|
Лимфома и ВИЧ
|
|
Дата: Вс, 24.03.19, 19:50 | Сообщение # 1Здравствуйте, если есть у вас истории с благоприятным концом, с ремиссией, хотелось бы почитать. Как можно больше. Как вечер,становится очень страшно. Завтра , послезавтра на биопсию лимфоузлов. Предварительный диагноз по КТ - НХЛ
|
Дата: Вс, 24.03.19, 19:51 | Сообщение # 2
|
Дата: Вс, 24.03.19, 21:40 | Сообщение # 3У Бобкета была какая то лимфома, жив здоров..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вт, 26.03.19, 01:29 | Сообщение # 4Цитата KirillG (  ) Предварительный диагноз по КТ - НХЛ
Кирилл, доброй ночи! В России есть врачи и технологии для лечения лимфом. Подскажу в каком направлении искать, если диагноз подтвердится. К нам в H-Clinic приезжали с лекцией врачи-онкологи из Санкт-Петербурга профессор Рассохин Вадим Владимирович и Некрасова Анастасия Викторовна. Анастасия Викторовна представила несколько клинических случаев стойкой ПЭТ-негативной ремиссии у пациентов с лимфомами на фоне терапии моноклональными антителами. Если удастся получить к ним направление, то лечение будет практически бесплатным. Попробуйте связаться с Анастасией Викторовной, её контакты есть в интернете. Удачи Вам!
Равный консультант H-Clinic
www.h-clinic.ru
|
Дата: Вт, 16.04.19, 15:33 | Сообщение # 5Здравствуйте,результаты биопсии- диффузная В-клеточная лимфома
|
Дата: Вт, 16.04.19, 17:47 | Сообщение # 6Кирилл, в-крупноклеточная лимфома лечиться хорошо, знаю лично 4х человек, которые в ремиссии, ритуксимаб(иммунотерапия) выдают бесплатно во время химии по программе, в поликлинике, или в стационаре капают, при наличии, химиотерапия бесплатная, схема будет скорее всего r-chop, от 6 до 8 курсов, с перерывом в 14 или 21 день от начала каждого курса до следующего, займет лечение примерно 5-7 месяцев, в зависимости от переносимости, самое главное кушать, и пить много много воды во время химии и в перерывах, про лекарства необходимые во время химиотерапии я вам писала в другой теме, первое назначение скорее всего будет высокодозный преднизолон в таблетках, его назначают от 10 до 20 таблеток в день, перед началом химии и во время каждого курса. Все мысли плохие гоните от себя, после каждой капельницы наносите на вены, не надавливая, гель троксевазин, т.к. вены сильно подвергаются воздействию.
|
Дата: Вт, 16.04.19, 18:31 | Сообщение # 7Обязательно пейте омез(омепразол), чтоб защитить желудок от кровотечения, перед преднизолоном за 20 минут. Преднизолон пейте после еды, после снова заедайте, фосфалюгель в помощь, я вам про него тоже написала, в вашей другой теме, запивать преднизолон лучше питьевым йогуртом. Если сможете просите квоту в Челябинск, там огромная практика лечения лимфом. Удачи вам! Все будет хорошо!
Сообщение отредактировал Верта - Вт, 16.04.19, 19:26
|
Дата: Вт, 16.04.19, 18:53 | Сообщение # 8Верта, спасибо вам большое!
|
Дата: Чт, 25.04.19, 11:34 | Сообщение # 9Здравствуйте,закончился первый курс химиотерапии. Сегодня муж приехал домой,худеющий, измотанный,было очень тяжело. Кушать может уже сам,ттт,видимо, образование уменьшилось и не давит там.
|
Дата: Чт, 25.04.19, 11:59 | Сообщение # 10Хоть какой то но прогресс..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Чт, 25.04.19, 12:35 | Сообщение # 11Да,конечно.
Сообщение отредактировал Nonatomsk - Чт, 25.04.19, 12:41
|
Дата: Чт, 25.04.19, 13:57 | Сообщение # 12Здравствуйте, пусть кушает много мяса, рыбу красную(жирных сортов), пиво светлое не фильтрованное, сметану, сало в бутерброде с хлебом. Это очень нужно для поднятия лейкоцитов.
Лейкостим или его аналоги поставили ему?
Не забудьте пить флуконазол 150мг два раза в неделю, бисептол 960мг раз в неделю два дня подряд, конечно с разрешения химиотерапевта, это нужно для профилактики сепсиса во время химии
|
Дата: Чт, 25.04.19, 17:36 | Сообщение # 13Верта, здравствуйте, ничего не поставили. И даже никаких рекомендаций не дали по препаратам, только ,что не греться,не переохлаждаться и не делать физио. Кушать будет всё, спасибо
|
Дата: Чт, 25.04.19, 18:46 | Сообщение # 14Верта.
У товарища,он -, та же история.
Диффузная лимфома В-больших лимфоцитов.
Пока ждал МРТ,по квоте,месяц, воспалились все лимфоузлы. Сейчас,уже наверное, капают Ритуксимаб.
Если есть какието нюансы,которые можно сгладить
Напишите в двух словах.
Хотя наверху это всё есть,вразнобой. 
|
Дата: Чт, 25.04.19, 20:48 | Сообщение # 15Цитата parsek73 ( ) Если есть какието нюансы,которые можно сгладить
Напишите в двух словах.
Хотя наверху это всё есть,вразнобой.
Самое главное много кушать мясо, сало, рыбу, икру, сметану, пиво, конечно овощи, и много много пить воды, профилактику сепсиса обязательно пить, хотя бы раз в неделю, от ломоты после укола лейкостим хорошо помогает диклофенак, вены мазать постоянно троксевазин гелем.
От тошноты хорошо помогает эменд. Омепразол перед преднизолоном за 20 минут обязательно, преднизолон запивать лучше йогуртом питьевым.
При повышении в биохимическом анализе алт аст, гептрал три дня пьют.
Все препараты обсуждать с химиотерапевтом обязательно, после одобрения принимать.
При диарее лоперамид, при запоре дюфалак (после каждого курса, через 5-7 дней все обычно нормализуется).
В душ лучше ходить реже во время химии, или совсем на неделю полторы исключить, конечно гигиена личная не в счет, после курса дома можно без фанатизма. Так как простудные заболевания и осложнения на легкие можно схватить запросто.
При малейшем насморке промывать нос и полоскать горло и рот мирамистином.
При сухости носа смазывать персиковым маслом.
Конечно все индивидуально и при нормальной переносимости
|
Дата: Чт, 25.04.19, 20:54 | Сообщение # 16Цитата Nonatomsk ( ) здравствуйте, ничего не поставили. И даже никаких рекомендаций не дали по препаратам, только ,что не греться,не переохлаждаться и не делать физио. Кушать будет всё, спасибо
Лейкостим, нейпомакс, филгастрим что то из этих препаратов ставить обязаны, они поднимают лейкоциты, без них лейкоциты к следующему курсу не поднять.
Без маски в людные места не ходите, малейший чих от кого то, и труба, сами маску одевайте, если приболели, вам легче в ней дома будет походить, чем ему ещё затруднять дыхание.
Терпения вам!
Сообщение отредактировал Верта - Сб, 27.04.19, 06:55
|
Дата: Пт, 26.04.19, 03:18 | Сообщение # 17Ь
Сообщение отредактировал Nonatomsk - Пт, 26.04.19, 03:20
|
Дата: Сб, 27.04.19, 06:57 | Сообщение # 18Цитата parsek73 ( ) Если есть какието нюансы,которые можно сгладить
Еще можно сберечь вены подключичным портом, катетер подключичный на три дня капельниц каждый курс ставить больно и не целесообразно.
Сообщение отредактировал Верта - Вс, 28.04.19, 10:26
|
Дата: Сб, 27.04.19, 07:09 | Сообщение # 19Цитата Nonatomsk ( ) ничего не поставили. И даже никаких рекомендаций не дали по препаратам, только ,что не греться,не переохлаждаться и не делать физио.
В выписке, на листочке в конце, даны рекомендации минимальные, прочтите.
|
Дата: Сб, 27.04.19, 12:39 | Сообщение # 20Верта, ого,так много знаний по теме! Врач или уже сталкивалась с проблемой? Особенно мне понравился совет для поднятия лейкоцытов,они у меня очень низкие.Но боюсь увлечься и перестараться  Цитата Верта ( ) пиво светлое не фильтрованное,
Спасибо,не знала,что лейкоциты можно поднимать продуктами.Сегодня же включу в ежедневный рацион нефильтрованое и брюшко лосося.Ну и остальное,что еще там ;). Хоть чем то порадовали.
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Сб, 27.04.19, 20:50 | Сообщение # 21Цитата 68кошка68 ( ) Спасибо,не знала,что лейкоциты можно поднимать продуктами.Сегодня же включу в ежедневный рацион нефильтрованое и брюшко лосося.Ну и остальное,что еще там ;). Хоть чем то порадовали.
Лучше все в меру, чтоб не переусердствовать))
Вы ведь не на химии, можно раз в неделю такое практиковать
Еще хорошо помогает шашлык из свинины.
|
Дата: Сб, 27.04.19, 21:18 | Сообщение # 22Цитата Верта ( ) Еще хорошо помогает шашлык из свинины.
С пивом!!!
Шучу.
Спасибо.
Товарищу колят Преднизолон пока.
Больше он ни чего не знает,ну как так??!!!
|
Дата: Сб, 27.04.19, 21:37 | Сообщение # 23Цитата parsek73 ( ) Товарищу колят Преднизолон пока.
Больше он ни чего не знает,ну как так??!!!
В начале (дней 10) преднизолон и должен быть, после начнут химию
|
Дата: Сб, 27.04.19, 23:31 | Сообщение # 24parsek73, Цитата parsek73 ( ) С пивом!!!
Нет уж!Тогда с коньячком.Верта, Спасибо за расширенное меню.
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Вс, 28.04.19, 09:00 | Сообщение # 25Цитата 68кошка68 ( ) Спасибо за расширенное меню
Пожалуйста 
|
Дата: Чт, 06.06.19, 18:44 | Сообщение # 26Здравствуйте, уехал муж на третий курс химиотерапии, состояние не очень, сегодня был второй день, к вечеру наплывами то в жар, то в холод. Так было и после второй химии, когда домой приехал, первые пару дней. Преднизолон внутривенно ставят капельницы, от таблеток страшные спазмы, позывы на рвоту, сейчас немного подташнивает только в конце. Протокол R-CHOP
Морально, конечно, очень подавлен. Прям депрессия, пустота, особенно вот эти дни. И не всегда знаю даже, что сказать для поддержки(
|
Дата: Пт, 07.06.19, 01:27 | Сообщение # 27Цитата KirillG ( ) И не всегда знаю даже, что сказать для поддержки(
Привет. А не всегда и нужно говорить что-то.Иногда достаточно просто обнять или за руку держать. Скажи,что он нужен тебе,скажи,что он не имеет права сдаваться,что ты всегда будешь рядом. Вы давайте там ,ребята,не раскисайте.Держитесь.Вы друг у друга есть,а это дорогого стоит.Удачи и сил.
Ничего в этой жизни не бывает случайным
|
Дата: Вс, 21.07.19, 10:52 | Сообщение # 28Привет! Давно меня здесь не было  Решил написать о своем опыте. В марте узнал о том, что у меня лимфома Ходжкина. Сейчас прохожу химиотерапию, ABVD, 6 курсов (12 раз), в пятницу уже будет 8й раз. Болезни уже нет, не было уже после 4 раза, но химию надо до конца пережить. Чувствую себя ок, функционирую нормально, путешествую, летаю и тд Осложнений никаких пока не было, раз заболел простудой, был на антибиотике и отсрочили химию очередную, а больше ничего, если не считать то, что иногда падают лимфоциты, но тогда на помощь приходит филграстим. Знаю, что эта зараза любит возвращаться, где-то в глубине души этого боюсь но стараюсь сохранять позитив. Возможно, кто-то тоже такое лечит-лечил-будет лечить, всегда буду рад ответить на вопросы и поделиться опытом!
|
Дата: Вс, 21.07.19, 10:57 | Сообщение # 29Цитата Dont_worry ( ) лимфома Ходжкина
а при каком ИС и ВН она возникла?
|
Дата: Вс, 21.07.19, 11:00 | Сообщение # 30Цитата EvgeniyAM ( ) а при каком ИС и ВН она возникла?
ВН всегда н/о уже на протяжении 8 лет. ИС от 400 до 650, последний перед химией был 650. Терапия - Triumeq
|
Дата: Вс, 21.07.19, 11:08 | Сообщение # 31а старт на АРВТ не был связан со стадией СПИДа? Вроде я читал, что ЛХ - спидиндикаторное заболевание.
|
Дата: Вс, 21.07.19, 11:24 | Сообщение # 32Цитата EvgeniyAM ( ) а старт на АРВТ не был связан со стадией СПИДа?
Нет, не было у меня стадии СПИДа. Нет точной информации почему возникает ЛХ, есть теории что, на пример, из-за вируса Эпштейн Барра или что это наследственное (в моем случае нет).
|
Дата: Вт, 30.07.19, 18:10 | Сообщение # 33Здравствуйте, муж закончил 5 й курс, по протоколу остался еще 1, надеюсь, так и будет. После 4-го курса делали КТ, положительная динамика, но химию переносит очень тяжело(( Вот сейчас покрылся весь болячками, любой прыщик, царапина превращается в жуткий гнойный чирик. Осталось еще совсем чуть чуть потерпеть, очень тяжело это все
|
Дата: Вт, 30.07.19, 18:15 | Сообщение # 34KirillG, держитесь...
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Вт, 30.07.19, 18:55 | Сообщение # 35Dont_worry, наверное глупый вопрос, но думаю для многих будет полезной информация.
Какие симптомы заставили обратиться к врачу?
|
Дата: Вт, 30.07.19, 21:20 | Сообщение # 36Цитата loki_1 ( ) Какие симптомы заставили обратиться к врачу?
Главное, что не давало покоя моей врачице и мне - это увеличенный не болезненный лимфоузел над ключицей (самое частое проявление лимфомы Ходжкина). Кроме него ничего больше не беспокоило. Чтоб узнать что происходит моя врачица положила меня на неделю в больницу где мне сделали, как мне казалось, все возможные обследования, все было идеально, прям все, гастроскопия, рентгены, узи, томографии, кровь, в конце-концов пришло время вырезать лимфоузел на биопсию и только она дала понять что не все так хорошо как казалось.
После этого был PET-CT, который показал что помимо узлов на шее есть еще "плохие" в груди, максимальный размер был 1.5*2 см. Получилась 2 стадия (из четерех). Долго эта штука развивается, по крайней мере в моем случае, т.к. от увеличения узла до диагноза прошло более полугода, из-за моего не совсем серъезного подхода вначале.
Сейчас PET-CT не показывает активных изменений, узлы не шее не прощупываются, осталось только пережить еще 4 химии и потом всю жизнь надеяться что не вернется...
|
Дата: Вт, 30.07.19, 22:30 | Сообщение # 37Спасибо за информацию. Здоровья !
|
Дата: Вт, 30.07.19, 22:38 | Сообщение # 38Dont_worry, да уж, хистори. А где б нам взять таких врачей и такую диагностику...((
Терпения вам и здоровья покрепче.
"Всё приходит вовремя для того, кто умеет ждать..."
|
Дата: Ср, 31.07.19, 00:49 | Сообщение # 39Henry, в Питере в больнице Боткина на вич отделении мне с 2мя увеличенными лимфоузлами на шее только 5 дней дали на их уменьшение. Если остануться такие же - то тогда биопсия (без вырезания, пункция) без разговоров. Слава богу на антибиотиках уменьшились. Так что не все так плохо у нас с медициной.
|
Дата: Ср, 31.07.19, 11:54 | Сообщение # 40На самом деле тема онкологии для вич-позитивных очень актуальна. И треть из нас рано или поздно столкнётся с этим диагнозом.
И думаю нужно поддержать призыв модераторов и создать тему по онкологии.
|
