Struna, Да тут порождение ВИЧ-индустрии, синдром професианального пациента . А столь категоричность суждений, обусловлена страхом и неудволетворёностью как вы и заметили. oldtimer
.Но вот реб,ята только что получившие диагноз, читая Ваши коменты в депрессию впадают .
Если кто-то впадает в депрессию с вич, следовательно он может впасть в неё по любой другой причине.Посему мои комменты здесь явно не причем.
ЦитатаBini ()
По Вашим коментам нету жизни с Вич!!
-Доктор, а я еще поживу ? -Ну разумеется.. -А долго ? -Долго. Но хреновенько.
Так вот чтобы это о не наступило, или наступило как можно позже,как раз и нужно начинать противовирусное лечение как можно раньше.
ЦитатаBini ()
Я со статусом уже 4года .
И ни внелегочного ТБ, ни вич-ассоциированной лифмомы, ни инфаркта, на худой конец, у вас не было ? Господи, какая скука.. ни никакого эксклюзива сегодня...
ЦитатаCindy ()
даже если вам совершенно точно известно, что надежды на исцеление нет, с какой целью вы убиваете в людях веру в чудо?
Слишком многие вич-инфицированные витают в облаках. И именно вера в чудо если не доведет их до могилы, то значительно ухудшит их прогноз и продолжительность жизни.Для того,чтобы существенно улучшить и то и другое, нужно хотя бы не терять грани реальности.
вера в чудо если не доведет их до могилы, то значительно ухудшит их прогноз и продолжительность жизни.Для того,чтобы существенно улучшить и то и другое, нужно хотя бы не терять грани реальности.
А у меня вера в чудеса обнулила вирусную нагрузку на десятом году инфекции, и существенно улучшила душевное состояние. Физическое состояние тоже отличное. Вам же остается только тщетная надежда на волшебную таблетку, и сетование на нерасторопность изобретателей безвредной терапии.
В помощь, для понимания статей, русских и не очень:
Что на самом деле хотят сказать учёные? «Считается…» – Я полагаю «Всеми признается» – Некоторые тоже так думают «Давно известно, что…» – Я не нашел исходную ссылку «По своему опыту…» – Один раз «Раз за разом…» – Два раза «В ряде случаев…» – Три раза «Предварительные исследования показали, что..» – Мы надеемся, что «Ряд признаков демонстрируют…» – Нам бы это очень здорово подошло «Определенная тенденция очевидна…» – эти данные практически не имеют значения «Пока еще не удалось получить конкретные ответы на вопросы…» – Эксперимент не удался, но я все еще надеюсь, что его опубликуют. «Три образца выбраны для детального изучения…» – Остальные результаты не имеют смысла. «Типичная зависимость показана на рис. 1…» – Это самый лучший график, который у меня есть. «Тщательный анализ полученных данных…» – Три страницы выкладок пропали, после того как я опрокинул на них стакан пива. «Очевидно, дополнительные исследования необходимы, прежде чем будет достигнуто полное понимание данного явления…» – Я ничего не понимаю. «После дополнительных исследований, проведенных моими коллегами…» – Они тоже ничего не понимают. «Хочу поблагодарить Джо Блотца за помощь в проведении эксперимента и Синди Адамс за плодотворные обсуждения…» – Блотц выполнил измерения, а Адамс объяснила мне, что все это значит. «Целью исследований являлось» – Позже стало ясно, что «Наши результаты подтверждают и дополняют прошлые выводы о…» – Мы не нашли ничего нового «Я надеюсь, что эта работа будет способствовать продолжению исследований по данной тематике…» – Сдаюсь!
Все грамматические ошибки прошу считать авторским стилем изложения.
Не так то зачем, нам нужно учиться взоимодействовать, у всех разный опыт и видение и это замечательно. bobcat2, ваши сообщения очень познавательны но обезличины, вы могли бы делится тем, что конкретно предприняли вы, что отвергли и т.д. Поймите правильно есть случаи где описанно что люди и по морю ходют как аки по суше, что не озночает что это работает и для нас с вами. Я не могу знать как правильно в идеае лечится от ВИЧ я могу лиш поделиться делал так получил такой результат, это всё. oldtimer
bobcat2, действительно большое Вам спасибо за то что делитесь информацией с нами. Но как уже было сказано выше, все это обезличено и труднопонимаемо. Манеру общения и подачу информаии я не буду комментировать. Вы как человек, уже достаточно давно идущий по этому пути, могли бы преподносить всю ту же информацию, но с проекцией на себя Про те же витамины можно было написать что конкретно Вы их не принимаете,на протяжении стольких-то лет, тому что считаете это ненужным, а принимаете то-то и то-то,потому что опираясь на такие-то исследования сделали такие-то выводы. Поймите это будет гораздо понятнее и доходчивее. Тем более что уже все здесь знают о вашем опыте в борьбе с нашей общей болячкой. Извините что сумбурно написано.
На этом ресурсе не запрещены диссидентские высказывания ?
и опять не соглашусь, бобкэт. Тоже знаю лично девушку, у которой на десятом году вича нагрузка стала ниже 20 копий. Причем первого ребенка она родила, будучи минусом, потом подцепила вич, потом муж умер, она вообще в горе забыла про Моники на три года, потом ис и вн были плоховаты (велели через три месяца пересдать и если опять плохие, то на терапию). Потом она влюбилась и вышла замуж тоже за плюса. Залетела сразу. Стала пить терапию, но по словам врача, ему было жаль ее травить, поскольку вн была н/о, но...беременность ведь. Родила, бросила теру. Сын уже в дет. сад ходит, а у нее вн все ниже и ниже, иммунка около тысячи держится, созванивались на 8 марта, стаж вич 10 лет, ис 900, вн - менее 20 копий. Верю! (да, она сама мед.сестра) У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Сообщение отредактировал Тетя_Соня - Пн, 10.03.14, 11:05
Тоже знаю лично девушку, у которой на десятом году вича нагрузка стала ниже 20 копий.
Я привык верить в смысле медицины только документам и вам того же желаю.Есть копия истории болезни- можно рассматривать всерьез. А сказать можно что угодно. Она не может "стать". Следовательно, примерно такая и была, с незначительными всплесками. Ars longa, vita brevis est
Сообщение отредактировал bobcat2 - Пн, 10.03.14, 11:39
и видим,что в случае такой ВН вам положена АРТ и в России. Даже с ИС 500 и выше. Другое дело, если вы живете провинции.. где-нибудь в Твери или Саранске,например, то ясное дело вам с ИС 500 её там не дадут. Но повоевать можно и нужно.Мало того,в протоколе указано,что получить АРТ может каждый желающий её получать. Ars longa, vita brevis est
А у вас есть семья, работа, хобби или у вас это ВИЧ отобрал ? и вы все время отдаете сбору информации, и потом если вы сделали вывод, что ВИЧ не излечить, может хватит тогда штудировать эти статьи, наблюдать эти беспредметные дискуссии зачем вам это? может просто жить
вы никогда не задумывались,что некто,"штудируя статьи",фильтруя информацию,грамотно ее обрабатывая,соотнося имеющиеся факты между собой - иначе говоря,делая все то,что лень, или страшно,или мало понятно, обывателю - дает возможность этому самому обывателю именно "просто жить" в настоящем моменте!
Есть те,кто время тратит,а есть те,кто его посвящает. А есть те,кто пытается учить человека, со своим собственным колоссальным опытом по преодолению ада, жить.
А кто-то просто устал смотреть на глупцов и сглаживать компромиссами и дипломатичным подходом углы чужой тупости недалекости.
ЦитатаCindy ()
даже если вам совершенно точно известно, что надежды на исцеление нет, с какой целью вы убиваете в людях веру в чудо? вы же с нами в одной лодке, и уже порядочное время.. не понимаю причины насаждения такой безысходности..
собственное мнение в наличии у всех,равно как и степень тяги впадать в безысходные состояния. Не вылечат вас еще в течение 13 лет...и что?!!!! Плюнуть на возможность улучшить качество этих 13-15-20-... лет. у маугли под языком достаточно колючек,чтобы воткнуть в шкуру каждому рыжему псу
Если кто-то впадает в депрессию с вич, следовательно он может впасть в неё по любой другой причине.Посему мои комменты здесь явно не причем.
По любой другой причине человек сюда не заходит))А уж коли зашел,то депресс связан именно с вич. И первый вопрос как правило-как жить? И скажу честно,если бы я чуть больше года назад почитала ваши коменты,не зашла бы больше сюда)Это не значит что надо лакировать инфу,все и так понимают что вич не ягодки,но,дать человеку новенькому понять что с этим можно жить,дорого стоит. Словом можно творить чудеса.а можно убить. некоторые приходя сюда даже не знают что такое терра,и когда ее начинать,и ваша инфа для них будет полезна,но только тогда.когда человек вникнет. А до этого все эти статьи как марсианский язык) "При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Это не значит что надо лакировать инфу, все и так понимают что вич не ягодки,но дать человеку новенькому понять,что с этим можно жить, дорого стоит.
именно так, магнолия, именно так.. поддаться депрессии очень легко, особенно, если жизнь преподнесла такой "сюрприз".. в одиночку трудно справиться с шоком, для того и форум, чтобы поддержать, успокоить, чтобы человек не отчаивался и не лез сходу в петлю.. жить с нашим диагнозом можно, и не просто жить, а хорошо жить.. конечно, при условии соблюдения врачебных рекомендаций..
профилактика заражения ВИЧ ВААРТ существует давно,это лишь одна из вариаций.Нам,ЛЖВ,это что дает?Пожалуй,самое хорошее,что можно рассматривать - изменение социального статуса,ну,и для дискордантных пар радость... у маугли под языком достаточно колючек,чтобы воткнуть в шкуру каждому рыжему псу
вы никогда не задумывались,что некто,"штудируя статьи",фильтруя информацию,грамотно ее обрабатывая,соотнося имеющиеся факты между собой - иначе говоря,делая все то,что лень, или страшно,или мало понятно, обывателю - дает возможность этому самому обывателю именно "просто жить" в настоящем моменте!
я искренне говорю, я только благодарна , всегда только благодарна. Просто,иногда, какие-то нотки высокомерия чувствуются, по отношению, как ты говоришь, обывателю ...Возможно я ошибаюсь Хранитель-ангел ты со мной. Я знаю, где-то за спиной. Ты научи меня опять мечтать.
наткнулся на такую статью, что вы об этом думаете форумчане?
Американские ученые установили, что постоянное употребление тетрагидроканнабинола, который является главным психотропным компонентом марихуаны, способствует защите иммунитета организма от ВИЧ-инфекции. Развития вируса иммунодефицита человека при этом замедляется. В ходе экспериментов над обезьянами ученые выяснили, что хроническое употребление марихуаны блокирует действие ВИЧ в кишечнике, способствуя выживанию Т-клеток организма, сообщает "Газета.Ru" со ссылкой на статью в американском научном журнале. На данный момент удалось лишь замедлить развития вируса иммунодефицита человека, но в будущем на основе активного вещества марихуаны ученые планируют создать модификацию способную полностью оградить людей от ВИЧ-инфекции.
мысли конечно есть.. точнее вопросы: 1. правда ли это или очередная "сенсация" ? 2. сколько это стоит? 3. возьмет ли государство на себя расходы по лечению? (тогда второй вопрос уже не так важен)
меня больше беспокоит "После этого пациент еще несколько месяцев принимает специальные лекарства. Больные, которые прошли курс лечения в ходе тестирования, смогли успешно избавиться от вируса в организме." кто они???? где они??? почему о них молчат???? как страшно-то
Сообщение отредактировал gor9999 - Чт, 27.03.14, 15:56
Лучше 25 марта. Будет ровно год, как я сказал вот это: "Думаю, что к концу года многое станет ясно - когда обнародуют окончательные результаты. К тому времени будут известны результаты и французской вакцины и вакцины Vacc-C5. Надеюсь, год будет богат на сюрпризы."Хочу разобраться в итогах, как за этот год человечество продвинулось к излечению, да еще интересно оценить адекватность своего восприятия по критериям надежда/реальность.
В общем, год назад всё дышало скорым излечением от ВИЧа. Новости о начавшихся испытаниях методов функционального излечения сыпались как из рога изобилия. Казалось, надо продержаться каких-нибудь лет 15 и всё! Например, в феврале прошлого года начались испытания вакцины Nano Tat Oyi. В них хотела принять участница нашего форума - Elizabet. Но прошел год- и тишина.
Так же и с остальными. Их несколько здесь, измеряющих время молчанием:
На сайте Сalimmune нет новостей с 7 сентября 2013 года BIOSANTECH даже и сайта не открылиОстановилось время и на Bionor Pharma с их Vacc-C5. Только Sangamo BioSciences заявляют о гигантском прогрессе, раз в 2 месяца созывают пресс-конференции, посещают CROI, и т.п. Но за год они продвинулись на такой мелкий шажок, что обсуждать его просто смешно. К концу 2014 года они надеются получить разрешение на ... новый этап испытаний.
Темпы, конечно, поражают. Молчание может длиться годами. Спустя год у меня не возникло ощущение, что срок ожидания сократился с 15 до 14 лет. Наоборот, он вытягивается куда-то в бесконечность. К тому же эти чертовы компании часто не сообщают об обломах. Просто замолкают и всё.