового возраста я был убежденным атеистом и непоколебимо верил, что жизни после смерти нет. Насколько я могу судить, конец – это конец. Конечная остановка. Но театральное сообщество, в которое я входил, было уже практически уничтожено болезнью, и все больше и больше людей умирало с поистине удручающей регулярностью. Дошло до того, что я боялся ответить на звонок. С горьким чувством я шутил со своими больными друзьями, что они должны заранее сообщить мне, когда собираются скончаться, потому что мои услуги панегириста пользуются большим спросом. В те времена если вы несколько месяцев ничего не слышали о своем друге, то естественно было предположить, что он… пфф. Сложно было вести даже общие разговоры; ты не спрашивал, как поживает такой-то или каков уровень Т-клеток такого-то, просто потому что боялся ответа. В целом, мы не обсуждали свои личные дела больше, чем нужно, веря, что если о чем-то не говорить, то это что-то просто растворится само собой. Во второй половине того дня, когда я узнал свой диагноз, мы с Брюсом отправились на выходные к его родителям на Род-Айленд. Всю субботу я много размышлял, надеясь удостовериться в том, что мои представления о жизни и смерти ничуть не изменились. Останусь ли я неверующим перед лицом того, что, несомненно, приведет к преждевременной и вероятно ужасной смерти? В воскресенье утром мы с Брюсом отправились покупать рогалики к завтраку и на пути к магазину проезжали мимо кладбища, на котором есть захоронения, сделанные еще до американской революции. Прислонившись лбом к холодному стеклу и глядя на эти свидетельства древности, я подумал, что большинство лежащих в этой земле людей, наверное, переживали точно такие же экзистенциальные кризисы. Как и я, они размышляли о неопределенности оставшихся им дней. Я представил, как они лежат, неспособные сомкнуть глаз, мучительно прокручивая в голове мысли о своей судьбе. И все же они все умерли. Бууум! Именно такой толчок мне и был нужен. Да, я действительно верил во все то же, что и раньше. Конечно, я не хотел умирать молодым, но зачем тратить бесценное время свой жизни на бесконечные волнения по этому поводу? Нет, вероятнее всего, я не доживу до 2000 года, хотя этого события я с нетерпением ждал его с самого детства. Хорошо, но главное, что там у нас на обед? По дороге назад, в Нью-Йорк, ожидая, пока в Нью-Хейвене меняли тепловоз на электровоз, я смотрел из окна поезда и увидел рекламные плакаты, развешанные вдоль платформы. Мое внимание привлек в частности один из них, я повернулся к Брюсу и решительно заявил: «Я просто хочу еще немного пожить, чтобы своими глазами увидеть “Кошек”». Брюс умер три года спустя, весной 1996 года. Наша стратегия отрицания очевидного провалилась. В том же году в ноябре уровень Т-клеток у меня упал настолько, что доктор предложил мне начать принимать лекарства. Я отказался; все мои планы и надежды на новое тысячелетие умерли вместе с мужем. К счастью, подобно лучу солнца, который неизменно находит дорогу через тротуарную решетку и освещает находящуюся ниже платформу метро, туман моего горя пронзил момент ясности, и я понял, что может наступить день, когда я захочу жить, и что если я умру, потому что когда-то отказался от предлагаемых мне лекарств, то буду самым настоящим дураком. Так как же обстоит дело сегодня, когда я отмечаю 20-летний юбилей своего диагноза? Я здоров как никогда; все показатели, которые должны быть высокими, у меня высокие, а которые должны быть низкими – низкие. И оказывается, что быть живым – потрясающе здорово; в моей жизни было столько всего хорошего с тех пор, как я стал принимать лекарства. К сожалению, я потерял Брюса и большинство своих друзей. Я даже Всемирный торговый центр пережил. И к своему большому удивлению, я не упустил и возможность отпраздновать конец 20-го века. Но должен сказать, что изо всех вех, которые я пережил с того ужасного утра два десятилетия назад, больше всего меня радует то, что я своими глазами увидел «Кошек». Том Джадсон – актер, музыкант, композитор и писатель.
Сообщение отредактировал paruram - Чт, 14.05.15, 20:09
я таких людей в фейсбук и контакт нашел,что жить хочется сильнее!!!!Они все по 15 лет с вич!У них грандиозные планы и яркая жизнь!Все счастливы!!!!!!!!!!!!!!!
Ребят, кто вопросом интересуется как долго бытие с Вич вообще и на терапии в частности, вот мое мнение. 1 Вы знаете когда вы заразились? 2.Сколько лет у Вас Вич без терапии. 3 На каком этапе ВН и ИС Вы начали принимать АРВТ. 4. Эмоциональное состояние, отношение к себе и окружающим до вич и во время (влияние отрицательных эмоций, стрессов, равно как и положительных эмоций, дальнейших жизненных планов - очевидно, выводы напрашиваются) Все это, я думаю, влияет и на состояние Вашего здоровья, иммунитета, и на продолжительность жизни ( и с терой и без). Не упускайте и ПРЕДШЕСТВУЮЩЕЕ Вич состояние Вашего здоровья, т.е. чем более Вы были молоды и здоровы до ВИЧ, тем длиннее финиш. Имхо
Добавлено (06.12.14, 11:32) --------------------------------------------- молоды духом, естесссно))) и кто сказал что возраст указан в паспорте
Starskiy, готовлюсь чтобы не было инфаркта.А вообще я знаю что долго можно жить,лет 20 точно
Ну то есть как бы если есть вич,то можно не париться, в авиакатастрофе,автоаварии,от инфаркта или еще от чего, точно не помрешь? )Фух "При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Сообщение отредактировал магнолия - Сб, 06.12.14, 13:53
Каждый организм по своему уникальный ,неповторимый и я думаю глупо говорить о том что 'мой знакомый 20 лет без терапий 'итм .Не берите все в голову что пишут тут ( для разнобразие можно прочитать опыт других людей ,их переживаний итм )но никак не сравните течение вич с тем или иным человеком .У кого то спид после 2 года у кого то спид никода не появляется (я говорю без терапий ).Я хочу поделится мойм опытом -о том что вич даже в чем то меня помог .Начинаю с того что я вообще не должен было родится ,мне дали 1% из 100% .Но все же я родился вырос как нормальный ребенок но я очень часто болел а именно связанно со слабым имунитетом -простуды грипп ангины кароче целый букет ,и даже болезни проявились циклично каждый год то есть в одних и те же числа .Вот я вырос ,болел так же как и в детсве и конечно для меня вич это было бы катастрофа но все же я заболел, не понятно как, когда на работе просили очередные анализы на вич .Я тогда думал что все конец но ,без терапий я жил 2 года ,потом сказали пора при ИМ 490 .Но за эти 2 года я почти всегда ходил больной то ангина то простуда круглый год .И вот я начал терапию ,6 месяц как ничем не болею то есть у меня был хронический низкий имунитет но при помощи терапий у меня вырос до 700 .Так что у кого то вич это приговор а у кого то нооборот .И если говорите на тему сколько можно жить с вич ,у меня есть знакомые кто принимают 7 лет кто то 10 лет и живы и здоровы .Вопрос останется какие побочные эфекты от приема терапий на длительный срок ,вот это меня пугает остальное не важно
Немного еще не ориентируюсь на форуме,писала в другой теме ,но по-моему -это сюда. Я общаюсь с ВИЧ+ около 18 лет. Все имеют зависимость или алкоголь или наркотики ,но все прекратившие употребление. Многие на терапии ,но есть такие ,которые еще не принимают ,просто не выписывают. Помню в 2002 году один из них был с очень низким статусом и все совсем стало невесело ,стал принимать какое-то экспериментальное французское лек-во. На настоящий момент жив-здоров -активен во всех смыслах. Я не верю в то,что ВИЧ придумали ,но глядя на окружающих меня людей ,ничем не отличающихся от "обычных",считаю ,что с этой болезнью ,как и с любой другой ,можно жить ,радоваться жизни и приносить радость близким.На моей памяти ,то есть за эти 18 лет от ВИЧа не умер ни один человек.Это говорит о том ,что изучается группа наркозависимых,продолжающих употребление и не обращающих внимание на свой диагноз. Сейчас проблемы у моего близкого человека,но там еще и туберкулез,я правда ,почитала форум и у меня как-то легче стало на душе. Надеюсь ,что и в этом случае все будет хорошо. А вообще ,бываю на других форумах ,с менее серьезными заболеваниями -так там больше истерик и уныния. Здесь как-то светло,доброжелательно. Хочется всем пожелать высоких статусов и качественной жизни
4. Эмоциональное состояние, отношение к себе и окружающим до вич и во время (влияние отрицательных эмоций, стрессов, равно как и положительных эмоций, дальнейших жизненных планов - очевидно, выводы напрашиваются)
Образ жизни, стрессы, курение, диета, потребление алкоголя на течение ВИЧ-инфекции существенным образом не влияют, однако пациенты неведомым образом уверены в обратном. (с) Хоффман,Рокштро.2011
Исследование данных 18000 ВИЧ-инфицированных пациентов показало, что смертность от всех причин среди курящих ВИЧ-инфицированных вдвое выше, чем смертность среди некурящих (отношение уровня смертности 1.96, 1.56-2.41 CI95).
все наркоманы с которыми торчал в прошлом веке уже на погосте.Посмотрим сколько протяну я.буду отписываться и делиться:) Все мы когда то умрем,и в этом нет ничего необычного.
bobcat2"Образ жизни, стрессы, курение, диета, потребление алкоголя на течение ВИЧ-инфекции существенным образом не влияют" Материя первична? Придерживаюсь противоположного мнения, потому кое-что влияет. Намеренно не писала ничего, например, о чувствах. Согласна только с одним, что несущественно все это и глубоко индивидуально, и уж точно не безвыходно Завей горе веревочкой
Придерживаюсь противоположного мнения, потому кое-что влияет
По медицинской части во всех без исключения ситуациях стоит придерживаться доказательной базы. В бездоказательных утверждениях большого смысла нет.
Цитатаijon88 ()
прогнозируемая продолжительность жизни здорового мужчины 35 лет и ВИЧ-инфицированного того же возраста, некурящего и с неопределяемой вирусной нагрузкой, не отличалась.
Расчётные параметры и параметры измеренные относительно целых популяций всегда отличаются, особенно когда влияющий фактор не учитывается вовсе. Слишком мало вич-инф. дожили до 70 или тем более, 80 лет,чтобы судить об этом в реальности.А в реальности мы видим несколько другое. Естественно, она отличается- за счет катастрофического нарастания у вич-инфицированных сердечно-сосудистых заболеваний и рака ( Non-AIDS events).Одно из распространённых объяснений последнего времени заключается в том,что эффекты слабовыраженного воспаления и , вызванного вич, начинают проявляться клинически гораздо позже, их медиана занимает 20 и более лет и именно выживание вич-инфицированных благодаря АРТ и позволяет созерцать то, чего еще совсем недавно не было, по крайней мере, не было в таком ужасающем объёме.
Цитата
Расчётные параметры и параметры измеренные относительно целых популяций всегда отличаются, особенно когда влияющий фактор не учитывается вовсе.
Можно было бы внести в модель многофакторного анализа известные маркеры воспаления и коагуляции. Впрочем, уже вносили.
Fibrinogen and CRP are strong and independent predictors of mortality in HIV-infected adults. Our findings suggest that even in those with relatively preserved CD4 counts >500 cells per microliter, inflammation remains an important risk factor for mortality. Further investigation should determine whether interventions to reduce inflammation might decrease mortality risk in HIV-infected individuals.
По медицинской части во всех без исключения ситуациях стоит придерживаться доказательной базы.
ОК. 1.Доказано что гормон кортизол,активно выделяющийся при стрессе оказывает иммуносупрессивное действие.А при хроническом стрессе и недосыпе снижается ИС. 2.Диета. Недостаток белка,цинка,селена,витамина Д3,А,Е и некоторых других в-в отрицательно влияет на имунную систему. 3. Образ жизни? Я думаю что у курящего и пьющего бомжа и менеджера среднего звена разные прогнозы относительно течения ВИЧ при одинаковой ВН. Итого: Все эти факторы возможно не влияют на вирус,но на иммунную систему влияют по-любому. А репликацию ВИЧ сдерживает как раз иммунная система. "И это пройдет" (с) Соломон.
Деталь в том, что все эти рассуждения про стрессы, недосыпы и недостаток витаминов, как правило, являются не приглашением к улучшению своего образа жизни, а способом, которым тревожные личности улучшают своё душевное самочувствие. Улучшение образа жизни будет состоять в том, чтобы вылечить депрессию, реорганизовать свою жизнь так, чтобы в ней находилось место эффективному сну, переучить себя от вредных привычек, диагностировать какие-то заболевания (недостаток витаминов итп) и вылечить их. Нужно локализовать проблему и решить её. Но это не всегда возможно. Тогда у больного развивается невроз. Больной практикует бессмысленные ритуалы, потому что оказать себе осмысленную помощь он не может, а признать свою беспомощность и прекратить делать "хоть что-то" он не хочет.
Пример: правильное действие ВИЧ+ для сохранения своего здоровья – это скорейшее начало терапии. Но в нашей стране это не всем доступно, многие люди не имеют возможности потребовать/купить терапию или вообще не знают, что терапия как раз то, что им нужно. Такие люди чувствуют своё бессилие перед болезнью. Чтобы как-то контролировать риски своих осложнений, они начинают "вести здоровый образ жизни".
С другими болезнями в России то же самое. Пациенты не получают осмысленной помощи или не имеют уверенности в компетентности своего врача, поэтому чтобы как-то показать себе, что у них есть контроль за состоянием своего здоровья, они пьют БАДы и витамины, хотя им вообще-то никто не диагностировал дефицит витаминов. Также и у форумчан, скорее всего, нет никаких особых оснований утверждать о повышеннии уровне кортизола, дефиците белка, недостатке витаминов итп. Кое-кто может 100% сказать, что он курит, имеет повышенный ИМТ или ведёт сидячий образ жизни. Но решение этих проблем требует длительных кооринированых усилий, не так ли? =) Проще купить чудотворную витаминку и запить её водой.
Кое-кто может 100% сказать, что он курит, имеет повышенный ИМТ или ведёт сидячий образ жизни.
Не курю , имею идеальный ИМТ, ОТ 86 см и 4 тренировки в неделю, принимаю с десяток сильнодействующих препаратов,но мне всё мало. После нового года хочу опробовать новое средство, должное ( исходя их имеющихся доказательств) улучшить кое-какие жизненные параметры. Ars longa, vita brevis est
Нормально,а почему нет ? АЛТ всегда низкая, ниже верхнего предела нормальных значений ( ВПН АЛТ у женщин- менее 25 ЕД/л,у мужчин- менее 30 ЕД/л ). Поймите вы наконец, все разговоры " о вреде лекарств для печени" - обычное собрание мифов, усиленно поддерживаемое маркетологами фуфломицинов. Самое вредное и опасное для печени из того,что человека принимает в российской популяции ( и в мире вообще )-это алкоголь.
Самое вредное и опасное для печени из того,что человека принимает в российской популяции ( и в мире вообще )-это алкоголь.
не только российской.да бухалово очень вредно.но и множество препаратов очень токсичны.печень сама заменяет погибшие клетки.исключение это когда гепатит.идет быстрое фиброзирование.поэтому надо прикрываться.травы.гепатопротекторы.без печени не живут как и без иммунитета. Все мы когда то умрем,и в этом нет ничего необычного.
loki_1, а при чём здесь форум я про месту жительства смотрел, в 98-99 году мало было ВИЧ положительных, а мед. Учреждений для них еще меньше, у вас если интерес предметный поищите статистику по годам , но мне думается что в 92 г было человек 20 на весь город oldtimer
ksyu, нет не сразу.у многих всю жизнь не прогресссирует а у другиз за несколько лет цирроз.с 1м генотипом легче чем со 3 и 3м. у чела без гепатита отмершие клетки печени из приема токсинов.алкоголя заменяются молодыми клетками.которые сама печень и производит.но вирус гепатита С.В D эти клетки убивает.гепатопротекторы помогают сохранить эти клетки.но без лечения стандартного(интерферон+рибавирын) так долго продолжаться не может.тут я понял что Терапия ВИЧ тоже очень токсична.и печени приходится несладко. Все мы когда то умрем,и в этом нет ничего необычного.
Дорога до F4 занимает 15-30 лет. Люди с гепатитом Ц умирают как правило не из-за печени, не от "токсичности" лекарств, а от передоза. Даже алкоголики как правило не от цирроза умирают, а от сердца или острого отравления.
Дорога до F4 занимает 15-30 лет. Люди с гепатитом Ц умирают как правило не из-за печени, не от "токсичности" лекарств, а от передоза.
Очень многие люди с гепатитом С вообще никогда не пробовали наркотиков. У меня все однокурсники, пошедшие по хирургии или анестезиологии- все без исключения с гепатитом С. Откуда берутся риски, наверное не надо объяснять.
По оценкам этих исследователей, у коинфицированных HCV/HIV переход от F3 до F4 составляет в среднем 3 года.
---------------------------------------------
Цитатаdemiskot ()
Терапия ВИЧ тоже очень токсична.и печени приходится несладко.
Это миф,я же вам уже сказал ) Мало того, АРТ замедляет формирование цирроза.
Линк на Pubmed дать ?
Цитатаdemiskot ()
.гепатопротекторы помогают сохранить эти клетки.
И это миф.Они совершенно бесполезны, как и любые другие БАДы. Ни в одной развитой стране статуса лекарств не имеют и не применяются.Правда, развитые страны в странах неразвитых развили рынок сбыта этого фуфла.С советских времен еще.А чтобы не писать глупости, почаще проверяйте, вообще то снадобье,что вы собрались принимать, статус лекарства то имеет ?
loki_1 на приеме у инфекциониста-иммунолога КМН врач объяснил,что особенностью вируса гепатита "в" является то,что вирус лишь вселяется в клетки печени,не убивая их,а печень разрушается иммунитетом.Если вы считаете,что вы более квалифицированный,то не вопрос
Это смотря какая.Некоторые АРВТ-препараты не назначают даже со средней печеночной недостаточностью и фиброзом.В инструкциях есть.
ЦитатаРасул ()
,а печень разрушается иммунитетом.
Мне врач тоже говорил,что гепатит с - аутоиммунное заболевание.Собственный иммунитет убивает зараженные гепатоциты.В инете тоже есть такая инфа. "И это пройдет" (с) Соломон.
Расул, и.............? То есть вы считаете что информация о том что клетки печени погибли не от вируса , а от иммунитета гораздо приятнее? Какая разница что или кто в " техническом " смысле убивает печень?
Это смотря какая.Некоторые АРВТ-препараты не назначают даже со средней печеночной недостаточностью и фиброзом.В инструкциях есть.
Такой фразы ни в одной инструкции нет. А есть совершенно другие : " легкая степень поражения печени" или " средняя", "тяжелая" степень поражения печени. Формулировки могут немного варьировать, например,это может выглядеть как " заболеваниям печени легкой и средней степени тяжести ",но смысл от этого не меняется. Так вот применительно к любым препаратам, независимо от фармакологических групп "легкая степень поражения печени "- цирроз класса А по Чайлд-Пью, "тяжелая степень поражения печени"- цирроз класса B Чайлд-Пью( субкомпенсация ), цирроз класса С ( декомпенсация ) соответственно. Какая печеночная недостаточность, если у пациента нет цирроза класса B по Чайлд-Пью ? А цирроз класса А с какой частотой встречается ,тоже у каждого с гепатитом С ? ))
banderas
Никогда не спорьте с врачом, если не понимаете вопрос также хорошо . Это комично выглядит .Попробуйте у своего врача отнять лучше лишние 20 минут его времени, проявив остроту ума )) Ars longa, vita brevis est
)
%20use%20and%20cancer.IAS%202013/time%20to%20cancer%20occurrence%20according%20to%20statin%20use.png)
После нового года хочу опробовать новое средство, должное ( исходя их имеющихся доказательств) улучшить кое-какие жизненные параметры.
Попробуйте у своего врача отнять лучше лишние 20 минут его времени, проявив остроту ума ))
