|
Есть ли выход из СПИДа?
|
|
Дата: Чт, 11.01.18, 00:42 | Сообщение # 1Приветствую всех!!
Тема не новая. Но актуальная все же. Низкий иммунный статус.
Можно ли выйти из СПИДа? Отвечу. Да можно. Многие на этом форуме смогли это сделать. Я два года борюсь. Медленно но, верно ИС растёт. Надеюсь, то что у меня получится. Так же как, и у всех оказавшихся в такой ситуации.
Многие, форумчане помнят тот день, когда я оказался тут, растерянный, подавленный. Искал поддержки. И получил ее.
Мой иммунный статус был 0 клеток. 0 %. Вирусная нагрузка 400000. При всём этом, я замечательно себя чувствовал. И никак, не мог представить,то что я в беде. Затем, начали проявляться оппортунисты. Кандидоз пищевода, микобактериоз легких и кишечника. А также 17000000 вн гепатит с. Было тяжело. Мой вес с 70 кг снизился до 47. Была сильная анемия и тромбоцитопения. Я не мог есть и пить, а температура держалась 39 почти год. Но благодаря усилиям врачей, я пошёл на поправку. Слава Богу. Вылечил гепатит и микобактериоз. Очень на это надеюсь. Сейчас я продолжаю борьбу. Живу полноценной жизнью. ВН неопределяемая а иммунный статус 140. Да .мало. Но для меня это маленькая победа.
Благодарю всех!! А особенно ( Ksy, Dj, Banderos, CD, Demiskot, Manysha, Sverdlovchanin)
Endi
Сообщение отредактировал Endi - Чт, 11.01.18, 01:02
|
Дата: Вс, 13.08.23, 23:11 | Сообщение # 561tatarin8613, уже хочет, поэтому и согласился наконец пойти в СЦ и сдать анализы, когда уже на 10 кг похудел и устал от постоянных болей во всем теле.. а все эти годы не хотел, говорил что якобы эти лекарства как химиотерапия убивают иммунитет, а я дура поверила на слово, надо было свои собственные мозги включить и перепроверить, может он ошибается..
Теперь жду завтрашнего дня, какие там результаты анализов, переживаю..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Пн, 14.08.23, 23:53 | Сообщение # 562Сегодня получили некоторые результаты анализов: у меня ИС - 311 клеток (15%), у мужа ИС - 189 клеток (7%).. в ОАК никаких отклонений нет, ответы на ВН ещё не готовы..
Врач направила нас к фтизиатру, мы сделали флюорографию, завтра выпишут профилактическое лечение от туберкулёза..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Вт, 15.08.23, 07:34 | Сообщение # 563Цитата FaceOFF (  ) профилактическое лечение от туберкулёза..
Да, всё правильно. Начинайте с любых препаратов, потом разберетесь и замените.
У вас ещё неплохо. Муж уже в СПИДе, 7% мало, но не критично. Здесь не важно, что сейчас, что имеем. Важно выйти из этого, убрать нагрузку.
Вобщем всё решаемо.
Напишите потом, что назначили.
Мужу можно Диаскин тест поставить, посмотреть.
|
Дата: Ср, 16.08.23, 21:43 | Сообщение # 564По результатам флюорографии: у мужа всё чисто, сразу выдали Изониазид и Рифампицин, а у меня снимок показал пятна с очагами воспаления, и врач решила перестраховаться, назначила мне диаскин-тест и КТ лёгких, все это мне сразу же сделали и ответ КТ был через час, нашли фиброз и спайки, но без воспаления.. перенесённый ковид в 2020 г.. Сегодня мне тоже выдали те же лекарства, что и мужу.. завтра хотим сдать анализ на витамин Д, чтобы знать показатели прежде чем начать пить..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Чт, 17.08.23, 07:31 | Сообщение # 565Цитата FaceOFF ( ) витамин Д, чтобы знать показатели
Кальций и паратгормон ещё сдайте. В некоторых лабах есть комплекс и Д3 ещё к этим. Скидки на комплекс.
Терапию дней через 10 назначат?
Или уже выдали?
|
Дата: Чт, 17.08.23, 11:22 | Сообщение # 566parsek73, спасибо за подсказку..
Терапию врач сказала назначит через недели две-три.. говорит сначала пейте лекарства которые выдали в тубдиспансере.. у нас ещё не готов анализ на вирусную нагрузку, ждём результата
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Пт, 18.08.23, 07:08 | Сообщение # 567Цитата FaceOFF ( ) две-три
Всё правильно, только 3 это слишком.
2 недели и идите за терой, ВН как раз сделают.
Эфавиренз, Калетра и наверное Атазановир, вот это не желательно. Остальное + - нормально.
Но если назначат это, ни чего страшного. Пять лет назад поголовно это пили.
Потом будете думать, смените. Или не смените, у многих вообще всё ОК. Так что не заморачиваться, нагрузку надо убирать.
|
Дата: Пт, 18.08.23, 14:26 | Сообщение # 568Сейчас чуть почитала сообщения в другой ветке, там писали, что нельзя сочетать вместе приём Рифампицина и Изониозида.. да, и в аннотации к Рифампицину тоже так было написано.. Тогда почему нам их назначили пить вместе, если их взаимодействие так нежелательно? Вроде как для печени очень плохо.. Муж уже третий день пьёт их, по среди ночи начало знобить и ломота говорит в теле, как-будто гриппом заболел..
Я ещё не начала их принимать..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
Сообщение отредактировал FaceOFF - Пт, 18.08.23, 14:27
|
Дата: Сб, 19.08.23, 20:45 | Сообщение # 569Цитата FaceOFF ( ) нельзя
Всё нормально с ними.
Они конечно не лёгкие препараты, но мужу надо пропить профилактику.
И в первые дни всё возможно.
Там несколько схем, и есть один Изониазид 6месяцев.
Которая сейчас у вас 3 месяца.
Насчёт вас, сомнительно назначение профилактики туба. Клеток хватает, на зоне вы не сидите, с тубовыми не контактируете, в сомнительнын места не ходите(наверное). Но сиотрите сами. Но мужу лучше спросить.
Вам назначили витамин В6? Это обязательно. Он побочки сглаживает. Лучше замените на Комбилипен табс. 1 т в сутки. Или Нейромультивит, Мильгамма(хотя её нет вроде в таблах).
|
Дата: Сб, 19.08.23, 20:55 | Сообщение # 570Цитата parsek73 ( ) нормально
|
Дата: Сб, 19.08.23, 20:57 | Сообщение # 571Это еонечно не часто, но может поменять Рифампицин или на одном Изониазиде идти.
|
Дата: Вс, 20.08.23, 11:11 | Сообщение # 572parsek73, витамин В6 назначили и плюс Карсил..
И что, серьёзно, мне можно не принимать профилактику? Сомнительные места я не посещаю, мы с мужем ведём здоровый образ жизни, в нашем окружении мало вероятно есть кто-то с тубиком..
Я вот как раз сама думала о том, что же интересно произойдёт если я профилактику не пропью.. всё-таки до конца не могу понять для чего она нужна.. Врач в тубдиспансере ещё сказала нам: «..сейчас мы выдаём вам препараты на 2 недели, когда поймём, что вы исправно их принимаете, тогда выдадим сразу на месяц..» Как она поймёт, что мы их исправно принимаем, по анализам? А если она поймёт что я не пила))
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Вс, 20.08.23, 12:33 | Сообщение # 573Цитата FaceOFF ( ) поймёт
Ни как по опрасам. Сколько таблеток принимаете, когда начали, сколько осталось, каким цветом. Примерно так.
Ещё спросит самочувствие. Здесь поосто говоришь, первые пять дней тошнота, тяжесть, потом вроде нормально. И сейчас какой-то странный запах появился иногда. Носками, я серьезно, у некоторых токое есть. Ладно про это можно напрямую не говорить, так намекнуть.
Это про вас.
А муж пусть говорит, что действительно есть.
Ни какие анализы они делают, и вообще ни где не делают.
Насчёт вашей профилактики, вам решать, ИС у вас не на дне.
А нужна она, что бы снизить риски туб подхватит.
А мужу ещё снизить риски развития всви, хотя врядли у него это будет. 200клеток это не 50.
Муж пусть пьёт. Если хреново, то пусть корректируют схему. И ещё раз повторю, один Изониазид приемлемая профилактика. Решайте с врачём.
Там Рифампицин можно заменить на Этамбутол или Пирзинамид.
|
Дата: Вт, 22.08.23, 10:40 | Сообщение # 574parsek73, с нашим врачом (врачами) что можно решать.. они сами толком ничего не знают.. назначают всё по стандарту или как Минздрав приказал..
На днях посетила сайт h-clinic, оказывается у них есть услуга онлайн-консультации.. вот думаю пообщаться с доктором Зиминой, её здесь на форуме хвалили как хорошего специалиста..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
Сообщение отредактировал FaceOFF - Вт, 22.08.23, 10:45
|
Дата: Вт, 22.08.23, 10:49 | Сообщение # 575FaceOFF, многие врачи сами ничего не могут поменять потому что получат по башке от руководства. Я, что бы сменить схему дошёл в своё время до нач.меда с грамотно написанным заявлением в двух экземплярах, со ссылками и статьями что старая схема ухудшает моё качество жизни, что она не совместима с моей работой по своим побочкам и т.д. И только после этого добился того что хотел и то не в полной мере.
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Вт, 22.08.23, 10:58 | Сообщение # 576Nemo, вот же.. и я об этом
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Чт, 24.08.23, 09:44 | Сообщение # 577Цитата FaceOFF ( ) доктором Зиминой, её здесь на форуме хвалили как хорошего специалиста..
Да, доктор топовый.
Только зачем? Она скажет пить 90%.
Насчёт диагностики, поставить Диаскин, а лучше Т-СПОТ, но он дорогой. Обоим.
Клеток у вас нормально, ложного не должно у мужа показать.
Всё. Ну и дальше по плану, флюра, каждые 6 месяцев.
|
Дата: Чт, 24.08.23, 09:45 | Сообщение # 578Насчёт полвилактики.
Других схем нет
Есть ещё с Рифапентин. Но он конфликтует со многими препаратами и хрен найдёшь и стоит как автобус.
|
Дата: Пт, 25.08.23, 16:09 | Сообщение # 579parsek73, диаскин-тест мне сделали, мужу нет, так как флюра у него была хорошая.. А к Зиминой я думала обратиться за консультацией, когда будут готовы все анализы, чтобы она посоветовала нам обоим каких препаратов добиваться от местного СЦ, а то ведь у нас скорее всего будут давать то, что им взбредёт в голову.. я так думаю.. не глядя на возможные побочки и т.д.. Начиталась в инете, что за бесплатно когда выдают лекарства, то самые лучшие держат в запасе, так называемый «резервный запас».. а те, что выдают не глядя, это типа как кость собаке.. вот и приходится потом как Nemo, писать по два экземпляра заявления, чтобы добиться смены схемы терапии..
Я вот помню писала заявление на имя министра здравоохранения РФ, когда наш региональный Минздрав нагло врал, что у них нет в наличии препарата Траклир (у дочери лёгочная гипертензия), и параллельно мы с мужем искали у кого чей знакомый работает в нашем Минздраве и нашли таки.. у мужа матери дальняя родственница занимала там какую-то нормальную должность, ей достаточно было сделать один звонок в кабинет по выдаче льготных лекарств, как Траклир сразу же нашёлся, сразу две упаковки.. (цена одной - 250т.р).. вот как-то так.. сейчас к сожалению совсем прекратили поставки из-за санкций и выдают российский аналог..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Сб, 26.08.23, 06:49 | Сообщение # 580Цитата FaceOFF ( ) препаратов
Зимина фтизиатр. Наверное она и по препаратам конечно подскажет.
Здесь есть ветка Самая современная терапия.
Она хоть уходит в вечность, но актуальность свою не потеряла.
Вот на эти препараты и стоит смотреть.
Только немного поизучайте как схемы составляются. Просто 2 из 3 препаратов в схеме будут везде одинаковые(почти), это основа, два НИОТа. И весь смысл приобретает какой СЦ даст третий препарат.
Мужу гасить ВН надо и вам. У вас нет полугодий на изучение, консультации, бодание с СЦ.
|
Дата: Сб, 26.08.23, 10:20 | Сообщение # 581Честно говоря, у меня уже голова кругом идёт от всяких изучений.. Всё читаю и читаю.. зашла в тему про «самую современную терапию», там на самом деле есть предложения с минимальными побочками.. вот вроде схема Тивикай и Эмтрицитабин лидирует.. там пишут, что в идеале надо найти чистый Эмтрицитабин, чтобы без Рилпивирина (который угнетает ЦНС), а ведь у мужа ЦНС и так практически убита..
Я больше всего переживаю за то, что при приёме препаратов из-за побочек может значительно ухудшиться качество жизни..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Сб, 26.08.23, 11:08 | Сообщение # 582Цитата FaceOFF ( ) Тивикай и Эмтрицитабин лидирует
Эмтрицитабин=Ламивудин вот так читайте.
Это практически одинаковые препараты.
Ламивудин в СЦ вагон, он идет во все схемы.
Тивикай сейчас приоритетный лек во всех западных гайдах. И у нас.
Сразу двойную вам не назначат, врачи у нас пещерные. Соглашайтесь на тройную с Тивикаем. Дальше дело техники.
Но, возможно и наверное Тивикай вам не предложат.
Тогда соглашайтесь на любую схему кроме Эфавиренза, Калетра, и наверное Атазановир.
Всё остальное будет +- неплохо.
Вам сейчас надо убрать вирус, потом смените. Так практически все поступали.
Вы боитесь выдуманных и прочитанных в инете призраков. Большинство принимающих вообще не замечают терапию.
И не пытайтесь понять всё сразу. Со временем, постепенно всё вкурите.
И да, врачи вам будут петь свои песни. Их конечно надо слушать, но надо понять, что они решают задачиь СЦ, а не ваши .
|
Дата: Сб, 26.08.23, 12:01 | Сообщение # 583parsek73, спасибо! Теперь всё более менее ясно..
Ждём понедельника, пойдём в СЦ и поглядим что нам назначат..
На вирусную нагрузку ответ никак не придёт, уже две недели прошло.. может хоть в понедельник будет..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Сб, 26.08.23, 12:06 | Сообщение # 584FaceOFF, Тивик навряд ли дадут, напряги с ним почти повсюду. Постарайся выпросить элпиду или элпидукомби ( 3 в 1 таблетке )
Я когда-то умру - мы когда-то всегда умираем (c)
|
Дата: Пн, 28.08.23, 20:18 | Сообщение # 585Тивикай дали)) плюс Ламивудин и Вирфотен.. Я очень рада..
Вирусная нагрузка у меня 18 т, у мужа 50 т..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Пн, 28.08.23, 22:35 | Сообщение # 586Цитата FaceOFF ( ) Тивикай
Неплохо.
В принципе всё. Принимайте, от еды не зависит.
Можно уйти на двойную. Но это вы сами решите.
Спросите у врача.
Интересно, что скажет?
И еще добавте витамин D3, высокие дозы на постоянке. По уму надо сдать кальций, паратгормон и Д3.
Дозы исходя из Д3, но думаю будет у вас примерно 20. Поднимать надо минимум до 60.
А это по 10000Ме в сут.
|
Дата: Пн, 28.08.23, 22:46 | Сообщение # 587Теперь назрел такой вопрос: что принимать дополнительно, чтобы максимально снизить побочные эффекты? Пробиотики, пребиотики, витамины, травные сборы печёночные и почечные и так далее.. чтобы помочь организму легче переносить эти препараты..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Пн, 28.08.23, 22:55 | Сообщение # 588Мы на прошлой неделе сдали анализы на витамин Д, на кальций и магний, и на ферритин, остальные в СЦ не делают сказали, надо будет платно паратгормон сдавать..
Сегодня результаты анализов были готовы, витамин Д - у меня 50, у мужа 60; кальций в пределах нормы, магний чуть понижен - 0,80 у обоих.. ферритин не готов..
Витамин Д уже начали пить по 10.000 сразу после того, как сдали анализ.. теперь надо купить магний хороший..
В тубдиспансере сегодня врач сказала если у мужа сильно беспокоит печень от профилактики, то прекратить приём и сдать анализы на биохимию и сделать узи печени..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
Сообщение отредактировал FaceOFF - Пн, 28.08.23, 23:05
|
Дата: Вт, 29.08.23, 00:15 | Сообщение # 589Цитата FaceOFF ( ) 50, у мужа 60;
Удивительно конечно.
Вы случайно не с экватора?
Попьете месяц-два и сдайте опять Д3. До 100 всё безопасно. Посмотрите, возможно дозняк скорректируете.
|
Дата: Вт, 29.08.23, 09:02 | Сообщение # 590parsek73, я сама очень удивилась таким результатам.. думала будет 20-30, странным образом цифры оказались вполне приемлемыми..
Мы не с экватора, но регион у нас южный, последние две недели термометр регистрировал 37 градусов тепла.. в 200 метрах от дома море, пляж, ходили с ребёнком рано утром, чтобы с песочком поиграл.. может так и получили дозу витамина..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Пт, 01.09.23, 11:37 | Сообщение # 591Перепутала лекарства, выпила вечернюю схему вместо утренней.. У нас утром Тивикай с Ламивудином, а вечером Вирфотен с Лимивудином..
Я отвлеклась и случайно выпила вечерние лекарства.. Что теперь делать?
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Пт, 01.09.23, 11:46 | Сообщение # 592Цитата FaceOFF ( ) делать
Ни чего.
Зачем так принимать, усложнять?
Пейте всё враз. Это ни чего не меняет.
Главное держать суточные дозы.
300, 300 и 50мг.
|
Дата: Пт, 01.09.23, 11:56 | Сообщение # 593Ох, отлегло.. разволновалась..
Когда в СЦ получила лекарства я так и спросила у врача, почему нельзя пить одним разом всё, она ответила мол вы желудок хотите себе посадить что ли..
Мне же надо наверное теперь выпить Тивикай?
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
Сообщение отредактировал FaceOFF - Пт, 01.09.23, 12:10
|
Дата: Пт, 01.09.23, 12:26 | Сообщение # 594Вот это поймите правильно.
Пропуск ни чего не значит. Лучше не надо конечно. Дело не в потере эффективности, а в дисциплине.
|
Дата: Ср, 20.09.23, 22:36 | Сообщение # 595Доброй ночи всем! Вчера с мужем ходили в СЦ, сдали анализы на ИС и ВН, также получили лекарства на три месяца.. в процессе общения с врачом, она сказала, что нам нельзя пить иммуностимуляторы и расторопшу, честно говоря меня это удивило.. может кто-то объяснит почему?
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Чт, 21.09.23, 06:58 | Сообщение # 596Цитата FaceOFF ( ) расторопшу
Не расторопшу, а зверобой.
Иммуно синтезаторы вообще лучше не пить.
Ни у одних нет доказательной бвзы.
|
Дата: Вт, 26.09.23, 00:25 | Сообщение # 597FaceOFF, добавлю к тому, что сказал уважаемый Парсек.
Вам нельзя принимать имуностимуляторы и имуномодуляторы. Это безоговорочно.
Но есть еще одно - более важное правило.
Вам вообще нельзя принимать НИКАКОГО лечения, не предупредив и не получив одобрение вашего лечащего врача инфекциониста.
Потому что все люди разные. Все лекарства действуют по разному. И только ваш врач знает, что вам можно, а что нельзя.
Поэтому любое мало мальски серьезное лечение должно проходить только с разрешения вашего инфекциониста.
И.
Если вы хотите чтобы ваше лечение было успешным, вам надо всех других врачей (не в СЦ) предупреждать, что у вас ВИЧ и вы принимаете терапию. Иначе, имея неполную картину вашей ситуации, врач точно не назхначит вам самое лучшее для вашего случая. Желательно сказать об этом не в начале беседы с врачем, а в конце, после того, как врач вам уже поставил диагноз и собрался назначать лечение. Вы как бы между прочим спрашиваете - "скажите пожалуйста, а в моем случапе имеет значение то, что у меня ВИЧ и я принимаю терапию?" После этого врач вам уже назначит может быть совсем другое, не то что собирался, более подходящее для вас.
|
Дата: Ср, 27.09.23, 00:56 | Сообщение # 598Иммунно-модуляторы-стимуляторы в виде лекарств нельзя, это я поняла.. а если они в виде продуктов, как быть? Тоже у врача узнавать? Тот же имбирь, чеснок, красный перец и всё остальное, чем обычно привыкли поднимать иммунитет в сезон простуд..
Сегодня муж заболел.. скорее всего новый вирус, разновидность омикрона или как там его ещё.. вечером температура тела поднялась до 39,4 градусов.. раньше, до терапии, он бы выпил таблетку парацетамола и всё ок.. а сейчас надо значит дождаться утра, позвонить врачу и спросить что делать?
Кстати, ИС у него совсем немножечко поднялся, было 189 клеток, а сейчас 221.. это за месяц на терапии..
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Ср, 27.09.23, 00:59 | Сообщение # 599И.. честно говоря, у меня складывается такое впечатление, что наша врач вообще ничего не знает в плане как вести пациентов.. только направление на анализы выписать мастер и препараты выписать.. и всё.. ни одного внятного ответа не дала на наши вопросы
Иные ведут себя так, будто Ад кондиционирован
|
Дата: Ср, 27.09.23, 06:40 | Сообщение # 600Цитата FaceOFF ( ) складывается такое впечатление, что наша врач вообще ничего не знает в плане как вести
Вот видите и у вас начинает складыватся некоторая картинка. Не все врачи плохие, но большинство играют не за вас, а решают задачи и возможности СЦ.
Кроме зверобоя всё,что хотите пейте, сыпьте, заваривайте.
Всё что продается в аптеке , НПВС, не конфликтуют с терапией. Что раньше помогало, так и лечите.
Ни каких широких иммуно модуляторов, стимуляторов .... с доказательной базой нет. Это маркетинг, кто-то на например Арбидоле очень неплохо навпривается. Хотя он провалился в КИ.
На иммунитет не так просто повлиять из вне.
Что бы смотреть совместимость есть калькулятор.
Любой браузер переводит, разберетесь.
https://www.hiv-druginteractions.org/checker
|
