Продолжительность жизни с ВИЧ
|
|
Дата: Ср, 25.08.10, 09:26 | Сообщение # 1
Друзья! Уже сутки мучаюсь вопросом: У кого-нибудь есть реальные примеры людей, знакомых, друзей, близких, которые прожили с ВИЧ более 20 лет, к примеру? И сейчас чувствуют себя относительно нормально..? Зы: В одной из тем прочитала комментарий о том, как страшно умирают от СПИДа и ссылку на фото. Даже не стала переходить - ужАс(((
samadhi...
|
Дата: Вт, 06.02.18, 21:52 | Сообщение # 2561
Цитата Эфа ( ) диагнозы-ярлыки заочно выставляете Так это все месяцами здесь наглядно выставляется. Сложно не заметить. Ты - самая отчаявшаяся, пессимистичная, ничему (даже своему ребенку) не радующаяся пациентка. И из за чего? Из-за какого-то сраного , несмертельного микроба? А почему у других тут взгляды не такие. Потому что они психически здоровее.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Вт, 06.02.18, 22:51 | Сообщение # 2562
Цитата smepol ( ) ARK, компрес с луком и мёдом......))))))))))))))))) Нет, ну это выглядело так. Брали красный/синий лук, терли на терке, смешивали с медом, обмазывали всего, заворачивали в огромное ватное одеяло. И поили горячим чаем. Это у моей бабушки называлось - ПРОПОТЕТЬ... поди объясни ей в 5 лет отроду, что мне это приключение и даром не было нужно. Пытка.)
Не хмурь бровей из-за ударов рока, Упавший духом гибнет раньше срока. Омар Хайям
|
Дата: Ср, 07.02.18, 08:44 | Сообщение # 2563
Цитата banderas ( ) А то, что у ЭК здоровье и качество жизни все ж лучше А что такое ЭК ???? и еще что должно подниматься а что упускаться это я имею в виду ИН ВК и как это расшифровать . сегодня еду на прием после сдачи крови на общий анализ наверное назначат терапию как врач сказала не зависимо от результатов
Ненависть - это гнев людей слабых.
|
Дата: Ср, 07.02.18, 08:51 | Сообщение # 2564
Цитата 12Abrec12 ( ) А что такое ЭК ???? ВИЧ-инфицированные, организм которых самостоятельно, в отсутствие антиретровирусной терапии, держит вирус под контролем.
|
Дата: Ср, 07.02.18, 08:54 | Сообщение # 2565
Цитата 12Abrec12 ( ) ИН ВК и как это расшифровать ИС - имунный статус, ВН - вирусная нагрузка (количество вируса на 1мл крови)
Все в наших руках, поэтому их нельзя опускать.
|
Дата: Ср, 07.02.18, 08:58 | Сообщение # 2566
12Abrec12, Цитата 12Abrec12 ( ) и еще что должно подниматься а что упускаться Иммунный статус должен подниматься,а вирусная нагрузка должна стремиться к нулю.
|
Дата: Ср, 07.02.18, 09:00 | Сообщение # 2567
Цитата 12Abrec12 ( ) ЭК Элитные контроллеры(или нон-прогрессоры)
|
Дата: Ср, 07.02.18, 09:01 | Сообщение # 2568
Доброе утро.[qаuote=12Abrec12;434962] и как это расшифровать Переписывай,фотографируй,распечатывай все анализы! Возникнут вопросы спросишь.
|
Дата: Ср, 07.02.18, 09:01 | Сообщение # 2569
Спасибо Вам люди добрые разъяснили.
Ненависть - это гнев людей слабых.
|
Дата: Ср, 07.02.18, 19:39 | Сообщение # 2570
Цитата banderas ( ) Так это все месяцами здесь наглядно выставляется. Сложно не заметить. Ты - самая отчаявшаяся, пессимистичная, ничему (даже своему ребенку) не радующаяся пациентка. Месяцами я здесь пишу нейтральные посты. Объяснила даже почему. По-человечески. Беззлобно. Тебе приятно так о людях писать, нравится срать в душу просто так тем кто слабее? И не смей ничего писать про моего ребенка! Ты даже близко не знаешь его больших проблем и каким маленьким нашим с ним победам я радуюсь! (да, вот представляешь, кроме вич в мой жизни присутствует эта огромная часть, о которой я не заикаюсь здесь и которая занимает большую часть моего времени и мыслей и поэтому в т.ч я нечасто и нейтральное что-то). Да, я писала (помимо пары постов в этой ветке) пессимистичное - но это было год -полтора назад, может, когда по-другому все было. Может сейчас хоть я буду понята? Или получу опять плевок в душу?
Сообщение отредактировал Эфа - Ср, 07.02.18, 19:53
|
Дата: Ср, 07.02.18, 20:04 | Сообщение # 2571
Эфа, Весь негатив и меланхолический настрой в л/с или в «помойку». Банди отвяжись от человека (Эфа).
|
Дата: Ср, 07.02.18, 21:22 | Сообщение # 2572
Одно сообщение перенесла в помойку, а #2541 на 102 стр - не получилось.
|
Дата: Пн, 12.02.18, 18:09 | Сообщение # 2573
Живу 18 лет с плюсом , 7 лет из них на терапии
Как вы себя чувствуете все это время????
Зло порождает Зло............
|
Дата: Ср, 14.02.18, 10:40 | Сообщение # 2574
Под словом мы. Я не имел в виду никого кроме себя,
Ненависть - это гнев людей слабых.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 10:41 | Сообщение # 2575
12Abrec12, вы реально считаете себя отбросом? Из-за наличия вируса? Ну тогда в первую очередь нужно лечить голову.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 10:49 | Сообщение # 2576
15 лет с вирусом. Пока живу, относительно нормально, но все когда то случается впервые, сколько это "нормально" еще будет не знаю.
Shit Happiness
|
Дата: Ср, 14.02.18, 10:50 | Сообщение # 2577
О данном диагнозе рассказать ни кому немогу в семье и близким . Ходишь как дурак как будто ничего нет . Тяжело а с головой у меня все ок не надо.
Ненависть - это гнев людей слабых.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 11:04 | Сообщение # 2578
У меня многие знакомые живут по 20 лет примерно — те, кто дожили до современной терапии. Все с ними в порядке. Это мне помогло не сильно колбаситься по поводу своего диагноза.
Насчёт отбросов — ВИЧ-инфицированных в СНГ столько, что уж больно много отбросов набирается, в том числе, социально благополучных. Не клеймите сами себя, главное.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 11:20 | Сообщение # 2579
12Abrec12, хм.... Наличие вируса в организме не делает вас другим человеком. Если вам необходимо с кем-то это обсудить - есть группы взаимопомощи, есть психологи, есть горячие линии. Если вы не готовы рассказать близким - это тоже нормально. В общем, как обычно, все проблемы у нас в головах. Мы сами их придумываем, а потом в страданиях пытаемся их решать.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 11:52 | Сообщение # 2580
Спасибо всем , че эт у меня очередной клин чтоль , а позанимался и жизнь наладилась
Ненависть - это гнев людей слабых.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 12:14 | Сообщение # 2581
Цитата 12Abrec12 ( ) позанимался и жизнь наладилась Надо время,что бы осознать,принять. Главное, пытаться, сильно не заморачиватся!
Цитата 12Abrec12 ( ) че эт у меня очередной клин чтоль Очередной и не последний!!!! Мы же не терминаторы!!!
|
Дата: Ср, 14.02.18, 12:21 | Сообщение # 2582
Такие мысли скоро пройдут (обычно за год проходят, у кого-то раньше у кого-то позже). Главное не раскисать и принимать теру и до старости дотянешь с ВИЧ. Вот только надеяться что переживёшь всех и продолжительность жизни будет равна здоровым людям, как агитирует Банди, я бы не стал, это слишком оптимистично, особенно в России.
http://flines.ru/timelines/1242606.jpg
|
Дата: Ср, 14.02.18, 12:42 | Сообщение # 2583
Цитата ajajdkg ( ) только надеяться что переживёшь всех и продолжительность жизни будет равна здоровым людям, В этой истории речь не о пережить здоровых, а пережить ожидаемую продолжительность жизни без ВИЧ для своего возраста в своей популяции. Вот это вполне может случиться, так как в среднем скрининг заболеваний в средней популяции хуже, чем в среде ВИЧ+ на терапии, без вредных привычек и с обследованиями каждые три месяца. К примеру, риски по лимфоме выше, но и шансы засечь ее вовремя - тоже.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 17:44 | Сообщение # 2584
Цитата ajajdkg ( ) Вот только надеяться что переживёшь всех и продолжительность жизни будет равна здоровым людям, как агитирует Банди, я бы не стал, это слишком оптимистично, особенно в России. Естественно. Человек, заразившийся вичем, однозначно проживет меньше, чем он мог бы прожить без инфекции. Более раннее старение, кумулятивный эффект от арт, на порядок выше риски рака и сердечно-сосудистых заболеваний. Эти факторы не учитываются при составлении прогнозов об ожидаемой продолжительности жизни, но в реальной жизни они самые значимые. Однако человек может уменьшать или наоборот усиливать действие этих факторов своим поведением.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 18:59 | Сообщение # 2585
Цитата paisii ( ) однозначно проживет меньше, чем он мог бы прожить без инфекции. Мой доктор говорит другое. Цитата paisii ( ) Более раннее старение, кумулятивный эффект от арт, на порядок выше риски рака и сердечно-сосудистых заболеваний. Эти факторы не учитываются при составлении прогнозов об ожидаемой продолжительности жизни, но в реальной жизни они самые значимые. Опять же, зависит от терапии и образа жизни. Цитата paisii ( ) Однако человек может уменьшать или наоборот усиливать действие этих факторов своим поведением. И как это понимать? Сами опровергли то, что выше написали.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 19:23 | Сообщение # 2586
Статистические данные не работают на отдельных индивидах. Кто-то инфицировался в 20 и в 1995, а кто-то, как я — за 40 в 2017. Кто-то злоупотребляет ПАВ и курит, а кто-то бегает каждый день и следит за питанием. У кого-то есть доступ к терапии и возможность обследоваться постоянно, у кого-то — нет. Кто-то начнет терапию на относительно сохранном статусе, а кто-то будет выбираться из 50 клеток после фуфломицина или затянувшейся фазы отрицания. У кого-то генетика выгодней, у кого-то нет. Совокупность этих факторов все и решит.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 20:42 | Сообщение # 2587
Цитата paisii ( ) Человек, заразившийся вичем, однозначно проживет меньше, чем он мог бы прожить без инфекции Нет конечно. Все наоборот. ВИЧ продлевает жизнь. Косвенным образом, но не тем не менее.
https://spid.center/ru/articles/346
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 20:53 | Сообщение # 2588
Цитата Мелисса ( ) Мой доктор говорит другое. А вот мой доктор ни разу не говорил со мной на эту тему. Наверное потому, что я не приставал к нему с такими вопросами. А вот вы пристали и он был вынужден отвечать. Доктор не обязан говорить вам правды. Напротив, он обязан заботиться о вашем душевном комфорте, потому сказал вам то, что вы хотели услышать. Это его долг.
Цитата Мелисса ( ) И как это понимать? Понимать так, что вы не можете полностью нейтрализовать эти факторы и умрете всё равно раньше, чем если были бы без вич. Но можете как усугубить эти факторы и еще больше сократить себе жизнь, так и постараться как можно на дольше "задержать врага". Насколько - фиг знает. Но вич гадит даже при подавленной нагрузке, да и горы АРТ не пройдут бесследно. Не стройте иллюзий. Просто делайте всё, что от вас зависит и сосредоточьтесь на качестве. На контенте, я бы сказал.
Человек с ВИЧ не сможет прожить столько же. Но в его силах прожить более счастливую жизнь, а это гораздо важнее
|
Дата: Ср, 14.02.18, 21:02 | Сообщение # 2589
Доктор обязан говорить правду. Это была старая советская практика — не сообщать пациенту то, что по мнению доктора, может его расстроить. Сейчас говорят как есть обычно, вопрос лишь в том, каким образом. Мне сказали дословно следующее: "математические модели показывают одинаковую продолжительность жизни с ВИЧ и без для выборки, в которую вы попадаете. От ВИЧ вы не умрете, на заболевания, которые чаще встречаются с ВИЧ при терапии, мы будем вас раз в три месяца мониторить, вот направления на прививки". Ну и, опять же, у нас тут нет контрольной группы в виде себя самого без ВИЧ. Ситуацию, в которой человек моего возраста не мониторит по 10 лет холестерол, не пьет статины и в 50 лет двигает кони от инфаркта, думаю, специально придумывать не надо. Она очень частая.
|
Дата: Ср, 14.02.18, 22:14 | Сообщение # 2590
Цитата paisii ( ) Понимать так, что вы не можете полностью нейтрализовать эти факторы и умрете всё равно раньше, чем если были бы без вич.
Это ложь и непонимание. Выше статью зачем дал? Одни факторы вредят, да, но медицина не стоит на месте и все совершеннее умеет с ними бороться. Зато у человек с ВИЧ больше шансов нейтрализовать другие факторы, так как он чаще проходит различные обследования. Чаще начинает заботиться о здоровье сам.
Цитата paisii ( ) Человек с ВИЧ не сможет прожить столько же
Тоже самое. Человек с ВИЧ может не только прожить столько же, но еще и обогнать минусов благодаря вышеперечисленным аспектам. Вот еще хорошая , показательная статья. https://spid.center/ru/articles/786 Прикиньте сколько лет она на терапии, причем более ядовитой чем сейчас?
А Паиссий и ко действительно имеют меньше шансов достичь средней продолжительности жизни благодаря своему настрою и деструктивному самообману. У них повышен уровень стресса со всеми вытекающими последствиями типа повышенного риска ССЗ. Ну и качество своей жизни они сознательно опускают ниже плинтуса, так как "свет потух в конце тоннеля".
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Чт, 15.02.18, 07:18 | Сообщение # 2591
Цитата banderas ( ) Это ложь Красава вот может поднять настрой и придать энергии к борьбе с данной кокахой.
Ненависть - это гнев людей слабых.
|
Дата: Чт, 15.02.18, 21:31 | Сообщение # 2592
Цитата banderas ( ) А Паиссий и ко действительно имеют меньше шансов достичь средней продолжительности жизни благодаря своему настрою и деструктивному самообману. У них повышен уровень стресса со всеми вытекающими последствиями типа повышенного риска ССЗ. Ну и качество своей жизни они сознательно опускают ниже плинтуса, так как "свет потух в конце тоннеля". Какой вздор! Паисий и ко смотрят на вещи трезво и не пристают к окружающим и к врачам с глупым вопросом о продолжительности своей жизни. Понятно, что она будет короче, чем могла бы быть без ВИЧ. Как же надо бояться смерти, чтобы отрицать столь очевидные вещи? Однако Паисий и ко не видят в этом никакой трагедии, вот в чем штука. Если вич обнаружен не слишком поздно, вы точно успеете реализовать все свои жизненные смыслы и получить от жизни все, что вы способны взять, прожить яркую, счастливую и интересную жизнь, к чему я призываю в каждом своем посте. А если вы ни на что не способны, то эти лишние годы вам все равно не помогут, вы проведете их еще более бездарно, чем предыдущие.
Да и сам вопрос о продолжительности жизни с вич крайне бессмыслен. Жил один очень мудрый доктор. Он был настолько мудр, что стал своим вич-инфицированным пациентам не просто доктором, а настоящим Учителем. И пришел к нему однажды новый ученик из вичевых и спросил: - О, учитель, сколько лет я проживу с ВИЧ? - Дурак! - воскликнул доктор и огрел ученика по башке книжкой "Лечение ВИЧ 2014/15" - Почему вместо этой глупости ты не спросил, что тебе сделать, чтобы прожить с ВИЧ как можно дольше?!
|
Дата: Чт, 15.02.18, 21:57 | Сообщение # 2593
Цитата paisii ( ) А вот мой доктор ни разу не говорил со мной на эту тему. сочувствую,смпните доктора,
Цитата paisii ( ) Наверное потому, что я не приставал к нему с такими вопросами. А вот вы пристали и он был вынужден отвечать. приставать, что это? Цитата paisii ( ) Доктор не обязан говорить вам правды. Страшно, Цитата paisii ( ) Напротив, он обязан заботиться о вашем душевном комфорте, потому сказал вам то, что вы хотели услышать. Вы в теме? или просто лишь бы отписаться?
|
Дата: Чт, 15.02.18, 22:57 | Сообщение # 2594
Цитата paisii ( ) Паисий и ко смотрят на вещи трезво Нисколько.
Цитата paisii ( ) Понятно, что она будет короче, чем могла бы быть без ВИЧ. Вообще не факт. Благодаря регулярным обследованиям в СЦ, тубдиспансере и т.д. ВИЧ-инфицированные , в отличии от минусов, вовремя замечают начинающиеся другие заболевания, которые минусы запускают и умирают от них. Многие ВИЧ+ бросают пить-курить из-за диагноза чем продляют свою жизнь. Мне ВИЧ точно УЖЕ продлили жизнь. Без ВИЧ я был бы уже в гробу.
Цитата paisii ( ) Как же надо бояться смерти Смерти бояться только Атеисты такие как вы, потому что для них это конец всего. А для других - смерть это только начало.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Пт, 16.02.18, 08:14 | Сообщение # 2595
Цитата banderas ( ) Многие ВИЧ+ бросают пить-курить из-за диагноза чем продляют свою жизнь. Мне ВИЧ точно УЖЕ продлили жизнь. Без ВИЧ я был бы уже в гробу. Многие не пили, не курили,не кололись,жили правильно смотрели за своим здоровьем, занимались спортом! Они так же живут после того как обнаружили ВИЧ+ . Как и чем они продлили себе жизнь? Соглашусь только в одном,что только некоторым ВИЧ+ помог поверить в себя и исправиться! Как говорилось уже не раз ВИЧ+ не выбирает и не смотрит на статус, кому-то не повезло...
Цитата banderas ( ) А для других - смерть это только начало. Лично мне хотелось такое начало отложить на 35 или даже на 50 лет,я ещё не готова и думаю меня там не ждут!) Хотела с Ютуба загрузить Любаша,но не решилась)
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|
Дата: Пт, 16.02.18, 08:38 | Сообщение # 2596
Цитата ANGELinBLACK ( ) Многие Кто эти "многие"? Кто раз в три месяца сдает кровь, раз в полгода флюорографию, мочу , ЭКГ, каждый год проходят обследования у кучи разных профильных специалистов? 1 из 100, максимум. А плюсы - почти все, стоящие на учете. И это значительно продляет их жизнь. То есть ВИЧ увеличивает продолжительность жизни вот таким косвенным образом и позволяет прожить человеку дольше, чем если бы у него не было ВИЧ.
"И это пройдет" (с) Соломон.
|
Дата: Пт, 16.02.18, 08:56 | Сообщение # 2597
Цитата Кто раз в три месяца сдает кровь, раз в полгода флюорографию, мочу , ЭКГ, каждый год проходят обследования у кучи разных профильных специалистов? Да я б сказал, почти никто, кроме тех, кого к работе не допустят без этого. Представления о том, что такое "жить правильно", у всех свои. У некоторых ЗОЖников такое "правильно", что живы только по недоразумению. И за здоровьем в СНГ обычно смотрят не по протоколу, а исходя из собственных соображений, сдавая платно анализы на то, что в голову придет, или то, что в платной лаборатории продадут. И мало кто вакцинируется по собственному желанию. И много чего еще.
Жить с ВИЧ, принимая терапию, обследуясь и фиксируя проблемы по мере их обнаружения, можно очень долго. Дольше ли бы прожил конкретный индивид без ВИЧ — вопрос бессмысленный, потому что нет контрольной группы в виде того же индивида без ВИЧ. Может, дольше, а может, и меньше.
Можно ли пережить среднюю продолжительность жизни? Да. Люди, живущие на терапии больше 30 лет, есть. И они застали совсем другую терапию, гораздо более токсичную и гораздо менее эффективную.
Половина ВИЧ+ в развитых странах — старше 50. Сейчас на первый план выходят вопросы из сферы "геронтология при ВИЧ".
Терапию начинать надо вовремя. Прививки делать. Липидный профиль поправлять. Обследоваться хотя бы дважды в год по протоколу, а лучше — 4 раза в год. Курить бросить. И все будет хорошо. Те, кто проживут сохранными 10-15 лет, застанут новые поколения терапии, еще менее токсичные и еще более эффективные.
Сообщение отредактировал Kamil - Пт, 16.02.18, 08:57
|
Дата: Пт, 16.02.18, 09:16 | Сообщение # 2598
Ой.... вы в какой сказке находитесь? Ну да, кровь сдаём регулярно ( и что толку? Когда в коридоре толпы - никто не станет рассматривать каждое колебание показателей, особенно если все в разумных границах). В тубдиспансер тоже( хотя на той же Соколинке «исключают» тб только на основании флюорографии. Единицы проходят каких-то ещё специалистов, только на основании того, что в анамнезе вич-инфекция. Если и идём по врачам, то как любой гражданин ( когда приспичит). Так что не стоит говорить о поголовной обследованности.
Банди, вот когда ты последний раз делал анализ на онкомаркеры специфические ( хотя бы для определения рака простаты или прямой кишки????) Когда сдавал анализы на зппп? Кто из форумных дам регулярно сдаёт на онкомаркеры по поводу ршм? А маммографию как часто делают?
Не стоит одевать розовые очки и думать, что раз у меня берут кровь раз в три месяца - я буду жить вечно.
|
Дата: Пт, 16.02.18, 09:22 | Сообщение # 2599
Цитата banderas ( ) Кто раз в три месяца сдает кровь, раз в полгода флюорографию, мочу , ЭКГ, каждый год проходят обследования у кучи разных профильных специалистов? а у вас реально все положительные это делают? у нас кровь раз в пол года, остальное только при постановке на учет делала.
а по теме - собираюсь жить долго и счастливо. для кого-то счастливая жизнь - это экстрим, а для кого-то счастье - это тихая спокойная семейная жизнь. не надо грести всех под одну гребенку.
|
Дата: Пт, 16.02.18, 09:57 | Сообщение # 2600
У меня нет цели спорить или что-то доказывать,я высказала своё мнение!
Цитата banderas ( ) Кто раз в три месяца сдает кровь, раз в полгода флюорографию, мочу , ЭКГ, каждый год проходят обследования у кучи разных профильных специалистов? Зачем здоровому человеку бегать сдавать анализы каждые 3 месяца? У нас делают цифровую флюораграфию раз в год, она лучше чем снимок. Каждый человек раз в год обследуется!
Цитата Kamil ( ) Жить с ВИЧ, принимая терапию, обследуясь и фиксируя проблемы по мере их обнаружения, можно очень долго. Дольше ли бы прожил конкретный индивид без ВИЧ — вопрос бессмысленный, потому что нет контрольной группы в виде того же индивида без ВИЧ. Может, дольше, а может, и меньше. Вот вам ответ. Берегите себя!
Если сказка не наступает - надо менять волшебника!
|