Модератор форума: Webmaster, DJ, ARK, ksyu  
Здравствуйте! Принимайте пополнение...
Crisis086 Offline
48 постов
Награды: 4
Дата: Пт, 28.12.12, 11:22 | Сообщение # 1
[hide]Всем привет, я теперь тоже в ваших рядах sad Рассказать можно об этом все предельно кратко, девочка наградила причем та с которой были хорошо знакомы долгое время, а что вич видимо сама и не знала, но что было, то было


Selbst wenn Sie nichts haben, haben Sie ein Leben, in denen es alles gibt.

Сообщение отредактировал Webmaster - Сб, 09.11.13, 13:26
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Пн, 18.05.15, 17:50 | Сообщение # 4441
да сам в шоке )) не всё подходило по размеру, загрузил что было ! потом сменю..

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
PM Offline
10 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 19.05.15, 06:29 | Сообщение # 4442
Блин, а я своих показателей даже не знаю. Сдал в инвитро сразу перед майскими, все жду (( 
Хотя вроде болезненным никогда не был. Герпес только 3-4 раза в год на губах одолевает, но как-то привык к нему давно.
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.05.15, 13:57 | Сообщение # 4443
я тоже вроде и не болезненный был ,а потом бабах и 5 клеток!!! 
                surprised


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
Alya71 Offline
158 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 19.05.15, 15:27 | Сообщение # 4444
PM, не заразила слава богу))) сори долбанный т9

Жизнь прекрасна,я в это верю!
Профиль
6169 постов
Награды: 253
Дата: Вт, 19.05.15, 16:15 | Сообщение # 4445
Цитата DJ ()
я тоже вроде и не болезненный был ,а потом бабах и 5 клеток!!! surprised
Та же история, бац и приплыла)


"При должном усердии, большинство жизненных проклятий могут стать дарами".
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.05.15, 17:48 | Сообщение # 4446
surprised - это мягко сказано ! даже незнаю как это назвать...

Добавлено (19.05.15, 17:48)
---------------------------------------------
стадия surprised 4в..!


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Вт, 19.05.15, 18:14 | Сообщение # 4447
DJ, и до 800 дотягивают,у вас уже 170,значит ресурс есть.вообще это как бы вилочковая железа выделяет сд4 и с годами она плохо функционирует,упражнение березка(помните из школы,ноги вверх и на лопатках стоишь),вот оно для вилочковой железы якобы,опять же все это из прочтеной мной инфы.
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 19.05.15, 18:19 | Сообщение # 4448
Цитата Svetaff ()
вот оно для вилочковой железы
требуется цинк и аминокислота Аргинин.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вт, 19.05.15, 18:56 | Сообщение # 4449
приходится и этому радоваться ! хоть какая то стабильность в приросте есть и то хорошо!! предлагаете на лопатках ногами вверх cd4 поднимать)))))
 banderas ! а поточнее можно про цинк и аминокислоту !?


Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 19.05.15, 20:33 | Сообщение # 4450
Цитата DJ ()
banderas ! а поточнее можно про цинк и аминокислоту !?

Недостаток цинка провоцирует преждевременную атрофию Тимуса - железы , в которой созревают наши СД4. А также цинк входит непосредственно в состав т-лимфоцитов. В сети полно инфы . Например http://www.yourlifestyle.ru/pitanie....ya.html

Добавлено (19.05.15, 20:33)
---------------------------------------------
Здесь про Аргинин http://www.doc4net.ru/doc/2587920581192/


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
PM Offline
10 постов
Награды: 1
Дата: Ср, 20.05.15, 06:16 | Сообщение # 4451
Вы извините, если я не в той теме спрошу. 
Пока пытаюсь с базовыми принципами разобраться. Вопрос такой: если терапию назначили - это навсегда? То есть значит ли это, что до конца жизни ежедневно придется таблетки есть, или это курсами идет - полгода попил потом перестал, если хорошая динамика?
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Ср, 20.05.15, 07:10 | Сообщение # 4452
Навсегда или пока не придумают что-то другое.

"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Marusy Offline
825 постов
Награды: 19
Дата: Ср, 20.05.15, 09:03 | Сообщение # 4453
Цитата banderas ()
Цитата banderas ()
 очень познавательно, спасибо
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Ср, 20.05.15, 10:23 | Сообщение # 4454
banderas, ты мне писал,но найти не могу,моя схема калектра-ламивудин-видекс,что просить вместо видекса?
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Ср, 20.05.15, 10:28 | Сообщение # 4455
и вообще не пойму,если он такой плохой,а зачем мне его дали,в самаре вроде нет проблем с препаратами.Дают,что хочешь и валоцикловир без проблем,флуканозол,котримоксозол..и вообще какая схема самая идеальная?мне моя вирусную нагрузку до неопределяемой снизила с 600000 за 3 месяца,выходит действенна,вроде как основное предназначение теры и есть ВН снизить.
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Ср, 20.05.15, 10:29 | Сообщение # 4456
С врачем в отличных отношениях,она мне даже из своего шкафа дает препараты,так что есть возможность просить,но что просить?????
Профиль
Nomo Offline
81 пост
Награды: 1
Дата: Чт, 21.05.15, 15:49 | Сообщение # 4457
Svetaff,
А мне видекс в инфекционной больнице дали в москве, потом своего инфекциониста просил поменять ссылаясь на побочки. Скрепя сердцем она заменила на тенофовир. В теме лечения вич, я так понял, что в основном надо на себя надеяться.


Сообщение отредактировал Nomo - Чт, 21.05.15, 15:51
Профиль
ijon88 Offline
451 пост
Награды: 22
Дата: Чт, 21.05.15, 17:30 | Сообщение # 4458
Цитата Svetaff ()
что просить вместо видекса?


Абакавир или тенофовир. Если нету, то просить фосфазид или зидовудин.

Цитата Svetaff ()
и вообще не пойму,если он такой плохой,а зачем мне его дали,в самаре вроде нет проблем с препаратами


Дают, потому что берут.

1) "я же чувствую себя хорошо!". Какой бы ни был неидеальным препарат, половина пациентов будет переносить его очень хорошо. А на изменения в биохимии и рисках сопутствующих заболеваний почти никто не смотрит. Истории типа "у меня 50 cd4-клеток, чувствую себя прекрасно, работаю на двух работах; почему врач настаивает на терапии?" – это отсюда же. Не понимают, что врач мог бы и не настаивать happy Если у пациента ОХ=10, то ему вполне могут сказать "ну а что? наверное вы что-то не то съели... попробуйте сесть на диету" happy

2) "выученная беспомощность" или отсутствие сил грести против течения. Даже если препарат переносится плохо, пациенты стесняются настаивать на изменениях к лучшему, потому что не верят в возможность успеха. Нередко опасения пациентов обоснованы. Не каждый пойдёт к главврачу читать ему по слогам актуальные рекомендации, не каждый будет жаловаться в минздрав итд, а во многих городах России без подобной настойчивости и не сделаешь ничего. Иногда нужных лекарства просто нет в наличии, не закупили. Сколько ни проси, ни доказывай их необходимость, НЕТУ, а появятся они через 5 месяцев, может быть, если бюджет будет, тендер состоится, ничего не обещаем, а зачем их вообще покупать? Итп. Даже в Московском СЦ в этом году нехватка препаратов. Это нелегко и для пациентов и для врачей и для администрации.

3) "как бы чего не вышло" или боязнь изменений. Тут в соседней ветке был пример: пациент три года сам мучал себя зидовудином, потом его врач уговорил на тенофовир, после перехода на который пациент почувствовал огромное улучшение самочувствия и теперь сам не понимает ради чего страдал.


Сообщение отредактировал ijon88 - Чт, 21.05.15, 17:34
Профиль
Marisobel Offline
719 постов
Награды: 4
Дата: Чт, 21.05.15, 17:48 | Сообщение # 4459
Я пол года просила, просила, и выпросила тенофовир вместо зидовудина , и врача поменяла, и ведь дали же, нашли, теперь буду клянчить терапию по гепатиту, и надеюсь мне повезет.... smile
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Чт, 21.05.15, 20:37 | Сообщение # 4460
Цитата Svetaff ()
калектра-ламивудин-видекс,

Что за жуткая схема? Калетру тоже в мусорник. Если получится , выпрашивай вместо нее Реатаз , Презисту или Стокрин. Менять так менять все эту ботву уже. Можешь закосить на побочки. Скажи ноги, рукт похудели сильно , а живот растет . Пока эти побочки в реале не начались. ( липодистрофия). У некоторых прокатывают театральные сцены)


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Marisobel Offline
719 постов
Награды: 4
Дата: Чт, 21.05.15, 23:33 | Сообщение # 4461
happy я вот танцевала ^_^, вернее во я танцевала smile

Сообщение отредактировал Marisobel - Чт, 21.05.15, 23:36
Профиль
ARK Offline
1301 пост
Награды: 51
Дата: Пт, 22.05.15, 00:49 | Сообщение # 4462
Цитата ijon88 ()
Не каждый пойдёт к главврачу читать ему по слогам актуальные рекомендации
Есть какие-либо Минздравские материалы с рекомендациями по назначаемым схемам? Просто интересно, это полная импровизация со стороны врачей ничем не ограниченная, либо пациент может ссылаться на что-то официальное?


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям
Профиль
ijon88 Offline
451 пост
Награды: 22
Дата: Пт, 22.05.15, 02:05 | Сообщение # 4463
Цитата ARK ()
Есть какие-либо Минздравские материалы с рекомендациями по назначаемым схемам?


Московский СПИД-центр развивает Национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции
Федеральный Центр СПИД развивает Протоколы диспансерного наблюдения и лечения ВИЧ-инфекции

Цитата ARK ()
Просто интересно, это полная импровизация со стороны врачей ничем не ограниченная, либо пациент может ссылаться на что-то официальное?


Ссылаться на авторитет рекомендаций вы можете, это помогает. Но никакой юридической силы эти рекомендации не имеют и "импровизацию врачей" не ограничивают. Правда на практике главные проблемы возникают не с врачами, а с наличием препаратов. Врача можно убедить или поменять. Бюджет тоже можно убедить и поменять, но горазло сложнее smile Есть мнение, что с этим можно бороться, если отсутствие препаратов документировать в медкарте.

Ещё есть протоколы EACS (Европа) и ВОЗ на русском языке. Легко найти в интернете. Можно и на протоколы DHHS (США) ссылаться, как на самые прогрессивные, но скорее всего вас на смех поднимут. Там такие вещи написаны, на которые никаких российских бюджетов точно не хватит. Например, стокрин и весь класс ННИОТ с недавнего времени не считается рекомендованным для пациентов, ранее не получавших терапию. Только ингибиторы интегразы и протеазы. И не без оснований... Но в любом СПИД-центре России вам скажут "хо-хо-хо", ешьте что дают. Но настаивать всё равно нужно, вода камень точит.


Сообщение отредактировал ijon88 - Пт, 22.05.15, 02:16
Профиль
ARK Offline
1301 пост
Награды: 51
Дата: Пт, 22.05.15, 11:59 | Сообщение # 4464
Цитата ijon88 ()
Московский СПИД-центр развивает Национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции Федеральный Центр СПИД развивает Протоколы диспансерного наблюдения и лечения ВИЧ-инфекции
Американские рекомендации я читал. О предложенных предпочтительных схемах там можно только мечтать...

Я такой, мне легче было бы официально оплачивать часть стоимости препаратов, лишь бы они были хорошие, чем выпрашивать у врача что-то, который трясется за каждую копейку своего бюджетного СЦ, либо при назначении вообще исходит из каких-то своих стереотипов, сложившихся за десятки лет работы в данной сфере.

Конечно хорошо, что все бесплатно, но система не совершенна.


Не хмурь бровей из-за ударов рока,
Упавший духом гибнет раньше срока.
Омар Хайям


Сообщение отредактировал ARK - Пт, 22.05.15, 12:00
Профиль
krasavchik Offline
16 постов
Награды: 0
Дата: Сб, 23.05.15, 10:16 | Сообщение # 4465
Всем привет! Кто-нибудь принимал долутегравир?
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Сб, 23.05.15, 23:53 | Сообщение # 4466
спасибо за советы.призеста это вместо калектры?а вместо видекса?ламивудин он норм?оставлять?я в схемах вообще ноль.протеазы не протеазы темный лес..
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Вс, 24.05.15, 00:02 | Сообщение # 4467
Кстати я еще в стационаре с пневманией,но все хорошо,просто кт жду.лимфоузел мой надключичный стал очень мягкий и катается,дай бог не онко.а то ж лимфому под вопрос поставили.И еще вопрос.лечить больше нечего кроме глаза,воспаления сетчатки,но это 10 дней.Кт сделала всего,легкие,брюшко,голова,но и селезенка увеличена,печень(гепатита нет) и все.Мне что сейчас как бы ждать клеток и можно выдохнуть и жить полноценно или нет?сколько клеток ждать?Поражения цнс или там еще жутищи всякие меня не тронут при 200?устала жить начеку,не могу ж я каждый месяц искать что-то и обследоваться,щупать себя и тд.

Сообщение отредактировал Svetaff - Вс, 24.05.15, 00:03
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Вс, 24.05.15, 00:07 | Сообщение # 4468
а при переходе на призесту и прочие новшества в моей схеме побочек ждать или нет?есть такое что сложнее всего переносится когда первый раз начинаешь принимать теру,а последующие проще?Или каждый раз как в первый раз?было плохо,не хочется повторить снова.как изначально,когда пить начала.
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вс, 24.05.15, 00:29 | Сообщение # 4469
wink

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...

Сообщение отредактировал DJ - Вс, 24.05.15, 00:56
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вс, 24.05.15, 00:33 | Сообщение # 4470
Цитата Svetaff ()
призеста это вместо калектры

Да.
Цитата Svetaff ()
а вместо видекса?

Абакавир или Тенофовир. Но...смотря что есть в вашем СЦ и что вам лучше подойдет.
Цитата Svetaff ()
ламивудин он норм?оставлять?

Он останется.
Цитата Svetaff ()
?сколько клеток ждать?

Выше 200.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Вс, 24.05.15, 00:41 | Сообщение # 4471
banderas красава !! как всегда по полочкам всё разложил !!

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вс, 24.05.15, 00:51 | Сообщение # 4472
Цитата Svetaff ()
было плохо,не хочется повторить снова.

Потому что препараты были плохие. Если поменяешь - будет все ОК.


"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
Svetaff Offline
140 постов
Награды: 2
Дата: Вс, 24.05.15, 06:08 | Сообщение # 4473
огромное спасибо.
Профиль
PM Offline
10 постов
Награды: 1
Дата: Пн, 25.05.15, 07:09 | Сообщение # 4474
Цитата Svetaff ()
Кстати я еще в стационаре
Извините, что влезаю, но хочу пожелать Вам удачи и скорее покинуть стационар. Держитесь!
Профиль
DJ Offline
3967 постов
Награды: 69
Дата: Пн, 25.05.15, 12:39 | Сообщение # 4475
Svetaff ! пока вы в стационаре делайте полное обследование ! у вас ПЦП ?   какие у вас ИС и ВН ?

Даже у плохого модератора есть свои плюсы...
Профиль
Viktoriya87 Offline
20 постов
Награды: 1
Дата: Вт, 26.05.15, 18:46 | Сообщение # 4476
Здравствуйте, меня зовут Виктория,я так поняла что эта тема предназначена для новичков. В нашей жизни последний месяц творится просто какой- то кошмар, мы все оказались ВИЧ+:я, мой муж, и его бывшая жена. Всё началось с того как бывшую жену моего мужа положили в больницу с туберкулезом, взяли анализы и у нее положительный ВИЧ, она посоветовала моему мужу тоже провериться, мы были шокированы ,у них есть общая дочка 12 лет, во время беременности всегда ВИЧ -отрицательный был у нее, мы подумали ,что возможно она заразилась после развода, но на всякий случай решили провериться, у нас общий сын 3 года, и во время беременности у меня тоже всегда был отрицательный анализ, сдали анализы и пришел положительный результат у обоих, в эти минуты я была просто на грани нервного срыва, а муж замкнулся в себе, до сих пор не верит ,что у нас ВИЧ, не может это принять, мы испугались ,что сын тоже может быть с ВИЧ и сделали ему анализ, но слава богу сыночка здоров. И я думаю, как такое возможно, может быть у ребенка ошибочный анализ ?Потому что я его и грудью кормила и с мужем у нас были интимные отношения в это время, то есть я скорее всего уже была заражена к тому моменту, но как ребенок тогда может быть здоров? Не хотим тешить себя напрасными надеждами. Вообщем, мы были растеряны не знали, что делать, в центре СПИДа нам объяснили ,что нужно встать на учет и пройти обследование, сделали, вчера получили результат CD4 у меня 1068,у мужа 119,как я поняла, читая здесь разную информацию, у мужа плохой показатель, а у меня пока нормальный, чувствуем себя в принципе нормально оба, только морально вымотаны , муж сегодня уехал в командировку на два дня в Москву, вернется будем думать, как дальше жить. Скажите, пожалуйста, от этого точно никак нереально вылечиться? Может быть ни у нас, за границей ?Мы любых денег не пожалеем, лишь бы вылечиться, врач записал нас на прием на конец августа, сказал сначала на повторный анализ, потом на прием, и что нам делать до этого времени ?чувствую, что как раньше жить уже точно не получится, постоянно на нервах ,накручиваю себя, не знаю,как с этим жить, подскажите ,пожалуйста, извиняюсь за нытье, я думаю каждый представляет какого это узнать такой диагноз.
Профиль
Starskiy Offline
3187 постов
Награды: 135
Дата: Вт, 26.05.15, 18:55 | Сообщение # 4477
Viktoriya87, Вылечится окончательно, увы не получится, а вот жить с этим - вполне себе.
Мужа необходимо срочно переводить на терапию, показатель действительно нехороший. Узнайте у вас обоих ВН (вирусную нагрузку) - ее подавление теперь ваша основная задача. И постарайтесь успокоится, сын ваш здоров, и вы, если будете правильно себя вести - проживете долгую и счастливую жизнь))
Возьмите себя в руки, мы тут все через это прошли, это нормально)))))
Профиль
Nekto Offline
53 поста
Награды: 0
Дата: Вт, 26.05.15, 19:11 | Сообщение # 4478
Viktoriya87,
Сил вам и терпения! Скорее всего, вы заразились совсем недавно (судя по клеткам), а вот муж, наверное, давно болен. А ему врач тоже сказала в августе приходить? Ему бы на терапию, конечно...
Профиль
banderas Offline
13331 пост
Награды: 278
Дата: Вт, 26.05.15, 19:52 | Сообщение # 4479
Viktoriya87, мужу срочно надо принимать лекарства ,положение у него критическое. При соответствующем лечении ВИЧ не влияет на продолжительность и качество жизни. Еще внуков увидите. Большинство взрослых людей пьют те или иные таблетки. Вот и вы будете. Все. Известие не из приятных ,но поводов для депрессий и паники нет. Есть сотни болезней похуже.

"И это пройдет" (с) Соломон.
Профиль
ksyu Offline
5820 постов
Награды: 144
Дата: Вт, 26.05.15, 20:35 | Сообщение # 4480
Viktoriya87, К сожалению это не излечимо ни где . Не в Америке не в Европе . Это хроническое заболевание. Но ВИЧ контролируется препаратами на протяжении всей жизни, долгой . У вас ИС как у здорового человека, норма. А вот мужа поддержите сейчас и в СЦ за терапией срочно еще вчера надо было.
Профиль
Поиск:


ВИЧ+ Форум Топ
12 лет молчания [1 ответов]
Вс 23.06.24 18:43 от Frezer
С чего начать? [5354 ответов]
Вс 23.06.24 09:27 от FreyR
Правильное питание при ВИЧ-инфекции [359 ответов]
Сб 22.06.24 22:17 от BelaS
Когда узнали от кого заразились как вы отнеслись к этому? [148 ответов]
Сб 22.06.24 22:11 от BelaS
Есть ли выход из СПИДа? [662 ответов]
Ср 19.06.24 16:27 от анна1992
Эвиплера (Eviplera). [613 ответов]
Ср 19.06.24 04:07 от gorpav
Элпида Комби (смена терапии) [12 ответов]
Вс 16.06.24 17:14 от lisenok78
Генвоя [62 ответов]
Чт 13.06.24 07:08 от tatarin8613
ВИЧ+ Чат [ без политики ]