|
Здравствуйте! Принимайте пополнение...Часть[2]
|
|
Дата: Пт, 29.07.16, 15:46 | Сообщение # 1Итак, господа. Начинаем все заново!)
Тема для новеньких, с кем по воле судьбы, мы оказались в общей лодке!)
Всегда готовы принять, выслушать и постараться помочь! Не так страшен черт, как его малюют! Прорвемся! ;)
Ссылка на архив со старой темой: http://forum.u-hiv.ru/forum/28-2293-400
Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
|
Дата: Сб, 17.12.16, 07:30 | Сообщение # 1241Цитата mama_Simba (  ) что от этого он быстрее "сдохнет
От лечения? Факты таковы, что при своевременном лечении он увидит внуков. Без лечения - сдохнет в мучениях. Пусть почитает это https://spid.center/articles/714
А вам - сдать ИФА через 6 недель после риска. Ребенку тоже.
P.S. Его диагноз должен быть подтвержден иммуноблотом. Всегда есть маленький шанс ошибки теста.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Сб, 17.12.16, 12:28 | Сообщение # 1242Спасибо. В понедельник в СЦ поеду с ним и дочкой, сдадим анализы. Поговорю с врачами.
|
Дата: Сб, 17.12.16, 15:26 | Сообщение # 1243mama_Simba, Ну располагайся в нашей дружной компании)) Мужу ставь ультиматум -если не будет лечится,тогда развод и девичья фамилия! Без лечения шанс тебя заразить (если ты еще дай Бог здорова) увеличивается на 99% .пусть подумает если вы ему конечно дОроги. Если нет то и тебе в нем смысла нет.Как то так. А вам с доченькой здоровья) Ну и отпишись как дела у вас буду происходить))
|
Дата: Сб, 17.12.16, 16:13 | Сообщение # 1244dasha1, спасибо! Я ему так и сказала, пока думает, но у него кроме нас никого нет, надеюсь, что поймет . Я конечно очень хочу -, не из за себя, а ради дочи , за нее страшно.
|
Дата: Сб, 17.12.16, 16:32 | Сообщение # 1245Цитата mama_Simba ( ) В понедельник в СЦ поеду с ним и дочкой, сдадим анализы.
Цитата banderas ( ) А вам - сдать ИФА через 6 недель после риска.
Не раньше.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Сб, 17.12.16, 18:18 | Сообщение # 1246mama_Simba, как я вас понимаю и вашего мужа. Я был на его месте, а моя жена на вашем. И страх был за жену и за ребёнка и мысли о суициде и т.п. Сейчас вспоминаю о диагнозе в 22.30- когда таблетки принимаю, в остальное время живу полноценной жизнью без намёка на болезнь. Фору в плане здоровья многим отрицательным дам. Проблемы даны нам чтобы действовать и меняться в лучшую сторону, а не что бы опускать руки, забиваться в уголок и плакать. Во-первых, успокойтесь. Вич - это не сифилис и подхватить его гораздо сложнее. Многие годами не предохраняются и не заражаются. Передача вич от матери к ребёнку через грудное молоко - тоже далеко не 100%. Я бы сказал, что даже гораздо менее 50%. Там много нюансов. Я почему то уверен, что вы с ребёнком абсолютно здоровы. Но тест вам конечно сдать нужно и не обязательно 6 недель ждать. Сдайте как можно раньше. но 6 недель после последнего риска - это срок после которого можете окончательно выдохнуть. С мжем больше читайте и получайте объективную и современную информацию. Ко всем заявлениям врачей в сц относитесь скептически- уровень многих из них оставляет желать лучшего. Все вопросы задавайте здесь. Здесь много знающих и опытных людей, они всегда помогут.
|
Дата: Сб, 17.12.16, 22:24 | Сообщение # 1247Всем, привет, я первый раз на таком сайте, хотя с ВИЧ живу 15лет, и мня что то начало беспокоить , переживать стола по поводу своего статусу, теропию я не пью, и думаю очень зря.Добавлено (17.12.16, 22:24)
---------------------------------------------
В СЦ и не настаивали на теропии, даже после того как родила и отказалась от терапии, но врачи объяснять не чего не стали((((родила двух дитей они здоровы, слава богу, не знаю почему но только не давно стала читать и интересоваться , статусом+ и тут я поняла что зря и очень даже зря я отказывалась от терапии, не то что бы отказывалась, мне и не предлогала особо((((
|
Дата: Сб, 17.12.16, 22:29 | Сообщение # 1248Доброго времени суток. Я тут новенькая и не совсем разбираюсь. Пишу тут, надеясь на какую то информационных помощь. Суть дела в том, что я сама не вич+, но мой очень близкий человек, моя сестра который сожалению не просто вич+, а у неё уже стадия спид 4в. Она находится вич реанимации с пневмонией уже 2 недели..по дыхательной недостаточности у неё идёт положительный динамика, но она абсолютно недееспособеый человек,словно новорожденый. Она в сознании после определенного времени седатирования. Её имунный сиатусом всего 4 клетки..её так резко свалило, что никто ничего не успел понять. Она больна, как выяснилось уже лет 20 и она об этом ничего не говорила, возможно стеснялась этого. 3 года назад она перенесла рак и победила его, а теперь она вся обессилена. Я сделала все возможное, что ьы она попала в оучгую больницу города, всячески стараюсь что бы её лечение было адекватным. Что делать дальше я не понимаю, врачи то и дело говорят, что это финал её заболевания. Я не верю в это, не смотря на асе факторы. Ей 36 лет, у неё есть дочь 10 лет, которая асебсолютно здорова, её муж тоже здоров. Я не понимаю как все это произошло с ней. Хочу спросить вас, может с кем-то было подобное..какие шансы выжить и жить нормальной жизнью..что делать дальше..надеется ли на чудо или на лечение.. я столько начиналась информации, переговорить со специалистами из разных областей..у всех свои выражения, но большинство говорят, что она в или того в мучениях погибнет и все мои старания это мой эгоизм и нежелание её отпустить в другой мир. Я правда не знаю что делать. Я верю в то что она хочет жить..
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 22:47 | Сообщение # 1249Stasya172911, добрый день! А сестра принимала терапию, почему 4 клетки всего? Или это на фоне принимаемой терапии произошло?
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
Сообщение отредактировал Etienne - Сб, 17.12.16, 22:48
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:00 | Сообщение # 1250Она терапию не принимала, только сейчас она её получает. Это всего полторы недели. Скорее всего клеток так мало потому, что 3 года назад она перенесла рак, было много химио терапии и излучения. К счастью рак мы победили, но это её подкосило сильно.. она сама даже ничего не подозревала.. а в последнее время свое плохое самочувствие ассоциировала с разом, считала, что ремиссия заканчивпется
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:07 | Сообщение # 1251Stasya172911, как так получилось, что 20 лет без терапии??? Почему сестра так отнеслась к своему здоровью, не думала о детях. Вот он результат - глубокий СПИД. Она, что даже ИС не контролировала? Вчера 350 клеток, сегодня 4 , так не бывает.... Если бы терапию принимала такого бы не было, но сейчас бессмысленно рассуждать. Скажу Вам тут много историй, когда ребята с 0 клеток поднимались, сейчас живут и все ок!. Слава Богу хоть сейчас начала терапию. Время покажет. Не падайте духом, сил Вам и терпения, помогайте сестре! Держите нас в курсе, нам не безразличен каждый кто с нами в одной лодке.
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
Сообщение отредактировал Etienne - Сб, 17.12.16, 23:08
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:10 | Сообщение # 1252Цитата Lecka ( ) и тут я поняла что зря и очень даже зря я отказывалась от терапии, не то что бы отказывалась, мне и не предлогала особо((((
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:15 | Сообщение # 1253Почему 20? У неё ВИЧ около 10 лет. Она в 2005 году делала операцию и у неё ничего не было. Она была уже замужем.он чист и до сих пор он число, он вич-.в 2006 она забеременеть и уже во время беременности она сдавала анализы, и ей сказали что у неё ВИЧ. Но не смотря на это она родила здоровую дочь. Я не знаю почему она не принимала терапию..скорее всего просто не могла принять этот факт, что у неё ВИЧ, считала что анализ ошибочен. Плюс ко всему она работала уже и на то время в суде и не хотела что бы это как то афишировалось. Я тоже уже консультировалась со специалистами из центра спид и мне говорили что были у них случаи где и с 0 статусом люди выживали. Но она просто очень плоха..смотреть больно..и все именно именно за этой пневмонии. Она прям подкосила
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:19 | Сообщение # 1254Цитата Stasya172911 ( ) Она больна, как выяснилось уже лет 20 и она об этом ничего не говорила, возможно стеснялась этого.
пневмония у неё возникла от низкого ИС.
Возможно бы и рака не было бы, принимай она терапию. 4 клетки - это не от рака, это следствие ВИЧ. Для полноты картины укажите, какова вирусная нагрузка и начатую схему.
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
Сообщение отредактировал Etienne - Сб, 17.12.16, 23:20
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:23 | Сообщение # 125520..это я просто описку сделала. Пока не совсем тут разобралась.. На счет вирусной нагрузки, мне не говорят точные цифры, говорят, вируса много и все..про препараты именно ваарт тоже не сказали, говорят лишь, что полный спектр лекарств. Я позвонила знакомой,которая работает в спид центре, откуда присылают линейку именно она мне скажет в понедельник, что ей назначили.
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:24 | Сообщение # 1256Цитата Stasya172911 ( ) Хочу спросить вас, может с кем-то было подобное..какие шансы выжить и жить нормальной жизнью.
Я начинал с 5 кл и тоже с пнвмонией и туберкулезом в добавок, так же задыхался ходить не мог, похудел на 20кг (4В), но у вас ситуация осложнена тем, что в данный момент вы подключены к ИВЛ насколько я понял. Вот видите я жив и относительно здоров, так что руки не опускать, лечение получает, если есть положительная динамика это хороший знак..
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:26 | Сообщение # 1257Stasya172911, ну теперь остаётся только ждать и надеятся на лучшее. Сами как субъективно считаете, положительная динамика есть в общем самочувствии?
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:31 | Сообщение # 1258Ну она в сознании, хотя такое ощущение, что она не понимает, что с ней. По лёгким, динамика есть, она сейчас дышит уже сама,но через трубку, аппарат не снабжает её воздухом. Но она очень худая..буквально за неделю кожа и кости. Есть сама отказывается, выплевывает пищу..кормят через трубку в носу. Но она будто нее получает питательных веществ. Я очень надеюсь, что она сможет это все побороть..но так устала от того, что врачи говорят, что я своими стараниями продлить ей жизнь, обретают её на мучения..
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:39 | Сообщение # 1259Цитата Stasya172911 ( ) что я своими стараниями продлить ей жизнь, обретают её на мучения..
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:39 | Сообщение # 1260DJ, Я верю, что и моя сестренка справится. Я даже представить не могу, что её может не стать. Не смотря на все те обстоятельства, что сложились и так делает не смотря на прогнозы врачей, я уверена, что она справится..я лишь боюсь, что бы ей жизнь не была в тягость...если она будет в вегетативном состоянии..это ужасно..она такая активная всегда была..до самого последнего дня как её свалило.
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:41 | Сообщение # 1261Цитата Stasya172911 ( ) Я даже представить не могу, что её может не стать.
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:41 | Сообщение # 1262Stasya172911, как то странно что диагноз пневмония, сама дышит и при этом такие осложнения - не говорит, не понимает, характерные больше для токсоплазмоза и мененгита. Диагностика хоть нормальная была?
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:48 | Сообщение # 1263Etienne, Я и не стараюсь слушать. Такое ощущение, что большинство врачей бездушные люди. Я считаю, пока человек жив, нужно все делать для того, что бы он жил и так же улучшать качество его жизни..Я лишь одного боюсь, что бы она после всего не стала жить вегетативно. Потому что, зная её, ей такое существование будет абсолютно не в радость.Добавлено (17.12.16, 23:46)
---------------------------------------------
DJ, Она находится в лучшей больнице екатеринбурга, под особым контролем врачей и даже самого главного врача, пришлось попотеть, что бы этого добиться, но все же.. я думаю, что они не стали бы обманывать родных..я с врачем каждый день на связи, он говорит, что все делают..и кт постоянно..лечение, и терапия. Её наблюдает и пульмонолог и инфекционист, и невролог. Добавлено (17.12.16, 23:48)
---------------------------------------------
DJ, она не дышала сама 2 недели почти..была на ивл..вот буквально 3 сутки её убрали с аппарата..у неё трахеостома и в ней тумбочка в горле..она дышит через неё..но не носом и не ртом.. Добавлено (17.12.16, 23:48)
---------------------------------------------
Etienne, Дай Бог все будет хорошо.
Айноа
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:48 | Сообщение # 1264Эх, жизнь((((... ребята, кто ещё не хочет принимать терапию или сомневается, почитайте, чем это чревато, не совершайте ошибок!
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
|
Дата: Сб, 17.12.16, 23:50 | Сообщение # 1265Дай Бог все будет хорошо.Будем надеятся и верить!
------------------------
Держите нас в курсе!
What Doesn`t Kill You Makes You Stronger
Сообщение отредактировал Etienne - Сб, 17.12.16, 23:51
|
Дата: Вс, 18.12.16, 00:30 | Сообщение # 1266Так если бы я знала или кто сказал( в то числе врачи) что принемать терапию желательно с первых дней, а я приезжала на Соколинку анализы брали и говорят у вас все хорошо!!! Ездила один раз а год. Не знала я не чего, пока болячки не пошли по телу, уставать стала быстро, что то сделаю и надо, лечь отдохнуть, тяжело стало жить!!!Добавлено (18.12.16, 00:30)
---------------------------------------------
Не заморачивалась я по поводу своего статуса, и все было хорошо, и теропию пила два раза, при беременности а потом бросала, думала если организм мой справляется, так и врачи говорят что у вас всё хорошо!!!( В коридоре давали результаты!!!) Так от куда я могла знать!!! Ой кошмар какой-то!!! 
|
Дата: Вс, 18.12.16, 00:40 | Сообщение # 1267Цитата Lecka ( ) Не заморачивалась я по поводу своего статуса
А сейчас заморочилась? И? Какой статус?
Stasya172911, ей бы МРТ головы сделать. Может очаги какие.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вс, 18.12.16, 01:13 | Сообщение # 1268Поеду на Соколиную гору после новогодних праздников, я так думаю щас нет смысла ехать!!! Посоветуйте как лучше Добавлено (18.12.16, 01:13)
---------------------------------------------
ещё не ездила, вы скажите,по вашему мнению, что ??? Что у меня совсем плохо, я понимаю что мне может показать только анализы, но вы же не раз сталкивался с такой ситуацией, не зря же люди здесь обсуждаются, подскажите, пожалуйста что меня ждет!!!
|
Дата: Вс, 18.12.16, 01:36 | Сообщение # 1269Lecka, тут нет Нострадамусов. По твоей аватарке статус не вычислить. Сфотографируй свои последние иммунограмму, общий и биохимический анализ крови, ПЦР ВИЧ и выложи сюда.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вс, 18.12.16, 04:36 | Сообщение # 1270Да уж. Читаешь и думаешь -насколько беспечные люди. Я могу понять когда люди не знают о статусе и много лет не принимают терапию. Но знать, что болен самым коварным вирусом, который без лечения неменуемо приводит к смерти и "не заморачиваться" или "стесняться" -это абсурд.
|
Дата: Вс, 18.12.16, 06:21 | Сообщение # 1271Stasya172911, Бедненькая ваша сестра. Так мне её жалко, знаю что это такое выкарабкиваться с двухсторонней пневмонии, дышать через кислородную маску, быть живым овощем. Я 4,5 года назад с ИС 0 была между небом и землёй. Сейчас всё прекрасно! Дай Бог и вашей сестрёнке встать на ноги. И вам сил и терпения!
|
Дата: Вс, 18.12.16, 06:26 | Сообщение # 1272Цитата ВладимирИосифовичЧегевара ( ) и "не заморачиваться"
Я первые лет 12 не знал сколько у меня клеток. Понятия не имел , что такое "сд4" и пр.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вс, 18.12.16, 07:25 | Сообщение # 1273ksyu, Огоромное спасибо вам за поддержку. Я верю, что она справится. Я верю, что все мы справимся..Хотя, я к счастью, сама не больна, но мне кажется я испытываю состояние будто это со мной. Просто моя сестра для меня это все..она у меня единственная... Даже наши родители иногда допускают мысль о том, что она виновата сама, что так бесплатно к себе отнеслась. Что врачи в большинстве правы, что так жить это боль.. а я верю, что шанс есть, и не желаю мириться с каким то плохим исходом. Моя душа с ней..я надеюсь это хоть как то даст ей сил. Я все сделаю, что бы ей помочь. ДАЙ БОГ НАМ ВСЕМ СИЛ ..И ТЕМ КТО БОЛЕН НЕПОСРЕДСТВЕННО ВИЧ , И ТЕМ КТО БОЛЕЕТ ЗА СВОИХ РОДНЫХ.
Добавлено (18.12.16, 07:22)
---------------------------------------------
ВладимирИосифовичЧегевара, Дело в том, что уже сейчас нам инфекционист сообщила, что моя сестра сдавала изначально анализы на исскуственном. её их было достаточно, и лечение ей не назначили. Она себя прекрасно чувствовала. И иногда даже подумывал, что может вообще не болеет. Рассчитывала на ошибку и тд..это я читала уже в её дневнике (надеюсь она меня за это простит) плюс ко всему, она юрист и работала в суде..на время 2006 года она уже работала помощником..и ей нельзя было как то себя подорвать..так же она родила дочь и была очень сконцентрирована на ней. Племянница здорова..единственная проблема её это сердечко и то это передал ось от отца, мужа сестры..у него был порок сердца.. сестра больше переживала в этом плане за дочь, а не за себя.. а три года назад это рак шейки матки и причем она даже не чувствовала этого, пока в одно утро не проснулась в крови. Поехала обследовать сядет и ей сказали что это 4 стадия рака, она даже не операбельна. Так дело в том, что когда её лечили в онкоцентр, брали все все анализы и общались со мной по всему её лечению и состоянию и никто не говорил, что у неё ВИЧ, будто его и не было. К счастью через год лечения, все нормализовалась, врач радиолог сказала, что там все прекрасно, что все рассасалось и метастазы не ползут. Поставили на учёт на 3 года..и за все это время все было по ракурс хорошо.. и вот теперь эта пневмония..откуда, как.. и так резко..ещё и лечили изначально её не от неё..лечили от бронхит а..оказывается она уже сама не сделала кт и ей специалисты не сказали, что там двусторонняя интерстициальная пневмония. Не могу сказать почему так все произошло. Моя сестра по сути очень ответственный человек.. но почему так она проигнорил овала себя я не знаю.. может потому что за других она переживала больше... плюс ко всему, она уже 4 года работает судей, может и это её пугало, что это вскроется..или само давление работы так сказалось..
Добавлено (18.12.16, 07:25)
---------------------------------------------
ksyu, А скажите пожалуйста, какое было ваше состояние.. вы были лежачей? Вас выхаживали дома? Вы были дееспособной? Просто сейчас моя сестра вообще не может ничего..даже рукой толком по шевелить и врачи нам говорят, что она если выживет, то будет такой не один год..это правда???
Айноа
Сообщение отредактировал Stasya172911 - Вс, 18.12.16, 07:26
|
Дата: Вс, 18.12.16, 11:18 | Сообщение # 1274Доброе всем утро! Фото не получается отправить.
19.06.14 г. Иммунитет:398 кл30% Вир. Нагрузка 4009
17.11.15 г. Иммунитет:439 кл30% Вир. Нагрузка 1458
Я не чего в этом не понимаю, подскажите это совсем плохо?Добавлено (18.12.16, 11:18)
---------------------------------------------
Ещё раз повторюсь. Что врачи в центре не чего не объясняют, выходили в коридор, давали бумажку на руки с результатами анализов и говорили что всё у вас хорошо. Откуда я могла знать!!!
|
Дата: Вс, 18.12.16, 11:27 | Сообщение # 1275Цитата Lecka ( ) 17.11.15 г. Иммунитет:439 кл30% Вир. Нагрузка 1458
Я не чего в этом не понимаю, подскажите это совсем плохо?
Не совсем плохо, но это было год назад, а за год эти цифры могли изрядно уменьшиться!
Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
|
Дата: Вс, 18.12.16, 12:20 | Сообщение # 1276Цитата Lecka ( ) Что врачи в центре не чего не объясняют, выходили в коридор, давали бумажку на руки с результатами анализов и говорили что всё у вас хорошо. Откуда я могла знать!!!
Извините, конечно, но мы не малые дети, объясняют или нет-все от самих зависит. Читать, изучать, задавать вопросы, кроме самих себя в своём здоровьем заинтересованных и быть не может. А почему раз в год анализы? Хоть бы раз в пол года сдавать надо. Или так назначают?
|
Дата: Вс, 18.12.16, 12:23 | Сообщение # 1277Цитата Stasya172911 ( ) она уже 4 года работает судей, может и это её пугало Цитата Stasya172911 ( ) Что врачи в большинстве правы, что так жить это боль.. а я верю, что шанс есть, и не желаю мириться с каким то плохим исходом.
andrm5
|
Дата: Вс, 18.12.16, 12:24 | Сообщение # 1278Цитата Stasya172911 ( ) Она себя прекрасно чувствовала. И иногда даже подумывал, что может вообще не болеет. Рассчитывала на ошибку и тд..это я читала уже в её дневнике (надеюсь она меня за это простит) плюс ко всему, она юрист и работала в суде..на время 2006 года она уже работала помощником..и ей нельзя было как то себя подорвать..так же она родила дочь и была очень сконцентрирована на ней.
Скорее от этого отрицания сама и пострадала, ни какая работа, ни забота не должна мешать жизни, тем более уже на учете состояла, сил вам и терпения, а сестре вашей скорейшего выздоровления.
|
Дата: Вс, 18.12.16, 12:29 | Сообщение # 1279Цитата andrm5 ( ) слышал нельзя + судьями быть,мы ж неодекваты получается.
Так как же проработал человек там? Если нельзя, значит справку требуют, а когда на учете, там бегай-не бегай, может подделывают. Работа-работой, но здоровье важнее. Одно дело не знать, др углей сознательно тянуть.
|
Дата: Вс, 18.12.16, 13:03 | Сообщение # 1280Так понятно что не маленькие, но когда тебе говорят что всё хорошо ,на протяжении многих лет , во что и хотелось очень верить!!! Может кто подскажет у меня ещё в добавок гепатит((( подскажите кто знает, хорошие лекарство, для профилактики или опять скажите ехать к врачу ( который говорит у вас всё хорошо)
|
