|
Кого коснулись перебои тест систем и ВААРТ
|
|
Дата: Ср, 15.06.11, 17:05 | Сообщение # 1Программно-целевой Благотворительный фонд СВЕЧА в рамках проекта Симона+ собирает информацию о перебоях тест-систем и ВААРТ. Данная информация необходима для подготовки письма-обращения к депутату Государственной думы Гришанкову, который в свою очередь будет обращаться в Генеральную прокуратуру.
Кого коснулась данная проблема прошу писать мне в личку на данном форуме. Тех, кто не зарегистрирован на форуме просьба писать на e-mail
pereboiarvt[собака]gmail.com
С уважением, Александр Ездаков.
здесь можно скачать образцы заявлений (доступно до 16/09/14, если понадобится позже, пишите, будет загружено снова)
Инструкция:
Доступно только для пользователей
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
Сообщение отредактировал Верба - Вс, 17.08.14, 22:16
|
Дата: Вс, 02.08.15, 00:55 | Сообщение # 201Виспа, это очень печально,осознавать, что твоя жизнь зависит от людей,которые в принципе не могут понять насколько это важно:качественная терапия для таких,как мы,и выгадывают только...
|
Дата: Вс, 02.08.15, 09:20 | Сообщение # 202Цитата Marusya1979 (  ) Монеткин, мне кажется стокрин все таки похуже презисты,это как возвращение в каменный век блин (стокрин калетра снова здрасте)
Уж реальнее сравнивать Стокрин с Презистой бустированной.
|
Дата: Сб, 10.10.15, 08:52 | Сообщение # 203Добрый день. У кого какая ситуация с лекарствами. У нас на Урале в Свердловской области появились проблемы. уже больше месяца нет фтизопирама, а теперь ещё и калетра заканчивается. Врачи делят на всех поровну по 62 таблетки, на две недели получается. Мы одни такие, или может ещё у кого такая проблема? Может пора тревогу бить?
|
Дата: Сб, 10.10.15, 15:16 | Сообщение # 204Нечего непонимаю кто в панику бросается пропуская приём терапии на день в связи с тем что боимся устойчивости а здесь терапию просто сначало дают потом ее нет так как же так получается мне мой врач всегда напоминает о важности приема в одно и тоже время то пугают резестентностью так что получается при неправельном приеме короткое время устойчивость невырабатывается или нет терапии ну и хрен с вами????
|
Дата: Сб, 10.10.15, 19:40 | Сообщение # 205У нас в Крыму тоже бедовое положение,последний раз в Центре слышала что будут давать таблетки на 2 недели,с Калетрой туго,мне место стокрина - регаст дали(говорят тоже самое) реактивов почти уже год нет,и в ближайшее время не предвидится,так что даже клетки свои не знаем у меня последний раз 98 клеток было...
|
Дата: Чт, 26.11.15, 10:10 | Сообщение # 206 только настроилась что жить буду поменьше, но на таблетках хоть качественно... А что даже го...но типо стокрина и калетры меняют(( могли бы хоть для беременных сделать поблажки, но нет мне во время беременности меняли теру 4 раза и не по показаниям,а тупо по наличию... Спросила у врача как это отразится на ребёнке мне ответили ни как, а может и как.... А теперь говорят готовься после родов вернешься на калетру... с хера ли???? я так другую схему выбивала долго и слезно... На ответ нет не вернусь ( потому что не могу сутки на толчке проводить уж лучше вздернуться) тупо плечами пожимают...
А куда вы жалобы пишите... пора и мне видимо писать... просто юридечески не подкована и не знаю куда и как обращаться...
|
Дата: Чт, 26.11.15, 16:20 | Сообщение # 207В Новороссийском СЦ тестсистемы закончились полгода назад... раньше говорили Украина "помогла" были большие очереди из беженцев. А теперь видимо на кризис будут ссылаться. Ждёмс. Но последний мой тест был не самым хорошим ( cd-4 упали с 300 до 230) так что немного напрягает ожидание.
http://flines.ru/timelines/1242606.jpg
|
Дата: Чт, 26.11.15, 17:49 | Сообщение # 208ajajdkg, у нас платно брали 3 года назад стоило в районе 1500... теперь 15000 под инфляцию наверно растёт...но если бы я так долго не знала анализы свои я бы и 15000 нашла, сухарь бы потом посасала, но что делать...
|
Дата: Вс, 20.12.15, 11:29 | Сообщение # 209Я уже 4-5 мес не могу сдать вн в сц в Москве на соколинке, нет реактивов
|
Дата: Вс, 20.12.15, 11:51 | Сообщение # 210Около 10 месяцев прошло как брали на в/н
|
Дата: Вс, 20.12.15, 11:54 | Сообщение # 211Уже и не помню когда на вн брали.
|
Дата: Вс, 20.12.15, 15:41 | Сообщение # 212Цитата Lushka7777 ( ) Я уже 4-5 мес не могу сдать вн в сц в Москве на соколинке, нет реактивов
Жалобу писали?
Неизлечимый оптимист
Я в контакте http://vk.com/a.ezdakov
|
Дата: Вс, 20.12.15, 17:28 | Сообщение # 213Последний раз в марте на ВН брали,нет реактивов.
|
Дата: Вс, 20.12.15, 22:36 | Сообщение # 214Кошмар, везде одна и таже проблема. А дальше интересно, наверно ещё хуже будет, даже страшно немного ((((.....
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Пн, 21.12.15, 01:28 | Сообщение # 215о-го-го у меня в сентябре не взяли,сказали -рано тебе детка)(иди гуляй...
Поеду за таблами, ругатся буду. Охре**ли
Все будет ОК!
|
Дата: Вт, 22.12.15, 12:27 | Сообщение # 216Lushka7777, все берут. 1р.в 6 мес. берут при вн н.о. У остальных по плану.
У каждого возраста свои иллюзии /с/.
|
Дата: Вт, 22.12.15, 20:12 | Сообщение # 217а поподробнее?
Когда они узнали о моих мечтах, то фея сломала палочку, золотая рыбка сдохла, а Хоттабыч побрился…
|
Дата: Вт, 22.12.15, 20:19 | Сообщение # 218Ни чего какие у вас проблемы с анализами и т.д. Я думал у нас всё трудно, на врачей постоянно наезжаю(по делу конечно только). Но с анализами и таблетками вообще ни каких проблем пока. Надеюсь ни чего не изменится. Если надо, всегда анализы сдаю и не по плану и обследования сделают. Я конечно настойчив и упрям, но каких то особых проблем ни когда не было. Реактивов нету или ещё что-то подобное. Даже копии анализов всегда мне делают( я сам конечно прошу), но без отказа.
Mishel
|
Дата: Вт, 22.12.15, 23:12 | Сообщение # 219mishel, Везет вам!!! У нас походу скоро люди прям в очереди в сц отьезжать начнут((( ожидается еще прибавление плюсов!!
@@@
Сообщение отредактировал tabletka - Вт, 22.12.15, 23:13
|
Дата: Вт, 22.12.15, 23:28 | Сообщение # 220tabletka, я теперь понял, что пока ещё у нас всё хорошо. Желаю и вам, чтоб наладилось. Тернист наш путь, как ни крути!
Mishel
|
Дата: Ср, 20.01.16, 23:44 | Сообщение # 221Я с лета знаю свой статус, обещали проверить ВН... Так и не проверили, нет у них необходимого теста... Только сд4 узнал, и то... 320 это видите ли не показатель для терапии.
|
Дата: Чт, 21.01.16, 00:22 | Сообщение # 222ЯDDR, тебе пора,требуй,жалуйся что еле ходишь. Что угодно.cd не очень уже
Все мы когда то умрем,и в этом нет ничего необычного.
|
Дата: Чт, 21.01.16, 00:45 | Сообщение # 223DDR, Показание для назначения CD4<350, или если ВН>100 тысяч.
Сообщение отредактировал adjudja - Чт, 21.01.16, 01:00
|
Дата: Чт, 21.01.16, 01:34 | Сообщение # 224Цитата demiskot ( ) ЯDDR, тебе пора,требуй,жалуйся что еле ходишь. Что угодно.cd не очень уже
|
Дата: Чт, 21.01.16, 01:44 | Сообщение # 225DDR, Я тоже так.иммунка на износ работала.так до 250 может быть.
Все мы когда то умрем,и в этом нет ничего необычного.
|
Дата: Сб, 23.01.16, 15:15 | Сообщение # 226всем привет, у меня вопрос чуть не в тему , у меня гепатит с и вич , если мне будут назначать терапию , при гепе с же много противопоказаний , какая терапия возможна при гепе с ? просто беспокоит, что сейчас сейчас перебои и лекарсвом и кроме калетры и еще какого то не дают больше ?а калетру же вроде не рекомендовано при гепе с , у меня уже паника начинается , потому что я чувстую, что клетки падают ! ((
|
Дата: Сб, 23.01.16, 18:33 | Сообщение # 227Цитата Minako ( ) Какие препараты разрешены при геп с ? о
Практически все. Надо отслеживать будет биохимию.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 13:51 | Сообщение # 228Я так понимаю с каждым годом финансирование всё хуже и хуже. Читал где то что в 2016 на терапию заложено около 40 млрд.руб. Это же капля в море если учесть что вич положительных в РФ около 1,5 млн. Мне ещё теру не назначали, но я уже попдполагаю что при хороших показателях отправят погулять до "лучших времен". А если начну требовать, то выдадут явно не передовые разработки с кучей побочек. Отсюда не разделяю оптимизм мгогих-типа вич это не страшно, с терапией можно долго прожить и т.п. Сейчас насколько я знаю теру получают процентов 40% нуждающихся, если не меньше. А через год может и на 20% не хватит. Так что к панике по поводу статуса добавилась тревога по поводу своевременного и качественного лечения. Если моё мнение ошибочно, то пожалуйста поправьте.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 14:04 | Сообщение # 229ВладимирИосифовичЧегевара, привет, финансирование не айс, но варианта два: либо кушать то, что дают, либо покупать самостоятельно.....вот и весь расклад
Всем привет
|
Дата: Ср, 27.04.16, 14:48 | Сообщение # 230Ну вот и получается -те кто при бабле могут себе позволить кормить остальных байками про нестрашный вич. Для всех остальных он остается страшным вирусом, который заметно снижает качество жизни. Я вот думаю если показания ис и вн будут терпимыми то стоит ли начинать терапию тем что есть в наличии в сц или подождать годик другой в надежде на то что появится более современная и менее токсичная бесплатная терапия?
|
Дата: Ср, 27.04.16, 15:52 | Сообщение # 231ВладимирИосифовичЧегевара, Вы даже своих показателей не знаете, что паниковать раньше срока? Проблемы решаются по мере поступления! Все находят решение проблемы и вы найдёте.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 15:53 | Сообщение # 232ВладимирИосифовичЧегевара, почитайте про пользу начала ранней терапии (мировой опыт) и ждать того, что будет улучшение финансирования-я думаю это из области фантастики, увы
Всем привет
|
Дата: Ср, 27.04.16, 15:54 | Сообщение # 233ksyu, точно Ксюнь, смысл бежать впереди паравоза, есть вопрос-решил, перешел к следующему....
Всем привет
|
Дата: Ср, 27.04.16, 16:21 | Сообщение # 234Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ( ) . Я вот думаю если показания ис и вн будут терпимыми то стоит ли начинать терапию тем что есть в наличии в сц или подождать годик другой в надежде на то что появится более современная и менее токсичная бесплатная терапия?
Вообще хорошо начинать сразу. Но с неплохих препаратов. А если в СЦ только Ставудин-Диданозин-Калетра , ВН меньше 50 000, ИС более 500 , то я бы лично обождал . Копил деньги , выбивал лучшие препараты и т.д. И нужно пристально мониторить свои показатели. Если они сильно ухудшатся, то надо пить что есть. Любая терапия лучше СПИДа.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 16:45 | Сообщение # 235Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ( ) Читал где то что в 2016 на терапию заложено около 40 млрд.руб. Это же капля в море если учесть что вич положительных в РФ около 1,5 млн.
В 2015 было около 20 млрд.руб, состояли на диспансерном наблюдении в 2015 г. 620 119 инфицированных ВИЧ россиян по данным формы мониторинга Роспотребнадзора, из них получали антиретровирусную терапию 230 022 пациентов.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 17:00 | Сообщение # 236Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ( ) Ну вот и получается -те кто при бабле могут себе позволить кормить остальных байками про нестрашный вич. Для всех остальных он остается страшным вирусом, который заметно снижает качество жизни.
у меня после 8-го года теры пошли.но--пил,курю,не соблюдал ваще питание.так не делай.
23%-скворцова-путину зимойДобавлено (27.04.16, 17:00)
---------------------------------------------
Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ( ) Сейчас насколько я знаю теру получают процентов 40%
Великая наука жить счастливо состоит в том, чтобы жить только в настоящем.
Сообщение отредактировал dftamarov - Ср, 27.04.16, 16:58
|
Дата: Ср, 27.04.16, 17:20 | Сообщение # 237Цитата dftamarov ( ) 23%-скворцова-путину зимой
Это она имела ввиду от 1 млн. зарегистрированных случаев, возможно чтобы денег больше дали, сложно понять и разобрать ваши сообщения. сайт
|
Дата: Ср, 27.04.16, 18:06 | Сообщение # 238Цитата adjudja ( ) Это она имела ввиду от 1 млн. зарегистрированных случаев
Великая наука жить счастливо состоит в том, чтобы жить только в настоящем.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 18:20 | Сообщение # 239Цитата dftamarov ( ) а от скольки по вашему надо считать?
Общее число россиян, инфицированных ВИЧ, зарегистрированных в Российской Федерации на 31 декабря 2015 г., достигло 1 006 388 человек (по предварительным данным на 3.02.2016 г.). Из них умерло по разным причинам 212 579 ВИЧ-инфицированных.
Состояли на диспансерном наблюдении в 2015 г. 620 119 инфицированных ВИЧ россиян по данным формы мониторинга Роспотребнадзора, из них получали антиретровирусную терапию 230 022 пациентов, это около 37%.
|
Дата: Ср, 27.04.16, 18:37 | Сообщение # 240adjudja, ну а я о чем?обычное блаблабла.обычная практика чиновников.типа мы в заднице.....но макушка то торчит 
Великая наука жить счастливо состоит в том, чтобы жить только в настоящем.
Сообщение отредактировал dftamarov - Ср, 27.04.16, 18:37
|
