Уже сутки мучаюсь вопросом: У кого-нибудь есть реальные примеры людей, знакомых, друзей, близких, которые прожили с ВИЧ более 20 лет, к примеру? И сейчас чувствуют себя относительно нормально..?
Зы: В одной из тем прочитала комментарий о том, как страшно умирают от СПИДа и ссылку на фото. Даже не стала переходить - ужАс(((
paisii,вы мне тут экзамен не устраивайте,вы и я не врачи,и писать тут такие вещи,какую схему на какую менять права не имеем,долго читали мой пост,чтоб найти до чего приципиться) Я пациэнт,мне мой врач русским языком сказал,сколько схем у меня лично есть,так как лечение подбирается индивидульно к каждому пациэнту,с чего начнем и чем закончим,и если все пойдет нормально сколько даст мне времени,я верю своему лечащему врачу,и думаю каждый пациэнт сц обязан сотрудничать и доверять своему врачу,тем,только лично пережитым мной опытом я делюсь с форумчанами,а вот вашему липовому вичу я не верю и верить никому не советую,и об этом я вам уже писала тут в открытую,повторяться не хочу. Ваша ненависть к больным вич людям в каждом вашем посте,даже здесь,вместо надежды хотите засрать своим негативом,определитесь уже с ролью,а то вы тут за все брались и юрист,и врач,и консультант,теперь уже специалист по лекарственным препаратам,которых даже в глаза я уверена не видели,не то,чтоб принимали,я только Паисия пациента тут не вижу нигде! Будут люди лечиться как положено будут жить не ограничено долго и 20 лет не придел,хотя вы бы лично нас всех пересажали и передушили своими руками,я в этом не сомневаюсь! Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
Сообщение отредактировал raketa - Чт, 03.10.13, 12:31
Жаль, raketa, что от такой интересной развивающей игры отказалась. Ну если кому интересно, давайте в самом деле прикинем? По дороге массу полезных открытий можем совершить! Может правильную дорожку найдем?
lera40, Ты же в столице живешь,какие 3 схемы?у вас что в сц консультантов нету по привержености нет? Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
Сообщение отредактировал raketa - Чт, 03.10.13, 15:26
Добавлено (03.10.13, 17:43) --------------------------------------------- А действительно почему нет желающих то? Проследить за ходом дискуссии было бы интересно....
Сообщение отредактировал lera40 - Чт, 03.10.13, 21:55
Господа!!!так интересно наблюдать за вашей дискуссией!!не останавливайтесь..... особенно новичкам это .поднимет боевой дух.
Добавлено (03.10.13, 19:40) --------------------------------------------- Я знакома с парочкой форумчан!! в их числе есть очень отважные люди!!!они не смотря на свой диагноз смело идут по жизни!!радуются ей!!! заводят детей ;путешествуют ;заботятся друг о друге;когда человек получает такой диагноз ;он по другому видит жизнь;она открывает ему другие стороны!и жить с вич можно долго (если грамотно выполнять все рекомендации врачей)!!!и не надо впадать в крайности!!
"А действительно почему нет желающих то? Проследить за ходом дисскусии было бы интересно...."
С первыми компонентами схемы - Зидовудином и Лопинавиром вопросов нет. Зидовудин меняется на Абакавир, Калетра на Стокрин. Проблема с Ламивудином, входящим в состав Комбивира. Его на что заменить? Если честно, менять его не на что. Эмтрицитабин, который всесто Ламивудина используется в Атрипле, Труваде и пр. современных препаратах не подойдет, т.к. он имеет тот же профиль резистентности. Вот вам первая проблема, прямо еще на второй линии. Господин Покровский настоятельно рекомендует его заменить на .... Диданозин Самый токсичный препарат из существующих. Хуже ставудина. Ребята, в этом случае вам никакая третья линия не понадобится. Я на 100% уверен, что врач в СЦ исполнит именно наш российский протокол. Сколько лет вы собирались прожить на терапии не включая мозг? Минимум 20?
Цитата (raketa)
Будут люди лечиться как положено будут жить не ограничено долго и 20 лет не придел
Чтобы вы не думали, что я над вами издеваюсь, и "хочу всех передушить" вот вам ссылка на сайт Федерального центра по борьбе со СПИДом В разделе "документы" кликните по первому файлу "Протоколы диспансерного наблюдения и лечения больных ВИЧ-инфекцией" , найдите на стр. 20, "Смена АРВТ при недостаточной эффективности или потере эффективности ранее проводимого лечения" (комбивир означается как "ZDV + 3TC", ddI - это Диданозин. http://www.hivrussia.ru/doc/docs.shtml
Диданозин
Дополнительная информация: один из первых НИОТ. По причине значительной токсичности (панкреатит, полинейропатия, токсическое действие на митохондрии) сегодня применяется только у пациентов с определенным профилем резистентности вируса. Основные побочные эффекты диданозина — нарушения функции ЖКТ и полинейропатия. Кроме того, на фоне приема диданозина может развиваться панкреа- тит (с частотой до 10% случаев), который может привести к летальному исходу. Есть основания полагать, что этот побочный эффект является дозозависимым Диданозин оказывает токсическое действие на митохондрии в большей сте- пени, чем остальные НИОТ
Сообщение отредактировал paisii - Чт, 03.10.13, 21:46
Будут люди лечиться как положено будут жить не ограничено долго и 20 лет не придел
Что уже доказано на практике! Мейджик Джонсон, Грег Луганис, Джейк Маккенрот (парень с фотки) инфицировались ещё в 80 х гг и до сих пор живы-здоровы благодаря тому, что в 90е гг появился ВААРТ. Если я тебе не нравлюсь - застрелись, я не исправлюсь!
Что уже доказано на практике! Мейджик Джонсон, Грег Луганис, Джейк Маккенрот (парень с фотки) инфицировались ещё в 80 х гг и до сих пор живы-здоровы благодаря тому, что в 90е гг появился ВААРТ.
...или благодаря врожденной гетерозиготной мутации дельта 32 CCR5, или массе других подобных факторов. Да и лечились они не по протоколам Покровского...
...или благодаря врожденной гетерозиготной мутации дельта 32 CCR5, или массе других подобных факторов. Да и лечились они не по протоколам Покровского...
или может не так страшен черт как вы его нам тут малюете?
это у вас Диданозин так называется,не так ли?Вы нам о том что в спойлере описано вещаете?
Диданозин (Видекс®) — хорошо изученный НИОТ, высокая эффективность которого подтверждена многими рандомизированными клиническими испытаниями. В 2000 году появилась новая лекарственная форма препарата — таблетки в кислотоустойчивой оболочке (раньше он выпускался в таблетках для разжевывания). Благодаря этому значительно улучшилась его переносимость. Диданозин по-прежнему включают во многие схемы ВААРТ. Рандомизированные клинические испытания (в частности Delta 1, ACTG 175 и CPCRA007) показали, что комбинация зидовудин + диданозин гораздо заметнее повышает выживаемость нелеченных пациентов, чем монотерапия зидовудином. Как и в случае с зальцитабином, этот эффект был не столь ярким среди тех, кто ранее получал зидовудин. Добавление же диданозина к зидовудину привело к неоднозначным результатам: исследование Delta 2 показало, что выживаемость возросла значительно, а вот исследование CPCRA007 ничего подобного не обнаружило. По данным клинического испытания ACTG 175, монотерапия диданозином гораздо эффективнее монотерапии зидовудином, причем даже в отношении влияния на прогрессирование ВИЧ-инфекции. Однако в других исследованиях эти данные не подтвердились. По некоторым сведениям, при неэффективности зидовудина диданозин действеннее ставудина. Основные побочные эффекты диданозина — желудочно-кишечные нарушения и полинейропатия. Ему свойственен также особый побочный эффект — панкреатит. Он развивается в 10% случаев и иногда становится причиной смерти. Есть основания полагать, что этот побочный эффект является дозозависимым. Почему на фоне лечения диданозином развивается панкреатит, точно не установлено. Предполагают, что диданозин оказывает специфическое воздействие на пуриновый обмен. Особой бдительности требуют сочетания диданозина со ставудином, гидроксимочевиной и тенофовиром. Панкреатит в анамнезе и хронический панкреатит служат противопоказаниями к назначению диданозина. Пациентам весом менее 60 кг диданозин следует назначать не по 400 мг, а по 300 мг; в комбинациях же с тенофовиром дозу диданозина следует сокращать до 250 мг. Однако сочетать диданозин с тенофовиром по ярду причин (см. ниже) нежелательно. Преимущество диданозина — простой режим приема: поскольку внутри клетки он сохраняется долго, его достаточно назначать раз в сутки. Однако это преимущество несколько меркнет из-за необходимости принимать препарат натощак. К тому же сегодня есть много других НИОТ, одобренных для приема раз в сутки.
мы с вами об одном препарате,у нас в украине разные с российскими названия,может я путаю? Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
Сообщение отредактировал raketa - Пт, 04.10.13, 01:24
Короче говоря, схемы второго ряда получаются менее удачными и сильными, чем схемы первого ряда, т.к. есть проблема с их комплектацией. Например, в некоторых рекомендациях советуют наплевать на дырки в виде неработаюшего Ламивудина или Эмтрицитабина и тупо переносить их схему второго ряда. Скорее всего, что служить такие схемы будут меньше, т.к. вирус подавить им будет труднее. Далее идут схемы резервной терапии. В ООНовских протоколах сказано так: "При неудаче схемы АРТ второго ряда (согласно вирусологическим, иммунологическим и клиническим критериям), решают вопрос о переходе на резервную схему терапии. Резервными называют схемы, включающие препараты, активные даже против штаммов с частичной лекарственной устойчивостью. Это сложные схемы, которые требуют от врача больших знаний и опыта в области АРТ". Но о каких четвертых и пятых схемах, как видите, речи вообще не идет. Резервную-то из пальца высасывают.
О длительности схем. В одном исследовании писали о калетре. Калетра - один из самых "долгоиграющих" препаратов. (Дольше только презиста) Так вот за 7 лет терапии схемой, в состав которой входила Калетра, 61% имели ВН ниже 400 копий, из них 51 % неопределяемую. Грубо говоря, у половины за 7 лет схема себя исчерпала, у половины продолжала работать. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18215977?dopt=Citation
raketa, paisii, а может вы просто видите разные грани одной и той же проблемы-при том еще учитывая собственный жизненный опыт (совершенно различный как я понимаю)
lera40, а может Пасий сам за себя скажет и например,признает,что люди с вич и правильно подобраном варт с хорошей приверженностью к лечению живут дольше отмеряных Паисием лет и перестанет наконец запугивать тут больных вич людей,особенно тех,кто новичек,кому счас эти сроки как воздух?
paisii raketa, главное чтобы вы из желания мне досадить не накушались бы этого Диданозина...
paisii, на счет ваших пожеланий,чтоб я не накушалась Видекса на зло вам( : вы мне не настолько дороги,чтоб я ради вас хоть пальцем шевельнула,будьте мужчиной,а не ...,я же не желаю вам в итоге таки заразиться вич и лично прочувствовать каждую схему на своей шкуре,зачем вы мне желаете плохого? но если мне его (препарат)пропишут то я буду его принимать,и моя приверженность будет идеальной,но мне его не назначат,увы,у меня противопоказание к нему) я еще могу найти примеры приема видекса более 5 лет без летального исхода,хотите? Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
Сообщение отредактировал raketa - Пт, 04.10.13, 01:51
raketa, paisii ,давайте лучше перенаправим энергию в созидательное русло и будем вместе искать выход из этой безумносложной жизненной ситуации...
Добавлено (04.10.13, 01:38) --------------------------------------------- статистики реально соответствующей действительности несуществует-смысл заниматься гаданием на кофейной гуще?
Добавлено (04.10.13, 01:51) --------------------------------------------- raketa,да что ж ты все видешь в перевернутом виде? Паисий ведь напротив за тебя переживает... И если он минус то явно не в адекквате-но здесь как раз адеккватность 100%-поэтому + 100%!
да что ж ты все видешь в перевернутом виде? Паисий ведь напротив за тебя переживает... И если он минус то явно не в адекквате-но здесь как раз адеккватность 100%-поэтому + 100%!
за меня переживает Паисий,не смеши меня)))да и нет смысла выяснять его мотивацию,я с ним не согласна по вопросу данной темы,люди живут на много дольше. Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
Сообщение отредактировал raketa - Пт, 04.10.13, 01:55
Противоположные взгляды на проблему в конкретном случае наверно всеже оправданы-а терапия от этого не станет ни менее и ни более токсичной к сожалению...
Противоположные взгляды на проблему в конкретном случае наверно всеже оправданы-а терапия от этого не станет ни менее и ни более токсичной к сожалению...
дорогие телезрители,с вами была lera40 с форума ю хив ру шучу увы не станет это точно Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
raketa, кто за тебя еще попереживает за перфекционистку такую как не мы с Паисием?
Добавлено (04.10.13, 02:06) --------------------------------------------- А сколько прожить? Какая вообщем то разница... С позиции Вечности-любой наш расклад всего лишь мгновение... Главное-прожить счастливо и достойно!
Сообщение отредактировал lera40 - Пт, 04.10.13, 02:13
Как же решается проблема замены третьего компонента любой существующей схемы первого ряда (ламивудина или эмтрицитабина) при переходе на схемы второго ряда в развитых странах. Неужели Диданозин? (В российских протоколах за 2012 год другой рекомендации нет).
"Если схема первого ряда включала ламивудин или эмтрицитабин, некоторые специалисты рекомендуют сохранить их в схеме второго ряда, несмотря на возможность возникновения к ним мутаций устойчивости. Имеются данные, что даже в случае устойчивости ВИЧ к ламивудину препарат эффективен в вирусологическом и клиническом отношении; в то же время маловероятно, чтобы продолжение приема ламивудина помогло схеме второго ряда достичь полного подавления репликации ВИЧ. Альтернативная рекомендация – заменить ламивудин или эмтрицитабин на этравирин или ралтегравир". raketa, зачем искать выживших на Диданозине, если можно посмотреть, как эта проблема решается в развитых странах? Разница между Диданозином и Ралтеравиром просто колоссальна.
Мораль сей басни такова. Пребывание в России накладывает на течение ВИЧ-инфекции некоторые особенности. Российские рекомендации по лечению порою сильно отличаются от международных и рекомендаций развитых стран. Причем отклоняются от обеспечения максимальной продолжительности жизни в сторону экономии бюджета. Учитывая, что большая половина пациентов всегда была и остается потребителями наркотиков, с точки зрения интересов общества, скорее всего это правильно. Но если вы представитель "меньшей" части пациентов либо перешли в эту часть, и собрались при этом жить долго, и общая участь с той большей частью пациентов вас не устраивает, то для выживания от вас потребуются дополнительные личные усилия.
Добавлено (04.10.13, 08:43) --------------------------------------------- Ладно, мыслящей части аудитории сигнал подан. Если что - вот дорога к великому Храму знаний: http://arvt.ru/ Всё, что я знаю через него начало быть.
Теперь осталось ракете вернуть сладский сон остальной части. Поэтому на ракетные залпы больше не отвечаю, заранее соласен на все титулы, в т.ч. "душителя" и "ненавистника" )))
Сообщение отредактировал paisii - Пт, 04.10.13, 08:48
Цитата paisii Российские рекомендации по лечению порою сильно отличаются от международных и рекомендаций развитых стран. Причем отклоняются от обеспечения максимальной продолжительности жизни в сторону экономии бюджета. Учитывая, что большая половина пациентов всегда была и остается потребителями наркотиков, с точки зрения интересов общества, скорее всего правильно
Поэтому сложившееся в социуме мнение о болезни "проституток и наркоманов" никто и не собирается менять-т к оно полностью соответствует политике государственного лечения.
Сообщение отредактировал lera40 - Пт, 04.10.13, 10:31
Мораль сей басни такова. Пребывание в России накладывает на течение ВИЧ-инфекции некоторые особенности. Российские рекомендации по лечению порою сильно отличаются от международных и рекомендаций развитых стран. Причем отклоняются от обеспечения максимальной продолжительности жизни в сторону экономии бюджета. Учитывая, что большая половина пациентов всегда была и остается потребителями наркотиков, с точки зрения интересов общества, скорее всего это правильно. Но если вы представитель "меньшей" части пациентов либо перешли в эту часть, и собрались при этом жить долго, и общая участь с той большей частью пациентов вас не устраивает, то для выживания от вас потребуются дополнительные личные усилия.
Если вы читали то,что я писала выше,то там было написано что наше лечение в СНГ дает возможность максимум дожить пациэнту до 40 лет,оптимал,если терапию он начал в 20-22,если очень хорошо то и больше,а в америке до 60-65,кто с вами спорит об этом?(цифры возраста примерно для примера взяты) До второй и третьей линии еще первую пережить надо...многие на ней только по 10 лет пхнут уверено,не вижу повода отнимать у людей надежду,какая бы она не была,я вам сказала и на видексе,которого боится Паиисий по 7 лет живут,те кто хотят жить,а хочешь жить умей вертеться,,соглашусь,это трудно,но люди живут! в украине 4 схемы,в Америке вроде 17,есть возможность -лечитесь в Америке,но почти ни у кого,такой возможности нет,так что лечиться приходится в сц по прописке,а http://arvt.ru/ очень полезный ресурс,там хорошо так написано про варт и приверженность к лечению в таких не простых буднях российского,я бы сказала снговского вич пациэнта. Счастье - это когда в доме нет больных. В тюрьме -нет родных. Среди друзей -нет гнилых!
Сообщение отредактировал raketa - Пт, 04.10.13, 12:53
статистики реально соответствующей действительности несуществует-смысл заниматься гаданием на кофейной гуще?
Это как это не существует? я прямо в эту ветку кидал материал http://www.epidemiolog.ru/news/detail.php?ELEMENT_ID=3833 Вы читали? Вы видели фотку парня 24 года с ВИЧ? Не похоже, что у него последняя стадия, не так ли?? Или в тех странах живёт другой биологический вид, а не точно такие же люди?! Там в 90е (когда они начали принимать препараты), так они тоже были очень токсичные.. Со временем и даже тут что-то будет появляться. Даже если не будет полного излечения в ближайшие 10 лет, то препараты точно будут.
Учитывая, что большая половина пациентов всегда была и остается потребителями наркотиков, с точки зрения интересов общества, скорее всего это правильно
Прямо фашизм какой-то. И это уже не большая часть пациентов. Если я тебе не нравлюсь - застрелись, я не исправлюсь!
Сообщение отредактировал Dima87 - Пт, 04.10.13, 12:54
"Если пациент очень хочет жить, врачи бессильны" (Ф.Г.Раневская)
Честно говоря, можно наплодить кучу тем в духе - Продолжительность жизни с диабетом. Продолжительность жизни с кардиостимулятором. Продолжительность жизни с патологией щитовидной железы.
И т.д..
Ну а в духе современной жизни -
Продолжительность жизни в мегаполисе. Продолжительность жизни с грязной водой. Продолжительность жизни в фенольном доме.
И изгаляться по поводу медицинских исследований. Может пора признать, что нам дали свыше просто отсрочку, дабы что? (тут каждый "выбирает по себе женщину, религию, дорогу"(с)) У каждого возраста свои иллюзии /с/.
Может пора признать, что нам дали свыше просто отсрочку, дабы что? (тут каждый "выбирает по себе женщину, религию, дорогу"(с))
Очень правильные слова,как самими будем улучшать качество жизни,так и будем жить...Единственное,кто на терапии,не разбрасываться схемами,а понимать,что их не так много,что в принципе успешно доказал Паисий...,чем больше схем в запасе,тем дольше будем здравствовать....
Dima87, ну и к чему нам статистика по развитым странам если наши страны относятся к странам третьего мира? У нас совешенно различное качество жизни и развитие медицины. В наших странах средняя продолжительность жизни мужчин составляет 67-69 лет. В Японии и США она где то лет на 15 больше. Какие в этом случае можно проводить паралелли?
Цитата (Dima87)
Прямо фашизм какой-то. И это уже не большая часть пациентов.
У вас есть статистика по пациентам? Ну впрочем она и не нужна. Есть должным образом сформированное общественное мнение по поводу нашей болезни-и его НИКТО не собирается менять. Это реальность. И обвинение друг друга во всех смертных грехах ничего не в силах изменить...
Сообщение отредактировал lera40 - Пт, 04.10.13, 18:32
Dima87, ну и к чему нам статистика по развитым странам если наши страны относятся к странам третьего мира?
А что это значит? Все ли смотрели это? http://www.youtube.com/watch?v=DBjD4a-eUqA Там ( в развитых странах) по-началу не то что не было терапии даже, но и официальные лица отказывались говорить об эпидемии. О как!!! Благодаря тому, что ACT UP очень активно боролись за изменения, там сейчас продолжительность жизни почти равна тем у кого минус. А мы? привыкли ждать пока барин отсыпет чего?!! Налоги все платят?!! Значит необходимо требовать первоклассного лечения, усовершенствования схем, борьбой со стигматизацией общества. Организовывать акции и пр. Каждый из нас должен это делать!
Санкт-Петербург. "Эпидемия все еще остается сконцентрированной в наиболее уязвимых группах населения, в первую очередь, инъекционных потребителей наркотиков. В 2008г. на долю парентерального пути заражения, как и ранее, приходилось 81,0 % в общем числе заболевших". http://hiv-spb.ru/page/info_bull/ По Москве статистики не нашел. По Свердловской области - на август 2013 года инъекционный путь по-прежнему основной.
Dima87
Цитата
Фашизм потому что не нам решать кто достоит помощи, а кто нет.. даже если они и наркоманы...
Согласен. Пусть лучше налогоплательщик этот вопрос решит - это его же бабки. Сколько денег в месяц стоит выделять на лечение от СПИДа на каждого наркомана? (Веселое было бы голосование).
Сообщение отредактировал paisii - Пт, 04.10.13, 20:10
Пусть лучше налогоплательщик этот вопрос решит - это его же бабки. Сколько денег в месяц стоит выделять на лечение от СПИДа на каждого наркомана?
ну зачем этот сарказм !? я тоже считаю, что лечение имеет право получать каждый .. родители этого наркомана , тоже налогоплатильщики , думаю не все с полна получили в обратку от государста .. и потом если человек не одумается, долго он все равно не протянет, а если одумается то и у него должен быть шанс и время что-то исправить осознать и раскаятся .. как то так. Если уж опрос устаивать я бы дабавила вопрос ...вы больше страдаете от не честных чиновников или от того, что наркоманы пьют таблетки ? ответ однозначный ..ну конечно же на наркоманов переть проще!! ..... извините, за наивное изложение мыслей Хранитель-ангел ты со мной. Я знаю, где-то за спиной. Ты научи меня опять мечтать.
гласен. Пусть лучше налогоплательщик этот вопрос решит - это его же бабки. Сколько денег в месяц стоит выделять на лечение от СПИДа на каждого наркомана? (Веселое было бы голосование).
Мне интересно, как себя поведёт вич инфицированный после таких реальных заявлений, когда он поймёт, что общество его кинуло???
я тоже считаю, что лечение имеет право получать каждый
Каждый и получает. Но было бы справедливей наркоманов лечить в СПИД-кабинетах при наркологических диспансерах. Э-э-э ... там бы им могли оказать более качественную помощь с учетом их специфики. И сделать им достойное финансирование, не хуже чем в системе ФСИН. Остальным обеспечить лечение в соответствии с нормами DHHS или EACS, чтобы народ не скакал по Индиям и Тайландам, а мог спокойно лечиться дома.
ну надо же... то есть вы наконец-то можете признать, что высокая смертность прежде всего за счёт тех, кто употребляет наркотики. которые и без всякого вич долго не живут.
А сколько налогоплательщиков в принципе проголосовало бы за бесплатное лечение любого вич-инфицированного? ... пока это не касается его или его близких... Если я тебе не нравлюсь - застрелись, я не исправлюсь!
мне сказали, что на Соколинке в больнице вопрос с приемом наркотиков во время теры решили. Чел писает в баночку. Если находят наркосодерж.вещества, то предупреждают, что еще раз и теру давать не будут. Один раз прощадют. Таким образом у наркомана выбор - или продолжать употреблять или пить теру.
Хорошо бы и в СЦ ввести подобное. У каждого возраста свои иллюзии /с/.